Algemeen
NLNet is er voor jou.
Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.
Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.
Lees meer
Donderdag
05-10
19.30 uur -
21.30 uur
Donderdag 5 oktober: lotgenotencafé Limburg
Tijdens het lotgenotencafé in Echt is het thema: Hoe gaan jij en je omgeving om met oedeem? Je bent van harte welkom en kunt je aanmelden via het formulier op deze website.
Echt
Zaterdag
28-10
11.00 uur -
16.00 uur
Jongerendag: Let’s get together
Let’s get together tijdens onze gezellige jongerendag. Speciaal voor jongeren tussen de 14 en 25 jaar.
Tijdens de eerste jongerendag van NLNet willen wij, van het jongerenplatform, graag kennismaken met andere jongeren. Om ervaring te delen, maar ook om gewoon eens met elkaar op pad te gaan. En dat doen we natuurlijk op een gezellige manier. Met een leuke activiteit, een escaperoom. Na de escaperoom lunchen we en je kunt daarna nog een drankje doen. We organiseren de dag in Utrecht, speciaal voor jongeren tussen de 14 en 25 jaar. Kom je ook?
Het programma
11.00 uur. We beginnen met een spel: de escaperoom.
De escaperoom is in de buurt van het Centraal Station van Utrecht. Kom je met het openbaar vervoer? Dan verzamelen we om 10.00 uur op het station en lopen we gezamenlijk naar de Croeselaan in Utrecht. Kom je met de auto? Dan zien we je op de locatie zelf.
Vanaf 12.00 uur: lunch
Na het actieve deel van de dag is het natuurlijk tijd om te lunchen en ook dat doen we in het centrum van Utrecht. En daarna is er voor wie er zin in heeft een borrel.
We spreken je heel graag op zaterdag 28 oktober! Marjon, Nikita, Rochelle, Tess en Yasunary.
Meer informatie
Wil je meer weten over de indeling en locaties van de dag, bijvoorbeeld als ouder van een deelnemer? We informeren je na de inschrijving precies over de locaties. En we zijn goed telefonisch bereikbaar. Jonge deelnemers halen we op en brengen we richting het openbaar vervoer. Heb je een vraag aan ons? jongeren@lymfoedeem.nl
Over de kosten
De jongerendag is gratis voor donateurs van NLNet. Ben je jonger dan 18 en zijn je ouders donateur? Dan is het ook gratis. Ben je geen donateur? Dan betaal je € 40 euro. Dat is hetzelfde bedrag als het donateurschap en je wordt meteen donateur voor dit jaar, inclusief het blad Lymfologica en andere gratis bijeenkomsten van NLNet. Wil je meer weten over het jongerenplatform? Lees dan ook het interview met Marjon!
Meld je aan als donateur van NLNet
Dat kan via deze link.
Utrecht
Donderdag
12-10
19.30 uur -
21.30 uur
Online mannencafé
Onder het thema ‘Let’s talk’ organiseert NLNet een mannencafé. We nodigen je graag uit, online en in de avond. Een agenda is er niet: laten we eens met elkaar praten!
Online, via Teams
Vacature secretaris
25 september 2023
De secretaris van NLNet is het middelpunt van het bestuur. Je denkt mee, werkt mee en organiseert samen met het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties veel bestuurszaken. Bijvoorbeeld de vergaderingen of andere bijeenkomsten. Je hebt contact met vrijwilligers, collega’s in het bestuur en organisaties die betrokken zijn bij NLNet. En natuurlijk ben je één van de ambassadeurs voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem.
Vanwege het aftreden van de huidige secretaris zoeken we per 1 januari 2024 een nieuwe secretaris.
Wat ga je doen?
Je organiseert het werk van het bestuur, bent bij de vergaderingen en bereidt ze voor. In je werk stuur je FBPN aan en ondersteun je FBPN als het gaat om uitvoerende taken.
- Je neemt deel aan bestuursvergadering en zorgt voor de voorbereiding.
- Je denkt actief mee over het beleid van de stichting.
- Je verzorgt de officiële stukken van bijvoorbeeld het bestuur en de raad van advies.
- Je werkt mee aan het organiseren van bijeenkomsten.
- Je bent verantwoordelijk voor het secretariaat van NLNet.
- Je bent ervoor verantwoordelijk dat de organisatie voldoet aan de wettelijke vereisten, zoals het indienen van het jaarverslag en het bijhouden van een correcte administratie.
Het bestuur
Het bestuur van NLNet bestaat nu uit acht leden. Elk bestuurslid heeft een eigen portefeuille of aandachtsgebied. Als secretaris ben je verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van het bestuur en daarmee de stichting NLNet.
Het bestuur wordt ondersteund door het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN). Meer informatie over de organisatie van NLNet vind je hier: https://lymfoedeem.nl/organisatie/.
NLNet is er voor jou
NLNet is dé patiëntenvereniging voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem. Onze missie is eenvoudig en ambitieus: we zijn een onafhankelijk platform voor patiënten, patiëntenorganisaties, professionals en betrokkenen die te maken hebben met lymfoedeem en/of lipoedeem. Onze drie belangrijke pijlers zijn: informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. NLNet deelt kennis, landelijke en internationale richtlijnen en ervaring over lip- en lymfoedeem. We vestigen de aandacht op de aandoeningen en werken steeds aan het verbeteren van de belangen van patiënten en de kwaliteit van zorg. We werken structureel aan de belangen van mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem.
Uniek aan onze organisatie is dat we een echt netwerk zijn waarin patiënten, zorgverleners en industrie vertegenwoordigd zijn. De stichting heeft ruim 1.700 donateurs.
Wat breng je mee?
- Aantoonbare affiniteit met mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, bijvoorbeeld als patiënt, zorgverlener of ervaringsdeskundige (iemand met lymfoedeem en/of lipoedeem in de nabije omgeving).
- Uitstekende beheersing van de Nederlandse taal
- Ervaring in het (zelfstandig) organiseren van een secretariaat.
- Je bent open, toegankelijk en neemt initiatief.
- Het vermogen om succesvol te verbinden en netwerken.
- Hbo werk- en denkniveau.
Wat biedt NLNet jou?
Een kans om samen met een bevlogen groep mensen echt iets te betekenen voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. NLNet is een organisatie met uitdagende projecten en een groot netwerk. De functie is onbezoldigd, want de stichting wordt bestuurd door vrijwilligers. Uiteraard worden onkosten vergoed. En verder is dit:
- Een kans om de organisatie mede vorm te geven.
- Een uitdagende én inspirerende omgeving en netwerk.
- De mogelijkheid om trainingen en cursussen te volgen.
Kortom: samen met jou brengen we NLNet een stap verder.
De procedure
Graag ontvangen we jouw cv en een motivatie uiterlijk op 1 november 2023, via info@lymfoedeem.nl. Op basis van jouw motivatie en cv nodigen we je vervolgens uit voor een kennismakingsgesprek met de bestuursleden. We kijken uit naar je reactie!
Ben je enthousiast, maar wil je eerst meer weten? Stel ons je vragen. Dat kan via de mail: secretaris@lymfoedeem.nl. Download het profiel hier.
Nieuwe kennisvideo’s van VASCERN
14 september 2023
Het European Reference Netwerk VASCERN maakte drie nieuwe kennisvideo’s met daarin praktische informatie over lymfoedeem en zwangerschap. Naast de video’s zijn er flyers met vragen en antwoorden. In 11 talen, dus ook in het Nederlands! Alle informatie staat op de website van VASCERN.
Donateur van NLNet
Laatste Video’s
De voordelen van het donateurschap
Dankzij jouw bijdrage:
-
Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem
-
Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem
-
Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem
