Verslag 1e symposium NLNet
Omdat er veel foto's op de symposiumdag zijn gemaakt, kunt u hier onder alleen
een tekstverslag vinden.
Voor de fotoimpressie van deze dag kunt u hier klikken.
1e symposium NLNet groot succes!
Zaterdag 11 november 2006: Alle voorbereidingen waren getroffen, alle vrijwilligers wisten wat hun taak was en de stemming was fantastisch. Een goed gevoel om de dag mee te beginnen en om de bezoekers welkom te heten, want om hen was het allemaal begonnen. Ze lieten ons niet in de steek: de zaal liep vol met 400 deelnemers, patiënten, familieleden, therapeuten en belangstellenden. Ze werden welkom geheten met koffie en cake, terwijl standhouders klaar stonden met informatie over hun producten of voorlichting en foldermateriaal over aandoeningen en patiëntenverenigingen. Van al deze mogelijkheden werd de hele dag door druk gebruik gemaakt.
De lezingen
In de zaal gekomen verwelkomde de dagvoorzitter Margriet Dekker de aanwezigen en
opende officieel het symposium. Verschillende sprekers hielden korte
presentaties over belangwekkende onderwerpen. Zo besprak de dermatoloog Damstra
het lymfesysteem. Hij maakte heel aanschouwelijk hoe lymfe zich in het weefsel
beweegt en hoe het wordt opgenomen in de minuscule allereerste lymfvaatjes. Via
de computer zagen we de lymfe in steeds grotere vaten terechtkomen, tot het
tenslotte in een lymfklier uitmondde. Toen was het ook goed voor te stellen hoe
het weefsel eruit gaat zien, wanneer een lymfevat wordt doorgesneden.
Het verschil tussen lymfoedeem en lipoedeem werd helder uit de doeken gedaan:
Lipoedeem is een aangeboren afwijking in de opbouw van vetcellen, meestal in de
benen en soms ook in de armen. Het komt alleen bij vrouwen voor en de klachten
zijn anders dan bij lymfoedeem: pijnlijke benen, vaak spierzwakte en moeheid,
blauwe plekken. Maar de voeten zijn slank. Het werd iedereen duidelijk dat door
lipoedeem het lymfesysteem overbelast kan raken en daardoor ook tot lymfoedeem
kan leiden. In alle gevallen van oedeem is een vroegtijdige diagnose en een
snelle behandeling – ook van kinderen met een aangeboren lymfeafwijking
– van groot belang.
Het is bekend dat bij lymfoedeem een risico bestaat op wondroos, ook wel belroos of erysipelas genoemd. Daarover sprak mevrouw Schulpen, huid- en oedeemtherapeute. Kenmerkend voor wondroos is de scherpe afscheiding tussen roodgekleurde en normale huid, verder het vóórkomen van blaren en bultjes. Zij wees op het belang van een goede huidverzorging, zodat de huid als beschermingsmechanisme tegen binnendringers (lees: infectiehaarden van bacteriën en virussen) haar werk kan doen. Belangrijk, want je kunt er erg ziek van worden, lymfoedeem van krijgen of meer oedeem van krijgen. Ze gaf een aantal tips over wat je zelf kunt doen. Daarvan zijn het altijd in de buurt hebben van een ontsmettingsmiddel en een (huidvriendelijke) pleister de belangrijkste, samen met de waarschuwing insectenbeten zo veel mogelijk te voorkomen en die in ieder geval niet open te krabben.
Professor Van der Wiel sprak over empowerment van patiënt en hulpverlener. In onze moderne maatschappij heeft de patiënt recht van spreken en van kiezen gekregen. Hij heeft veel meer dan vroeger het recht om zelf de regie te voeren en te beslissen of hij een behandeling al dan niet wil ondergaan. Andersom heeft de hulpverlener door verzakelijking en de nadruk op efficiency te maken gekregen met gevoelens van machteloosheid en een afbrokkelende werkmotivatie omdat het directe contact met patiënten en collega’s veel minder is geworden. Burn out ligt voor hulpverleners op de loer.
Voor de patiënt is het contact met lotgenoten belangrijk: met hen kun je emoties en ervaringen delen en kun je elkaar ondersteunen. In deze behoefte kunnen patiëntenverenigingen voorzien. Een andere taak voor die verenigingen is het geven van voorlichting; de patiënt heeft hulp nodig bij het nemen van goede beslissingen. Daarvoor is nodig dat de informatie begrijpelijk is voor iedereen van de doelgroep.
