Nieuws

De afgelopen weken hebben wij verschillende meldingen ontvangen van patiënten en betrokken zorgverleners dat zorgverzekeraars aanvragen tot vergoeding van IPC structureel en op onjuiste gronden afwijzen. 

Als NLNet hebben wij ons eerder ingezet voor een aanpassing van de richtlijn hiervoor. Deze vernieuwde en verruimde richtlijn is op 1 januari 2024 ingegaan. Aan de hand van deze aangepaste richtlijn zouden meer patiënten IPC vergoed moeten krijgen. 

Tijdens dit webinar op 20 juni kwamen de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven met lipoedeem aan bod, waarbij onder andere is gesproken over:  

• Wat kost het je, als je over je grenzen heen gaat? 
• Het herkennen en bewust zijn van pijn. Hoe ver heb jij je grenzen verlegd in de loop van de tijd? 
• Hoe je water kunt benutten bij warm weer 
•  Ook al heb je lipoedeem, je kunt wel je eigen energie voeren en je persoonlijke grenzen bewaken 

Er waren deze avond bijna 110 deelnemers online voor dit webinar van Wouter Hoelen, fysiotherapeut en Bestuurslid NLNet. Zij hadden ook veel vragen: over hoe om te gaan met pijn, over compressiemiddelen, over lipoedeem en de overgang, en over de zorgverzekering. 

Op donderdag 18 april j.l. is ons bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Betsie naar een lotgenotenbijeenkomst geweest die werd georganiseerd door PGOsupport en Sailwise. Het was een prachtige lente dag en de bijeenkomst werd gegeven op de Loodrechtse Plassen. Naast de interessante dag, heeft Betsie ook nog, tussen de sessies door, van het lente zonnetje kunnen genieten aan het water.

Beste leden en volgers van NLNet,  

Het is inmiddels april en we zijn alweer een kwartaal verder in dit bruisende jaar. We hebben een vliegende start gemaakt met een aantal belangrijke wijzigingen en er staan nog veel meer spannende ontwikkelingen op de planning. Als voorzitter voel ik me steeds meer thuis in mijn rol. De overgang van lid naar voorzitter brengt grote verantwoordelijkheden met zich mee, vooral naar jullie, onze achterban. Wij zijn er om jullie stem te laten horen.  

Daarom hebben we een aantal wijzigingen doorgevoerd in de patiëntenraad:  

• We hebben nu officieel een dagelijks bestuur, bestaande uit een Voorzitter, Vicevoorzitter en Secretaris. De Vicevoorzitter neemt nu ook taken op zich en gaat mee naar vergaderingen, zodat deze indien nodig direct alles kan overnemen;
• We vergaderen nu vijf keer per jaar in plaats van vier keer. Onze tweede vergadering van dit jaar vond plaats op zaterdag 23 maart;
• We hebben onze eigen visie en speerpunten vastgelegd, gebaseerd op de visie en speerpunten van het Bestuur;
• Binnenkort heeft iedereen binnen de patiëntenraad een eigen e-mailadres! Dit zal de communicatie onderling en met jullie, onze achterban, vergemakkelijken.
  

Vandaag, 6 maart, is het Internationale Lymfoedeem Dag. In Europa zijn er naast NLNet nog 24 patiëntenverenigingen die zich inzetten voor meer bekendheid en begrip van lymfoedeem. Door onbekendheid met symptomen, ook bij veel zorgverleners, duurt het nu soms jaren voordat de diagnose wordt vastgesteld en een behandeling kan starten. Er is nog veel werk te verzetten om hier verandering in te brengen! Door alle Europese patiëntenverenigingen is een gezamenlijk manifest opgesteld, waarin we om aandacht vragen voor deze chronische, progressieve aandoening.

In de Patiëntenraad van NLNet werken ervaringsdeskundige vrijwilligers samen voor – je leest het al in de naam – patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem. Het werk is heel afwisselend. Zo hebben de leden van de raad bijvoorbeeld het Jongerenplatform opgezet. En je komt de vrijwilligers overal in het land tegen tijdens de landelijke en regionale bijeenkomsten van NLNet. Maar ook internationaal is er contact met lotgenoten. Heb je als patiënt een vraag? Dan is de Patiëntenraad er voor jou. Dit is wat de Patiëntenraad doet:

• Belangenbehartiging en vraagbaak voor patiënten
• Signalen of trends oppikken tijdens bijeenkomsten of op de diverse forums op social media
• Advies geven aan het bestuur van NLNet
• Toezicht op patiëntenrechten
• Participatie bij beleidsvorming, De Patiëntenraad wordt vaak betrokken bij het ontwikkelen en evalueren van beleid
• Mee-organiseren van het symposium van NLNet
• Kennismaken met patiënten en kennis opdoen tijdens regiobijeenkomsten, lotgenotencafés en congressen
• Waar mogelijk assisteren bij vragen van het bestuur van NLNet
• Samen met voorzitter van NLNet periodiek in gesprek gaan met Ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten

Voorzitter Kris Nootenboom-Hoogewoud vat het zo samen: ‘Je kunt bij ons terecht met al je vragen en we horen ook graag waar jij tegenaan loopt. We denken altijd mee in het belang van mensen met lipoedeem en/of lymfoedeem en zijn er dus voor jou.’

