Home  

   Nieuws

Nieuws

Op deze nieuwspagina lees je over de activiteiten van NLNet. Over de bijeenkomsten die NLNet organiseert, onderzoek en natuurlijk nieuws over lymfoedeem en lipoedeem.

In Memoriam Tiente Walsh-Granberg

10 januari 2024

Met diepe droefheid delen we het verlies van ons dierbare patiëntenraadslid, Tiente Walsh-Granberg. Vorige week dinsdag bereikte on het trieste nieuws dat zij niet meer lang bij ons zou blijven.
Op donderdag 4 januari, net na het vieren van haar 79ste verjaardag, is Tiente helaas van ons heengegaan. 

Tiente, hoewel het “jongste” lid van onze patiëntenraad, heeft in de relatief korte tijd die ze bij ons was, een onschatbare waarde toegevoegd aan ons team. Haar achtergrond als HR-manager bracht helderheid en duidelijkheid in onze zaken, terwijl haar wereldse kennis, opgedaan tijdens vele reizen, onze discussies verrijkte. Met krachtige woorden wist ze ook haar ervaring met Lipoedeem over te brengen, wat een waardevolle bijdrage was aan onze gemeenschap. 

Omdat de computer niet haar beste vriend was, koesteren wij dan ook nu de waardevolle momenten van “offline” contact met Tiente. Haar persoonlijke betrokkenheid maakten deze ontmoetingen bijzonder waardevol, en we realiseren ons nu des te meer hoe belangrijk deze waren. 

Met respect en genegenheid herinneren we Tiente als een gewaardeerd lid van onze patiëntenraad. We koesteren de herinneringen aan haar bijdragen en de positieve impact die ze op ons allen heeft gehad. 

Tiente zal aanstaande vrijdag in besloten kring gecremeerd worden. Wij, de leden van de patiëntenraad, willen onze oprechte steun betuigen aan Stoffer, de kinderen en kleinkinderen van Tiente. Moge zij troost vinden in de warme herinneringen aan een bijzonder mens. 

Met oprechte deelneming,
Kris Nootenboom, voorzitter Patiëntenraad NLNet 

Kom bij de Patiëntenraad!

14 december 2023

In de Patiëntenraad van NLNet werken ervaringsdeskundige vrijwilligers samen voor – je leest het al in de naam – patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem. Het werk is heel afwisselend. Zo hebben de leden van de raad bijvoorbeeld het Jongerenplatform opgezet. En je komt de vrijwilligers overal in het land tegen tijdens de landelijke en regionale bijeenkomsten van NLNet. Maar ook internationaal is er contact met lotgenoten. Heb je als patiënt een vraag? Dan is de Patiëntenraad er voor jou. Dit is wat de Patiëntenraad doet:

  • Belangenbehartiging en vraagbaak voor patiënten
  • Signalen of trends oppikken tijdens bijeenkomsten of op de diverse forums op social media
  • Advies geven aan het bestuur van NLNet
  • Toezicht op patiëntenrechten
  • Participatie bij beleidsvorming, De Patiëntenraad wordt vaak betrokken bij het ontwikkelen en evalueren van beleid
  • Mee-organiseren van het symposium van NLNet
  • Kennismaken met patiënten en kennis opdoen tijdens regiobijeenkomsten, lotgenotencafés en congressen
  • Waar mogelijk assisteren bij vragen van het bestuur van NLNet
  • Samen met voorzitter van NLNet periodiek in gesprek gaan met Ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten

Voorzitter Kris Nootenboom-Hoogewoud vat het zo samen: ‘Je kunt bij ons terecht met al je vragen en we horen ook graag waar jij tegenaan loopt. We denken altijd mee in het belang van mensen met lipoedeem en/of lymfoedeem en zijn er dus voor jou.’

Op dit moment zijn er vacatures. Wil je ook meewerken aan dit mooie platform? Denk je graag mee over verandering, vanuit jouw eigen situatie, maar ook met een helicopter view? Stuur dan een mail naar vrijwilligerscoördinator Betsie van Dort vrijwilligerscoordinator@lymfoedeem.nl of overleg eerst met Kris wat je allemaal kunt doen, via patientenraad.vz@lymfoedeem.nl.

Wil je overstappen naar een andere zorgverzekeraar?

