supportgroep kick-off verslag
Op 27 november jl. was het zover, de 1e supportgroep
bijeenkomst van NLNet in de regio Utrecht ging van start, met als thema de
kick-off. De opkomst was groter dan verwacht. Een fantastische
stimulans voor de plannen die we hebben met het opzetten en continueren van
supportgroepen in het hele land. Een verslag van deze eerste succesvolle
bijeenkomst.
We beginnen met een presentatie van Pieternel Haspels, co-auteur van het boek 'Omgaan met Lymfoedeem', die vooral de psychosociale aspecten van de aandoening lymfoedeem weet te benoemen en te duiden.
Het lymfoedeem hebben vergt veel van een patiënt, in alle opzichten. Maar ook de dreiging, de kans op lymfoedeem, vergt een grote aanpassing van iemand die daarmee te maken krijgt. Het is eigenlijk niet te voorspellen of je het krijgt, en het is moeilijk om met die onzekerheid te leven. Het chronische karakter van de aandoening en alles wat daarbij hoort heeft op alle mogelijke fronten effect. Zo ook op je partner en de relatie die je samen hebt. Om elkaar te ondersteunen is er maar één manier: praat met elkaar en zorg dat je begrijpt welk effect woorden kunnen hebben op de ander.
Wat kun je zelf doen om deze psychosociale kwesties het hoofd te bieden? Je zult moeten leren omgaan met onzekerheden, je zelfbeeld weer proberen op te bouwen en je zelf- waardering in stand te houden.
Soppen, het middel?
Soppen staat voor Spuien, Ordenen en Plannen. Eerst komt het spuien van wat je overkomen is. Hierna volgt een soort rouwproces en probeer je je leven weer in balans te krijgen, het ordenen. Pas daarna kun je weer gaan plannen. Plannen maken voor de toekomst en hier kan ook lotgenoten contact bij horen.
Daarna volgt Mireille Lauret, oedeemfysiotherapeute in Utrecht, zij legt in een presentatie uit wat lymfoedeem nu precies is, hoe je het kunt herkennen, met als doel om te komen tot zelfmanagement. Dat betekent: aan de slag!
Lymfoedeem is onder andere te herkennen aan een zwaar en vermoeid gevoel. Het hoeft niet altijd meetbaar te zijn in de zin dat er een toename van omvang is waar te nemen. Als vergelijking kun je denken aan een spons. Een spons kan heel veel water in zich opnemen terwijl hij in omvang nog dezelfde lijkt. Toch is hij dan al veel zwaarder. Je kunt je voorstellen dat dit al een heel strak gespannen gevoel gaat geven in een lichaamsdeel met lymfoedeem. Als lymfoedeem lang onbehandeld blijft, gaan de eiwitten als het ware samenklonteren. Dan ontstaan er fibroseringen (verhardingen), die moeilijk weg te krijgen zijn.
Edith Bootsma, collega van Mireille en ook oedeemfysiotherapeute in Utrecht, deed oefeningen voor die de aanwezigen in de zaal na moesten doen. Omdat de afvoer van het lymfevocht een trage aangelegenheid is, moeten alle oefeningen ook in een langzaam tempo worden uitgevoerd. De algemene oefeningen van het hoofd en schouders waarmee het einde van het afvoergebied (de terminus) wordt gestimuleerd, zijn voor alle patiënten van belang. Ook de basis van manuele lymfdrainage, het masseren van de lymfeklieren in het halsgebied werd voorgedaan.
Bij het afsluiten van de avond werden er nog veel vragen gesteld. Vragen, waaruit bleek dat er nog veel onbegrip is over lymfoedeem in de samenleving, ook bij medici en verzekeringsmaatschappijen. Hieruit blijkt dat lymfoedeem nog een ondergeschoven kindje is en dat er nog veel ruchtbaarheid aan gegeven moet worden.
Laatste wijziging: 13-2-2010 17:55