Home  

   Organisatie

Organisatie

Wat we doen

NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. We geven een blad uit en bieden via onze website heel veel gratis informatie aan. Maar misschien wel het allerbelangrijkste: we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.

Bestuur

Dit zijn de bestuursleden van NL Net:

Voorzitter Dagelijks bestuur:  Joeri Gilissen
Penningmeester Dagelijks  bestuur: vacature
Secretaris Dagelijks bestuur: vacature
Algemeen bestuurslid Lipoedeem: Marije Strobos
Algemeen bestuurslid Onderzoek: Wouter Hoelen
Algemeen bestuurslid Hoofdredacteur Lymfologica: Suzanne van der Meij

Patiëntenraad

De Patiëntenraad bestaat volledig uit vrijwilligers die ervaringsdeskundig zijn op het gebied van lymfoedeem en lipoedeem én lid zijn van NLNet.

Wat doet de Patiëntenraad?
De leden van de Patiëntenraad zijn de schakel tussen de patiënten en het bestuur van NLNet. Zij verzamelen signalen van patiënten en maken daar voorstellen van voor het bestuur. Het bestuur kan dan beleid of plannen ten gunste van patiënten.

De Patëntenraad verzamelt de informatie tijdens bijvoorbeeld lotgenotencafe’s, regiobijeenkomsten, congressen en productcarrouseldagen. Tijdens deze evenementen zijn de leden goed herkenbaar als lid van de Patiëntenraad en zijn zij een luisterend oor en/of een vraagbaak voor de aanwezige patiënten en hulp-/zorgverleners. De Patiëntenraad komt minimaal drie keer per jaar bijeen voor een algemene vergadering. Tijdens deze vergaderingen worden opgehaalde signalen verzameld en besproken en er wordt besloten wat naar het bestuur kan of moet. De voorzitter van de Patiëntenraad staat in contact met het bestuur van NLNet om de voorstellen in te brengen en terugkoppeling te ontvangen. Leden van de Patiëntenraad dragen geen verantwoordelijkheid voor het beleid van NLNet.

Overzicht compressiehulpmiddelen
De Patiëntenraad maakte dit overzicht van compressiehulpmiddelen.

Samenstelling
Bij de samenstelling van de Patiëntenraad wordt ernaar gestreefd dat er uit elke provincies één lymfoedeem- en één lipoedeem-ervaringsdeskundige vertegenwoordigd is. Zo zorgen we voor een brede vertegenwoordiging over beide aandoeningen. We hebben op dit moment vacatures. Neem contact met ons op als je interesse of een vraag hebt:  patientenraad@lymfoedeem.nl.

Raad van advies
  • P.  Roest, voorzitter, directeur Medi
  • C.L. Keur, secretaris, compressiespecialist Essity
  • Drs. E. Van Dorst, bestuurslid, gynaecologisch oncoloog Umcu
  • E. Butter, bestuurslid, verpleegkundig specialist gynaecologie Umcu, niet praktiserend
  • Drs. K.F. van Duinen, bestuurslid, dermatoloog Expertisecentrum Lymfologie Drachten
  • C. Feenstra-Verbruggen, bestuurslid, huid- en oedeemtherapeut

Contact
Wil je een vraag stellen aan één van de leden van de raad van advies? Stuur dan een mail naar rva@lymfoedeem.nl.

Supportgroepen

De supportgroepen van NLNet vormen samen een platform voor patiënten, therapeuten en belanghebbenden. Een platform met als doel het verzamelen van informatie en uitwisselen van nieuwe ontwikkelingen en nieuw materiaal. Je komt met elkaar in contact en kunt elkaar steunen.

Er zijn elf supportgroepen, verdeeld over Nederland. Elke supportgroep wordt aangestuurd door een regiocoördinator, die samen met een team vrijwilligers (ervaringsdeskundigen en professionals) 1 of 2 keer per jaar een bijeenkomst organiseert. De inhoud van de bijeenkomsten varieert en heeft alles te maken met de vraag en behoefte van deelnemers. Zo worden bijvoorbeeld informatie en actieve workshops afgewisseld. Tijdens contactavonden komen ook onderwerpen als ‘zelf de regie houden met deze aandoening’ en ‘zelfmanagement’ aan de orde, steeds onder begeleiding van professionele deskundigen.

Donateurs van NLNet worden automatisch op de hoogte gehouden van de activiteiten per regio. En natuurlijk stellen we het zeer op prijs als je mee wilt denken over nieuwe onderwerpen en thema’s voor de regio.

Meer informatie

Informatie over NLNet

Beleid

Partners

ANBI gegevens

NLNet is officieel aangemerkt als een ANBI waardoor schenkingen en giften door donateurs aan NLNet onder voorwaarden fiscaal aftrekbaar zijn bij de aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Alle ANBI-instellingen staan op de website van de Belastingdienst.

Naam van de instelling

De officiële tenaamstelling is: “Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem”, afgekort NLNet, statutair gevestigd te Utrecht.

RSIN/fiscaal-nummer

Het RSIN nummer van NLNet is: 815368458.
Het inschrijfnummer van de Kamer van Koophandel is 30212552.

Contactgegevens

Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet)
Stationsweg 6b, 3862 CG, Nijkerk
Postbus 1030, 3860 BA Nijkerk
telefoon: 033-2471465
mail: info@lymfoedeem.nl

Contact

Heb je een vraag aan NLNet? Stuur dan een mail naar info@lymfoedeem.nl of schrijf naar postbus 1030, 3860 BA Nijkerk.

Organisatie