6 december 2023

Het einde van het jaar nadert en dan kun je wisselen van zorgverzekeraar. Waar moet je óók op letten als je lymfoedeem en/of lipoedeem hebt? We verzamelden tips voor je.

De feiten

  • Elk jaar kun je aan het einde van het jaar wisselen
  • Je lopende verzekering moet 31 december opgezegd worden
  • Je hebt daarna de hele maand januari om je aan te melden bij een nieuwe zorgverzekeraar

Maar, let op!

  • De nieuwe zorgverzekeraar is niet verplicht je een aanvullende verzekering aan te bieden. Alleen de basisverzekering is verplicht om te accepteren
  • Heb je spijt? Dan is je verzekeraar waarbij je hebt opgezegd niet verplicht je opnieuw te accepteren voor een aanvullende verzekering. De verzekering kan dus anders worden dan je huidige verzekering

Of een verzekeraar jouw behandelingen vergoedt, hangt af van verschillende factoren:

    • Of de verzekeraar een contract heeft afgesloten met jouw behandelaar
    • Hoe de behandelaar zijn/haar behandelingen declareert (als fysiotherapie, huidtherapie of alternatieve therapie)
    • Hoeveel en/of de behandelingen in de aanvullende verzekering zitten
    • Of jouw aandoening als chronisch gediagnostiseerd is
    • Als het om alternatieve therapie gaat, bij welke branchevereniging de behandelaar is aangesloten

Bovendien…

Houd er rekening mee dat hulpmiddelen (zoals bijvoorbeeld een lymfapress in bruikleen) wel eens teruggeven moet worden als je wisselt en daarna opnieuw aangevraagd moet worden (en het dan de vraag is of je deze vergoed krijgt bij de volgende verzekeraar).

Dus…

  • Ga je op zoek naar een nieuwe zorgverzekeraar, onderzoek dan eerst wat voor jou belangrijk is. Wordt dat ook werkelijk vergoed door een nieuwe zorgverzekeraar?
  • Vraag aan je hulpverlener(s) om advies en of zij een contract hebben met de nieuwe zorgverzekeraar
  • Neem altijd eerst zelf contact op met een nieuwe zorgverzekeraar, zo weet je ook mondeling of schriftelijk zeker of je de juiste vergoedingen zult ontvangen
  • Zorg dat je eerst geaccepteerd wordt voordat je je huidige zorgverzekering opzegt

En ten slotte…

Alleen de zorgverzekeraars kunnen je de echte juiste informatie geven. Wij geven je de tips. Veel succes met je beslissing!

Een hele leuke dag en ook nog eens drie doelen bereikt

27 november 2023

Namelijk: samenwerken, lief & leed delen én enthousiast meteen nieuwe activiteiten bedenken

Het is alweer een paar weken geleden, maar de eerste jongeren-activiteit was een succes! De groep was niet groot, daardoor hebben we elkaar goed leren kennen.

De dag begon op het station. Spannend, want je weet niet precies wie je aan moet spreken voor de activiteit van NLNet. Gelukkig vonden we elkaar al snel. Eenmaal bij de escaperoom gingen we meteen van start. Het bleek direct dat we een goed team zijn! De samenwerking was goed en we gingen vlot de kamers door. We waren keurig binnen het uur weer buiten! Eerste doel behaald: samenwerken en een team worden.

Na een korte wandeling kwamen we bij het restaurant waar we in een leuke hoek, ondanks de drukte op zaterdag, gezellig gekletst hebben. Zo konden we elkaar beter leren kennen. Wat een top-meiden zijn het, elk met haar eigen verhaal en ervaring met de aandoeningen lipoedeem en/of lymfoedeem. We hebben gelachen en af en toe was het ook serieus, gelukkig snappen we elkaar en hadden we soms al aan een half woord genoeg. Tweede doel behaald: lief en leed delen.

Toen de heerlijke lunch op was zijn we nog even naar de Neude gegaan om een drankje op het terras te hebben, het weer liet het toe om de hele middag lekker buiten te zitten.

Wat ik van de deelnemers begreep is dat ze het allemaal een geslaagde dag en vonden en zeker vaker mee willen doen met activiteiten. Er waren leuke ideeën en we willen in 2024 zeker meer activiteiten organiseren voor jongeren van 14 tot en met 35 jaar. Wij gaan ons uiterste best doen om voor iedereen leuke activiteiten te bedenken. Derde doel check: Enthousiast voor meer activiteiten!

De komende tijd bedenken we landelijke en regionale activiteiten. Maar laat het zeker weten als je ideeën of tips hebt! Stuur die ideeën naar jongeren@lymfoedeem.nl.

Een warme groet,

Tess, Rochelle, Nikita, Yasunary en Marjon

Wil je meer weten over het jongerenplatform van NLNet. Kijk dan ook hier!

Nieuwe bestuursleden

21 november 2023

In november en januari beginnen twee nieuwe bestuursleden: Matthias Freeke en George Hille.

In januari draagt Joeri Gilissen het voorzitterschap van NLNet over aan zijn opvolger George Hille. Penningmeester Matthias Freeke is al begonnen in zijn functie. Hieronder vertellen ze kort over zichzelf.  Wil je meer weten over de organisatie en het bestuur van NLNet? Bekijk dan ook onze websitepagina met informatie.

Penningmeester Matthias Freeke

Ik ben vereerd een bijdrage te mogen leveren aan de missie en visie van NLNet als penningmeester. Enthousiast gebruik ik graag mijn jarenlange financiële ervaring als Register Accountant, ICT kennis als softwareondernemer binnen de zorg met Newtee en mijn dagelijkse ervaring als mede-eigenaar van Wijngaarden Medical. Wijngaarden Medical is actief als de Nederlandse distributeur van de druk- en compressiekleding van het Finse Lymed en Italiaanse Solidea, waarbij wij zowel therapeuten als ziekenhuizen ondersteunen. Ik zie er naar uit om kennis te maken en jullie te ontmoeten.

Voorzitter George Hille

Mijn naam is George Hille. Ik woon in Hoofddorp. Vanaf januari 2024 ben ik de beoogde nieuwe voorzitter van NLNet. Ik ben directeur geweest van enkele gemeentelijke organisaties. Als laatste was directeur van de GG&GD Utrecht. Daarnaast was ik voorzitter van raden van commissarissen en raden van toezicht. Deels in de zorg.
Tot eind 2022 was ik voorzitter van de Participatieraad van de gemeente Haarlemmermeer. En ik ben 15 jaar actief geweest met de verbetering van de gezondheidszorg in Moldavië. Ik zie er naar uit om mij in te zetten voor de belangen van patiënten met lymfoedeem en/of lipoedeem.

Vacature secretaris

Voor de secretaris-functie staat de vacature nog open! Bekijk de functiebeschrijving hier.

 

Word samen met mensen uit heel Europa Patient Advocate!

3 oktober 2023

Ben jij primair lymfoedeem-patiënt en wil je graag een bijdrage leveren op Europees niveau aan de kennisdeling en onderzoek van lymfoedeem? Word dan patiënten-vertegenwoordiger namens Nederland: Patient advocate voor VASCERN! Je werkt samen met een hecht team van mede primair lymfoem-patiënten uit heel Europa maakt zo deel uit van de Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group.

Een voorbeeld van projecten van de Patient advocates is de website https://compressionineurope.org/nl, met informatie over compressiehulpmiddelen in maar liefst 11 talen. Een ander voorbeeld zijn de kennisvideo’s: https://lymfoedeem.nl/nieuws-item/nieuwe-kennisvideos-van-vascern/.

De Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group is onderdeel van het European Reference Network (ERN) VASCERN. Samen met artsen uit Europa bespreek je onderzoek, praat je over richtlijnen en stem je nieuwe plannen af, dit alles met het doel om samen de zorg te verbeteren. Bekijk de uitgebreide informatie over deze mooie rol en met wie je contact kunt opnemen in dit document.

Coronavaccinatie dit najaar

25 september 2023

Dit najaar krijgen mensen die een hoger risico lopen om ernstig ziek te worden door corona en zorgmedewerkers een gratis coronaprik aangeboden. 60-plussers krijgen binnenkort een brief met een uitnodiging. Mensen onder de 60 jaar die bijvoorbeeld jaarlijks de griepprik krijgen of op om een andere reden meer risico lopen kunnen vanaf half oktober zelf een afspraak maken. Wil je meer weten? Kijk dan ook op mijnvraagovercorona.nl.

Wie kan de prik halen?

Mensen van 60 jaar en ouder
Uitnodigingsbrief van het RIVM (vanaf 19 september) voor het halen van de coronaprik. Afspraken maken en wijzigen kan via planjeprik.nl of telefonisch via het telefoonnummer 0800 7070.

Mensen vanaf 18 jaar tot en met 59 jaar die jaarlijks de uitnodiging krijgen voor de griepprik (bijvoorbeeld mensen met hart- en vaatziekten, diabetes of een longaandoening)
Geen uitnodigingsbrief. Zelf een afspraak maken bij de GGD via planjeprik.nl of telefonisch via het telefoonnummer 0800 7070. Dat kan vanaf half oktober.

Volwassenen en kinderen uit medische hoog risicogroepen (bijvoorbeeld mensen met een afweerstoornis)
Geen uitnodigingsbrief. Zelf een afspraak maken bij de GGD via planjeprik.nl of telefonisch via het telefoonnummer 0800 7070. Dat kan vanaf half oktober.

In individuele gevallen is het halen van de coronaprik ook mogelijk voor mensen die buiten deze doelgroepen vallen. Bijvoorbeeld voor mensen die een gezinslid hebben met een kwetsbare gezondheid of op advies van een behandelend arts
Geen uitnodigingsbrief. Zelf een afspraak maken bij de GGD via planjeprik.nl of telefonisch via het telefoonnummer 0800 7070. Dat kan vanaf half oktober.

Vrijwilliger webcare NLNet

27 juli 2023

Werk mee aan de sociale media van NLNet! NLNet is heel actief op sociale media, met een Facebook-account (bijna 4.000 volgers), op Instagram (1.500 volgers) en LinkedIn (bijna 600 volgers). Daarnaast hebben we een  forum op Facebook. We plaatsen nu al veel berichten, maar besteden ook graag meer tijd aan de mensen die ons volgen, mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, zorgverleners en mensen die te maken hebben met de aandoeningen.

Wat ga je doen?

Als vrijwilliger webcare werk je samen in een team. Met dat team:

  • Maak je een rooster. Maximaal 1 of 2 dagen zorg je voor de webcare van vooral Facebook en Instagram. Je bent natuurlijk niet de hele dag online, maar houdt de kanalen wel in de gaten.
  • Behandel je posts. Deze berichten gaan over bijvoorbeeld de aandoeningen, hulpmiddelen, het leven thuis met een aandoening of de activiteiten van NLNet. We hebben spelregels die je helpen bij het beantwoorden van vragen.
  • Voor moeilijke vragen zijn er bovendien hulplijnen. Je verwijst dan door naar ons vragen-mailadres. En we helpen elkaar.
  • Maak je samen met het team tekst en beeld voor posts. En werk je mee aan de contentkalender.

NLNet is er voor jou

NLNet is dé patiëntenvereniging voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem. We zijn een onafhankelijk platform voor patiënten, patiëntenorganisaties, professionals en betrokkenen die te maken hebben met lymfoedeem en/of lipoedeem. NLNet deelt kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lymfoedeem en/of lipoedeem. Wil je meer over ons weten? Kijk dan op onze website www.lymfoedeem.nl.

Wat breng je mee?

  • Je vindt het leuk om mensen te helpen.
  • Je bent creatief: eigen ideeën over tekst of vormgeving zijn meer dan welkom!

Wat biedt NLNet jou?

Een afwisselende vrijwilligersfunctie met onkostenvergoeding. En een kans om communicatie-ervaring op te doen. Wil je meer weten? Vraag een van ons meer over de sociale media van NLNet, via vrijwilligerscoordinator@NLNet.nl. En download het profiel van de functie. We kijken uit naar je reactie!

Kris Nootenboom stelt zich voor

5 juni 2023

Beste mensen, medepatiënten,

Met grote vreugde wil ik mijzelf aan jullie voorstellen. Mijn naam is Kris Nootenboom, een 43-jarige inwoner van Huizen. Ik ben zelf lipoedeem-patiënt en begrijp daarom maar al te goed de uitdagingen en de impact wat een chronische ziekte kan hebben op ons dagelijks leven.

