Ervaringsverhalen zorgverleners

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lipoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we binnenkort onze verhalen.

Patiënten de beste zorg geven, dat maakt het uniek

Het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) in Drachten is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van lymfoedeem en lipoedeem. Het ECL is erkend als nationaal en internationaal expertise centrum. In het ziekenhuis werkt een behandelteam samen om bij iedere patiënt de juiste diagnose te stellen en een op de persoon afgestemde behandeling te bieden. Gerda Dijkstra is sinds een jaar manager en in dit interview vertelt ze over het expertisecentrum.

Het ECL-team

Gerda: ‘Ons hele team bestaat uit 80 collega’s die direct en indirect betrokken zijn bij onze patiënten. Daarbij denk ik ook aan de verschillende secretariaten en de chirurgische teams en het team van verpleegkundigen. Dat zijn 12 gespecialiseerde collega’s die er dag in dag uit zijn voor patiënten, psychologen, oedeemtherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werkers. De vijf dermatologen zijn protocolhouder.’

Gerda: ‘Al deze mensen werken vanuit hun eigen expertise intensief op interprofessionele wijze samen rond en met de patiënt. Belangrijk is dat we verder kijken als de medische diagnose en de invloeden van de ziekte op het dagelijks leven van de meenemen in het plan van aanpak. Samen met de patiënt maken we een zogenaamd bio-psycho-sociaal gezondheids-profiel. Daarbij kijken we ‘functioneel’: wat kan en wil je kunnen doen en op welke manier kun je zelf bijdragen aan je doelen: de zogenaamde zelfmanagement-vaardigheden. Een voorbeeld van zo’n doel is het stabiel houden van je aandoening. Als een patiënt hier niet volledig toe in staat is, of nog niet, denken we mee en stellen we samen met de patiënt een nazorgplan op. In dit plan wordt bijvoorbeeld de omgeving betrokken of worden afspraken gemaakt met lokaal werkende zorgverleners. De ondersteuning bij zelfmanagement wordt ‘samen-management’ genoemd.’

Het behandeltraject van het ECL

Gerda: ‘We zijn een tertiair centrum, dat betekent dat patiënten door een specialist worden doorverwezen. Een intakeverpleegkundige maakt eerst een afspraak voor een intakegesprek. Tijdens dat gesprek staat de hulpvraag van de patiënt centraal en bespreken we eventuele andere aspecten die belangrijk zijn. Wat wil je graag kunnen doen of bereiken?’

Daarna is er een afspraak met de dermatoloog, die de hulpvraag verder bespreekt en de medische diagnose stelt. Als op basis van deze intake verdere beoordeling vanuit andere disciplines nodig is of een intensieve gespecialiseerde behandeling zinvol lijkt wordt de patiënt voorgesteld de – zo genoemde – werkgroep te bezoeken. Zo’n werkgroep bestaat uit een oedeemtherapeut, fysiotherapeut, verpleegkundige, de dermatoloog en een vaatchirurg. In het geval van kinderen met aangeboren lymfoedeem wordt ook de kinderarts, kinderfysiotherapeut en de klinisch geneticis betrokken. Tijdens deze werkgroep worden alle aspecten die met de hulpvraag en de medische diagnose te maken hebben besproken. Vervolgens wordt in samenspraak met de patiënt een passend plan opgesteld. Eén van de mogelijkheden is een klinisch opname programma.

Het plan van aanpak wordt samen met de patiënt opgesteld. Het proces dat daarvoor doorlopen wordt is de ‘gezamenlijke besluitvorming’. Gerda: ‘Een vraag die we bijvoorbeeld kregen is: ‘ik wil heel graag kunnen skiën, maar kan dat überhaupt met mijn been?’ Het ECL kan dan – naast de behandeling – ook advies geven, samen met bijvoorbeeld een fysiotherapeut uit het team. Het multidisciplinaire team spreekt elkaar wekelijks en uiteindelijk kan iemand toch proberen te skiën. Dat is echt prachtig.’ Als een opname onderdeel is van de behandeling dan is die opname in de kliniek van het ECL in het ziekenhuis Nij Smellinghe. Er volgt een intensieve therapie die meestal twee tot drie weken duurt. Daarna is de opname afgerond en worden therapeutisch elastische kousen of andere compressiematerialen aangemeten. Die zijn beschikbaar als een patiënt weer naar huis gaat. Na een opname volgt meestal direct de ‘onderhoudsfase’. Voor de patiënt gaat de aandacht dan vooral naar het zelfmanagement, het opbouwen naar en onderhouden van een gezonde leefstijl en het oppakken van belangrijke activiteiten in het dagelijks leven.

