Home  

   Ervaringsverhalen patiënten

Ervaringsverhalen patiënten

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.

Een luisterend oor én leuke dingen organiseren

Marjon Struik heeft sinds haar 15e lipoedeem en kreeg toen – en ook later – alle steun van haar moeder, die de aandoening ook heeft. Heel veel jonge meiden hebben die steun niet en daar wil Marjon iets aan doen, samen met zes andere meiden en via het jongerenplatform.

Toen haar moeder jong was, toen was de diagnose lipoedeem nog niet zo duidelijk en al helemaal niet wat je wel en niet moest doen. De moeder van Marjon probeerde daarom alle diëten en merkte: het helpt niet. Marjon: ‘Mijn moeder heeft alle klappen opgevangen en heeft mij, toen ik merkte dat ik het ook had, erg gesteund. Die steun was voor mij heel erg goed. Maar heel veel jonge meiden hebben niet de steun. Ik wil jonge meiden helpen om zich ‘gewoon’ tiener te voelen. En ze meegeven: je kunt er niets aan doen. Je hebt lipoedeem of lymfoedeem, maar je bént niet je aandoening! Het zou fijn zijn als je al op jonge leeftijd leert hoe je het beste met je gezondheid bezig kunt zijn, en met lijfstijl en je het accepteert en mentaal sterk kan maken. Daar wil ik als ervaringsdeskundige hulp bieden. Laten weten: je bent niet alleen. Ik heb misschien antwoorden op je vragen en ben bovenal een luisterend oor.’

Afgelopen jaar begon Marjon samen met andere leden van NLNet een platform voor jongeren, nu bestaat de groep uit zes personen. ‘Met meiden die ik via via leerde kennen. Ik vroeg hen of ze het ook zien zitten om activiteiten te organiseren. Tijdens die activiteiten willen laten zien wat je wél kunt doen. Samen hebben we al een escaperoom gedaan. Dat lijkt ons ook leuk om voor anderen te organiseren. Daarnaast denken we aan een modeshow voor jongeren’

Wil je meer weten of heb je interesse voor het jongerenplatform? Laat dat dan vooral weten. ‘Ook als je ouder bent van een dochter met lipoedeem of primair lymfoedeem of je denkt dat je zoon of dochter het hebben. We willen samen een mooi platform maken voor jongeren. Een platform waar je informatie kunt vinden, vragen kunt stellen, verhalen kunt delen en je dus ook kunt aanmelden voor leuke activiteiten. Wie weet kunnen we later zelfs een jongerenweekend organiseren.’

Doe mee!

Wil je weten wat er de komende tijd gaat gebeuren of meedenken over het jongerenplatform? Stuur dan nu alvast een mail aan jongeren@lymfoedeem.nl. Wie weet zien we elkaar binnenkort.

Marjon Struik is 37  jaar. Ze woont in Meppel. Marjon werkt als commercieel assistent bij een uitgever en is voor NLNet lid van de Patiëntenraad. Daar bekijkt en benadert ze de onderwerpen  voor vooral jongeren.

Marathon man

Toen Leonard van Broekhoven tijdens de laatste dag van de Vierdaagse in Nijmegen over de finish liep voelde hij zich heel erg opgelucht. Het was die week warm, maar zijn been was gelukkig stabiel. De voorbereiding was uitstekend en dit was bovendien niet de eerste sportprestatie van  Leonard. En daarover vertelt hij graag: ook om anderen te laten zien wat er mogelijk is met primair lymfoedeem.

De eerste infectie tijdens een survival-weekend

‘Ik heb een aangeboren vorm van lymfoedeem. Op mijn 19e kreeg ik een infectie tijdens een survival-weekend van mijn studie. Het bleek dat ik een oedeem heb. Ik kreeg een kous voor mijn been en het bleef 20 jaar stabiel.’

Hardlopen verandert je leven

Leonard begon 10 jaar geleden met hardlopen en merkte het positieve effect daarvan op zijn gezondheid. Helaas ging het vier jaar geleden wel mis. ‘We wisten eerst niet wat het was. Een spataderoperatie had geen effect. Via een fysiotherapeut en dermatoloog ging ik toen naar Nij Smellinghe. Daar kreeg ik uiteindelijk een reductie-operatie. Met vervolgens een lang herstel. Ik heb de eerste twee jaar na de operatie nog paar lichte ontstekingen gehad, maar het afgelopen jaar niet meer. Het voelt beter.’

Het herstel ging niet vanzelf. Toch deed Leonard na de operatie ook al mee aan de Vierdaagse en liep hij marathons. ‘Als voorbereiding op Nijmegen liep ik Wandel4daagse Alkmaar, 40 kilometer per dag. Ik vind het belangrijk dat dat soort dingen allemaal mogelijk zijn en hoop dat ook mee te geven aan anderen. Het was wel een heftige operatie. Ik liep eerst met een rollator en moest rustig opbouwen. Het hardlopen was daarna voor mij life changing. Het heeft een positief effect op mijn oedeem, want hardlopen stimuleert de spieren en lymfebanen. En ook voor de psyche is het  goed. Je bent buiten, maakt dopamine aan en je leert dat het natuurlijk lastiger is om te lopen met een kous, maar dat het zeker wel kan.’

Optimistische mindset

Ik heb een klasse 4 kous voor het hele linkerbeen. Dat geeft al aan dat het serieus is.  Door te bewegen doorbreek je de vicieuze cirkel waarin je ook terecht kunt komen. Door het bewegen voel ik me beter en kan ik meer. Als ik minder zou bewegen dan ben ik meer beperkt en voel ik me minder goed. En mensen zijn trots op me, bijvoorbeeld mijn arts en mijn vriendin die ik ontmoet heb bij een marathon. Die vinden het knap wat ik doe.’

De volgende stap

‘Ik heb inmiddels 33 marathons gelopen. En in oktober deed mijn eerste ultra 6-uurs loop van totaal 46,5 kilometer. Mijn volgende doel is de halve triathlon. Die wil ik samen met mijn GGZ-buddy doen. 15 jaar geleden kwam ik bij de GGZ. Daar bleek dat ik lichte vorm van autisme heb. In de toekomst wil ik ook zelf meewerken aan sportevenementen en sportactiviteiten. Om daar mensen te inspireren, motiveren en begeleiden. Want je maakt de kwaliteit van leven beter met sport. Het leven is af en toe moeilijk. Dan is het fijn om de verhalen van andere mensen te horen. Om je situatie te relativeren. Zo’n verhaal wil ik zelf vertellen.’

Leonard van Broekhoven is 44 jaar en woont in Haarlem. Hij studeerde accountancy en psychologie en doet vrijwilligerswerk. Na het interview stuurde Leonard ons nog sportieve prestaties die we in het interview niet noemen:

  • Een achtste triatlon
  • 2x een kwart triatlon
  • 25 jaar fitness
  • Twee keer de 50 kilometer-versie van de Vierdaagse (naast de derde keer na de operatie)

Goitzen en Rochelle over opgroeien met…

Of je nu lymfoedeem of lipoedeem hebt, de dag dat je de diagnose kreeg herinner je vast nog wel. Je mag kousen gaan dragen, helaas. En, oja, het is voor de rest van je leven! Daar sta je dan. Wat nu? Hoe ga je ermee om? Dat is hét vraagstuk voor veel lymfoedeem- en lipoedeempatiënten merken we bij NLNet. Zeker bij jongeren. Maar is er nou een verschil tussen het omgaan met lymfoedeem óf lipoedeem? Wij vragen het aan twee jongeren die hiermee te maken kregen: Goitzen die lymfoedeem heeft en Rochelle die lipoedeem heeft.

Nog even in het kort. Wat is wat?

Primair lymfoedeem is een chronische aandoening die zich kenmerkt door het niet goed functioneren van het lymfesysteem in een of meer gebieden van het lichaam, met een gestoorde lymfe-afvloed als resultaat. Bij de meeste mensen ontstaan de eerste klachten tussen het vijftiende en vijfendertigste levensjaar. Bij Goitzen kwam het rond zijn negende tot uiting: “Mijn moeder ontdekte dat mijn rechterbeen dikker was dan mijn linkerbeen. Via via kwamen we bij een mannetje bij de drogist in Leeuwarden die met een speciaal metertje concludeerde dat er iets was met mijn lymfesysteem. Daarna kwamen we in Drachten bij Dr. Damstra terecht en daarna ging ik onder behandeling bij een huidtherapeut. Twee jaar later werd mijn andere been ook dikker en dit been is toen ook door de huidtherapeute behandeld.”

Lipoedeem is een chronische aandoening die voornamelijk bij vrouwen voorkomt. Kort gezegd houdt het in dat vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan plaatselijke vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen die niet beïnvloed kunnen worden door gewichtsvermindering en sporten. Klachten die hierbij voorkomen zijn pijnlijke en snel vermoeide benen en blauwe plekken.”

Lipoedeem of lymfoedeem kan op alle leeftijd voorkomen. Het is soms een hele zoektocht om informatie over de aandoening en behandeling te vinden. Rochelle: “Uiteindelijk kwam ik bij de Ceulen Kliniek in Schiedam terecht. Zij hebben officieel de diagnose lipoedeem vastgesteld en uitleg gegeven. Ook via lotgenotengroepen op Facebook ben ik achter veel informatie gekomen. Eigenlijk is die zoektocht nu pas een beetje afgerond. Ik ben momenteel onder behandeling van Dr. Don en hoop in de toekomst ook door hem te worden geholpen. We houden mijn situatie bij door de omvang van mijn benen te blijven meten. Helaas zien we dat de omvang in rap tempo toeneemt. Ik wil dit niet, ik wil niet verder groeien. Eerst was het alleen in de bovenbenen, toen de onderbenen maar op een gegeven moment kwamen de armen en buik er ook bij. Ik ben erg geschrokken van het feit dat de vetlaag zo’n 8 cm dik is op mijn heupen, bovenbenen en buik. Op mijn armen is dit iets minder. Ook zit er veel vocht bij. Ik ben een crowdfundingsactie gestart om liposuctie mogelijk te maken. Ik ben mij ervan bewust dat een operatie heel veel geld kost, maar als ik het niet voor elkaar krijg dan heb ik het in ieder geval wel geprobeerd. Ik heb er veel voor over om het niet erger te laten worden. Ik heb heel veel respect voor lipoedeemdames die positief zijn en die hun lichaam bijvoorbeeld op Facebook laten zien. Zo knap!”

Wat deed de diagnose met jullie?

Goitzen: “Ik was best wel jong toen ik het te horen kreeg dus op dat moment had ik er nog niet heel veel moeite mee. Maar nu ik wat ouder ben denk ik er steeds meer over na. Ik heb bijvoorbeeld tot mijn zeventiende nooit korte broeken gedragen uit schaamte. Kousen dragen vond ik een meisjesding. Toen ik negentien was kwam ik wel tot het besef dat er meer met me aan de hand was dan dat ik dacht. Ik ging er altijd goed mee om, soms nonchalant, maar ik kreeg er steeds meer moeite mee. Voor mijn ouders was het wel
zwaarder en ik merkte dat zij er moeite mee hadden. Naast mijn lymfoedeem heb ik ook hartklachten dus ik was al bekend met artsen en ziekenhuizen en liet vaak alles op mij afkomen, soms was ik daar (te) makkelijk in.” Rochelle: “De diagnose heeft mij heel veel verdriet gedaan. Mijn vriendinnen zijn slank, kunnen korte kleding dragen op vakanties. Toen ik de foto’s en alle informatie over lipoedeem zag was het eerste dat ik dacht: daar gaat mijn figuur. Het is geen jaloezie naar mijn vriendinnen toe maar het is frustrerend dat je geen invloed hebt op je eigen lichaam en al helemaal dat je niet weet waar het naartoe zal gaan.. Waar zal ik over vijf jaar staan? Onbewust ben ik daar toch wel mee bezig.“

Heeft de leeftijd waarop je de diagnose krijgt iets te maken met hoe je ermee omgaat?

Rochelle: “Ja, dat denk ik wel. Als ik het op jongere leeftijd te horen had gekregen dan was het voor mij makkelijker geweest denk ik omdat je erin meegroeit en de mensen om je heen groeien erin mee. Nu heb ik echt zo’n leeftijd met vrienden en vriendinnen om mij heen met dat macho stoere gedrag. Mijn omgeving snapt het niet altijd, dat blijft een gevecht. De meningen van mensen om mij heen doen mij meer dan de ziekte zelf. Ik denk dat als ik alleen zou zijn, mijn eigen gang kan gaan en niemand zich ermee zou bemoeien ik me een stuk fijner zou voelen. Het zou me dan beter afgaan dan wanneer je in een omgeving bent waarin iedereen een oordeel heeft en elke dag wel wat zegt. Ja dat is moeilijk.”

Rochelle heeft een zoektocht van drie jaar achter de rug voordat ze een fatsoenlijke baan vond waarmee ze een inkomen kreeg. Naast lipoedeem heeft ze ook rugklachten en reuma. Ze heeft een twintig-urige werkweek weten te regelen met een vast contract bij een taxibedrijf. Maar vaak kan ze die twintig uur niet volhouden waardoor ze maar vijftien uur kan werken. De overige uren worden niet aangevuld omdat lipoedeem niet erkend wordt door het UWV en de gemeente. “Omdat ik niet een volledig inkomen heb en daar dus niet van kan rondkomen kan ik ook niet op mezelf gaan wonen. Ik wil een plekje voor mezelf. Mijn vrienden wonen allemaal op zichzelf, zijn getrouwd, krijgen kinderen en kunnen van alles doen. Ik heb soms toch een beetje het gevoel dat ik achterloop. Ik ben niet jaloers of ongelukkig met wat ik heb, maar ik zou zo graag de normale dingen doen die iedereen doet. Gewoon geen zorgen hebben, een huisje, een baan en een auto en dan is het voor mij goed eigenlijk.”

Had je qua werk eigenlijk iets anders willen doen?

Rochelle: “Ja, ik wilde graag in de zorg werken. Ik ben begonnen met een opleiding daarin maar dat heb ik niet afgemaakt. Ik ben toen in de supermarkt gaan werken en zou een opleiding gaan doen tot leidinggevende. Toen ik aangaf dat ik lipoedeem had gaven ze de plek aan een vriendin die ook in die supermarkt werkte. Zij kon wel veertig uur werken, lang staan en beter tillen. Deze vriendin vond het erg voor mij maar ik kon het haar niet kwalijk nemen natuurlijk.”
Goitzen: “Ik wilde eerst de podium- en evenemententechniek in maar toen ik merkte dat mijn benen dat niet aankonden ben ik film en fotografie gaan doen. Superleuk maar ik sta soms alsnog twaalf uur per dag te draaien. Nadat ik klaar was met de middelbare school heb ik mijn arts gevraagd wat handig was voor mij qua studie en werk. De arts zei dat ik het best op zoek kon gaan naar een baan waar ik niet al te veel moest staan. Veel dingen die ik graag wilde vielen dus toen af. Maar gelukkig kwam ik de filmopleiding tegen en wilde ik editor worden. Tijdens mijn stage kwam ik erachter dat zeven dagen per week, negen uur achter een schermpje zitten niks voor mij was. Ik vind het leuker om op pad te gaan. Ik weet dat dat fysiek niet het beste is maar ja. Ik probeer het nu zo te verdelen dat als ik een draaidag heb gehad ik de volgende dag rust neem om bij te komen. Het gaat de laatste tijd heel goed met me. Ik vind het leuk om op zoek te gaan naar het verhaal van iemand anders. Een verhaal dat ik interessant vind. Eigenlijk een beetje als inspiratie voor mezelf…..”

Hebben jullie weleens het gevoel gehad dat je je aandoening moest verdedigen op het werk?

Rochelle: “Ik heb het pas na twee maanden durven vertellen omdat ik in het begin bang was voor de reactie. Maar iedereen zit op Facebook en ik wilde niet dat ze er zo achter zouden komen. Toen heb ik een gesprek aangevraagd en ze waren echt heel positief, ze begrepen dat ik het niet gelijk had verteld. Ik heb een fijne baas en een heel fijn team. Zolang ik mijn werk goed kan doen en we duidelijke afspraken kunnen maken dan is het voor hun goed. Het begrip is heel fijn. Als je er anders over denkt dat kan, maar hou gewoon je mond en kom er niet steeds op terug”. Goitzen: “Ik denk dat ik een keer ben afgewezen op mijn aandoening toen ik tijdens een intake gezegd had dat ik niet lang kan staan wegens mijn lymfoedeem. Dus een volgende keer heb ik niets verteld toen ik ging werken als afwashulp. Maar het was beter geweest dit wel te doen. We gingen een keer naar Pinkpop een dag voordat ik moest werken en daar sta je natuurlijk de hele dag. De volgende dag was ik om 07.00 uur thuis om vervolgens om 11.00 uur ook nog te gaan voetballen. En toen moest ik dus ook nog gaan werken. Ik trok het niet meer en kon echt niet meer helpen met opruimen. Ik moest echt gaan zitten. Omdat de baas dus niet wist van mijn lymfoedeem was hij boos. Iemand anders moest tenslotte mijn werk doen. Ik heb het toen tegen zijn vrouw verteld, die er ook werkte. Alle begrip natuurlijk. Een dag later heb ik het mijn baas, met tranen in mijn ogen, ook verteld want ik voelde me mega schuldig. Toch heb ik het nu bij mijn huidige baan ook niet met zoveel woorden gezegd. Mijn baas en collega’s weten er wel iets van omdat ze mij kennen van mijn foto’s en zelfportretten. Ik werk nu in een fotowinkel waar ik vier dagen per week, negen uur per dag moet staan en spullen sjouwen, trap op trap af… Maar eigenlijk gaat het best goed. Ik heb een stoel waar ik af en toe op kan zitten.”

Waarom vind je het zo lastig om te zeggen?

Goitzen: “Omdat ik mijn eigen grenzen nog niet zo goed ken. Ik kan soms dagen hebben waarop ik echt moeite heb met staan. We maken bijvoorbeeld elk jaar in november in achtenveertig uur een film met een team. Ik doe de regie en ondanks weinig slaap kan ik zonder moeite twaalf uur achter elkaar draaien. Dan werk ik op adrenaline ofzo. Maar daarna moet ik wel twee weken bijkomen hoor.”

Doen jullie dingen die eigenlijk niet goed voor je zijn of waarvan je dacht dat je het niet kon?

Goitzen: “Ik ben aan het hardlopen en dat gaat op de een of andere manier heel goed. Maar dat is natuurlijk echt iets waarvan ik denk: hoe dan?! Soms wordt er tegen je gezegd dat je iets niet kan of mag maar door het gewoon te proberen verken je zelf je grenzen. Ik heb ook een tijdje gebokst. Ook van deze sport dacht ik dat het absoluut
niet mocht. Maar toen ik het tegen Dr. Damstra vertelde zei hij alleen maar dat als het goed gaat ik er gewoon mee door moest gaan. Serieus? Boksen en lymfoedeem? Het zal wel. Ik ben klaar met mezelf afvragen of ik iets wel of niet kan of wel of niet mag. Ik kan me nog herinneren dat de kindercardioloog ooit tegen me zei ik nooit profvoetballer zou worden. Als klein jongetje geloofde ik hem natuurlijk. Maar dat stemmetje speelt nog wel altijd in mijn hoofd: om het maar rustig aan te doen. Ik wilde op een gegeven moment ook gaan skaten. Maar de dermatoloog zei dat als ik mijn been zou breken ik een probleem zou hebben. Je bent maanden verder voordat het vocht uit je benen is verdwenen en dan moet je nog herstellen. Toen heb ik het skatebord maar weer aan de willigen gehangen. Dat heeft dan ook te maken met je angsten overwinnen. Ik durfde niet meer goed. Maar vorig jaar gingen al mijn vrienden weer skateboarden en ik dacht, ik doe het gewoon weer, ik zie het wel. En het ging zo goed! Het is een beetje bewijsdrang denk ik. Ik wil dat stemmetje tegenspreken door te laten zien dat ik het wel kan. Ik dacht dat ik nooit vijf kilometer zou kunnen hardlopen, maar ik kon het wel en ging voor de tien kilometer. Ging ook goed en nu heb ik met mijn broer en vrienden afgesproken dat we voor een halve marathon gaan lopen! Dan is het ook wel weer even goed hoor. Maar ik wil bewijzen aan mijn lichaam dat ik het wel kan, dat lymfoedeem geen belemmering is. Als je voelt dat iets niet goed is, dan stop je vanzelf wel. Je moet jezelf niet beperken want dat zal juist tegen je werken. Als je zelf negatief bent zal je lichaam daarop negatief reageren.”
Rochelle: “Lang autorijden en in dezelfde houding zitten is mij afgeraden, maar wat doe ik nu voor werk? Juist, taxi rijden. Ik bekijk per dag hoe het gaat en doe dan alles wat ik leuk vind of wil doen. Als je over je grenzen gaat heb je jezelf ermee. Ik ga altijd met vrienden of familie mee en op het moment dat we iets doen en het gaat even niet, dan geef ik dat aan. Een dag winkelen betekent dat ik niet kan autorijden en dat iemand anders dat dan moet doen. Door het erover te hebben snappen ze dat. Als we met zijn allen op vakantie gaan wisselen we drukke dagen af met rustige dagen zodat ik kan herstellen. Zo ben ik met een aantal vrienden naar de Nürburgring gegaan en heb het hele circuit met hen afgelegd. Ik ging daar zo ver over mijn grenzen heen dat ik niet meer terug kon. Dat was ook de eerste keer dat mijn vrienden echt konden zien wat lipoedeem met me doet en hoe het me beperkt. Twee vrienden hebben me toen letterlijk terug gedragen. De dagen erna zijn we lekker bij ons huisje gebleven en hebben we samen gebarbecued en rustig aangedaan.”

Praten jullie erover met vrienden?

Goitzen: “Ik heb het er niet echt over met mijn vrienden. We doen gewoon ons ding. Ik ga sowieso niet twee weken met ze op vakantie. Ik ben meer iemand die op zichzelf is, doe liever dingen alleen.” Rochelle: “Ik praat er wel over. Maar dat komt misschien omdat ik pijn voel. Als mijn lichaam pijn begint te doen dan word ik meer beperkt. Ik heb dit uitgelegd aan mijn vrienden omdat ik graag met ze mee wil blijven doen maar dan moet het tempo soms een beetje omlaag. En als ze echt iets gaan doen waarvan ik denk dat ik dat niet kan, dan ga ik gewoon niet met ze mee.”

En jullie ouders?

Rochelle: “Mijn moeder ging er vanaf het begin goed mee om maar dat komt denk ik omdat ik echt een moederskindje ben. Bij mijn vader is het wat moeilijker omdat hij meer een binnenvetter is, hij vindt het lastig om over gevoelens te praten. Hij wist ook niet goed wat lipoedeem was en welk effect het op mij heeft. Hierdoor hebben we wel eens discussie gehad. Hij legt de lat te hoog voor mij maar ziet nu meer en meer in dat dit niet haalbaar is. Ik ben gestopt om te proberen die lat te bereiken. En nu snapt hij het steeds beter.” Goitzen: “Mijn ouders gingen altijd allebei mee naar afspraken bij de dokter. Mijn moeder draagt ook kousen dus we snappen elkaar. Achteraf hoor ik nu dat mijn vader er vaak veel meer mee bezig was dan ik dacht. Ondanks dat hij een drukke baan had ging hij altijd mee naar afspraken. In mijn documentaire over mijn hartaandoening vertelde mijn moeder dat mijn vader zich vaak veel meer zorgen maakte. Zo waren we op vakantie en wilden we mountainbiken, mijn vader vond dit toch wel heel spannend. Op dat moment zei hij dit niet tegen mij maar achteraf wel tegen mijn moeder. Ze zijn er allebei toch veel mee bezig geweest. Ze lieten me heel vrij, maar hielden me goed in de gaten.”

Compressie: vriend of vijand?

Goitzen: “De eerste twee jaar heb ik geweigerd m’n kousen zelf aan te trekken en deden mijn ouders dit voor mij. Maar ja, dan komt er een moment dat je bij vriendjes gaat logeren en toen moest ik het toch echt zelf gaan doen. Nu heb ik er geen probleem meer mee, tenzij het heel warm is en ik heel erg zweet. Dan lukt het niet en word ik chagrijnig. Dat zijn van die momenten dat ik besef dat ik lymfoedeem heb, dat ik echt compressie nodig heb. Het zijn van die confrontatiemomenten. Maar als het normaal weer is dan is het eerste wat ik ’s ochtends doe mijn kousen aan, ik kan niet zonder.” Rochelle: “Met warm weer weten ze bij mij thuis ook vaak hoe laat het is. Als ik met de ventilator op mij gericht mijn kousen probeer aan te trekken is het vaak mijn zus die mijn ouders waarschuwt.” Goitzen: “Als je kous ’s ochtends niet goed zit, ben je de rest van de dag chagrijnig. ”Rochelle: “Precies. Op zich heb ik geen hekel aan de steunkousen, soms voelt het zelfs beter ze te dragen. Ik durf bijvoorbeeld eerder met kousen onder een rokje over straat dan met blote benen. Met kousen aan voel ik mij zekerder over mijn benen, alsof ze mooier in model zijn en het schuurt ook minder.”

Wat kunnen leeftijdsgenootjes of jongere kinderen van jullie leren?

Goitzen: “De situatie van Rochelle en van mijzelf is heel verschillend omdat de mindset van Rochelle gericht is op pijnbestrijding, zij heeft meer last van pijn dan ik. Ik heb er niet zo veel last van dus ik ben meer op zoek naar uitdagingen voor mezelf om te zien wat ik aankan. Tegen andere kinderen zou ik willen zeggen: doe gewoon je ding. Je komt jezelf vast wel een keer tegen maar dan ga je weer op zoek naar iets anders. En tegen ouders zou ik wil zeggen: hou je kinderen in de gaten maar leg niet teveel beperkingen op. Wees niet bang voor wat als, maar laat het kind het zelf ontdekken.” Rochelle: “Ik hoop dat door ons verhaal jongere kinderen denken dat ondanks alle narigheid vrienden wel blijven en bepaalde dingen blijven doorgaan. Ik ben geen vrienden kwijt geraakt door mijn aandoening. Erover praten is wel belangrijk. Het jongerenweekend van NLNet heeft mij hierbij enorm geholpen. Je bent niet alleen dus zoek ook die steun.” Goitzen: “ Ik heb die steun nooit zo opgezocht, vond dat te confronterend. Het komt dan te dichtbij ofzo. Maar ik merk nu dat het toch meer met me heeft gedaan en doet dan ik in eerste instantie wilde toegeven. Zo wilde ik laatst slippers kopen. Toen ik mezelf in de spiegel zag met een korte broek zag ik mijn benen met steunkousen ineens en ben ik meteen naar huis gegaan. Een foto van mezelf kan ik wel zien maar zo live in de spiegel is het te confronterend. Dan wordt het echt. Ik baalde toen wel van mezelf want ik had die slippers natuurlijk gewoon moeten kopen. Misschien moet ik de volgende keer iemand meenemen die tegen me kan zeggen dat het wel meevalt en dat ik gewoon moet doen waar ik voor kom. Ik merk dat ik dit, nu ik ouder word, vaker heb. Ik ben me bewuster van mezelf en de mensen om mij heen.” Rochelle: “Je gaat je ook meer vergelijken met anderen om je heen, hoe zien zij eruit, wat hebben ze aan, wat doen ze?” Goitzen: “Als het zomer wordt stel ik het dragen van een korte broek zo lang mogelijk uit. Als ik eenmaal die korte broek aan heb dan is het ook wel weer goed maar die stap ernaartoe is altijd een dingetje.”

Hoe denken jullie over mentale steun?

Goitzen: “Achteraf heb ik wel mentale steun gemist. Maar vroeger had ik die steun waarschijnlijk niet aangenomen hoor, te confronterend. Af en toe kom je jezelf tegen en dan zou die steun wel fijn zijn.”

Hoe zien jullie de toekomst?

Rochelle: “Als het zo doorgaat zoals nu dan ben ik eigenlijk dik tevreden. En als dan de liposucties in de toekomst mogen lukken dan wellicht nog iets meer. Ik hoop voor iedereen die te maken heeft met lipoedeem dat er wat meer begrip komt. Ook qua werk en financiën. Ik hoop dat lipoedeem erkent wordt als ziekte en dat daar ook beleid op wordt gemaakt.” Goitzen: ”Ten eerste hoop ik gewoon dat mijn lymfoedeem stabiel blijft, dat het blijft zoals het nu gaat. Want het gaat nu gewoon heel goed. Daarnaast hoop ik voor mezelf dat ik het een beetje meer ga accepteren. Ik wil mijzelf niet steeds meer hoeven te bewijzen.”

Het komt allemaal goed

Lenneke was bijna vijf toen ze gefotografeerd en geïnterviewd werd voor het boek ‘Onder de indruk van jou’. Al sinds ze heel klein is heeft Lenneke een dikke voet vanwege het syndroom van Milroy. Daarom draagt ze een kous. Nu is ze 14. Ze doet aan synchroonzwemmen, danst, gaat naar 3 vwo en geeft een tip: het komt allemaal goed.

Hoe ziet je leven er nu uit?

‘Eigenlijk heb ik er weinig last van. Alleen soms denk ik na lange stukken lopen: pfoe. Nu is het wel klaar.’ Rianne: ‘We hebben geluk, heel veel mensen met lymfoedeem hebben last van wondroos. Daar zijn we altijd heel alert op geweest en gelukkig heeft ze het niet gehad. En Lenneke zoekt haar eigen weg, ze weet wat wel gaat en wat niet gaat.’

Bij het kiezen van een sport bekeken Rianne en Lenneke wat voor Lenneke mogelijk is. Sporten die vriendinnen vaak doen, bijvoorbeeld voetbal en volleyballen, zijn risicovol. Door de belasting van de enkel en voet en omdat je veel springt en uithalen doet. Die sporten vielen af. Lenneke: ‘We zochten naar iets anders passends dat ik ook nog eens leuk vind. Nu dans ik en doe ik aan synchroonzwemmen. Bewegen in het water gaat heel soepel en is veilig. En het is superleuk omdat het een mooie combi is tussen dansen en zwemmen, dat doe ik beide graag’ Rianne: ‘De waterdruk is eigenlijk een soort therapeutische kous, dus heel goed voor mensen met lymfoedeem.’