Sommige zorgverzekeraars vergoeden in hun aanvullende zorgverzekering (de extra verzekering die je afsluit naast je basisverzekering) de contributie of het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld NLNet. In 2023 en 2024 zijn dat:

De christelijke zorgverzekeraar
De Friesland
Menzis
ZEKUR
Zorg en Zekerheid

Namelijk: samenwerken, lief & leed delen én enthousiast meteen nieuwe activiteiten bedenken

Het is alweer een paar weken geleden, maar de eerste jongeren-activiteit was een succes! De groep was niet groot, daardoor hebben we elkaar goed leren kennen.

De dag begon op het station. Spannend, want je weet niet precies wie je aan moet spreken voor de activiteit van NLNet. Gelukkig vonden we elkaar al snel. Eenmaal bij de escaperoom gingen we meteen van start. Het bleek direct dat we een goed team zijn! De samenwerking was goed en we gingen vlot de kamers door. We waren keurig binnen het uur weer buiten! Eerste doel behaald: samenwerken en een team worden.

Na een korte wandeling kwamen we bij het restaurant waar we in een leuke hoek, ondanks de drukte op zaterdag, gezellig gekletst hebben. Zo konden we elkaar beter leren kennen. Wat een top-meiden zijn het, elk met haar eigen verhaal en ervaring met de aandoeningen lipoedeem en/of lymfoedeem. We hebben gelachen en af en toe was het ook serieus, gelukkig snappen we elkaar en hadden we soms al aan een half woord genoeg. Tweede doel behaald: lief en leed delen.

Toen de heerlijke lunch op was zijn we nog even naar de Neude gegaan om een drankje op het terras te hebben, het weer liet het toe om de hele middag lekker buiten te zitten.

Wat ik van de deelnemers begreep is dat ze het allemaal een geslaagde dag en vonden en zeker vaker mee willen doen met activiteiten. Er waren leuke ideeën en we willen in 2024 zeker meer activiteiten organiseren voor jongeren van 14 tot en met 35 jaar. Wij gaan ons uiterste best doen om voor iedereen leuke activiteiten te bedenken. Derde doel check: Enthousiast voor meer activiteiten!

In november en januari beginnen twee nieuwe bestuursleden: Matthias Freeke en George Hille.

Ben jij primair lymfoedeem-patiënt en wil je graag een bijdrage leveren op Europees niveau aan de kennisdeling en onderzoek van lymfoedeem? Word dan patiënten-vertegenwoordiger namens Nederland: Patient advocate voor VASCERN! Je werkt samen met een hecht team van mede primair lymfoem-patiënten uit heel Europa maakt zo deel uit van de Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group.

Werk mee aan de sociale media van NLNet! NLNet is heel actief op sociale media, met een Facebook-account (bijna 4.000 volgers), op Instagram (1.500 volgers) en LinkedIn (bijna 600 volgers). Daarnaast hebben we een  forum op Facebook. We plaatsen nu al veel berichten, maar besteden ook graag meer tijd aan de mensen die ons volgen, mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, zorgverleners en mensen die te maken hebben met de aandoeningen.

Wat ga je doen?

Als vrijwilliger webcare werk je samen in een team. Met dat team:

• Maak je een rooster. Maximaal 1 of 2 dagen zorg je voor de webcare van vooral Facebook en Instagram. Je bent natuurlijk niet de hele dag online, maar houdt de kanalen wel in de gaten.
• Behandel je posts. Deze berichten gaan over bijvoorbeeld de aandoeningen, hulpmiddelen, het leven thuis met een aandoening of de activiteiten van NLNet. We hebben spelregels die je helpen bij het beantwoorden van vragen.
• Voor moeilijke vragen zijn er bovendien hulplijnen. Je verwijst dan door naar ons vragen-mailadres. En we helpen elkaar.
• Maak je samen met het team tekst en beeld voor posts. En werk je mee aan de contentkalender.

