Algemeen
Home
Over NLNet
Over NLNet
Voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem
In Nederland lijden ongeveer een 350.000 mensen aan een aandoening van het lymfvaatstelsel, zoals lymfoedeem op lipoedeem. Lymfoedeem kan aangeboren zijn (primair lymfoedeem) of ontstaan na bijvoorbeeld een operatie voor kanker waarbij ook lymfklieren worden verwijderd (secundair lymfoedeem). Bij lipoedeem is de opbouw van vetcellen op speciale locaties gestoord met vaak bijkomende spierzwakte, gewichtstoename en soms zelfs vochtophoping.
Patiënten met lipoedeem en lymfoedeem vallen regelmatig tussen wal en schip. In Nederland is sprake van een zekere onderschatting van deze aandoeningen. Terwijl de aandoeningen de kwaliteit van leven sterk kunnen aantasten. Daarom zijn vroegtijdige herkenning en een goede diagnose, behandeling en begeleiding erg belangrijk. Bij patiënten, maar ook bij bijvoorbeeld ouders van kinderen met lymfoedeem bestaat grote behoefte aan onderling contact en informatie over de aandoening. Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is een landelijke organisatie voor álle patiënten met lymfoedeem en lipoedeem. Voor mensen die met de aandoeningen te maken hebben, zorgverleners, artsen en producenten van compressiehulpmiddelen. De stichting NLNet werd opgericht op 31 januari 2006.
De organisatie
NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.
Lees meer
Wat NLNet doet
NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. We geven een blad uit en bieden via onze website heel veel gratis informatie aan. Maar misschien wel het allerbelangrijkste: we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.
Lees meer
Onze missie en visie
Missie
De Stichting NLNet wil een onafhankelijk platform zijn om (wetenschappelijke) kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lymfoedeem ter beschikking te stellen aan hen die te maken hebben met lymfologische aandoeningen in het bijzonder lymfoedeem en lipoedeem. Zij richt zich zowel tot patiënten, patiëntenorganisaties als tot hulpverleners. Door aandacht te vestigen op deze aandoeningen kan de kwaliteit van de zorg voor deze groepen patiënten verbeteren en zal de toegang tot goede zorg gemakkelijker worden. Tevens doet zij aan belangenbehartiging.
Visie
NLNet stelt de patiënt centraal. Een respectvolle benadering is het uitgangspunt en de behoeften van de patiënt zijn daarbij richtinggevend.
Financiële verantwoording
Samenwerking
De initiatiefnemers voor NLNet waren in 2006 patiënten, de BorstkankerVereniging Nederland (BVN), Stichting Olijf, de Nederlandse vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL), de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH), de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN) en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven. Inmiddels is NLNet ook aangesloten bij het International Lymphoedema Framework (ILF). Ook op internationaal niveau willen we kennis uitwisselen, werken aan internationale standaarden en deze ook toepassen op nationaal niveau.