Lenneke: ‘Daarnaast doe ik aan streetdance, al sinds mijn zesde. Dat heb ik altijd heel erg leuk gevonden. Zodra ik goede muziek hoor, merk ik dat ik heel snel lekker sta te dansen. Vanaf volgend jaar ga ik samen met een vriendin de jongere kinderen lesgeven.’ Rianne: ‘Door de kous heb je iets minder beweging in de enkelgewrichten. Met een vrije dans, zoals streetdance, is dat geen probleem.’

Rianne, jij bent inmiddels van baan gewisseld en meet nu zelf kousen aan. Heeft het een met het ander te maken?

‘Ik had al jaren een administratieve baan en dacht na over iets anders. Toen vroeg degene die de kousen voor Lenneke aanmeet: ‘is deze wereld niets voor jou? Want jij bent al zo betrokken omdat Lenneke kousen heeft.’ Sinds 2018 meet ik nu ook kousen aan. Het mooiste is dat ik dagelijks met mensen werk en iets voor een ander kan betekenen.’

Kan ze het een beetje goed, Lenneke?

‘Ja, hoor!’

Toen het boek werd gemaakt was je heel jong. Wat zou je nu, nu je ouder bent, als advies willen meegeven aan een kindje met lymfoedeem?

‘Dat het allemaal wel goedkomt. Mensen kijken wel eens: wat is dat nou? Denk dan gewoon, prima, laat ze maar kijken. Als ze het vragen of een beetje gek kijken, leg het dan uit: Ik heb een ziekte en ik kan bijna alles. Het doet geen pijn. Als je vanaf het begin goed oplet en kousen draagt dan heb je minder kans dat het pijn gaat doen. Het wordt dan vanzelf gewoon.’ Rianne: ‘Ik vond het toen Lenneke naar de middelbare school ging wel lastig. Hoe reageren kinderen, en vooral pubers, erop dat ze kousen draagt?’
Lenneke: ‘Ik heb daar geen last van. Op school ben je ook met je eigen groepje. Ik merk niet dat er geroddeld wordt of zoiets. Het gaat gewoon goed, ik ga naar 3 vwo, sta er goed voor en heb gezellige vriendinnen.’

Rianne, wat is jouw advies?

‘De eerste jaren, en dat is nog best wel een tijdje zo geweest, ben je zoekende. Je weet niet wat er op je afkomt. Je hoeft het niet alleen op te lossen! Vind iemand die je ondersteunt, dat zal vaak een fysiotherapeut, oedeemfysiotherapeut of podotherapeut zijn. Dat is zo fijn. Wij konden onze vragen kwijt bij fysiotherapeut Marion Bruijen, ze staat ook in het boek. Ze helpt ons praktisch denken en kijken naar wat kan.

Het zwembad is een goed voorbeeld. Ook voor het zwemmen zochten Lenneke, Rianne en de fysiotherapeut een antwoord op de vraag: hoe kun je – net als ieder kind – gewoon zwemmen in de zomer, zonder steeds bezig te zijn met de kous? Ze hebben een hele goede band. Rianne: ‘Tijdens onze vakantie denkt Marion ook aan Lenneke en hoe het met haar gaat tijdens de hitte. Het is veel meer dan dat half uurtje therapie en dan klaar. Lenneke heeft ook nu nog geregeld therapie en manuele Lymfedrainage. En voor de zoektocht naar passende (en ook leuke!) schoenen kregen we hulp van een podotherapeut die voor ons de leveranciers naliep voor geschikte modellen. Dat is zo belangrijk en fijn.’

Open en consequent zijn is daarnaast belangrijk, ook voor de lange termijn. Rianne: ‘Die kousen zijn niet makkelijk en niet leuk, maar wel nodig. Maar Lenneke weet gewoon, ik heb het nodig.’ Lenneke: ‘Op vakantie, na een dagje bij het zwembad, merk ik dat er meer druk is op mijn voet en dat ik mijn kous aan moet trekken.’

Rianne: ‘Zo’n kous betekent niet dat je niet gewoon kind kunt zijn. Het meeste kan gewoon en als het niet kan, dan probeer je creatief te kijken naar oplossingen. Je moet er niet een te groot probleem van maken. Het is een stukje van Lenneke, maar bepaalt niet wie Lenneke is.’

Toch zullen mensen misschien wel medelijden met je hebben. Wat doe je dan?

‘Ja, dan zeggen ze: ik vind het zo zielig. Ik zeg dan: het is niet zielig, hoor. Ik heb gewoon een voet die niet helemaal meewerkt.’Rianne: ‘De beperking is heel beperkt, hè?’ Lenneke: ‘Ja.’

Als we elkaar over 10 jaar spreken, wat doe je dan Lenneke?

‘Uiteraard hoop ik dan nog steeds lekker veel te dansen omdat ik dat graag zo vaak mogelijk doe. En ik wil graag leuke dingen doen met vriendinnen, bijvoorbeeld naar een festival gaan. Dat lijkt me zo leuk! Ik wil een opleiding doen als verpleegkundige bij dermatologie. Of dermatoloog worden, iets in die richting. Dat komt misschien ook doordat ik als kind vaker met medische dingen bezig ben geweest, vaker dan anderen.’

Misschien kunnen jullie dan wel samenwerken!

Rianne: ‘Het is een mooie wereld, dus ik hoop dat je doorzet.’

Dit interview staat ook in ons blad Lymfologica. Word lid van NLNet en ontvang Lymfologica 2x per jaar thuis. Word lid!

Toen ik 13 jaar was, kreeg ik lymfoedeem

Berit heeft primair lymfoedeem aan haar rechterbeen en heup. Op 13-jarige leeftijd werd op vakantie, na een lange autorit en hoge temperaturen, haar rechterbeen spontaan dik. Terug in Nederland bleven de klachten voortbestaan en toen op een nacht haar been ontzettend dik was, is ze midden in de nacht met haar ouders naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden allerlei onderzoeken gedaan, scans en een echo, omdat men bang was voor trombose. Die nacht is de diagnose niet gesteld en is ze in de medische molen terecht gekomen waarin ze veel mensen heeft gezien, waaronder een kinderarts en dermatoloog. Uiteindelijk hebben ze na 3 maanden onderzoek de diagnose primair lymfoedeem gesteld.

Rust roest
Tijdens deze zoektocht naar ‘de naam van het beestje’ kreeg ze van haar huisarts het advies om veel rust te nemen. Dit had een averechts effect. Haar been werd uiteindelijk zo dik dat ze, na een periode op krukken te hebben gelopen, in een rolstoel belandde. Hierdoor kwam ze in gewicht aan en uiteindelijk in een negatieve vicieuze spiraal. Berit: “Rust nemen was het enige foute advies dat de huisarts had kunnen geven.”

Berit werd vanuit haar eigen ziekenhuis doorverwezen naar Expertise Centrum Lymfologie in Drachten. Het eerste wat ze hier deden was goede Therapeutisch Elastische Kousen aanmeten. Ze had namelijk een hele slechte kous tot de knie gekregen die alleen maar extra stuwing in de knie veroorzaakte. Verder werd ze twee weken opgenomen om te leren omgaan met deze chronische aandoening. “Ik heb hier veel geleerd en vond het prettig om in aanraking te komen met gelijkgestemden.”

Alleen op de wereld
Berit had het gevoel alleen op de wereld te zijn. Door haar dikke been werd ze een buitenbeentje en moest ze vaak uitleggen wat ze had. “Klasgenoten wisten niet eens dat er überhaupt een lymfsysteem bestond.” Ze heeft tijdens een biologieles een presentatie gehouden over lymfoedeem. Er waren klasgenoten die dachten dat ze gewoon spijbelde en zich maar aanstelde. Er is nu veel meer begrip bij de mensen die weten wat er aan de hand is. Er zijn echter op school ook mensen die dit begrip niet hebben. Zelfs zo erg dat ze ermee gepest wordt! “Je valt toch meer op met zo’n dik been.” Ze wordt weleens gekscherend het ‘kousenmeisje’ genoemd en is zelfs van de fiets getrapt door een groepje jongens. Berit heeft het moeilijk met dit pestgedrag en het feit dat mensen haar nastaren, ze voelt zich een buitenbeentje. Gelukkig is ze ontzettend positief ingesteld. Ze vertelt dat ze veel mensen om zich heen heeft die van haar houden om wie ze is; en die zich niets aantrekken van haar lymfoedeem. “Ik draag nu zelfs korte broeken in de zomer en schaam me niet meer voor mijn lymfoedeem.”

Blijf positief!
Berit hoopt voor de toekomst dat er betere middelen komen om mensen met lymfoedeem te helpen. Ze wil heel graag zelf in de zorg gaan werken om deze ondersteuning te kunnen bieden.

“Blijf positief, doe de dingen die je wilt doen. Laat je niet door anderen depressief maken, want daar wordt het niet beter van. Leren accepteren en doorgaan met je leven!”, dat is het motto van Berit!

Mijn oedeemfysiotherapeut legde me de symptomen van lymfoedeem uit

In september 2009 kreeg Annabelle de diagnose borstkanker. Hiervoor werd ze in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam behandeld. Eerst kreeg ze neo-adjuvante chemokuren en daarna een borstsparende operatie rechts en okselklierdissectie. Een maand later moest ze nogmaals geopereerd worden i.v.m. uitzaaiingen. De resterende 25 lymfklieren zijn tijdens deze operatie verwijderd.

Gat in de oksel
Tijdens de herstelperiode is ze, in opdracht van haar artsen, meteen begonnen met oefeningen waardoor ze nu gelukkig nog een heel beweeglijke rechterarm heeft. Wel moest ze iedere week vocht laten aftappen uit de wond, wat soms opliep tot 0,6 liter. Annabelle: “Dat bleek achteraf uitzonderlijk veel. Er ontstond een enorm gat in haar oksel. Nu, vijf jaar later, zit er nog een kleine holte waar ik verder geen last van heb. Ik ben gezegend met de fantastische (na)zorg die ik heb mogen ontvangen uit het ziekenhuis.”

Therapie langzaam afgebouwd
Direct na de operatie ging Annabelle voor een kennismakingsconsult naar een oedeemfysiotherapeut. Deze legde alles uit over symptomen van lymfoedeem en oefeningen, zodat als de eerste tekenen zich zouden vertonen het herkend kon worden. Eerst dacht ze nog geluk te hebben en geen lymfoedeem te ontwikkelen, maar diep van binnen wist ze al wel dat dit zou komen. “Mijn lichaam was altijd al heel gevoelig. Na een jaar begonnen er vochtophopingen in de flank en borst te ontstaan. In het begin werd ik drie keer per week behandeld door de oedeemfysiotherapeut. De frequentie werd langzaam afgebouwd. Gedurende de behandeling werden er allerlei producten aangemeten om de symptomen te verminderen (drukhemd, lymftape, drukverband, et cetera). Twee jaar geleden verhuisde ik voor mijn werk naar Assen. Ik ben toen overgestapt naar een andere therapeut. Eerst werd de behandeling afgebouwd van eens per week naar eens per twee weken en verder is er geëxperimenteerd met Punchtape en Jovipak.”

Je bent je ziekte niet
Annabelle vertelt dat bijvoorbeeld na het schrobben van een badkamervloer in een warme periode de hand toch weer dik wordt. Daarom werden een handschoen en Therapeutisch Elastische Kous (TEK) aangemeten. Dit geeft veel zekerheid en steun. “De druk voelt prettig en daardoor hoef ik me niet de hele dag niet over de arm te bekommeren. Eigenlijk ben ik nooit beperkt in mijn dagelijkse leven, mits ik de handschoen draag. Ziek zijn is één, vervolgt Annabelle, “maar er naar leven is iets anders. Je bent je ziekte niet, dus ik ben niet van plan ernaar te gaan leven.”

De handschoen zorgt er wel voor dat veel mensen ernaar vragen. “Wat heb je?, hoor ik vaak. Gelukkig weten de meeste mensen in mijn omgeving dat ik borstkanker heb gehad en kan ik makkelijk communiceren. Ik ben af en toe een wandelende reclamezuil voor compressie en lymfoedeem. Ik kan me echter wel voorstellen dat dit voor andere mensen lastiger is.”

Veel onderweg
Annabelle is voor haar werk veel onderweg, ook in het vliegtuig. Door het drukverschil in de cabine krijg je eerder last van oedeem en is compressie echt noodzakelijk. “Tijdens deze vluchten draag ik sowieso altijd beenkousen. Ik pas me aan en voel me niet beperkt. Ik kijk graag naar wat ik wel kan, in plaats van wat ik niet kan. Waar ik op hoop dat de aandoening in de toekomst minder chronisch wordt. Je kent je lymfstelsel niet en je weet niet wat je lichaam allemaal kan. En bovendien komt de wetenschap ook steeds verder.”

Na de diagnose lipoedeem is alles op zijn plek gevallen

Vanaf haar vijftiende jaar kreeg Annemie geleidelijk dikkere benen. Ze werd onderzocht door een internist, die een te hoog HB constateerde. Dat was een gegeven en hier kon niets aan gedaan te worden. ”Ik moest er maar mee leren leven.”

Minderwaardig
Haar benen bezorgden Annemie een minderwaardigheidscomplex. Broeken pasten niet en ze kreeg vervelende opmerkingen over haar benen. Ze werd erg onzeker over haar vrouwelijkheid en heeft dit altijd proberen te verbergen met kleding. Annemie: “Dit was geen leuke periode, het heeft ontzettend veel impact als je niet trots bent op je lijf.”

Altijd actief gesport
Annemie ging de verpleging in en heeft in de loop der jaren leren leven met haar dikke benen. Ze vertelt: “Tussen mijn dertigste en veertigste wandelde ik veel. Ik merkte dat ik dit altijd minder goed volhield dan anderen en sneller vermoeid raakte. Ik dacht, het zijn mijn benen en een slechte conditie.”

Ondanks de snelle vermoeidheid en veel blessureleed, bleef ze haar hele leven lang veel sporten (hockey, fitness, tennis). In 2007 viel ze, liep een tijdje mank en werd uiteindelijk doorverwezen naar een orthopeed. Toen bleek artrose in de knieën. Ze werd geopereerd maar mede door een slechte revalidatie hield ze een bewegingsbeperking aan de knie over. Ze moest stoppen met tennis en ging fietsen in plaats van wandelen.

Ziekte van Rohmberg
Annemie heeft haar hele leven lang gezond gegeten, maar dit hielp niet veel voor de omvang van haar benen. “Tijdens diëten vielen mijn benen altijd wel iets af”, vertelt ze, “maar ik kreeg vooral een heel smal gezicht en taille. Vlak voor de knieoperatie startte ik met ‘Sonja Bakker’ en viel ik tien kg af. Dit is er in de loop der jaren langzaam weer bijgekomen, en vooral weer de benen”, verzucht Annemie. Na onderzoeken naar de oorzaak van haar smalle gezicht, constateerde een plastisch chirurg de ziekte van Rohmberg, een aandoening waarbij er een verkeerde vetverdeling plaats vind in het lichaam.

Annemie ging door de jaren steeds moeilijker lopen en raakte sneller vermoeid. “Ik ben daarom verder gaan zoeken naar mogelijk andere oorzaken van klachten. Met name na traplopen was ik kortademig. Overal waar ik kwam zocht ik altijd eerst een stoel omdat ik lang staan niet volhield door de vermoeidheid in de benen en de artrose. Helaas gaven een ECG en allerlei andere onderzoeken geen aanwijsbare oorzaak voor de vermoeidheid.”

Toen viel alles op zijn plek
Een bevriende huidtherapeut noemde weleens de term ‘lipoedeem’, maar dit wimpelde Annemie altijd weg. “Ik wilde het niet weten en was heel bang om steunkousen te moeten dragen.” Liposuctie werd als optie genoemd, maar ze was bang dat een dergelijke operatie verminkend zou zijn.

“In maart 2013 was werd ik in de sportschool aangesproken door een onbekende vrouw met de vraag: ‘Mag ik je iets vragen, heb je een ziekte? Ik heb lipoedeem en ik denk dat jij dat ook hebt als ik kijk naar jou benen en bouw’. We hebben een uur lang samen gepraat. Dit zette me aan het denken en ik werd doorverwezen naar een oedeemfysiotherapeut voor informatie en advies. Van iemand anders kreeg ik het advies om mee te gaan naar een supportgroep bijeenkomst van NLNet.

Vanaf dat moment viel alles op z’n plek. Het beestje kreeg eindelijk een naam en dit verklaart een heleboel dingen. Annemie: “Achteraf besefte ik me dat mijn oma hetzelfde had. Wat me heel erg hielp is twee maal per week sporten en daardoor gericht afvallen. Mijn conditie is zelfs verbeterd en ik heb veel meer energie. Afgelopen zomer heb ik voor het eerst in jaren weer drie uur lang gewandeld! De combinatie tussen de juiste voeding en beweging is voor mij een gouden combinatie. Ik heb nu handvatten waardoor ik weet hoe ik ermee om moet gaan. Het liefst zou ik vrouwen met kenmerken van lipoedeem willen aanspreken om ze te helpen, maar ik doe dit niet, omdat ik niet vind dat ik deze vrouwen hiermee mag belasten.”

Hoop op een betere toekomst
Annemie wil zo lang mogelijk blijven lopen. “Mijn moeder is geëindigd in een rolstoel en dat wil ik te allen tijde voorkomen.” Broeken kopen is nog steeds een probleem. Maar door het afvallen en sporten is er de trots op het behaalde resultaat en de motivatie om verder te gaan. “Ik hoop dat lipoedeem een stuk bekender wordt, dat artsen de diagnose kennen en de aandoening niet alleen maar labelen als overgewicht. En vooral dat in de toekomst vrouwen op een eerder tijdstip de juiste acties kunnen ondernemen”, besluit Annemie.