Sinds 1 juni heb ik de eer om jullie stem te vertegenwoordigen als voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet. Het is mijn passie om onze belangen te behartigen en ervoor te zorgen dat onze stem gehoord wordt bij het Bestuur van NLNet.Voordat ik verder ga, wil ik graag een bijzonder moment nemen om Cee Visser, de voormalige voorzitter, oprecht te bedanken voor haar onvermoeibare inzet gedurende de afgelopen vijf jaar. Cee heeft ons met uitzonderlijke toewijding geleid en haar werk heeft een blijvende impact gehad op de Patiëntenraad.

Ik ben zeer dankbaar voor de waardevolle bijdrage van Cee Visser en ik ben vastbesloten om voort te bouwen op haar fundament. Als nieuwe voorzitter voel ik me vereerd om jullie te vertegenwoordigen en ik zal er alles aan doen om de belangen te behartigen van lymf- en lipoedeempatiënten.
Ik nodig jullie uit om actief deel te nemen aan onze toekomstige inspanningen. Jullie ervaringen, inzichten en suggesties zijn van onschatbare waarde. Laten we gezamenlijk onze stem laten horen en samen streven naar verandering ten gunste van alle patiënten van NLNet.

Ik kijk met oprechte opwinding uit naar de reis die voor ons ligt, en ik voel me bevoorrecht om de nieuwe voorzitter te zijn. Samen zullen we onze stem laten klinken!

Met hartelijke groet,
Kris Nootenboom, Voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet

Wil je meer weten over de Patiëntenraad? Lees hier meer over NLNet.

Een nieuw en uniform aanvraagformulier voor compressiehulpmiddelen

26 april 2023

Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg – waarin alle organisaties zijn vertegenwoordigd die een rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen – heeft naast de Module voor zorgverleners en de Handreiking voor zorgverleners en patiënten, nu een aanvraagformulier gemaakt voor compressiehulpmiddelen. Dit formulier vergemakkelijkt het aanvragen van hulpmiddelen.

Om te kunnen beoordelen of iemand in aanmerking komt voor het vergoeden van compressiehulpmiddelen is goede informatieoverdracht belangrijk. Eerder bestonden er verschillende formulieren en overeenkomsten om compressiehulpmiddelen aan te vragen. Daardoor was het niet altijd duidelijk welk formulier waarvoor gebruikt en bij wie ingediend moest worden. Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg is er daarom nu trots op dat we, gezamenlijk en namens alle betrokken organisaties, een praktische aanvulling op de Module en Handreiking kunnen presenteren: het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’. Dit nieuwe formulier is beschikbaar voor alle zorgverleners en geschikt voor de aanvraag bij alle zorgverzekeraars.

Het aanvraagformulier is opgebouwd via verschillende hoofdlijnen. Deze opbouw geeft goed inzicht in de lichaamslocatie, uitvoering van het compressiehulpmiddel, reden van de aanvraag, de toepassing, het doel en participatieniveau van de gebruiker, stepped care en de argumentatie van de aanvraag.

Samengevat

  • Het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ is een aanvulling op de Module Compressiehulpmiddelenzorg.
  • De oude formulieren en overeenkomsten komen daardoor te vervallen.
  • Het nieuwe formulier is compleet: door de opbouw van het formulier worden alle vragen gesteld die nodig zijn en wordt de aanvraag door zorgverleners voldoende onderbouwd. Een toelichting achteraf is niet nodig en de aanvraagprocedure neemt minder tijd in beslag.
  • De opbouw van het aanvraagformulier geeft inzicht in de principes van stepped care.

Bij het nieuwe formulier horen een leeswijzer en toelichting, met daarin een uitgebreide uitleg over (de opbouw van) het aanvraagformulier, de aanleiding en het proces. De toelichting, leeswijzer en het Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ zijn onderdeel van de Module Compressiehulpmiddelen zelf en staan in Bijlage 12.

Het nieuwe aanvraagformulier sturen we mee als bijlage bij deze mail. Alle documenten staan ook op www.lymfoedeem.nl/module-compressiehulpmiddelenzorg. Net zoals de Module en Handreiking adviseren we het formulier op de eigen website te plaatsen en in de eigen communicatie op te nemen zodat alle zorgverleners op de hoogte zijn van de nieuwe werkwijze.

