NLNet is er voor jou.

Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.

Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.

Lees meer

Zaterdag

08-06

12.00 uur -

16.00 uur

Jongerendag

LET OP: Deze datum is verplaatst naar 31 augustus.

 

 

 

Donderdag

20-06

19.30 uur -

21.00 uur

Webinar “Lipoedeem en de belasting van het lichaam.”

Het hebben van lipoedeem is niet altijd makkelijk. Vaak vragen mensen met lipoedeem veel van zichzelf en hun lichaam. Niet alleen in de dagelijkse bezigheden worden er over grenzen gegaan maar ook bij sportieve activiteiten willen mensen met lipoedeem nog wel eens over hun grens gaan. Terwijl dit juist voor meer lichamelijke problemen en frustraties kan zorgen.
Op donderdag 20 juni a.s. organiseren wij in samenwerking met drs. Wouter Hoelen, oedeem fysiotherapeut van de Berekuyl in Hierden, een webinair met ls onderwerp “Lipoedeem en de belasting van het lichaam”. Het webinair is online, gratis en van 19.30 – 21.00 uur.

Online

Maandag

24-06

18.00 uur -

20.00 uur

Lotgenotenavond in Arnhem (gaat niet door – ivm te weinig aanmeldingen)

Op maandagavond 24 juni wordt er vanaf 18:00 uur een lotgenotencontact gehouden op locatie
Gezondheidscentrum De Behandelbank V.O.F.
Hollandweg 52
6843 JP Arnhem
Hierbij zijn alle geïnteresseerden welkom, mensen met lip- en of lymfoedeem en iedereen die ermee te maken heeft om te praten over alles wat je bezighoudt, tips uit te wisselen en steun te vinden bij elkaar.

Gezondheidscentrum De Behandelbank V.O.F.

Subsidieaanvraag ingediend

28 mei 2024

Subsidieaanvraag ingediend voor onderzoek naar effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.  

Een consortium van vooraanstaande lipoedeem experts heeft een eerste subsidieaanvraag ingediend bij ZonMW uit het fonds Veelbelovende Zorg, voor het doen van onderzoek naar het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.   

Dit consortium bestaat uit leden van de NLNet expertgroep Lipoedeem, vier hoogleraren, statistici en financieel deskundigen. De expertgroep Lipoedeem van NLNet wordt gevormd door patiënten, medici en paramedici. De hoogleraren vertegenwoordigen de belangrijkste medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem; dermatologie, interne geneeskunde en plastisch chirurgie. Zij zijn werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Tot slot wordt de aanvraag ook gesteund door de verenigingen van medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem.     

Nieuw onderzoek is noodzakelijk  

In 2022 wees het Zorginstituut Nederland (ZiN) de toevoeging van Tumescente liposuctie bij lipoedeem aan het basispakket van de zorgverzekering af. De behandeling wordt dus niet vergoed vanuit het basispakket. In haar afwijzing adviseerde ZiN de betrokken beroeps- en patiëntenverenigingen om nieuw onderzoek van goede kwaliteit uit te voeren. Jonathan Kadouch, voorzitter NLNet expertgroep Lipoedeem, zegt hierover: “Nieuw onderzoek is noodzakelijk om het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem verder te kunnen onderbouwen. Als expertgroep hebben wij op verzoek van het bestuur van NLNet het draagvlak in de sector gepeild om een dergelijk groot onderzoek te doen. Dat draagvlak is er zeker. Wij hebben een consortium van experts gevormd voor de expertise en ondersteuning die nodig is bij het opzetten en uitvoeren van een onderzoek.”    

Besluit en het uiteindelijke doel 

Bij de Subsidieregeling Veelbelovende Zorg van ZonMW doorloopt een aanvraag voor subsidie meerdere stappen. De eerste stap is gezet: er is door het consortium van experts een projectidee ingediend voor een onderzoek naar Tumescente liposuctie bij lipoedeem. De beoordelingscommissie van ZonMW zal uiterlijk medio juni beoordelen of dit projectidee voldoende is om een definitieve subsidieaanvraag te mogen doen.    

Het uiteindelijke doel van het onderzoek is, om de resultaten als onderbouwing te kunnen benutten bij een nieuwe aanvraag aan het Zorginstituut Nederland, om de vergoeding van deze behandeling op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering.    

ZonMW is een samenwerkingsverband tussen ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en het gebiedsbestuur Medische Wetenschappen (MW) van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). ZonMw is een zelfstandig bestuursorgaan en een van haar belangrijkste opdrachtgevers is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met allerlei subsidieprogramma’s stimuleren en financiert ZonMW kennisontwikkeling op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn. 

Nieuwsbericht ZN inzake compressiehulpmiddelen

28 mei 2024

Vorig jaar hebben zorgverzekeraars een administratieve wijziging gemaakt met betrekking tot compressiehulpmiddelen en de procedure tot vergoeding daarvan. Deze wijziging kwam onverwacht. In de dagelijkse praktijk zorgde dit ervoor dat nieuwe maten of nieuwe types compressiehulpmiddelen niet meer werden vergoed door de zorgverzekeraars.  

