Nieuws

Naast het bestaande Facebook-account hebben we nu ook een account aangemaakt voor alle mannen die in Nederland die te maken hebben met lymfoedeem of lipoedeem. Wees welkom om deze pagina regelmatig te bezoeken!

Ook dit jaar organiseert de VSOP een nationaal event in het kader van Zeldzameziektendag (International Rare Disease Day).

Na Paleis Soestdijk in 2022 nu opnieuw op een ‘koninklijke’ locatie, namelijk de Koninklijke Academie van Wetenschappen (KNAW) te Amsterdam. Deze locatie past goed bij het thema van de avond, namelijk de financiering van wetenschappelijk onderzoek voor zeldzame aandoeningen. Sprekers en panel gaan in op de vraag wat de verantwoordelijkheden zijn van de overheid en van patiënten. Wat betekent solidariteit voor ernstige aandoeningen zonder enige effectieve behandeling?

NLNet werkt mee in het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). SWP heeft een cursus ontwikkeld: Sterk met Pijn. Deze cursus is gericht op het leren omgaan met chronische pijn en wordt op verschillende plekken in Nederland gegeven. Dit jaar zijn er nieuwe datums gepland, online en op locatie.

Ben of ken je iemand met een pijnaandoening? Zoek je tips, erkenning en herkenning van de klachten? De cursus ‘Sterk met Pijn’ helpt je op weg. Ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je bij jouw zoektocht om de regie over je dagelijkse leven in eigen hand te krijgen. De sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus  is laagdrempelig. Je ontdekt wegen en hoe je kunt omgaan met chronische pijn. De cursus is een stap naar zelfredzaamheid.

Praktische informatie

• De cursus is zowel online als op locatie te volgen.
• De cursus op locatie bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, acht bijeenkomsten van twee uur. Drie maanden later is er daarna nog een bijeenkomst.
• De online cursus (via Zoom) bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, tien online bijeenkomsten van anderhalf uur en een bijeenkomst na drie maanden.
• Per cursus zijn er minimaal 6 tot maximaal 10 deelnemers.

In navolging van het thema “Oedeem heb je niet alleen” van het NLNet congres in oktober 2022, organiseert NLNet samen met Cee en Luciën Visser, een landelijk lotgenoten café speciaal voor patiënten en hun partners.

We hopen op een fijn gesprek waarbij we met elkaar kunnen delen waar je tegen aanloopt als patiënt en als partner en dat we naast ervaringen ook tips en trucs met elkaar kunnen uitwisselen.

Locatie:
Jut & Zo
Wenckebachplantsoen 85A
3431 TC Nieuwegein

Er is voldoende gratis parkeergelegenheid, de bijeenkomst is op de begane grond en is rolstoeltoegankelijk (evenals de toilet).

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Net als ons congres, stonden onze andere live events afgelopen jaren ook stil. Maar gelukkig beginnen we weer een beetje op gang te komen en kunnen we je laten weten dat onze eerste jongerendag weer georganiseerd gaat worden op zaterdag 12 november aanstaande. We starten om 11.00 uur en het programma is rond 16.00 uur afgelopen. Insteek van de dag is elkaar op een laagdrempelige manier ontmoeten.

Patiënten met lip- of lymfoedeem hebben vaak vragen over compressie(hulp)middelen. Zij blijken onvoldoende kennis te hebben c.q. te krijgen van de mogelijkheden die er op dit gebied zijn. De kennis die zij via hun behandelaar ontvangen, is in veel gevallen beperkt tot de gangbare modellen, kleuren etc. Daarom maakte de Patiëntenraad een overzicht, met de intentie om patiënten een overzicht te geven welke soorten therapeutische elastische kousen, bandagemiddelen en andere compressiekleding en -hulpmiddelen er op de markt zijn. Aan de hand van dit overzicht kunnen patiënten gericht opzoeken (via de websites van leveranciers) welke compressiehulpmiddelen hen aanspreken. Een goed geïnformeerde patiënt is beter voorbereid op het gesprek met de behandelaar waarin zij samen bepalen wat voor de patiënt de beste oplossing is.

