NLNet is er voor jou

Nieuwsbrief NLNet 

Februari 2024

Beste lezer,

Het bestuur is het nieuwe jaar begonnen met een nieuwe voorzitter, secretaris en penningmeester.

We hebben er veel zin in om, samen met de andere bestuursleden, lopende zaken op te pakken en nieuwe zaken op te starten. Tijdens onze komende bestuursvergadering hopen we een jaarplan voor 2024 vast te stellen. Daar kunnen we in de volgende nieuwsbrief meer over vertellen.

Tijdens de mooie vrijwilligersdag, waarover hieronder meer, namen we als stichting afscheid van oud-voorzitter Joeri Gilissen en Suzanne van der Meij, hoofdredacteur van Lymfologica. We zijn hen veel dank verschuldigd voor hun grote inzet.

Verder zijn we bezig met kennismakingsgesprekken met de Patiëntenraad, de Jongerenraad, expertisecentra en de diverse organisaties waar NLNet mee samenwerkt. Dat zal ongetwijfeld een interessante inkijk bieden in de wereld van patiënten met oedeem. Vermoedelijk leveren de gesprekken nieuwe actiepunten op.

George Hille,
Voorzitter

In deze nieuwsbrief

  • Nieuws vanuit het NLNet-bestuur: maak kennis met Petra Nieuwveld
  • Wil je meer weten over de achterbanraadpleging?
  • Agenda
  • In april verschijnt de nieuwe Lymfologica
  • Vacatures: NLNet zoekt vrijwilligers
  • Het verslag van de vrijwilligersdag
  • Nieuws van de Patiëntenraad

Nieuws van het bestuur

Mijn naam is Petra Nieuwveld. Sinds januari 2024 ben ik de secretaris van NLNet. Ik ben al jaren werkzaam als officemanager op een speciaal basis onderwijs school in Amersfoort en office manager/security officer bij een organisatie in de geboortezorg. Verder ben ik bij verschillende medezeggenschapsraden actief als ambtelijk secretaris.

Toen ik de functie van secretaris voorbij zag komen, dacht ik meteen 'dat is iets voor mij'. Ik ben dan ook erg blij dat ik een bijdrage kan leveren aan NLNet en met andere bestuursleden de visie en missie verder mag gaan uitbouwen.

Als lipoedeem-patiënt weet ik als geen ander hoe het is om dagelijks 'geconfronteerd' te worden. Ik wil mij dan ook graag inzetten voor de belangen van patiënten met lymfoedeem en/of lipoedeem. Ik hoop je snel een keer te mogen ontmoeten.

Wil je meer weten over de achterbanraadpleging?

Vorig jaar hebben we een oproep geplaatst of je mee wilde praten over de toekomstplannen van NLNet. Veel mensen reageerden op deze oproep en daar zijn we heel blij mee. Inmiddels zijn beide rondes van de achterbanraadpleging afgerond en kunnen we aan de slag met de mooie resultaten. De informatie hebben we bovendien gebruikt voor het jaarplan 2024 waarover George hierboven vertelt. Ben je benieuwd naar de resultaten? Bekijk dan de mooie samenvatting op de website. Wil je meer weten? Neem dan gerust contact met ons op via info@lymfoedeem.nl

Bekijk de samenvatting

Agenda

  • Zaterdag 2 maart. Bijeenkomst Groningen-Drenthe: Omgaan met lymf- en/of lipoedeem. 12.30 uur - 17.00 uur, in Assen 
    Op zaterdagmiddag 2 maart (dat is al bijna!) kun je verschillende workshops volgen, zo ben je fysiek actief of werk je aan je kennis. Of natuurlijk allebei. Je leert tijdens de workshops over verschillende methodes die je helpen om te gaan met lymfoedeem en/of lipoedeem. De bijeenkomst wordt georganiseerd door de vrijwilligers van de regio Groningen-Drenthe van NLNet, in samenwerking met zorgverleners. Naast de workshops is er natuurlijk volop kans om bij te praten en ervaring uit te wisselen. Bereid je voor op een gezellige én interessante bijeenkomst! Lees alles over de bijeenkomst en meld je aan via onze website.
     