Bijvoorbeeld: iemand gebruikte compressiekousen in maat L. Maar is wat kilo’s aangekomen de laatste maanden en heeft nu maat XL nodig. Helaas, “die maat staat niet op onze lijst”, was het antwoord van hun zorgverzekeraar, “dus krijg je ze niet vergoed.”  

Hoe zit dat? Eerder beoordeelde de expertgroep van zorgverzekeraars gezamenlijk om een nieuw product of een nieuwe maat van een bestaand product wel of niet te vergoeden. Plotseling besloot Zorgverzekeraars Nederland dat elke zorgverzekeraar voortaan zelf moest beslissen of nieuwe producten voor vergoeding in aanmerking zouden komen. Een nieuwe manier van beoordelen dus, die in de dagelijkse praktijk tot problemen leidde   

Door geen gezamenlijke lijst meer te hanteren, ontstond er willekeur en onzekerheid of compressiehulpmiddelen wel of niet vergoed zouden worden. Dezelfde compressiekous in maat L bijvoorbeeld wel vergoeden, maar in maat XL niet, dat is natuurlijk niet uit te leggen. 

De signalen over problemen met vergoedingen bereikten NLNet, meerdere therapeuten en ook leveranciers. In nauwe samenwerking met meerdere partijen uit de zorgmarkt is er in februari mede uit naam van NLNet een brief verstuurd aan Zorgverzekeraars Nederland. Daarin deden wij het dringende verzoek om de onverwachtse wijziging bij het beoordelen en vergoeden van compressiehulpmiddelen terug te draaien. 

Er is door Zorgverzekeraars Nederland positief gereageerd op onze noodkreet: de expertgroep van ZN zal weer overgaan tot beoordeling van compressiehulpmiddelen. Zodat er, net als voorheen, weer een gezamenlijke lijst van compressiehulpmiddelen gehanteerd wordt door alle verzekeraars.  

Verslag én oproep lotgenotenbijeenkomst

22 mei 2024

Op donderdag 18 april j.l. is ons bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Betsie naar een lotgenotenbijeenkomst geweest die werd georganiseerd door PGOsupport en Sailwise. Het was een prachtige lente dag en de bijeenkomst werd gegeven op de Loodrechtse Plassen. Naast de interessante dag, heeft Betsie ook nog, tussen de sessies door, van het lente zonnetje kunnen genieten aan het water.

Tijdens deze dag waren er verschillende sprekers en een panel discussiegroep. PGOsupport heeft een uitgebreid verslag gemaakt van de dag en de sprekers. Dit verslag is te vinden op https://www.pgosupport.nl/nieuws/symposium-lotgenotencontact 

Op deze dag waren verschillende patiëntenorganisaties aanwezig en zij gingen met elkaar in gesprek tijdens de paneldiscussie. De patiëntenorganisaties deelden met elkaar wat zij doen aan lotgenotencontact. Heel interessant om te horen wat verschillende patiëntenorganisaties doen voor hun achterban en er waren er zelfs een paar die jaarlijks een vakantie organiseren.

De algemene deler onder patiëntenorganisaties was wel dat zij vaak horen dat hun achterban aangeeft dat zij graag zien dat er lotgenotenbijeenkomsten worden georganiseerd. Deze worden dan georganiseerd maar er zijn dan helaas maar weinig mensen aanwezig. Wel worden er verschillende inschrijvingen gedaan maar helaas worden deze ook vaak op het laatste moment afgezegd of ingeschreven deelnemers zijn niet aanwezig bij de bijeenkomst zonder afzegging.

Helaas ervaren wij dit ook bij NLNet en naar aanleiding van dit symposium ben ik gaan nadenken naar wat wij kunnen doen en hoe wij dit kunnen gaan doen in de toekomst. Wat kunnen wij als NLNet doen om lotgenotencontact te organiseren, dat zowel voor ons als organisatie en met name voor onze vrijwilligers die dit organiseren behapbaar is en blijft? Lotgenotencontact dat zowel door mensen met zowel lymfoedeem en lipoedeem bezocht kan worden en wat waardevol is voor beide groepen. Wat kunnen wij doen om te voorkomen dat mensen niet komen of zich op het laatste moment toch afmelden. Dit is een vraagstuk dat wij met elkaar moeten gaan beantwoorden.

Wij willen jullie graag uitnodigen om met ons mee te denken over lotgenotencontact bijeenkomsten. Wij zijn benieuwd naar jullie mening, waar jullie behoefte aan hebben en waar jullie tegenaan lopen. Graag doen wij dit in een online brainstormsessie en hiervoor nodigen wij jullie graag uit. Dit willen wij graag doen op dinsdag 2 juli a.s. van 19.00 tot 20.00 uur. Wil jij met ons mee brainstormen en je stem laten horen? Stuur dan een email naar info@lymfoedeem.nl en dan zien wij je graag op 2 juli a.s.  Mocht het niet lukken maar wil je wel graag je mening delen over lotgenotenbijeenkomsten, voel je dan vrij om dit te delen met ons via een email naar info@lymfoedeem.nl. Wij horen graag van je!

Donateur van NLNet

Laatste Video’s

De voordelen van het donateurschap

Dankzij jouw bijdrage:

  • Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem

  • Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem

  • Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem