Home  

   Informatie voor zorgverleners

Informatie voor zorgverleners

Primair lymfoedeem

​Lymfoedeem is een chronische aandoening met zwellingen van een of meer onderdelen van het lichaam, veroorzaakt door het lymfestelsel dat niet goed werkt en/of niet goed is ontwikkeld. Primair lymfoedeem is aangeboren, maar kan verschillende oorzaken hebben. Onbehandelde primair lymfoedeem is vaak progressief: de symptomen kunnen verergeren.

Het ERN (Europees netwerk) maakte een film met uitleg over primair lymfoedeem bij kinderen en volwassenen.

Op onze pagina over primair lymfoedeem voor patiënten vind je alle informatie over de aandoening, klachten, diagnose en behandeling. Op deze pagina verzamelen we de informatie voor zorgverleners zelf en de informatie die je als zorgverlener kunt delen met patiënten.

Het vaststellen van de oorzaak

Primair lymfoedeem is geen diagnose, maar een klacht van zwelling van een lichaamsdeel. Meestal is deze klacht aangeboren en soms zelfs erfelijk. Primair lymfoedeem is er vaak al vanaf de geboorte of ontstaat als aandoening op jongere leeftijd. Het vaststellen van de oorzaak van het lymfoedeem, de diagnose, is belangrijk voor de behandeling en goed advies. Het is een zeldzame ziekte die minder dan bij 1 op de 2.000 mensen voorkomt. Daarom is onderzoek in een gespecialiseerd multidisciplinair werkend centrum aan te bevelen.

Voor de diagnostiek en behandeling van primair lymfoedeem werken in het expertisecentrum (ECL) Nij Smellinghe zorgverleners vanuit verschillende disciplines samen: dermatologie, kindergeneeskunde, klinisch geneticus, oedeemtherapie, kinderfysiotherapie, psychologie, compressiespecialist, maatschappelijk werk, diëtiek en gespecialiseerd verpleegkundigen. Zij staan in nauw contact met specialismen uit academische ziekenhuizen. Het ECL is er voor alle leeftijden: van baby tot en met volwassenheid.

Een medisch specialist stelt de diagnose. Er wordt dan voor kinderen ook gekeken naar bijvoorbeeld het verloop van het leven: vóór de geboorte (tijdens de zwangerschap) en tijdens de ontwikkeling als baby, peuter en kleuter. Ook vraagt de medisch specialist naar de familie. Komt daar zwelling voor? Op oudere leeftijd zijn lengte, gewicht, dagelijkse activiteitenniveau en fitheid van belang. Daarnaast zijn een vaatonderzoek en – als de leeftijd het toelaat – een volumemeting en vragenlijst onderdeel van het onderzoek. Als dat nodig is vindt ook onderzoek door een kinderarts plaats, of een genetisch onderzoek. Een team van deskundigen werkt samen op het moment dat het ingewikkeld is om een diagnose te stellen.

Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde

Het ECL in Nij Smellinghe Ziekenhuis Drachten is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van zwelling, in het bijzonder als die veroorzaakt wordt door lymfoedeem en lipoedeem. In het ziekenhuis werkt een behandelteam samen aan een persoonlijk behandelprogramma. In het expertisecentrum worden patiënten uit heel Nederland en buitenland behandeld. Het ECL is er voor alle leeftijden: van baby tot en met volwassenheid. Een medisch specialist kan doorverwijzen naar Nij Smellinghe.

Voor de diagnostiek en behandeling van primair lymfoedeem werken in het ECL veel zorgverleners samen: dermatologie, kindergeneeskunde, klinisch geneticus, oedeemtherapie, kinderfysiotherapie, compressiespecialist, maatschappelijk werk, diëtiek en gespecialiseerd verpleegkundigen.

Voor wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis (denk daarbij bijvoorbeeld aan scholing) is er een gespecialiseerd kenniscentrum. Het expertisecentrum is vertegenwoordigd in VASCERN, een netwerk van 11 Europese landen die hun expertise en kennis over zorg bundelen op het gebied vasculaire ziektes.

Het expertisecentrum is vertegenwoordigd in VASCERN, een netwerk van 11 Europese landen die hun expertise en kennis over zorg bundelen op het gebied vasculaire ziektes.

Lees meer

 

VASCERN

Meer dan 30 zorgorganisaties van 11 Europese landen werken samen in het netwerk VASCERN (European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases). VASCERN is gespecialiseerd in onderzoek naar en zorg voor zeldzame ziektes. Het netwerk maakt ook veel informatiemateriaal voor patiënten.

 

PPL-werkgroep

De werkgroep Kinder- en aangeboren lymfoedeem, de PPL-werkgroep (Pediatric and primary lymphedema) is onderdeel van VASCERN. Het doel van deze werkgroep is het ‘verbeteren van de behandeling van patiënten met aangeboren lymfoedeem in heel Europa’. Artsen uit verschillende landen werken samen en delen kennis, kunde en ervaring. De werkgroep maakt informatie voor zowel patiënten als hulpverleners, bijvoorbeeld films met uitleg vanuit het perspectief van kinderen, jongeren en volwassenen.

  • De informatiefilms (Pills of Knowledge) van de PPL-werkgroep over aangeboren en primair lymfoedeem.
  • Het VASCERN-webinar Infections and Lymphedma

 

Meer informatie

Informatie voor patiënten
De informatie voor patiënten staat hier op onze website.

Ervaringsverhalen
De verhalen van patiënten staan hier op onze website

Richtlijnen en module compressiehulpmiddelenzorg

De multidisciplinaire richtlijnen zijn een leidraad voor de dagelijkse praktijk, om de kwaliteit van zorg rondom patiënten te verbeteren.

 

Module Compressiehulpmiddelenzorg

Compressiehulpmiddelen zijn nuttig en bovenal noodzakelijk, maar worden door cliënten ook wel eens als belastend ervaren. Bij het voorschrijven en gebruik van compressiehulpmiddelen staat het belang van een cliënt voorop. Het welslagen van de interventie staat of valt bij die cliënt.

Cliënten willen het hulpmiddel niet altijd gebruiken of gebruiken het niet op de juiste manier, zijn therapie-ontrouw. Terwijl compressiehulpmiddelen voor die cliënt noodzakelijk zijn. Want de hulpmiddelen nemen – deels – functies van het lichaam over bij chronisch oedeem. We maakten de Module Compressiehulpmiddelenzorg en een handreiking om zorgverleners te ondersteunen. Juist een zorgverlener kan een cliënt informeren en daardoor motiveren om gebruik te maken van de hulpmiddelen. Het functioneren van de cliënt staat steeds centraal.

De toolbox Compressiehulpmiddelenzorg bestaat uit verschillende onderdelen:

Alle onderdelen van de toolbox mogen op de websites van patiëntenorganisaties, zorgorganisaties en zorgverleners gebruikt worden.

Informatie voor zorgverleners