NLNet is er voor jou

NLNet zet zich al jaren in voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem. Omdat we het nu, maar ook in toekomst, nóg beter willen doen vragen we je om via onze enquête mee te denken. Waar heb jij als mens met lymfoedeem en/of lipoedeem of ervaringsdeskundige behoefte aan en wat vind jij belangrijk? Dat willen we graag weten.

De enquête bestaat uit twee rondes. In de eerste ronde leggen we drie inhoudelijke vragen aan je voor. Dat is deze ronde. In september ontvang je nog een uitnodiging van ons. Dan gaan we in de tweede ronde verder met het resultaat van de eerste uitkomsten. Zo hebben we ten slotte een mooi beeld van jouw mening en de mening van andere donateurs.

Deze eerste ronde duurt ongeveer 10 minuten. Je kunt de enquête tussentijds stoppen om op een later moment verder te gaan. We vragen je om de enquête voor 31 augustus in te vullen. De antwoorden worden anoniem verwerkt.

Deze cursus is gericht op het leren omgaan met chronische pijn en wordt op verschillende plekken in Nederland gegeven, bijvoorbeeld in Gouda, Leeuwarden, Almere en Utrecht. Maar je kunt je dus ook aanmelden voor de onlineversie. De cursus is exclusief voor leden/donateurs van organisaties die aangesloten zijn bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 Stem (SWP). NLNet is daarbij aangesloten, dus meld je vooral aan als je lid of donateur bent van NLNet.

Ben of ken je iemand met een pijnaandoening? De cursus ‘Sterk met Pijn’ helpt je op weg. Met tips voor erkenning en herkenning. Ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je bij jouw zoektocht om de regie over je dagelijkse leven in eigen hand te krijgen. De sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus is laagdrempelig. Je ontdekt hoe je om kunt gaan met chronische pijn. De cursus is daarmee een goede stap naar zelfredzaamheid.

Vind je het leuk  om activiteiten te organiseren in jouw regio en wil je graag iets doen voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem? Dan willen we je heel graag spreken voor de vrijwilligersfunctie regiocoördinator in Limburg. In deze functie stuur je een team van vrijwilligers aan in de regio. Je organiseert bijeenkomsten en natuurlijk ook je netwerk. We zoeken iemand met een luisterend oor, open blik, initiatief en natuurlijk ben je bekend met lymfoedeem of lipoedeem, als patiënt of bijvoorbeeld als behandelaar.

Beste mensen, medepatiënten,

Met grote vreugde wil ik mijzelf aan jullie voorstellen. Mijn naam is Kris Nootenboom, een 43-jarige inwoner van Huizen. Ik ben zelf lipoedeem-patiënt en begrijp daarom maar al te goed de uitdagingen en de impact wat een chronische ziekte kan hebben op ons dagelijks leven.

Sinds 1 juni heb ik de eer om jullie stem te vertegenwoordigen als voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet. Het is mijn passie om onze belangen te behartigen en ervoor te zorgen dat onze stem gehoord wordt bij het Bestuur van NLNet.Voordat ik verder ga, wil ik graag een bijzonder moment nemen om Cee Visser, de voormalige voorzitter, oprecht te bedanken voor haar onvermoeibare inzet gedurende de afgelopen vijf jaar. Cee heeft ons met uitzonderlijke toewijding geleid en haar werk heeft een blijvende impact gehad op de Patiëntenraad.

Ik ben zeer dankbaar voor de waardevolle bijdrage van Cee Visser en ik ben vastbesloten om voort te bouwen op haar fundament. Als nieuwe voorzitter voel ik me vereerd om jullie te vertegenwoordigen en ik zal er alles aan doen om de belangen te behartigen van lymf- en lipoedeempatiënten.
Ik nodig jullie uit om actief deel te nemen aan onze toekomstige inspanningen. Jullie ervaringen, inzichten en suggesties zijn van onschatbare waarde. Laten we gezamenlijk onze stem laten horen en samen streven naar verandering ten gunste van alle patiënten van NLNet.

Ik kijk met oprechte opwinding uit naar de reis die voor ons ligt, en ik voel me bevoorrecht om de nieuwe voorzitter te zijn. Samen zullen we onze stem laten klinken!

Met hartelijke groet,
Kris Nootenboom, Voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet

Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg – waarin alle organisaties zijn vertegenwoordigd die een rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen – heeft naast de Module voor zorgverleners en de Handreiking voor zorgverleners en patiënten, nu een aanvraagformulier gemaakt voor compressiehulpmiddelen. Dit formulier vergemakkelijkt het aanvragen van hulpmiddelen.