Soms blijkt in de werkgroep dat de diagnose heel anders is: er is geen sprake van lymfoedeem of lipoedeem. Dan worden patiënten verwezen naar een passend (vervolg)traject. Patiënten krijgen altijd een advies.

Voor kinderen

Gerda: ‘Voor kinderen met aangeboren lymfoedeem die jonger zijn dan 1 jaar werkt het ECL samen met de Ronald McDonald-hoeve (Hoeve | Kinderfonds). De hoeve is vlakbij, in Beetsterzwaag. Jonge kinderen kunnen daar met hun ouders overnachten en komen voor de behandelingen naar het ECL. De hoeve bootst de thuisomgeving na, met een eigen kamer, slaapkamers, badkamer, keuken, klein terras, maar ook een speelplein voor alle kinderen. Er is ook een kinderafdeling in het ziekenhuis, vooral als er meer zorg nodig is. Bijvoorbeeld na een operatie of wanneer de kinderarts erbij betrokken is. Juist omdat een opname een flinke impact heeft, is het soms goed dat een gezinslid in de buurt van het ziekenhuis kan overnachten.’

Na de behandeling en een eigen app

Het ECL heeft bovendien een eigen digitaal hulpmiddel: het ‘Beter dichtbij programma’. Patiënten kunnen het programma als app op de telefoon zetten en zo contact opnemen voor hulp of een vraag. Het ECL beantwoordt een vraag binnen twee dagen. Zo is er altijd een mogelijkheid tot contact en hoef je een probleem of vraag niet zelf op te lossen.

Het ECL heeft ook een satelliet centrum in Utrecht waar mensen gezien worden, het OOFU. Gerda: ‘De meeste patiënten wonen niet in de omgeving van Drachten en dan is de reis naar Utrecht vaak prettiger. Daarnaast is er jaarlijks een telefonisch consult met de dermatoloog. We proberen patiënten zo zelfstandig mogelijk te laten zijn met bijsturing of ondersteuning waar nodig.’

De wachtlijst oplossen

Gerda: ‘Tijdens corona ontstond er een wachtlijst omdat alleen nog spoedzorg mogelijk was. Inmiddels is dat flink ingehaald. We hebben aan inhaalzorg gedaan en waren vier zaterdagen open om patiënten te zien en te helpen. Dat is het mooie van het ECL. Iedereen is erg betrokken en het ziekenhuis denkt en werkt erg goed mee. We staan dicht bij de patiënt.

Ik ben er nu ruim een jaar en heb bewondering voor de inzet en aandacht van mijn collega’s voor de patiënten. Ik zie dat terug in de behandelingen en nog belangrijker, dat krijgen we ook zo terug van patiënten.’

Waarom is het ECL er, in jouw woorden?

Gerda: ‘Om mensen te helpen met problemen rond zwelling en in het bijzonder lymfoedeem en lipoedeem. We hebben we een soort landelijk netwerk gecreëerd: Vaak worden de mensen prima door het eigen ziekenhuis of therapeut behandeld. Maar als het niet lukt of er zijn vragen wat het is, dan kan een patiënt altijd worden verwezen. Voor zeldzame aangeboren lymfoedeem hebben we zelfs een Europees netwerk waar we lid van zijn. Het devies is: patiënten in de Europese Gemeenschap de beste zorg geven, ook als het in een ander land moet. In het ECL hebben we al mensen behandeld uit meerdere Europese landen. Verder is het essentieel dat kennis en ervaring wordt gebundeld en gedeeld: dat maakt een centrum uniek.’