Over de Module Compressiehulpmiddelenzorg

Het doel van de Module Compressiehulpmiddelenzorg is om ervoor te zorgen dat elke cliënt over de juiste compressiehulpmiddelen kan beschikken. De module is ontwikkeld door het Platform Compressiehulpmiddelenzorg, waarin alle partijen zijn vertegenwoordigd die een directe rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen: de patiëntenvereniging, zorgverleners, leveranciers en zorgverzekeraars. In 2022 maakte het Platform naast de module de handreiking bij de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Deze handreiking ondersteunt hulpverleners in hun gesprek met cliënten. De handreiking omvat een toolbox met posters, een animatie en informatiebrochures.

Nieuw onderzoek naar lipoedeem en voeding: leren van patiënten

18 april 2023

In februari dit jaar begonnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).

Lise Maren: ‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’

Het leven met lipoedeem begrijpen.
Bea: ‘Het onderzoek moet ons handvatten geven voor het behandelen van mensen met lipoedeem. Als we bijvoorbeeld weten dat patiënten heel erg druk zijn met lijnen, dan zullen we werken aan een gezonde verhouding met eten. Het is een onderzoek voor patiënten en praktijken. We delen het resultaat graag met collega’s.’ Lise Maren: ‘Als zorgverleners en onderzoekers willen we vooral kijken naar de gevolgen voor de mensen met lipoedeem. Zodat we het begrijpen en patiënten beter kunnen helpen.

Positieve gezondheid
Bea: ‘Lipoedeem is geen nieuwe aandoening, maar er is nu wel meer aandacht voor. Fitgirls en andere instituten zeggen dat alles aan je lichaam maakbaar is. En dat is helemaal niet zo. Fatshaming is echt een probleem, bijvoorbeeld op de sociale media. Op heel jonge leeftijd worden meisjes al geïndoctrineerd door perfecte figuurtjes. Meisjes en vrouwen met lipoedeem passen niet in dat perfecte plaatje en ervaren daardoor sociale druk om af te vallen.’ Lise Maren: ‘Ook door huisartsen wordt er best wel eens te makkelijk gezegd dat je moet afvallen. Dan word je als patiënt in een verkeerd vakje gezet zonder dat er gekeken wordt waarom je bijvoorbeeld minder beweegt, misschien is pijn wel de reden om minder te bewegen.’ Bea: ‘Als je in het verleden veel hebt gelijnd, bijvoorbeeld, dan heb je later eerder kans op overgewicht. Maar ook medicijnen, stress, omgeving en slaap veroorzaken gewichtsproblemen. Het is erg lastig.’
Bea: ‘We willen naar positieve gezondheid toe: de manier waarop je als patiënt omgaat met een chronische ziekte. Wat kunnen wij dan voor je doen? We denken nu dat patiënten problemen ervaren met voeding. Maar eigenlijk is dat nog niet goed onderzocht. Dus is het een interessante vraag waarop we antwoord willen krijgen van patiënten zelf. Heb je inderdaad problemen met voeding?’

Meer weten voor de toekomst
Bea: ‘In Nij Smellinghe staat de patiënt centraal. Je bepaalt zelf ook op welke manier je behandeld wordt. En daar past dit onderzoek goed bij. Misschien krijgen we zelf wel een spiegel voorgehouden omdat we het anders moeten doen. Als dat zo is dan moet het ook gebeuren. Het onderzoek helpt ons ook bij het maken van een nieuw behandelprogramma voor mensen met lipoedeem. Patiënten komen dan eerst langs voor een intake en diagnose. Met daarna mogelijk een opname. Tijdens die opname helpen we zoveel mogelijk met zelfmanagement: hoe je als patiënt zelf leert om te gaan met de aandoening. Wat goed en wat minder goed voor je is. Over de kwaliteit van eten en hoe je werkt aan een gezonde relatie met eten.’

Onderzoeken in de toekomst
Waarover willen jullie in de toekomst nog meer weten? Lise Maren: ‘Het onderzoek naar de aandoening lipoedeem is relatief jong. Sinds het jaar 2000 groeit het aantal onderzoeken naar lipoedeem iets. Maar de meeste onderzoeken zijn van na 2015. Internationaal wordt er in studies vooral gekeken naar de oorzaak van lipoedeem en naar wat er mis gaat in het lichaam. Onze onderzoeksgroep zal kijken naar de manier waarop je lijf is samengesteld. Daarnaast willen we meer nadruk leggen op het functioneren van mensen met lipoedeem. Daar willen we verder onderzoek naar doen.’