Om te kunnen beoordelen of iemand in aanmerking komt voor het vergoeden van compressiehulpmiddelen is goede informatieoverdracht belangrijk. Eerder bestonden er verschillende formulieren en overeenkomsten om compressiehulpmiddelen aan te vragen. Daardoor was het niet altijd duidelijk welk formulier waarvoor gebruikt en bij wie ingediend moest worden. Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg is er daarom nu trots op dat we, gezamenlijk en namens alle betrokken organisaties, een praktische aanvulling op de Module en Handreiking kunnen presenteren: het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’. Dit nieuwe formulier is beschikbaar voor alle zorgverleners en geschikt voor de aanvraag bij alle zorgverzekeraars.

Het aanvraagformulier is opgebouwd via verschillende hoofdlijnen. Deze opbouw geeft goed inzicht in de lichaamslocatie, uitvoering van het compressiehulpmiddel, reden van de aanvraag, de toepassing, het doel en participatieniveau van de gebruiker, stepped care en de argumentatie van de aanvraag.

Samengevat

• Het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ is een aanvulling op de Module Compressiehulpmiddelenzorg.
• De oude formulieren en overeenkomsten komen daardoor te vervallen.
• Het nieuwe formulier is compleet: door de opbouw van het formulier worden alle vragen gesteld die nodig zijn en wordt de aanvraag door zorgverleners voldoende onderbouwd. Een toelichting achteraf is niet nodig en de aanvraagprocedure neemt minder tijd in beslag.
• De opbouw van het aanvraagformulier geeft inzicht in de principes van stepped care.

Bij het nieuwe formulier horen een leeswijzer en toelichting, met daarin een uitgebreide uitleg over (de opbouw van) het aanvraagformulier, de aanleiding en het proces. De toelichting, leeswijzer en het Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ zijn onderdeel van de Module Compressiehulpmiddelen zelf en staan in Bijlage 12.

In februari dit jaar begonnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).

Lise Maren: ‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’

Het leven met lipoedeem begrijpen.
Bea: ‘Het onderzoek moet ons handvatten geven voor het behandelen van mensen met lipoedeem. Als we bijvoorbeeld weten dat patiënten heel erg druk zijn met lijnen, dan zullen we werken aan een gezonde verhouding met eten. Het is een onderzoek voor patiënten en praktijken. We delen het resultaat graag met collega’s.’ Lise Maren: ‘Als zorgverleners en onderzoekers willen we vooral kijken naar de gevolgen voor de mensen met lipoedeem. Zodat we het begrijpen en patiënten beter kunnen helpen.

Positieve gezondheid
Bea: ‘Lipoedeem is geen nieuwe aandoening, maar er is nu wel meer aandacht voor. Fitgirls en andere instituten zeggen dat alles aan je lichaam maakbaar is. En dat is helemaal niet zo. Fatshaming is echt een probleem, bijvoorbeeld op de sociale media. Op heel jonge leeftijd worden meisjes al geïndoctrineerd door perfecte figuurtjes. Meisjes en vrouwen met lipoedeem passen niet in dat perfecte plaatje en ervaren daardoor sociale druk om af te vallen.’ Lise Maren: ‘Ook door huisartsen wordt er best wel eens te makkelijk gezegd dat je moet afvallen. Dan word je als patiënt in een verkeerd vakje gezet zonder dat er gekeken wordt waarom je bijvoorbeeld minder beweegt, misschien is pijn wel de reden om minder te bewegen.’ Bea: ‘Als je in het verleden veel hebt gelijnd, bijvoorbeeld, dan heb je later eerder kans op overgewicht. Maar ook medicijnen, stress, omgeving en slaap veroorzaken gewichtsproblemen. Het is erg lastig.’
Bea: ‘We willen naar positieve gezondheid toe: de manier waarop je als patiënt omgaat met een chronische ziekte. Wat kunnen wij dan voor je doen? We denken nu dat patiënten problemen ervaren met voeding. Maar eigenlijk is dat nog niet goed onderzocht. Dus is het een interessante vraag waarop we antwoord willen krijgen van patiënten zelf. Heb je inderdaad problemen met voeding?’

Meer weten voor de toekomst
Bea: ‘In Nij Smellinghe staat de patiënt centraal. Je bepaalt zelf ook op welke manier je behandeld wordt. En daar past dit onderzoek goed bij. Misschien krijgen we zelf wel een spiegel voorgehouden omdat we het anders moeten doen. Als dat zo is dan moet het ook gebeuren. Het onderzoek helpt ons ook bij het maken van een nieuw behandelprogramma voor mensen met lipoedeem. Patiënten komen dan eerst langs voor een intake en diagnose. Met daarna mogelijk een opname. Tijdens die opname helpen we zoveel mogelijk met zelfmanagement: hoe je als patiënt zelf leert om te gaan met de aandoening. Wat goed en wat minder goed voor je is. Over de kwaliteit van eten en hoe je werkt aan een gezonde relatie met eten.’