Lees verder

Over het Europese netwerk VASCERN: www.vascern.eu
Over lymfoedeem en lipoedeem

Lees meer

Over compressiehulpmiddelen

Aan de Handreiking bij de Module Compressiehulpmiddelen werkten verschillende zorgverleners mee. In deze interviews vertellen ze over hun rol tijdens de behandeling of bijvoorbeeld het aanmeten van compressiehulpmiddelen.

Wouter Hoelen, fysiotherapeut.
Wouter is mede-oprichter en algemeen directeur van Therapeutisch Centrum de Berekuyl. Fysiotherapeut, MSc Lymfologie & Oncologie

Voorlichting, diagnostiek en samen de puzzel leggen

‘Als oedeem- en oncologiefysiotherapeut ben ik Care Mananager. Ik bepaal samen met een patiënt welke behandeldoelstellingen er zijn en hulpmiddelen inzetbaar zijn om het meest effectieve behandelplan op te stellen. Ik geef daarbij veel advies en voorlichting. Centraal staat de vraag: hoe kunnen we het oedeem onder controle krijgen? Soms is het puzzelen en samen nadenken. Je kijkt altijd naar de beste manier: niet teveel en niet te weinig compressie. Naast de compressiehulpmiddelen adviseer ik over andere manieren van behandelen. Bijvoorbeeld zwemmen, krachttraining of manuele zorg. Daarvoor werk ik ook samen met andere zorgverleners: huidtherapeuten, diëtisten, ergotherapeuten of psycho-sociale hulpverleners.

Soms is het een puzzel. Bijvoorbeeld als een patiënt goed kan functioneren als hij of zij veel beweegt, maar door dat bewegen het hulpmiddel eerder slijt. Er worden twee compressiehulpmiddelen per jaar vergoed, de patiënt heeft er in die situatie eigenlijk drie nodig. Dan is iemand voor zijn of haar welzijn en zelfzorg ook afhankelijk van dat wat een verzekering kan doen. Als je naar de procesbeschrijving in de module kijkt, dan sta ik aan het begin, midden en het einde. Ik vraag steeds: wat kunnen we samen bereiken?’.

Karlijn Sterkenburg, Beleidsmedewerker NVH en huidtherapeut

Zonder oordeel en op zoek naar een oplossing

Karlijn Sterkenburg werkt sinds april 2021 als beleidsmedewerker bij de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH). Ze was 14 jaar huidtherapeut en vertelt in dit interview over haar ervaring als huidtherapeut.

‘Ik help mensen die in behandeling zijn om de oedeem onder controle te krijgen. Als huidtherapeuten denken we mee, want het is belangrijk om een open gesprek te voeren over een aandoening. Wat de aandoening is en welk hupmiddel daar het meest geschikt voor is. We helpen mensen minder therapie-afhankelijk te worden. Om het zelf te doen. En daarvoor stellen we vragen: wat kan er en wat kan er niet? Wat zijn je verwachtingen en waar zie je misschien tegenop?’

Een voorbeeld is een patiënt met een armkous die het liefst nog wel wil zwemmen. Dan kijk je samen naar de beste mogelijkheid. Zwemmen met een armkous kan misschien. Maar als dat niet gaat, dan bespreek je ook wat het voor de aandoening betekent als je zwemt zonder armkous. Dat gesprek wil ik zonder oordeel en op zoek naar een oplossing voeren. Elke patiënt is verschillend, qua aandoening en qua wensen. Mijn advies is daarom om je altijd in te leven in de patiënt. Kijk naar de patiënt en kijk wat mogelijk is. Breng eigenlijk de patiënt in kaart. Want als het hulpmiddel niet geschikt is, dan zal iemand het niet dragen. Dat is niet goed voor patiënten en voor de zorg zelf.’

Marleen Magielse, Wondconsulent en bestuurslid bij V&VN

Wat is er nodig om de wond ook goed te verzorgen?

Marleen Magielse is wondconsulent in het Anna Ziekenhuis en bestuurslid bij V&VN. Ze werkte mee aan de totstandkoming van de Module Compressiehulpmiddelenzorg. De module kan alle betrokkenen, inclusief thuiszorg, patiënt en mantelzorger, helpen om het hele plaatje rondom compressietherapie te zien. Zodat je samen, in goed overleg, tot een juiste behandeling komt.

