Home  

   Ervaringsverhalen zorgverleners

Ervaringsverhalen zorgverleners

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we binnenkort onze verhalen.

Over compressiehulpmiddelen

Aan de Handreiking bij de Module Compressiehulpmiddelen werkten verschillende zorgverleners mee. In deze interviews vertellen ze over hun rol tijdens de behandeling of bijvoorbeeld het aanmeten van compressiehulpmiddelen.

Wouter Hoelen, fysiotherapeut.
Wouter is mede-oprichter en algemeen directeur van Therapeutisch Centrum de Berekuyl. Fysiotherapeut, MSc Lymfologie & Oncologie

Voorlichting, diagnostiek en samen de puzzel leggen

‘Als oedeem- en oncologiefysiotherapeut ben ik Care Mananager. Ik bepaal samen met een patiënt welke behandeldoelstellingen er zijn en hulpmiddelen inzetbaar zijn om het meest effectieve behandelplan op te stellen. Ik geef daarbij veel advies en voorlichting. Centraal staat de vraag: hoe kunnen we het oedeem onder controle krijgen? Soms is het puzzelen en samen nadenken. Je kijkt altijd naar de beste manier: niet teveel en niet te weinig compressie. Naast de compressiehulpmiddelen adviseer ik over andere manieren van behandelen. Bijvoorbeeld zwemmen, krachttraining of manuele zorg. Daarvoor werk ik ook samen met andere zorgverleners:  huidtherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten of psycho-sociale hulpverleners.

Soms is het een puzzel. Bijvoorbeeld als een patiënt goed kan functioneren als hij of zij veel beweegt, maar door dat bewegen het hulpmiddel eerder slijt. Er worden twee compressiehulpmiddelen per jaar vergoed, de patiënt heeft er in die situatie eigenlijk drie nodig. Dan is iemand voor zijn of haar welzijn en zelfzorg ook afhankelijk van dat wat een verzekering kan doen. Als je naar de procesbeschrijving in de module kijkt, dan sta ik aan het begin, midden en het einde. Ik vraag steeds: wat kunnen we samen bereiken?’.

Karlijn Sterkenburg, Beleidsmedewerker NVH en huidtherapeut

Zonder oordeel en op zoek naar een oplossing

Karlijn Sterkenburg werkt sinds april 2021 als beleidsmedewerker bij de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH). Ze was 14 jaar huidtherapeut en vertelt in dit interview over haar ervaring als huidtherapeut.

‘Ik help mensen die in behandeling zijn om de oedeem onder controle te krijgen. Als huidtherapeuten denken we mee, want het is belangrijk om een open gesprek te voeren over een aandoening. Wat de aandoening is en welk hupmiddel daar het meest geschikt voor is. We helpen mensen minder therapie-afhankelijk te worden. Om het zelf te doen. En daarvoor stellen we vragen: wat kan er en wat kan er niet? Wat zijn je verwachtingen en waar zie je misschien tegenop?’

Een voorbeeld is een patiënt met een armkous die het liefst nog wel wil zwemmen. Dan kijk je samen naar de beste mogelijkheid. Zwemmen met een armkous kan misschien. Maar als dat niet gaat, dan bespreek je ook wat het voor de aandoening betekent als je zwemt zonder armkous. Dat gesprek wil ik zonder oordeel en op zoek naar een oplossing voeren. Elke patiënt is verschillend, qua aandoening en qua wensen. Mijn advies is daarom om je altijd in te leven in de patiënt. Kijk naar de patiënt en kijk wat mogelijk is. Breng eigenlijk de patiënt in kaart. Want als het hulpmiddel niet geschikt is, dan zal iemand het niet dragen. Dat is niet goed voor patiënten en voor de zorg zelf.’

Marleen Magielse, Wondconsulent en bestuurslid bij V&VN

Wat is er nodig om de wond ook goed te verzorgen?

Marleen Magielse is wondconsulent in het Anna Ziekenhuis en bestuurslid bij V&VN. Ze werkte mee aan de totstandkoming van de Module Compressiehulpmiddelenzorg. De module kan alle betrokkenen, inclusief thuiszorg, patiënt en mantelzorger, helpen om het hele plaatje rondom compressietherapie te zien. Zodat je samen, in goed overleg, tot een juiste behandeling komt.

‘Wondconsulenten zien patiënten wanneer ze een wond hebben. Gedurende die periode wordt er regelmatig compressietherapie gestart, het compressiemiddel soms aangepast of is er een ander hulpmiddel nodig, omdat de wond of de situatie van de patiënt dit vereist.

Een arts, physician assistant of verpleegkundig specialist stelt een medische diagnose en indiceert compressietherapie. Als wondconsulent adviseren wij, naast het wondbeleid, ook welk compressiemiddel op dat moment het meest geschikt is voor een patiënt. Bijvoorbeeld zwachtels (korte-lange rek), verbandkousen, meerlagige zwachtelsystemen of een ACD/klittenbandsysteem. We overleggen steeds met de patiënt, mantelzorger en thuiszorg om op die manier therapietrouw te bevorderen, zodat de compressietherapie optimaal zijn werk kan doen. Samenwerken en overleggen is belangrijk. Daarbij proberen we ook naar de kosten te kijken. Een zwachtel is bijvoorbeeld goedkoper, maar vereist wel dat de thuiszorg deze aanlegt. Terwijl een ACD/klittenbandsysteem duurder is, maar patiënten zich er wel zelf mee kunnen redden.’

Marilyn van Steinvoren, Huid- en oedeemtherapeut

Zelf de regie in handen

‘De therapeutische, elastische kous, of een ander compressiehulpmiddel, is eigenlijk het sluitstuk van mijn behandeling. Een patiënt komt bij mij met een verwijzing, als er compressie nodig is. Ik meet op, overleg met een patiënt en bestel de compressie. Na een dag of 10 kunnen we passen. Daarna is het ons doel dat patiënten het hulpmiddel zelf thuis kunnen aan-en uitrekken. We streven naar zelfmanagement. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen en worden er ook steeds meer hulpmiddelen gemaakt. Daarnaast zijn er andere tools en zorgverleners die helpen bij dat zelfmanagement, bijvoorbeeld door te bewegen of voeding.

Mijn tip voor andere zorgverleners is daarom: doe het met z’n allen. Multidisciplinair maak je voor de patiënt het perfecte plaatje, met ieder een eigen specialisme waar de patiënt iets aan heeft. Dat geldt ook binnen je eigen discipline. Ik weet heel veel over therapeutische, elastische kousen maar voor bijvoorbeeld cosmetische huidtherapie verwijs ik door naar een andere huidtherapeut. Na een jaar zie ik een patiënt, als alles goed gaat, weer terug. Dan bekijken we of de kous of het compressiehulpmiddel nog aansluit bij de klachten en wensen van de patiënt en wordt eventueel opnieuw besteld.’

Pieter Slob, Managing Director Human Healthcare Nederland

Zelfstandigheid op het hoogste podium

‘Als leverancier hebben we het overzicht. Wij weten wat er op de markt is en kennen de spelregels van zorgverzekeraars. Dat moeten we vertalen naar alle anderen: in de vorm van stepped care en rekening houdend met de vraag: wat wil de patiënt? Dan krijgen patiënten wat goed is en staan zij op het hoogste podium. We moeten eigenlijk weten en doen wat ons echt gevraagd wordt door de patiënt.

We zijn behandelaar én leverancier. Want ook wij hebben mensen in dienst die aanmeten en afleveren. En het is belangrijk dat we kennis hebben van de verschillende merken, bedrijven en soorten hulpmiddelen. Omdat we veel bestellingen langs zien komen en dan wil je goed in beeld hebben wat het juiste hulpmiddel op het juiste moment is. Vooral bij de keuze voor het middel denken we mee.

Een voorbeeld is een mevrouw die elastische kousen nodig had. Ik meet zelf ook aan en toen ik met haar in gesprek ging vertelde ze dat ze hele pijnlijke benen had, met gevoelige plekken. Dan kunnen kousen veel zeer doen. Dus adviseerde ik ADC/klittenband en leerde ik haar hoe ze het moest aanleggen. Dat kan ze zelf en het is minder zwaar. En als het echt pijnlijk is, dan kan het ook even af. Dat werkt in dat geval beter dan die kous. De module moet er voor iedereen zijn. Voor de complexe én minder complexe aandoeningen. Daarnaast biedt de module een generiek kwaliteitskader, met borging voor ons vak en de hulpmiddelen. Voor de patiënten staat natuurlijk zelfredzaamheid op nummer 1. In het verleden was dat niet zo. Toen werd er nog veel doorverwezen naar bijvoorbeeld thuishulp. Nu staat gelukkig zelfstandigheid op een heel hoog niveau. Mijn wens is dat het op het hoogte podium komt te staan.’

Hanneke Hendrikse, Adviseur compressie

Kennis delen: wat werkt wanneer?

‘Als huidtherapeut word ik bijvoorbeeld ingezet wanneer een patiënt (lymf)oedeem heeft. Dan is het van belang om rekening te houden met ander onderliggend lijden of bijkomende aandoeningen. Ik ga behandelen, en dat verschilt natuurlijk per indicatie. We houden steeds rekening met de meeste recente richtlijnen. Huidtherapeuten werken samen met eigenlijk alle andere zorgverleners die in de procesbeschrijving van de module staan. Een voorbeeld is een patiënt waarbij we voor de wondverpleging, naast de fysiotherapeut, ergotherapeut en huisarts, ook overlegden en samenwerkten met de thuiszorg en een wijkverpleegkundige. We gaan voor de patiënt en dan werken alle zorgverleners mee. Zo leer je meteen ook steeds meer zorgverleners kennen. Om voor een volgende patiënt opnieuw het beste te bereiken.

Patiënten hebben meestal geen stabiele situatie. Juist daarom kijk je naar alle morgelijkheden die er zijn. Passende compressie werkt. Dat is een reden waarom ik meewerkte aan de totstandkoming van de module. Ik vind het belangrijk dat mensen weten wat onder andere stepped care (link naar begrippenlijst handreiking) inhoudt. Ik wil verder werken aan de module, aan begrip van passende compressie.’

Judith van Amsterdam, Bandagist en vestigingsmanager bij Olmed

Je zorgt er samen voor dat een patiënt meer controle krijgt

‘Patiënten komen bij ons via de huisarts of specialist, bijvoorbeeld de dermatoloog, (vaat)chirurg, cardioloog of internist. We maken een afspraak om de maten van arm, been of romp op te meten. Tijdens die afspraak stellen we vragen voor de anamnese, we kijken naar de indicatie en meten de maten. Zo weten we welk hulpmiddel het meest adequaat is. We kijken daarbij ook naar andere aandoeningen, zelfredzaamheid en eventuele wensen. We geven advies: welk hulpmiddel past het beste bij deze patiënt? Daarbij vertellen we ook duidelijk waarom juist dit hulpmiddel geschikt is. Het is namelijk nooit zo dat bijvoorbeeld de buurvrouw met oedeem hetzelfde hulpmiddel heeft als een patiënt. Ons advies is altijd persoonlijk.

Ik werk samen met collega’s uit verschillende vakgebieden. Daarbij kun je denken aan ergotherapie, huid- en oedeemtherapie, (oedeem)fysiotherapie, orthopedisch schoenmaken, pedicure, wondverpleegkunde en thuiszorg. Samen zoeken we naar de best passende oplossing voor de patiënt. Daarbij houd ik van korte lijnen en duidelijkheid. Door samen te werken ondervang je eventuele achteruitgang of therapie-ontrouw en anticipeer je sneller op vooruitgang en eventuele aanpassingen die nodig zijn. En als je dan – samen met bijvoorbeeld een oedeem-fysiotherapeut – een zwaarlijvige patiënt met lymfoedeem patiënt met dag en nacht compressie aan het bewegen krijgt. Ziet dat het gewicht afneemt, het probleem vermindert en de mobiliteit verbetert. Dan heb je er samen voor gezorgd dat die patiënt meer vrijheid heeft en meer controle krijgt over het eigen leven.’