Onderzoeken in de toekomst
Waarover willen jullie in de toekomst nog meer weten? Lise Maren: ‘Het onderzoek naar de aandoening lipoedeem is relatief jong. Sinds het jaar 2000 groeit het aantal onderzoeken naar lipoedeem iets. Maar de meeste onderzoeken zijn van na 2015. Internationaal wordt er in studies vooral gekeken naar de oorzaak van lipoedeem en naar wat er mis gaat in het lichaam. Onze onderzoeksgroep zal kijken naar de manier waarop je lijf is samengesteld. Daarnaast willen we meer nadruk leggen op het functioneren van mensen met lipoedeem. Daar willen we verder onderzoek naar doen.’

Naast het bestaande Facebook-account hebben we nu ook een account aangemaakt voor alle mannen die in Nederland die te maken hebben met lymfoedeem of lipoedeem. Wees welkom om deze pagina regelmatig te bezoeken!

NLNet werkt mee in het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). SWP heeft een cursus ontwikkeld: Sterk met Pijn. Deze cursus is gericht op het leren omgaan met chronische pijn en wordt op verschillende plekken in Nederland gegeven. Dit jaar zijn er nieuwe datums gepland, online en op locatie.

Ben of ken je iemand met een pijnaandoening? Zoek je tips, erkenning en herkenning van de klachten? De cursus ‘Sterk met Pijn’ helpt je op weg. Ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je bij jouw zoektocht om de regie over je dagelijkse leven in eigen hand te krijgen. De sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus  is laagdrempelig. Je ontdekt wegen en hoe je kunt omgaan met chronische pijn. De cursus is een stap naar zelfredzaamheid.

Praktische informatie

• De cursus is zowel online als op locatie te volgen.
• De cursus op locatie bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, acht bijeenkomsten van twee uur. Drie maanden later is er daarna nog een bijeenkomst.
• De online cursus (via Zoom) bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, tien online bijeenkomsten van anderhalf uur en een bijeenkomst na drie maanden.
• Per cursus zijn er minimaal 6 tot maximaal 10 deelnemers.

In navolging van het thema “Oedeem heb je niet alleen” van het NLNet congres in oktober 2022, organiseert NLNet samen met Cee en Luciën Visser, een landelijk lotgenoten café speciaal voor patiënten en hun partners.

We hopen op een fijn gesprek waarbij we met elkaar kunnen delen waar je tegen aanloopt als patiënt en als partner en dat we naast ervaringen ook tips en trucs met elkaar kunnen uitwisselen.

Locatie:
Jut & Zo
Wenckebachplantsoen 85A
3431 TC Nieuwegein

Er is voldoende gratis parkeergelegenheid, de bijeenkomst is op de begane grond en is rolstoeltoegankelijk (evenals de toilet).

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Patiënten met lip- of lymfoedeem hebben vaak vragen over compressie(hulp)middelen. Zij blijken onvoldoende kennis te hebben c.q. te krijgen van de mogelijkheden die er op dit gebied zijn. De kennis die zij via hun behandelaar ontvangen, is in veel gevallen beperkt tot de gangbare modellen, kleuren etc. Daarom maakte de Patiëntenraad een overzicht, met de intentie om patiënten een overzicht te geven welke soorten therapeutische elastische kousen, bandagemiddelen en andere compressiekleding en -hulpmiddelen er op de markt zijn. Aan de hand van dit overzicht kunnen patiënten gericht opzoeken (via de websites van leveranciers) welke compressiehulpmiddelen hen aanspreken. Een goed geïnformeerde patiënt is beter voorbereid op het gesprek met de behandelaar waarin zij samen bepalen wat voor de patiënt de beste oplossing is.

NFK heeft de nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling “Lymfoedeem na kanker, wat is jouw ervaring?” geopend. De uitkomsten van deze vragenlijst helpt de onderzoekers beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.

Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. De klachten zijn bijvoorbeeld zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (ontsteking). Lymfoedeem kan direct, maar ook later pas ontstaan (bron: kanker.nl).

Waarom deze vragenlijst?
In 2022 wordt de Richtlijn Lymfoedeem vernieuwd. Richtlijnen zijn adviezen voor goede diagnostiek en behandeling (zie FMS voor meer informatie). Kankerpatiëntenorganisaties denken hierover mee en de uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij. Ook helpen de uitkomsten kankerpatiëntenorganisaties beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.