Heb je interesse in het onderzoek van de Hanzehogeschool?
Anne en Silke zoeken nog mensen voor een online groepsgesprek. Aanmelden kan via
a.ram@st.hanze.nl.

Lise Maren Kloosterman werkt als promovendus bij het ECL en onderzoeksgroep Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing van de Hanzehogeschool. Ze doet onderzoek naar de behandeling en diagnostiek van mensen met lipoedeem.

Bea Koet is diëtist MSc in ziekenhuis Nij Smellinghe en geeft workshops en lezingen over voeding en lipoedeem. Bea is voorzitter van het Kenniscentrum Lipoedeem Nederland (KLN), check www.voedingbijlipoedeem.nl.

Een bijzonder internationaal manifest op Wereld Lymfoedeem Dag

6 maart 2023

Vandaag, 6 maart, is het World Lymphedema Day. Een dag die alle aandacht verdient. Namens 24 internationale patiëntenorganisaties  – waaronder NLNet – werd er daarom vanmiddag een gezamenlijk manifest aan de Zweedse Minister voor Volksgezondheid, Acko Ankarberg Johansson, overhandigd.

Het manifest, met de inzichten en wensen van de organisaties voor patiënten met lymfoedeem, is het resultaat van een bijzondere internationale samenwerking. Zweden is op dit moment voorzitter van de Europese Unie en daarom is de Zweedse Minister dé aangewezen persoon om het manifest te delen binnen de EU. Tijdens de online bijeenkomst presenteerde Pernille Hendriksen het manifest en deelde Carina Mainka haar ervaring als moeder van een kind met primair lymfoedeem. Eline Hoogstra vertelde over de campagnes rond World Lymphedema Day en over het nieuwe kennisplatform https://compressionineurope.org/.

Aan het manifest werkten 24 patiëntenorganisaties mee, waaronder NLNet. Circa 250 miljoen mensen hebben wereldwijd lymfoedeem. Mensen van alle leeftijden. Lymfoedeem is een chronische aandoening en helaas wordt de aandoening regelmatig niet goed of tijdig herkend door zorgverleners. Daardoor kan het jaren duren voordat er een diagnose is en de behandeling kan beginnen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is compressie. Zorgverleners en patiënten kunnen voor advies en tips goed terecht op het nieuwe kennisplatform.

Het manifest is in 12 talen beschikbaar. Je vindt het document hier en dit is de Engelse versie. De online bijeenkomst is opgenomen. De link naar de opname delen we binnenkort.

Nieuwe website: www.oncologiedietisten.nl

20 februari 2023

Om een goed beeld te geven van wat een oncologiediëtist voor mensen met en na kanker kan betekenen en om de vindbaarheid van de oncologiediëtist te verbeteren is, op Wereld Kanker Dag, de nieuwe website van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO) www.oncologiedietisten.nl  gelanceerd.  Deze website bevat veel handige informatie en wijst mensen met en na kanker én professionals de weg bij het vinden van informatie over voeding en kanker en de oncologiediëtist.

Meerwaarde van oncologiediëtist bij kanker
Op de nieuwe website wordt de meerwaarde van de oncologiediëtist duidelijk gemaakt met ervaringsverhalen. Mensen met en na kanker zijn hiervoor geïnterviewd en vertellen over de eigen ervaringen met de oncologiediëtist en wat dit voor hen betekent heeft.

Daarnaast kun je op de nieuwe website zien of het bij bepaalde klachten nuttig is om een oncologiediëtist te raadplegen en wat een voedingsbehandeling inhoudt, naast informatie over waar je een oncologiediëtist vindt, de vergoeding van consultkosten en veel gestelde vragen over voeding en kanker.

Alle informatie is te vinden op www.oncologiedietisten.nl

Congres ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’

15 december 2022

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Dit verslag, en een heleboel andere artikelen staan in ons blad Lymfologica. Je ontvangt het blad 2x per jaar als je lid bent van NLNet. Word lid!

Sluit je aan als vrijwilliger bij NLNet! Wil jij je ook vrijwillig inzetten voor de patiëntengroep? Meld je dan aan bij NLNet. De meeste functies kosten je ongeveer 4 uur per week tijd. Maar we bespreken graag eerst met je wat je wilt en kunt doen. Voor je werk ontvang je een onkostenvergoeding aan. Wij vragen nieuwe vrijwilligers een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te overleggen.