Home  

   Nieuws

Nieuws

Op deze nieuwspagina lees je over de activiteiten van NLNet. Over de bijeenkomsten die NLNet organiseert, onderzoek en natuurlijk nieuws over lymfoedeem en lipoedeem.

Een bijzonder internationaal manifest op Wereld Lymfoedeem Dag

6 maart 2023

Vandaag, 6 maart, is het World Lymphedema Day. Een dag die alle aandacht verdient. Namens 24 internationale patiëntenorganisaties  – waaronder NLNet – werd er daarom vanmiddag een gezamenlijk manifest aan de Zweedse Minister voor Volksgezondheid, Acko Ankarberg Johansson, overhandigd.

Het manifest, met de inzichten en wensen van de organisaties voor patiënten met lymfoedeem, is het resultaat van een bijzondere internationale samenwerking. Zweden is op dit moment voorzitter van de Europese Unie en daarom is de Zweedse Minister dé aangewezen persoon om het manifest te delen binnen de EU. Tijdens de online bijeenkomst presenteerde Pernille Hendriksen het manifest en deelde Carina Mainka haar ervaring als moeder van een kind met primair lymfoedeem. Eline Hoogstra vertelde over de campagnes rond World Lymphedema Day en over het nieuwe kennisplatform https://compressionineurope.org/.

Aan het manifest werkten 24 patiëntenorganisaties mee, waaronder NLNet. Circa 250 miljoen mensen hebben wereldwijd lymfoedeem. Mensen van alle leeftijden. Lymfoedeem is een chronische aandoening en helaas wordt de aandoening regelmatig niet goed of tijdig herkend door zorgverleners. Daardoor kan het jaren duren voordat er een diagnose is en de behandeling kan beginnen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is compressie. Zorgverleners en patiënten kunnen voor advies en tips goed terecht op het nieuwe kennisplatform.

Het manifest is in 12 talen beschikbaar. Je vindt het document hier en dit is de Engelse versie. De online bijeenkomst is opgenomen. De link naar de opname delen we binnenkort.

Nieuwe website: www.oncologiedietisten.nl

20 februari 2023

Om een goed beeld te geven van wat een oncologiediëtist voor mensen met en na kanker kan betekenen en om de vindbaarheid van de oncologiediëtist te verbeteren is, op Wereld Kanker Dag, de nieuwe website van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO) www.oncologiedietisten.nl  gelanceerd.  Deze website bevat veel handige informatie en wijst mensen met en na kanker én professionals de weg bij het vinden van informatie over voeding en kanker en de oncologiediëtist.

Meerwaarde van oncologiediëtist bij kanker
Op de nieuwe website wordt de meerwaarde van de oncologiediëtist duidelijk gemaakt met ervaringsverhalen. Mensen met en na kanker zijn hiervoor geïnterviewd en vertellen over de eigen ervaringen met de oncologiediëtist en wat dit voor hen betekent heeft.

Daarnaast kun je op de nieuwe website zien of het bij bepaalde klachten nuttig is om een oncologiediëtist te raadplegen en wat een voedingsbehandeling inhoudt, naast informatie over waar je een oncologiediëtist vindt, de vergoeding van consultkosten en veel gestelde vragen over voeding en kanker.

Alle informatie is te vinden op www.oncologiedietisten.nl

Nieuw onderzoek naar lipoedeem en voeding: leren van patiënten

3 februari 2023

In februari dit jaar beginnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).

Lise Maren: ‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’

Het leven met lipoedeem begrijpen.
Bea: ‘Het onderzoek moet ons handvatten geven voor het behandelen van mensen met lipoedeem. Als we bijvoorbeeld weten dat patiënten heel erg druk zijn met lijnen, dan zullen we werken aan een gezonde verhouding met eten. Het is een onderzoek voor patiënten en praktijken. We delen het resultaat graag met collega’s.’ Lise Maren: ‘Als zorgverleners en onderzoekers willen we vooral kijken naar de gevolgen voor de mensen met lipoedeem. Zodat we het begrijpen en patiënten beter kunnen helpen.

Positieve gezondheid
Bea: ‘Lipoedeem is geen nieuwe aandoening, maar er is nu wel meer aandacht voor. Fitgirls en andere instituten zeggen dat alles aan je lichaam maakbaar is. En dat is helemaal niet zo. Fatshaming is echt een probleem, bijvoorbeeld op de sociale media. Op heel jonge leeftijd worden meisjes al geïndoctrineerd door perfecte figuurtjes. Meisjes en vrouwen met lipoedeem passen niet in dat perfecte plaatje en ervaren daardoor sociale druk om af te vallen.’ Lise Maren: ‘Ook door huisartsen wordt er best wel eens te makkelijk gezegd dat je moet afvallen. Dan word je als patiënt in een verkeerd vakje gezet zonder dat er gekeken wordt waarom je bijvoorbeeld minder beweegt, misschien is pijn wel de reden om minder te bewegen.’ Bea: ‘Als je in het verleden veel hebt gelijnd, bijvoorbeeld, dan heb je later eerder kans op overgewicht. Maar ook medicijnen, stress, omgeving en slaap veroorzaken gewichtsproblemen. Het is erg lastig.’
Bea: ‘We willen naar positieve gezondheid toe: de manier waarop je als patiënt omgaat met een chronische ziekte. Wat kunnen wij dan voor je doen? We denken nu dat patiënten problemen ervaren met voeding. Maar eigenlijk is dat nog niet goed onderzocht. Dus is het een interessante vraag waarop we antwoord willen krijgen van patiënten zelf. Heb je inderdaad problemen met voeding?’

Meer weten voor de toekomst
Bea: ‘In Nij Smellinghe staat de patiënt centraal. Je bepaalt zelf ook op welke manier je behandeld wordt. En daar past dit onderzoek goed bij. Misschien krijgen we zelf wel een spiegel voorgehouden omdat we het anders moeten doen. Als dat zo is dan moet het ook gebeuren. Het onderzoek helpt ons ook bij het maken van een nieuw behandelprogramma voor mensen met lipoedeem. Patiënten komen dan eerst langs voor een intake en diagnose. Met daarna mogelijk een opname. Tijdens die opname helpen we zoveel mogelijk met zelfmanagement: hoe je als patiënt zelf leert om te gaan met de aandoening. Wat goed en wat minder goed voor je is. Over de kwaliteit van eten en hoe je werkt aan een gezonde relatie met eten.’

Onderzoeken in de toekomst
Waarover willen jullie in de toekomst nog meer weten? Lise Maren: ‘Het onderzoek naar de aandoening lipoedeem is relatief jong. Sinds het jaar 2000 groeit het aantal onderzoeken naar lipoedeem iets. Maar de meeste onderzoeken zijn van na 2015. Internationaal wordt er in studies vooral gekeken naar de oorzaak van lipoedeem en naar wat er mis gaat in het lichaam. Onze onderzoeksgroep zal kijken naar de manier waarop je lijf is samengesteld. Daarnaast willen we meer nadruk leggen op het functioneren van mensen met lipoedeem. Daar willen we verder onderzoek naar doen.’

Heb je interesse in het onderzoek van de Hanzehogeschool?
De patiënten die meewerken aan het onderzoek worden daarvoor uitgenodigd door de praktijk waar zij komen. Er zijn geen extra mensen nodig. Natuurlijk houden we je wel op de hoogte van de resultaten.

Lise Maren Kloosterman werkt als promovendus bij het ECL en onderzoeksgroep Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing van de Hanzehogeschool. Ze doet onderzoek naar de behandeling en diagnostiek van mensen met lipoedeem.

Bea Koet is diëtist MSc in ziekenhuis Nij Smellinghe en geeft workshops en lezingen over voeding en lipoedeem. Bea is voorzitter van het Kenniscentrum Lipoedeem Nederland (KLN), check www.voedingbijlipoedeem.nl.

Congres ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’

15 december 2022

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Dit verslag, en een heleboel andere artikelen staan in ons blad Lymfologica. Je ontvangt het blad 2x per jaar als je lid bent van NLNet. Word lid!

Congres 22 oktober 2022

19 oktober 2022

Op 22 oktober 2022 vindt het NLNet congres “Oedeem, je hebt het niet alleen” plaats.
Locatie is Congrescentrum Heerlickheijd van Ermelo, Staringlaan 1, 3852 LA Ermelo.
Voor mensen die met het OV komen wordt (bus)vervoer geregeld van Ermelo treinstation naar het congrescentrum.

Het programma

  • 8.45 Ontvangst met koffie en thee
  • 9.15 Opening door Gerard Mouwen, dagvoorzitter
  • 9.45 Presentatie ‘Onze reis door Lilyland’- Cee Visser, voorzitter patiëntenraad NLNet en Lucien Visser
  • 10.30 Presentatie Voeding en samen-management bij lymfoedeem en lipoedeem – Bea Koet MSc diëtist Nij Smellinghe
  • 11.45 Presentatie Compressie! Compressie? – Katinka Rutjes, compressiespecialist, Tink2go
  • 12.30 Lunch
  • 13.30-16.00 Drie rondes met keuze tussen volgen plenaire sessie of workshops. De uitnodiging om je hiervoor in te schrijven volgt, evenals de facturatie, binnen 2 weken na aanmelding via het inschrijfformulier

Workshops – 45 min

  • Lipoedeem? Stop met diëten – Bea Koet MSC dietist, ECL, Nij Smellinghe
  • Zelfmanagement, #ZelfDoen! – Drs. Vanessa Roest en Marlon van Stiphout, oncologie- en oedeemfysiotherapeut
  • Lipoedeem: alles omtrent tumescentie liposuctie, standpunt Zorginstituut Nederland en rol van de Expertgroep Lipoedeem. Dr. Jonathan Kadouch, dermatoloog ReSculpt, voorzitter expertgroep lipoedeem en Barbara Melchior-Boots, secretaris expertgroep lipoedeem, ervaringsdeskundige.
  • Secundair lymfoedeem, je hebt het niet alleen – Msc. Wouter Hoelen, oncologie- en oedeemfysiotherapeut, algemeen bestuurslid NLNet
  • Verdraaid nog an toe… wat een taboe!. Clara Feenstra huid- en oedeemtherapeut en Hanneke Hendrikse Bastiaansm, huid- en oedeemtherapeute, medical advisor bij Juzo
  • Keep moving! voor ouders en kinderen- Renske Dijkstra, kinderfysiotherapeut, ECL Nij Smellinghe en Eline Hoogstra, patiënt advocate (e-pag) VASCERN
  • Beweegactiviteit – wandelen of boksen

Speciaal programma voor kinderen in de middag

  • Versier je sleeve
  • Samen aan de slag met compressie, wie maakt de beste mummie?
  • Mogelijkheid om te zwemmen, bowlen, darts, beweegactiviteit buiten.

Plenaire sessie (middag)

  • Familiair lymfoedeem, stand van de wetenschap en praktijk. Drs. Kirsten van Duinen, Dermatoloog, ECL, Nij Smellinge
  • Vermoeidheid te lijf bij lymfoedeem enlipoedeem. Annemarieke Fleming, MA, PostMSc, Gezondheidszorgpyscholoog BIG bij cluster Pijn & Gedrag, Reade Revalidatie, Auteur van Pijn & het brein (Prometheus; 16e druk 2022) en Je vermoeidheid te lijf (Fontaine; 3e druk 2022)

Bijdrage congres voor donateurs €15, partner donateur €15, voor kinderen tot 18 jaar is het gratis, anders €90.

Supportgroep bijeenkomst Regio Flevoland

8 oktober 2022

Op 24 oktober 2022 vindt bij Charmant Care in Emmeloord de supportbijeenkomst van regio Flevoland plaats. De avond heeft als thema: Endermologie bij lip-en/of lymfoedeem – Keuze mogelijkheden TEK en compressie materiaal.

Supportgroep bijeenkomst Regio Flevoland
Op 24 oktober 2022 vindt bij Charmant Care, Urkerweg 1, 8303 BX Emmeloord de supportbijeenkomst van regio Flevoland plaats. Via de hoofdingang kunt u naar binnen. De avond heeft als thema: Endermologie bij lip-en/of lymfoedeem – Keuze mogelijkheden TEK en compressie materiaal. De locatie is gevestigd in het oude dokter Jansenziekenhuis, naast de locatie is een bushalte en voldoende gratis parkeerplaats.

Programma
Tijdens deze bijeenkomst krijgt u informatie van Amanda van Niel & Petra Kwakman. Amanda gaat u een presentatie geven over endermologie bij lip-en/of lymfoedeem. Petra gaat een presentatie geven over de keuze mogelijkheden bij TEK en compressie materiaal.

Tijd

  • 18.30-19.00 uur: inloop en ontvangst
  • 19.00-19:05 uur: welkom door de supportgroep, informatie/presentatie over NLNet
  • 19.05-19.35 uur: Amanda presentatie endermologie bij lip-en/of lymfoedeem
  • 19.35-20.00 uur: Petra over de keuze mogelijkheden bij TEK en compressie middelen
  • 20.00-20.45 uur: Bij praten met elkaar ook demonstratie over aan en uit trek hulpmiddelen
  • 20:45 uur: afsluiting

Aanmelden
Wij hopen u te zien op 24 Oktober. Aanmelden voor deze bijeenkomst kan tot 17 Oktober a.s. door het invullen van het aanmeldformulier op onze website 
Agenda (lymfoedeem.nl). Wanneer u geen lid bent van NLNet bent u ook van harte welkom. De bijeenkomst is voor leden gratis, voor niet-leden vragen wij een bijdrage van 7,00 euro (dit is inclusief koffie en thee). Wanneer u echter besluit op deze dag lid te worden van NLNet, is het ook voor u gratis, en ontvangt u ook nog eens het mooie boek ‘Onder de inDRUK van jou’!

Op 24 Oktober zijn we (in nood) bereikbaar op nummer 06-21511020.

NLNet Supportgroep Flevoland,
Amanda van Niel (Huid- en oedeemtherapeut)
Anja Vreeman (lipoedeempatiënt)
Bernadette van der Vlag (lipoedeempatiënt)
Ingrid Suidgeest
Kitty Veen (fysio- oedeemtherapeut)
Petra Kwakman (lipoedeempatiënt en compressiespecialist)

Sluit je aan als vrijwilliger bij NLNet! Wil jij je ook vrijwillig inzetten voor de patiëntengroep? Meld je dan aan bij NLNet. De meeste functies kosten je ongeveer 4 uur per week tijd. Maar we bespreken graag eerst met je wat je wilt en kunt doen. Voor je werk ontvang je een onkostenvergoeding aan. Wij vragen nieuwe vrijwilligers een Verklaring Omtrent Gedrag (VOG) te overleggen.