Home  

   Organisatie

Organisatie

Wat we doen

NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. We geven een blad, Lymfologica, uit en bieden via onze website heel veel gratis informatie aan. Maar misschien wel het allerbelangrijkste: we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.

Bestuur

De bestuursleden van NLNet
Voorzitter Dagelijks bestuur:  George Hille
Penningmeester Dagelijks bestuur: Matthias Freeke
Secretaris Dagelijks bestuur: Petra Nieuwveld
Algemeen bestuurslid Lipoedeem: Marije Strobos
Algemeen bestuurslid Onderzoek: Wouter Hoelen
Algemeen bestuurslid Vrijwilligers: Betsie van Dort
Algemeen bestuurslid Communicatie: Nanette van Beukering

Patiëntenraad

De Patiëntenraad van NLNet bestaat uit ervaringsdeskundige vrijwilligers die zelf lip- en/of lymfoedeem hebben of verzorgende zijn van een kind met lip- en/of lymfoedeem. Je kunt ons tegenkomen bij alle regionale en landelijke bijeenkomsten van NLNet. Je kunt bij ons terecht met al je vragen en we horen ook graag waar jij tegenaan loopt.  We zijn niet verantwoordelijk voor het beleid van NLNet, maar we geven wel gevraagd en ongevraagd onze mening richting het bestuur. Wij denken altijd in het belang van de patiënten en zijn er dus voor jou.

Lees meer over de Patiëntenraad op onze websitepagina.

Overzicht compressiehulpmiddelen
De Patiëntenraad maakte dit overzicht van compressiehulpmiddelen.

Raad van advies
  • P.  Roest, voorzitter, directeur Medi
  • C.L. Keur, secretaris, compressiespecialist Essity
  • Drs. E. Van Dorst, bestuurslid, gynaecologisch oncoloog Umcu
  • Drs. K.F. van Duinen, bestuurslid, dermatoloog Expertisecentrum Lymfologie Drachten
  • C. Feenstra-Verbruggen, bestuurslid, huid- en oedeemtherapeut

Contact
Wil je een vraag stellen aan één van de leden van de raad van advies? Stuur dan een mail naar rva@lymfoedeem.nl.

Supportgroepen

De supportgroepen van NLNet vormen samen een platform voor patiënten, therapeuten en belanghebbenden. Een platform met als doel het verzamelen van informatie en uitwisselen van nieuwe ontwikkelingen en nieuw materiaal. Je komt met elkaar in contact en kunt elkaar steunen.

Er zijn elf supportgroepen, verdeeld over Nederland. Elke supportgroep wordt aangestuurd door een regiocoördinator, die samen met een team vrijwilligers (ervaringsdeskundigen en professionals) 1 of 2 keer per jaar een bijeenkomst organiseert. De inhoud van de bijeenkomsten varieert en heeft alles te maken met de vraag en behoefte van deelnemers. Zo worden bijvoorbeeld informatie en actieve workshops afgewisseld. Tijdens contactavonden komen ook onderwerpen als ‘zelf de regie houden met deze aandoening’ en ‘zelfmanagement’ aan de orde, steeds onder begeleiding van professionele deskundigen.

Donateurs van NLNet worden automatisch op de hoogte gehouden van de activiteiten per regio. En natuurlijk stellen we het zeer op prijs als je mee wilt denken over nieuwe onderwerpen en thema’s voor de regio.

Meer informatie

Informatie over NLNet

Beleid

Partners

ANBI gegevens

NLNet is officieel aangemerkt als een ANBI waardoor schenkingen en giften door donateurs aan NLNet onder voorwaarden fiscaal aftrekbaar zijn bij de aangifte inkomstenbelasting of vennootschapsbelasting. Alle ANBI-instellingen staan op de website van de Belastingdienst.

Naam van de instelling

De officiële tenaamstelling is: “Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem”, afgekort NLNet, statutair gevestigd te Utrecht.

RSIN/fiscaal-nummer

Het RSIN nummer van NLNet is: 815368458.
Het inschrijfnummer van de Kamer van Koophandel is 30212552.

Contactgegevens

Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet)
Stationsweg 6b, 3862 CG, Nijkerk
Postbus 1030, 3860 BA Nijkerk
telefoon: 033-2471465
mail: info@lymfoedeem.nl

Contact

Heb je een vraag aan NLNet? Stuur dan een mail naar info@lymfoedeem.nl of schrijf naar postbus 1030, 3860 BA Nijkerk.

Organisatie