NLNet is er voor jou.

Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.

Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.

Lees meer

Zaterdag

31-08

12.00 uur -

16.00 uur

Jongerendag

We proberen het gewoon nog een keer! Door technische problemen hebben we geen aanmeldingen kunnen ontvangen voor 8 juni. We hebben daarom besloten om het te verplaatsen naar 31 augustus.
Het idee blijft hetzelfde; met elkaar een gezellige middag hebben met een leuke actieve activiteit.
Meld je voor 12 augustus aan en we sturen je t.z.t meer info.

Zaterdag

07-09

13.30 uur -

16.00 uur

Lotgenotencafé in Hierden (Gelderland)

Zaterdag 7 september a.s. vanaf 13:30 uur wordt er door de regio Gelderland een bijeenkomst gehouden in Hierden. De eindtijd zal uiterlijk 16 uur zijn.
De nadruk ligt deze middag op het houden van een lotgenotencafé waar je met elkaar tips kunt uitwisselen. Iedereen die lip- en of lymfoedeem heeft of ermee te maken heeft is welkom.
Drs.Wouter Hoelen, (lipoedeem specialist) zal tevens een presentatie geven over de huidige richtlijnen van lip- en lymfoedeem, er worden tips gegeven voor zelfmanagement en er worden tevens oefeningen getoond die je makkelijk thuis kan doen.

De Berekuyl academy Molenweg 4 3849 RM Hierden

Subsidieaanvraag ingediend

28 mei 2024

Subsidieaanvraag ingediend voor onderzoek naar effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.  

Een consortium van vooraanstaande lipoedeem experts heeft een eerste subsidieaanvraag ingediend bij ZonMW uit het fonds Veelbelovende Zorg, voor het doen van onderzoek naar het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.   

Dit consortium bestaat uit leden van de NLNet expertgroep Lipoedeem, vier hoogleraren, statistici en financieel deskundigen. De expertgroep Lipoedeem van NLNet wordt gevormd door patiënten, medici en paramedici. De hoogleraren vertegenwoordigen de belangrijkste medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem; dermatologie, interne geneeskunde en plastisch chirurgie. Zij zijn werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Tot slot wordt de aanvraag ook gesteund door de verenigingen van medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem.     

Nieuw onderzoek is noodzakelijk  

In 2022 wees het Zorginstituut Nederland (ZiN) de toevoeging van Tumescente liposuctie bij lipoedeem aan het basispakket van de zorgverzekering af. De behandeling wordt dus niet vergoed vanuit het basispakket. In haar afwijzing adviseerde ZiN de betrokken beroeps- en patiëntenverenigingen om nieuw onderzoek van goede kwaliteit uit te voeren. Jonathan Kadouch, voorzitter NLNet expertgroep Lipoedeem, zegt hierover: “Nieuw onderzoek is noodzakelijk om het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem verder te kunnen onderbouwen. Als expertgroep hebben wij op verzoek van het bestuur van NLNet het draagvlak in de sector gepeild om een dergelijk groot onderzoek te doen. Dat draagvlak is er zeker. Wij hebben een consortium van experts gevormd voor de expertise en ondersteuning die nodig is bij het opzetten en uitvoeren van een onderzoek.”    

Besluit en het uiteindelijke doel 

Bij de Subsidieregeling Veelbelovende Zorg van ZonMW doorloopt een aanvraag voor subsidie meerdere stappen. De eerste stap is gezet: er is door het consortium van experts een projectidee ingediend voor een onderzoek naar Tumescente liposuctie bij lipoedeem. De beoordelingscommissie van ZonMW zal uiterlijk medio juni beoordelen of dit projectidee voldoende is om een definitieve subsidieaanvraag te mogen doen.    

Het uiteindelijke doel van het onderzoek is, om de resultaten als onderbouwing te kunnen benutten bij een nieuwe aanvraag aan het Zorginstituut Nederland, om de vergoeding van deze behandeling op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering.    

ZonMW is een samenwerkingsverband tussen ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en het gebiedsbestuur Medische Wetenschappen (MW) van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). ZonMw is een zelfstandig bestuursorgaan en een van haar belangrijkste opdrachtgevers is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met allerlei subsidieprogramma’s stimuleren en financiert ZonMW kennisontwikkeling op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn. 

Donateur van NLNet

Laatste Video’s

De voordelen van het donateurschap

Dankzij jouw bijdrage:

  • Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem

  • Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem

  • Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem