Algemeen
Word samen met mensen uit heel Europa Patient Advocate!
Ben jij primair lymfoedeem-patiënt en wil je graag een bijdrage leveren op Europees niveau aan de kennisdeling en onderzoek van lymfoedeem? Word dan patiënten-vertegenwoordiger namens Nederland: Patient advocate voor VASCERN! Je werkt samen met een hecht team van mede primair lymfoem-patiënten uit heel Europa maakt zo deel uit van de Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group.
Een voorbeeld van projecten van de Patient advocates is de website https://compressionineurope.org/nl, met informatie over compressiehulpmiddelen in maar liefst 11 talen. Een ander voorbeeld zijn de kennisvideo’s: https://lymfoedeem.nl/nieuws-item/nieuwe-kennisvideos-van-vascern/.
De Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group is onderdeel van het European Reference Network (ERN) VASCERN. Samen met artsen uit Europa bespreek je onderzoek, praat je over richtlijnen en stem je nieuwe plannen af, dit alles met het doel om samen de zorg te verbeteren. Bekijk de uitgebreide informatie over deze mooie rol en met wie je contact kunt opnemen in dit document.