  • Dinsdag 5 maart, Bladel. Themabijeenkomst over lymfoedeem na borstkanker. Vanaf 19.00 uur. Door: EigenWeijzer, Fysiocenter Bladel en stichting Bratelle. Deze bijeenkomst wordt niet door NLNet georganiseerd, maar we willen de informatie natuurlijk graag delen. Meer informatie staat op de Facebookpagina van EigenWeijzer: https://www.facebook.com/CentrumEigenWeijzer
     
  • Zaterdag 16 maart. Bijeenkomst regio Limburg: wat kan mijn fysiotherapeut voor mij betekenen? 14.00 uur - 17.00 uur, Maastricht 
    Tijdens deze regiobijeenkomst staat de fysiotherapie centraal. Oedeemfysiotherapeuten van twee praktijken geven uitleg over verschillende zaken, bijvoorbeeld oefeningen. Daarnaast worden voorbeelden uit de praktijk besproken. Onderwerp van gesprek zijn onder andere Lymfapress, DO-therapie, LPG-therapie en MLD-therapie. Daarnaast doen we bewegingsoefeningen en is er natuurlijk tijd om ervaring uit te wisselen. Een drankje en vlaai zijn aanwezig! Meld je aan via deze link.
     
  • Meerdere datums en online: Cursus Sterk met Pijn. Bekijk de informatie op de website.

In de agenda op onze website staat altijd het meest actuele overzicht van de activiteiten. 

Lymfologica 

Rond 19 april aanstaande zal de 37ste editie van het tijdschrift Lymfologica op de mat vallen bij de donateurs van NLNet. Een editie waarin we veel aandacht hebben voor wondroos. Iedereen die (regelmatig) overvallen wordt door wondroos weet wat een vervelende aandoening dat is. Na zo’n wondroosaanval moet je de draad weer oppakken. Wanneer je regelmatig wondroos hebt, kun je bij de pakken neer gaan zitten of je kunt doorzetten.

Doorzetten

Ingrid Tuinstra is zo’n doorzetter. Zij is de drijvende kracht achter de blog Lymfoedeem en sporten op Facebook waar ze mensen met oedeem informatie geeft over hoe belangrijk het is om in beweging te blijven.

Toen het 8ste ILF Congres (International Lymphoedema Framework Conference) in juni 2018 op de SS Rotterdam plaatsvond, deed Ingrid nog mee aan de hardloopwedstrijd die daar werd georganiseerd. Vol trots staat ze op de foto (rechts) mét haar TEK aan in de startblokken om mee te lopen. Want hardlopen is voor Ingrid haar lust en haar leven. 

Opkrabbelen en gemotiveerd blijven

Helaas loopt ze al een tijd niet meer hard. Omdat de aanvallen van wondroos inmiddels niet meer op twee handen te tellen zijn. Hierdoor wordt ze ook regelmatig opgenomen in het ziekenhuis. Ingrid: ‘Lymfoedeem is fysiek en mentaal zwaar. Het opkrabbelen kost veel energie. Mijn lichaam is continu aan het vechten en daardoor voel ik me nooit echt fit. Door de kans op wondroos heb ik steeds het gevoel dat de bacterie in mijn been woekert. Ik slik antibiotica als onderhoud en kan zelf de dosis verhogen. Maar soms is het zo heftig dat een infuus nodig is. Omdat ik allergisch ben voor penicilline kan ik dat niet nemen en is het lastig om meteen de goede dosis te krijgen die ik nodig heb. Ik houd het steeds in de gaten maar de afgelopen maanden is het toch verergerd. Ik heb het gevoel dat het rommelt. Elke keer moet ik iets van mijn lijstje schrappen. Helaas geldt dat ook voor het sporten. Terwijl ik er echt alles aan doe: met TEK, antibiotica en zwachtelen.’

Het hele verhaal van Ingrid lees je in de volgende Lymfologica, net zoals het verhaal van Moniek Mulder. Toen Moniek Mulder 22 jaar oud was kreeg ze voor het eerst te maken met wondroos, na een beet van een paardenvlieg.

Houd jezelf in de gaten

In eerste instantie dacht ze dat het wel meeviel. Maar het werd een forse ontsteking met blijvende schade aan haar linkerbeen. Na die eerste keer had Moniek nog zo’n acht of negen keer een wondroosinfectie en leerde ze er goed op te letten. Moniek herkende de symptomen van wondroos. Toch ging het in juni 2023 mis. Moniek stuurde ons een mail met haar verhaal. Met vooral ook als doel om lotgenoten te helpen. Zodat je ‘als het je overkomt en je dit hebt gelezen, het herkent. Dat je weet wat het is en het zelf ook heel goed voelt als het mis is. Blijf jezelf, ook al moet je jezelf naar de spoedeisende hulp slepen.’ 