Van zorge(n)loos naar zorgen voor jezelf was de titel van de voordracht van mevrouw Haspels. Gezonde mensen leven zorgeloos, gezondheid is vanzelfsprekend en het leven verloopt gladjes. Wanneer een crisis – zoals een ernstige ziekte – zich voordoet, verandert alles. Lymfoedeem ontstaat, als het niet aangeboren is, vaak na de behandeling van verschillende soorten kanker. Je weet niet, of het ooit zal optreden, dat kan nog na vele jaren. Je moet je dus steeds bewust zijn van de risico’s die je loopt. Dat kan emotioneel heel belastend zijn. Het is een chronische aandoening die je leven op veel verschillende gebieden kan beïnvloeden: Hoe kijk je tegen je lichaam aan, hoe verandert de relatie met je partner, de seksualiteit, je taken in het gezin, hoe reageert je omgeving en ook hoe reageert je werkomgeving op je nieuwe situatie.
Je staat voor de taak om je zelfwaardering in stand te houden, om symptomen en bijwerkingen te verdragen en om je emoties binnen de perken te houden. De vraag is dan: hoe zorg ik ervoor dat de stress vermindert en hoe zorg ik voor mezelf. Het helpt niet als anderen jou vertellen wat je moet doen en ook niet als je je verlies, je pijn en verdriet negeert of denkt dat je abnormaal bent. Het kan jou en je partner uit elkaar doen groeien.
Wat helpt wel: Heldere informatie; ruimte geven aan je gevoelens, proberen om die stap voor stap onder ogen te zien en toe te laten, investeren in jezelf, delen van ervaringen met anderen en contact met lotgenoten. Er niet een enig juiste methode aan te geven, maar stel prioriteiten en zoek zo nodig professionele hulp.
Lymfoedeem en chirurgie is een onderwerp dat zich in grote belangstelling mag verheugen. Vaatchirurg Voesten onderscheidde twee hoofdsoorten chirurgie: Aan de ene kant de groep patiënten die ‘toevallig’ lymfoedeem hebben en om dringende reden een operatie moet ondergaan, want ook zij kunnen een beknelde zenuw hebben, een pols breken of een ingegroeide teennagel hebben. En aan de andere kant de groep die door reductiechirurgie (verminderen van de hoeveelheid oedeem) de nadelige gevolgen van lymfoedeem definitief wil verminderen.
Vrijwel alle patiënten (95 %) die naar de lymfekliniek worden verwezen, worden echter niet operatief behandeld. Zij doorlopen een intensief behandelprogramma en bereiken een redelijk resultaat met aan het eind daarvan altijd een therapeutisch elastische kous (TEK).
De shuntoperaties zoals die in het verleden wel werden toegepast, blijken geen blijvend resultaat te geven. Een jaar na de ingreep gaven patiënten aan slechts kortdurend verlichting te ervaren. Anderen merkten helemaal niets. Uit verschillende onderzoeken komt deze conclusie naar voren. Shunts worden dan ook vrijwel niet meer toegepast. Vandaag de dag kunnen patiënten die aan strenge voorwaarden voldoen, worden geopereerd door de zwellingen met zuigbuisjes weg te zuigen, liposuctie. Een absolute voorwaarde voor het slagen van de operatie is het nadien altijd dragen van een kous, 24 uur per dag, 7 dagen per week en het hele jaar door. Inmiddels zijn 31 armreductie- en 2 beenreductieoperaties uitgevoerd. Foto’s die direct voor en een jaar na de operatie zijn gemaakt, laten zien dat de volumeafname blijvend is. Er zijn ook foto’s van patiënten vele jaren na de operatie en ook dan nog is er duidelijk een goed resultaat.
In haar bijdrage ging mevrouw Severs, verpleegkundig specialist oncologie in op het bewustwordingsproces rond lymfoedeem en lipoedeem. Hulpverleners verkeren vaak in de veronderstelling dat de patiënt zich bewust is van het risico op lymfoedeem als zij voorlichting hebben gegeven. De patiënt wordt verteld waar hij voor moet oppassen en hij krijgt nog een folder mee. De hulpverlener verwacht dat de patiënt zich aan al die aanwijzingen gaat houden.
Maar de patiënt heeft wel iets anders aan zijn hoofd: eerst moet de kanker maar eens worden overwonnen. Of hij houdt zich zo streng aan de regels, dat het leven niet leuk meer is. De beleving van de patiënt kan een heel andere zijn dan de hulpverlener denkt.
Patiënten met een aangeboren of een onbehandeld lymfoedeem zijn zich vaak niet bewust van de risico’s die ze lopen. Patiënten met lipoedeem weten dat ze moeten afvallen, maar het lukt niet voldoende. Zij moeten weten wat gunstige en wat ongunstige factoren zijn bij hun aandoening en wat ze er zelf aan kunnen doen om zich beter te voelen.