‘Wondconsulenten zien patiënten wanneer ze een wond hebben. Gedurende die periode wordt er regelmatig compressietherapie gestart, het compressiemiddel soms aangepast of is er een ander hulpmiddel nodig, omdat de wond of de situatie van de patiënt dit vereist.

Een arts, physician assistant of verpleegkundig specialist stelt een medische diagnose en indiceert compressietherapie. Als wondconsulent adviseren wij, naast het wondbeleid, ook welk compressiemiddel op dat moment het meest geschikt is voor een patiënt. Bijvoorbeeld zwachtels (korte-lange rek), verbandkousen, meerlagige zwachtelsystemen of een ACD/klittenbandsysteem. We overleggen steeds met de patiënt, mantelzorger en thuiszorg om op die manier therapietrouw te bevorderen, zodat de compressietherapie optimaal zijn werk kan doen. Samenwerken en overleggen is belangrijk. Daarbij proberen we ook naar de kosten te kijken. Een zwachtel is bijvoorbeeld goedkoper, maar vereist wel dat de thuiszorg deze aanlegt. Terwijl een ACD/klittenbandsysteem duurder is, maar patiënten zich er wel zelf mee kunnen redden.’

Marilyn van Steinvoren, Huid- en oedeemtherapeut

Zelf de regie in handen

‘De therapeutische, elastische kous, of een ander compressiehulpmiddel, is eigenlijk het sluitstuk van mijn behandeling. Een patiënt komt bij mij met een verwijzing, als er compressie nodig is. Ik meet op, overleg met een patiënt en bestel de compressie. Na een dag of 10 kunnen we passen. Daarna is het ons doel dat patiënten het hulpmiddel zelf thuis kunnen aan-en uitrekken. We streven naar zelfmanagement. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen en worden er ook steeds meer hulpmiddelen gemaakt. Daarnaast zijn er andere tools en zorgverleners die helpen bij dat zelfmanagement, bijvoorbeeld door te bewegen of voeding.

Mijn tip voor andere zorgverleners is daarom: doe het met z’n allen. Multidisciplinair maak je voor de patiënt het perfecte plaatje, met ieder een eigen specialisme waar de patiënt iets aan heeft. Dat geldt ook binnen je eigen discipline. Ik weet heel veel over therapeutische, elastische kousen maar voor bijvoorbeeld cosmetische huidtherapie verwijs ik door naar een andere huidtherapeut. Na een jaar zie ik een patiënt, als alles goed gaat, weer terug. Dan bekijken we of de kous of het compressiehulpmiddel nog aansluit bij de klachten en wensen van de patiënt en wordt eventueel opnieuw besteld.’

Pieter Slob, Managing Director Human Healthcare Nederland

Zelfstandigheid op het hoogste podium

‘Als leverancier hebben we het overzicht. Wij weten wat er op de markt is en kennen de spelregels van zorgverzekeraars. Dat moeten we vertalen naar alle anderen: in de vorm van stepped care en rekening houdend met de vraag: wat wil de patiënt? Dan krijgen patiënten wat goed is en staan zij op het hoogste podium. We moeten eigenlijk weten en doen wat ons echt gevraagd wordt door de patiënt.

We zijn behandelaar én leverancier. Want ook wij hebben mensen in dienst die aanmeten en afleveren. En het is belangrijk dat we kennis hebben van de verschillende merken, bedrijven en soorten hulpmiddelen. Omdat we veel bestellingen langs zien komen en dan wil je goed in beeld hebben wat het juiste hulpmiddel op het juiste moment is. Vooral bij de keuze voor het middel denken we mee.

Een voorbeeld is een mevrouw die elastische kousen nodig had. Ik meet zelf ook aan en toen ik met haar in gesprek ging vertelde ze dat ze hele pijnlijke benen had, met gevoelige plekken. Dan kunnen kousen veel zeer doen. Dus adviseerde ik ADC/klittenband en leerde ik haar hoe ze het moest aanleggen. Dat kan ze zelf en het is minder zwaar. En als het echt pijnlijk is, dan kan het ook even af. Dat werkt in dat geval beter dan die kous. De module moet er voor iedereen zijn. Voor de complexe én minder complexe aandoeningen. Daarnaast biedt de module een generiek kwaliteitskader, met borging voor ons vak en de hulpmiddelen. Voor de patiënten staat natuurlijk zelfredzaamheid op nummer 1. In het verleden was dat niet zo. Toen werd er nog veel doorverwezen naar bijvoorbeeld thuishulp. Nu staat gelukkig zelfstandigheid op een heel hoog niveau. Mijn wens is dat het op het hoogte podium komt te staan.’

Hanneke Hendrikse, Adviseur compressie

Kennis delen: wat werkt wanneer?

‘Als huidtherapeut word ik bijvoorbeeld ingezet wanneer een patiënt (lymf)oedeem heeft. Dan is het van belang om rekening te houden met ander onderliggend lijden of bijkomende aandoeningen. Ik ga behandelen, en dat verschilt natuurlijk per indicatie. We houden steeds rekening met de meeste recente richtlijnen. Huidtherapeuten werken samen met eigenlijk alle andere zorgverleners die in de procesbeschrijving van de module staan. Een voorbeeld is een patiënt waarbij we voor de wondverpleging, naast de fysiotherapeut, ergotherapeut en huisarts, ook overlegden en samenwerkten met de thuiszorg en een wijkverpleegkundige. We gaan voor de patiënt en dan werken alle zorgverleners mee. Zo leer je meteen ook steeds meer zorgverleners kennen. Om voor een volgende patiënt opnieuw het beste te bereiken.

Patiënten hebben meestal geen stabiele situatie. Juist daarom kijk je naar alle morgelijkheden die er zijn. Passende compressie werkt. Dat is een reden waarom ik meewerkte aan de totstandkoming van de module. Ik vind het belangrijk dat mensen weten wat onder andere stepped care (link naar begrippenlijst handreiking) inhoudt. Ik wil verder werken aan de module, aan begrip van passende compressie.’

Judith van Amsterdam, Bandagist en vestigingsmanager bij Olmed

Je zorgt er samen voor dat een patiënt meer controle krijgt

‘Patiënten komen bij ons via de huisarts of specialist, bijvoorbeeld de dermatoloog, (vaat)chirurg, cardioloog of internist. We maken een afspraak om de maten van arm, been of romp op te meten. Tijdens die afspraak stellen we vragen voor de anamnese, we kijken naar de indicatie en meten de maten. Zo weten we welk hulpmiddel het meest adequaat is. We kijken daarbij ook naar andere aandoeningen, zelfredzaamheid en eventuele wensen. We geven advies: welk hulpmiddel past het beste bij deze patiënt? Daarbij vertellen we ook duidelijk waarom juist dit hulpmiddel geschikt is. Het is namelijk nooit zo dat bijvoorbeeld de buurvrouw met oedeem hetzelfde hulpmiddel heeft als een patiënt. Ons advies is altijd persoonlijk.

Ik werk samen met collega’s uit verschillende vakgebieden. Daarbij kun je denken aan ergotherapie, huid- en oedeemtherapie, (oedeem)fysiotherapie, orthopedisch schoenmaken, pedicure, wondverpleegkunde en thuiszorg. Samen zoeken we naar de best passende oplossing voor de patiënt. Daarbij houd ik van korte lijnen en duidelijkheid. Door samen te werken ondervang je eventuele achteruitgang of therapie-ontrouw en anticipeer je sneller op vooruitgang en eventuele aanpassingen die nodig zijn. En als je dan – samen met bijvoorbeeld een oedeem-fysiotherapeut – een zwaarlijvige patiënt met lymfoedeem patiënt met dag en nacht compressie aan het bewegen krijgt. Ziet dat het gewicht afneemt, het probleem vermindert en de mobiliteit verbetert. Dan heb je er samen voor gezorgd dat die patiënt meer vrijheid heeft en meer controle krijgt over het eigen leven.’