Op 24 oktober 2022 vindt bij Charmant Care in Emmeloord de supportbijeenkomst van regio Flevoland plaats. De avond heeft als thema: Endermologie bij lip-en/of lymfoedeem – Keuze mogelijkheden TEK en compressie materiaal.

Supportgroep bijeenkomst Regio Flevoland
Op 24 oktober 2022 vindt bij Charmant Care, Urkerweg 1, 8303 BX Emmeloord de supportbijeenkomst van regio Flevoland plaats. Via de hoofdingang kunt u naar binnen. De avond heeft als thema: Endermologie bij lip-en/of lymfoedeem – Keuze mogelijkheden TEK en compressie materiaal. De locatie is gevestigd in het oude dokter Jansenziekenhuis, naast de locatie is een bushalte en voldoende gratis parkeerplaats.

Programma
Tijdens deze bijeenkomst krijgt u informatie van Amanda van Niel & Petra Kwakman. Amanda gaat u een presentatie geven over endermologie bij lip-en/of lymfoedeem. Petra gaat een presentatie geven over de keuze mogelijkheden bij TEK en compressie materiaal.

Tijd

• 18.30-19.00 uur: inloop en ontvangst
• 19.00-19:05 uur: welkom door de supportgroep, informatie/presentatie over NLNet
• 19.05-19.35 uur: Amanda presentatie endermologie bij lip-en/of lymfoedeem
• 19.35-20.00 uur: Petra over de keuze mogelijkheden bij TEK en compressie middelen
• 20.00-20.45 uur: Bij praten met elkaar ook demonstratie over aan en uit trek hulpmiddelen
• 20:45 uur: afsluiting

Op zaterdag 12 november 2022 om 13.30 uur vindt bij Zorgboerderij De Boerderijn in Zoeterwoude het Reizend NLNet Lotgenotencafé plaats, dit keer georganiseerd door de regio Zuid-Holland. De middag staat volledig in het teken van het met lotgenoten praten over alles waar je als lymfoedeem- of lipoedeempatiënt tegenaan loopt.

Onder het genot van een drankje te midden van de natuur en de dieren kunnen we eindelijk weer eens met elkaar bijpraten. Hoe het is om te leven met een aandoening als lymfoedeem of lipoedeem wordt vaak alleen begrepen door mensen die hetzelfde meemaken: lotgenoten dus. NLNet organiseert bijeenkomsten waarbij je in een gezellig sfeer met elkaar van gedachten kunt wisselen over bijvoorbeeld behandelmethodes, waar je in de buurt het beste steunkousen kunt laten aanmeten, waar je terecht kunt voor kleding, waar je het beste kunt sporten, enz. Maar ook gewoon met elkaar praten over hoe je omgaat met je chronische aandoening en wat dat met je doet.

Op de locatie (Zorgboerderij De Boerderijn, Geerweg 4, 2381 LT Zoeterwoude) kan gratis geparkeerd worden. Samen rijden met andere deelnemers? Geef dit gerust aan bij het online aanmelden zodat wij u aan een groepsapp kunnen toevoegen om een carpool afspraak te maken.

NFK heeft de nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling “Lymfoedeem na kanker, wat is jouw ervaring?” geopend. De uitkomsten van deze vragenlijst helpt de onderzoekers beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.

Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. De klachten zijn bijvoorbeeld zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (ontsteking). Lymfoedeem kan direct, maar ook later pas ontstaan (bron: kanker.nl).

Waarom deze vragenlijst?
In 2022 wordt de Richtlijn Lymfoedeem vernieuwd. Richtlijnen zijn adviezen voor goede diagnostiek en behandeling (zie FMS voor meer informatie). Kankerpatiëntenorganisaties denken hierover mee en de uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij. Ook helpen de uitkomsten kankerpatiëntenorganisaties beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.