Om bewustwording te bereiken worden in het ziekenhuis Nij Smellinghe cursussen georganiseerd: Een cursus van drie sessies na afloop van de behandelingen wordt gegeven door een fysio- en een huidtherapeut samen met de mammacareverpleegkundige. En een andere cursus telt 6 sessies over zelfmanagement van oedeem. Lotgenotencontact speelt een belangrijke rol bij deze cursussen.
Workshops
De presentaties werden afgewisseld met twee ronden van vier workshops, zodat
iedere deelnemer aan twee workshops kon deelnemen.
In Workshop 1 ‘Hulpmiddelen en regels’ ging dr. Vreeswijk,
beleidsmedewerker bij de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad, in op de nieuwe
zorgverzekeringswet vanuit patiëntenperspectief. Het ging daarbij om de
aanspraken van verzekerden op grond van wet en regelingen. Daarnaast is de
overeenkomst (de polis) tussen verzekeraar en de klant van doorslaggevende
betekenis. De contracten die de verzekeraars hebben afgesloten met behandelaars
en leveranciers zijn leidend bij de aanspraken op de hoogte van de vergoedingen
van verzekerden.
Workshop 2 was gericht op ‘Lipoedeem, een ware zoektocht’ Huidtherapeute mevrouw Kuiper ging in op de verschijnselen en de verschillende stadia van Lipoedeem. Deze aandoening kan naast lymfoedeem ook gewrichtsproblemen veroorzaken. De behandeling bestaat uit elementen die elkaar versterken: gewichtsbeheersing, sport en beweging, huidverzorging, oedeemtherapie, dragen van een TEK of eventueel liposculpture.
In Workshop 3 ‘Zelfmanagement’ ging de heer Zee, fysio- en oedeemtherapeut, in op de invloed van gebeurtenissen (bij voorbeeld een hittegolf) en activiteiten (die heb je zelf in de hand) op een afvoerbeperking van het lymfestelsel. Hieraan vooraf zette hij de werking en de functie van het lymfestelsel uiteen. Het lymfestelsel is te stimuleren door ademhaling, wisselingen in de druk in de huid door bewegen en masseren. Bewegen met kous aan werkt beter dan zonder kous. Bewegen, masseren en ademhalen kun je heel goed zelf. Onder zijn leiding ging de hele zaal aan de slag.
Het is goed om te weten hoe je kunt voorkomen dat er veel lymfe in het weefsel wordt aangemaakt. Compressie van buitenaf (kous) is daarvoor het belangrijkste en verder onder andere het voorkomen van snelle temperatuurwisselingen en infecties.
Workshop 4 ‘Oefenen en bewegen bij oedeem’ lag in het verlengde van de vorige workshop. Mevrouw Hidding, fysio- en oedeemtherapeute, vertelde dat bewegen niet altijd gemakkelijk gaat. Een ledemaat met oedeem is zwaar en daardoor vraagt bewegen extra spierkracht. Een operatie en/of bestraling in de buurt van een gewricht kan invloed hebben op de beweeglijkheid van het gewricht. Ook daardoor kan bewegen moeilijk zijn.
Oefenen is geen doel op zich, maar is een middel om een doel te bereiken, zoals een uur kunnen fietsen of wandelen, of om een partij te kunnen tennissen. Door tijdens het trainen naar je lichaam te luisteren leer je je grenzen kennen en langzaam aan je grenzen te verleggen.
Voor de behandeling van kinderen met lymfoedeem is het raadzaam dat de therapeut samenwerkt met een kinderfysiotherapeut over de bewegingsadviezen.
Vervolgens kwamen alle deelnemers in beweging! Dit kunt u prachtig zien op de foto’s.
Laatste onderdeel van de dag was de Paneldiscussie. Vele vragen van de
aanwezigen, over allerlei onderwerpen werden door het panel beantwoord. Als zo
vaak, was de tijd toch te kort om alle vragen te behandelen. Bij de afsluitende
borrel werd door velen nagepraat, werden contacten gelegd en kregen we van alle
kanten complimenten voor deze geweldige dag. We geven deze complimenten graag
door aan alle vrijwilligers die de dag mee tot een succes maakten en aan de
symposiumcommissie voor het vele werk dat zij hebben verzet.
Graag tot ziens allemaal op het volgende symposium!
Tekstbijdrage: Joyce Verhoeff, redactielid
Lymfologica
Laatste wijziging: 18-8-2009 9:40