Vacatures

NLNet is een vrijwilligersorganisatie en op dit moment zijn er hele mooie vacatures. Voor mensen die lymfoedeem en/of lipoedeem hebben of mensen met lymfoedeem of lipoedeem kennen. Of omdat je als zorgverlener werkt. We zoeken altijd enthousiaste vrijwilligers. Deze vacatures staan nu open:

  • Redactieleden Lymfologica. De redactie van de Lymfologica is op zoek naar nieuwe redactieleden. De Lymfologica verschijnt twee keer per jaar. Vind jij het leuk om mensen te interviewen en daar een artikel over te schrijven? Of vind je het leuk om voor iedere uitgave een recept uit te werken voor onze rubriek Ratatouille? Of wil je aan een andere rubriek meewerken? Laat het ons weten. Voor informatie kun je mailen naar: redactie@lymfoedeem.nl.
     
  • Vrijwilliger Patiëntenraad. De Patiëntenraad is het luisterend oor van NLNet en we zoeken leden. Meld je aan bij Betsie van Dort, vrijwilligerscoördinator.
     
  • Vrijwilliger regiogroepen. Voor de regio's Utrecht, Zeeland, Noord-Holland, Gelderland en Overijssel. Wil je weten wat we doen? Kijk dan hier of vraag het aan Betsie van Dort, vrijwilligerscoördinator.

Het verslag van de vrijwilligersdag

 

Zaterdag 3 februari was een dag vol gezelligheid, bijpraten en om natuurlijk onze harde werkers in het zonnetje zetten. Onze vrijwilligers zijn de ruggengraat van NLNet en daar zijn we ontzettend dankbaar voor.

Dus, wat stond er op het programma? Een dagje dierentuin! We werden hartelijk verwelkomd met een verfrissend drankje, wat lekkers én een waardebon om te besteden in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. Na binnenkomst konden we gelijk op avontuur langs alle dieren. Na het eerste rondje kwamen we samen voor een kopje koffie en een gezamenlijke kick-off. George, Matthias en Petra werden warm ontvangen door Joeri, onze vertrekkende voorzitter die het stokje overdraagt. Het was een moment van dankbaarheid waarbij we ook Joeri en Suzanne nogmaals in het zonnetje zetten voor hun geweldige bijdrage aan NLNet.

Na de mooie woorden van George was het tijd voor een smakelijke lunch, om vervolgens weer vrij door het park te struinen. Een dag om te koesteren, dat is zeker! Het bestuur wil nogmaals alle vrijwilligers bedanken voor hun onschatbare inzet het afgelopen jaar. Jullie maken NLNet tot wat het is, een geweldige patiëntenorganisatie met een missie.

En we zijn nog lang niet klaar! Voor dit jaar hopen we ons vrijwilligersteam verder uit te breiden, zodat we nóg meer kunnen betekenen voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem. Dus, heb je zin om mee te doen? Neem dan snel contact op met Betsie van Dort via vrijwilligerscoordinator@lymfoedeem.nl. Samen kunnen we kijken waar jouw hart sneller van gaat kloppen.

Laten we er samen een fantastisch jaar van maken!

Betsie van Dort

Van de Patiëntenraad

Memoriam Tiente Walsh-Granberg
 

Met diepe droefheid delen we het verlies van ons dierbare patiëntenraadslid, Tiente Walsh-Granberg. Op donderdag 4 januari, net na het vieren van haar 79ste verjaardag, is Tiente helaas van ons heengegaan.

Tiente, hoewel het “jongste” lid van onze patiëntenraad, heeft in de relatief korte tijd die ze bij ons was, een onschatbare waarde toegevoegd aan ons team. Haar achtergrond als HR-manager bracht helderheid en duidelijkheid in onze zaken, terwijl haar wereldse kennis, opgedaan tijdens vele reizen, onze discussies verrijkte. Met krachtige woorden wist ze ook haar ervaring met Lipoedeem over te brengen, wat een waardevolle bijdrage was aan onze gemeenschap.

Omdat de computer niet haar beste vriend was, koesteren wij dan ook nu de waardevolle momenten van “offline” contact met Tiente. Haar persoonlijke betrokkenheid maakten deze ontmoetingen bijzonder waardevol, en we realiseren ons nu des te meer hoe belangrijk deze waren.

Met respect en genegenheid herinneren we Tiente als een gewaardeerd lid van onze Patiëntenraad. We koesteren de herinneringen aan haar bijdragen en de positieve impact die ze op ons allen heeft gehad. Wij, de leden van de patiëntenraad, willen onze oprechte steun betuigen aan Stoffer, de kinderen en kleinkinderen van Tiente. Moge zij troost vinden in de warme herinneringen aan een bijzonder mens.

Kris Nootenboom, voorzitter Patiëntenraad 

Volg ons
Volg ons
Volg ons

Je ontvangt deze mail omdat je donateur of sponsor bent van NLNet, of omdat je je via de website hebt opgegeven voor de nieuwsbrief.  {{var:mycontent:""}}

NLNet, Stationsweg 6b, 3862 CG Nijkerk