NLNet is er voor jou.

Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.

Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.

Lees meer

Zaterdag

07-09

13.30 uur -

16.00 uur

Lotgenotencafé in Hierden (Gelderland)

Zaterdag 7 september a.s. vanaf 13:30 uur wordt er door de regio Gelderland een bijeenkomst gehouden in Hierden  (locatie: Berekuyl Academie, Molenweg 4, 3849RM Hierden). De eindtijd zal uiterlijk 16:00 uur zijn.
De nadruk ligt deze middag op het houden van een lotgenotencafé waar je met elkaar tips kunt uitwisselen. Iedereen die lip- en of lymfoedeem heeft of ermee te maken heeft is welkom.
Er is een presentatie van drs. Wouter Hoelen over de huidige richtlijnen, voorbeelden van oefeningen voor thuis die we onder begeleiding kunnen gaan oefenen, informatie over de patiëntenraad, een diëtiste om vragen aan te stellen, informatie over zelfmanagement en natuurlijk een gezellige plek voor een praatje met lotgenoten onder het genot van een kop koffie of thee

Routebeschrijving:

Komt u met de auto? Dan kunt u parkeren op de parkeerplaats bij de naastgelegen Zwaluwhoeve .
Komt u met het OV?  Vanaf Harderwijk station gaat er om 13:14 uur een bus (111): check ov9292.nl voor de actuele tijdstippen.

 

 

 

De Berekuyl academy Molenweg 4 3849 RM Hierden

Zaterdag

23-11

13.00 uur -

16.00 uur

Supportbijeenkomst voor lymfoedeempatiënten – Regio Flevoland

Regio Flevoland organiseert op 23 November 2024 een supportbijeenkomst. Deze bijeenkomst zal met name gericht zijn op lymfoedeempatiënten. Het doel is om deze dag specifieke informatieverstrekking te verzorgen, lotgenotencontact aan te bieden maar vooral ook verwennerij.

Programma:

    • Inloop vanaf 13:00
    • 13:30: welkom door NLNet
    • 13:45 – 14:15 Presentatie door fysio en huid- oedeemtherapeut: Hoe kan lymfoedeem ontstaan, voorkomen van problemen, herkenning, triggers, zelfmanagement.
    • 14:15 koffiepauze
    • 14:30 Bezoeken sessies en leveranciers waaronder:
  • Yoga
  • Stoelmassage
  • Voetzoolreflexmassage
  • Compressiematerialen/producten bezichtigen
  • Babbelkamer: praten met lotgenoten
    • 16:00 nawoord en afsluiting

Er is plek voor maximaal 30 personen, graag op aanmelding. Zowel voor leden als niet leden is de bijeenkomst toegankelijk. Voor Niet- leden vragen wij een kleine bijdrage van € 15,-. U hebt de mogelijkheid om tijdens de bijeenkomst lid te worden waarbij het bedrag wordt gerestitueerd.

De locatie is goed toegankelijk met openbaar vervoer. Komt u met de trein of bus? De locatie is gevestigd schuin tegenover Lelystad centraal station. Komt u met de auto? Achter de locatie is er parkeergelegenheid.

Bij eventuele hinder op de dag zelf, problemen met parkeren of andere calamiteiten kunt u contact opnemen met 06-21511020.

Graag tot ziens op onze bijeenkomst! Hartelijke groet:

Supportgroep Flevoland: Amanda, Kitty, Bernadette, Anja, Ingrid en Karin

Stationsplein 14 8232DL Lelystad

CZ komt terug op plan voor niet-vergoeden compressiehulpmiddelen

6 september 2024

Afgelopen dinsdag, 3 september, meldden wij dat CZ van plan was om patiënten die zowel lipoedeem als lymfoedeem hebben, in 2025 geen vergoeding meer toe te kennen voor compressiehulpmiddelen. Het leek om een bezuinigingsmaatregel te gaan, die een groot aantal patiënten zou duperen. Wij hebben als Stichting NLNet (‘NLNet’) dinsdag dan ook het dringende verzoek gedaan aan zorgverzekeraar CZ, om aan de groep patiënten met de combinatie lip- en lymfoedeem compressiehulpmiddelen te blijven vergoeden, zonder hiervoor een duur onderzoek te eisen.

En er is goed nieuws: CZ heeft NLNet laten weten dat compressiehulpmiddelen ook in 2025, net als nu, vergoed worden aan patiënten die de combinatie lip- en lymfoedeem hebben en verzekerd zijn bij CZ. CZ heeft erkend dat er iets fout is gegaan en biedt hiervoor excuses aan. De eerder beoogde aanpassing van de verzekeringsvoorwaarden voor patiënten met de combinatie lip- en lymfoedeem wordt niet doorgevoerd.

NLNet behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die lipoedeem, lymfoedeem of beide aandoeningen hebben. George Hille, voorzitter van het bestuur van NLNet, zegt over de reactie van CZ: “Wij zijn ontzettend blij dat CZ voor de groep patiënten met zowel lip- als lymfoedeem compressiehulpmiddelen blijft vergoeden, op basis van een klinische diagnose van een arts, zoals dat nu ook het geval is. Uit onze ledenraadpleging van najaar 2023 blijkt, dat ruim 20% van onze leden de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem heeft. Het plan om aan deze groep geen compressiehulpmiddelen meer te vergoeden was voor NLNet dan ook volstrekt onacceptabel, dus zijn wij voor onze leden en alle andere patiënten met lip- en lymfoedeem opgekomen. Zij hebben compressiehulpmiddelen nodig om te kunnen blijven functioneren en om hun kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden.”

In de concepttekst van de CZ zorgpolis 2025 stond, dat de combinatie van lymf- en lipoedeem ‘niet of zelden voorkomt’ en dat deze standaard zou worden uitgesloten van vergoeding. NLNet heeft CZ erop gewezen dat deze stelling onjuist is: uit onderzoek blijkt dat de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem wel degelijk bestaat en ook zeker niet zeldzaam is.

Volgens de GIP Databank van Zorginstituut Nederland waren er in 2023 zo’n 365.000 verzekerden die compressiehulp-middelen gebruikten. Een deel hiervan zou zijn gedupeerd als CZ dit plan doorzette. Het leek om een bezuinigingsmaatregel te gaan. Als andere verzekeraars het voorbeeld van CZ hadden gevolgd, waren er tenminste 75.000 patiënten de dupe geweest. Volgens voorzichtige schattingen heeft 9 tot 11% van de Nederlandse vrouwelijke bevolking lipoedeem; dat zijn minimaal 800.000 vrouwen.

En we doen ook meteen een oproep: ben je nog geen lid, of ken je mensen die dat nog niet zijn en wel lip- of lymfoedeem hebben? Kom erbij! Word vandaag nog donateur en daarmee lid van NLNet! Want je ziet: samen staan we sterk 💪💪💪💪 https://lymfoedeem.nl/word-donateur/ Dan ontvang je o.a. ons tijdschrift Lymfologica. Op dezelfde pagina is ook aanmelden als vrijwilliger of als sponsor mogelijk

 

CZ dupeert tienduizenden patiënten met plan voor 2025

3 september 2024

CZ, de een-na-grootste zorgverzekeraar in Nederland, is van plan om patiënten die zowel lipoedeem als lymfoedeem hebben, in 2025 geen vergoeding meer toe te kennen voor compressiehulpmiddelen. Volgens de GIP Databank van Zorginstituut Nederland waren er in 2023 zo’n 365.000 verzekerden die deze hulpmiddelen gebruikten. Een deel hiervan wordt gedupeerd als CZ dit plan doorzet. Het lijkt om een bezuinigingsmaatregel te gaan. Als andere verzekeraars het voorbeeld van CZ volgen, worden er tenminste 75.000 patiënten de dupe.

Stichting NLNet (‘NLNet’) behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die lipoedeem, lymfoedeem of beide aandoeningen hebben. Volgens voorzichtige schattingen heeft 9 tot 11% van de Nederlandse vrouwelijke bevolking lipoedeem; dat zijn minimaal 800.000 vrouwen. In de concepttekst van de CZ zorgpolis 2025 staat, dat de combinatie van lymf- en lipoedeem ‘niet of zelden voorkomt’ en dat deze standaard wordt uitgesloten van vergoeding. Stichting NLNet bestrijdt de stelling van CZ: uit onderzoek blijkt dat de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem wel degelijk bestaat en dit is ook zeker niet zeldzaam.

George Hille, voorzitter van het bestuur van NLNet, zegt over het plan van CZ: “Uit onze ledenraadpleging van najaar 2023 blijkt, dat ruim 20% van onze leden de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem heeft. Het plan om geen compressiehulpmiddelen meer te vergoeden aan deze groep mensen is onacceptabel. Niet alleen zal deze bezuinigings-maatregel uiteindelijk veel meer geld kosten, maar het zal ook nog eens voor veel persoonlijk leed zorgen bij patiënten. Zij hebben compressiehulpmiddelen nodig om te kunnen blijven functioneren en om hun kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden. Bij uitblijven van vergoeding voor deze middelen zal er sprake zijn van hoge extra kosten voor o.a. psychologische hulp, fysiotherapie en medicijnen voor pijnbestrijding. Wij doen als NLNet dan ook een dringend verzoek aan zorgverzekeraar CZ om aan alle patiënten met de combinatie lip- en lymfoedeem de compressiehulpmiddelen te blijven vergoeden, zonder hiervoor een duur onderzoek te eisen. De diagnose wordt door een arts op basis van klinisch onderzoek vastgesteld. Dat is naar onze mening voldoende.”

Lipoedeem is een ophoping van vet dat niet regelmatig is verdeeld over het lichaam. Dit vet zit dan vaak vooral op de benen en de armen. De aandoening is chronisch en verergert vaak door uitblijven van behandeling of omdat patiënten ouder worden; er kan ook lymfoedeem worden ontwikkeld en er kunnen complicaties optreden. Lymfoedeem is een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in lichaamsweefsel.

Compressiehulpmiddelen zijn effectief; ze helpen om vocht- en vetophopingen beheersbaar te maken en te houden, pijn te verminderen, en om verergering  van de aandoening te voorkomen. Ontstekingen in het weefsel spelen een belangrijke rol bij deze oedeemvorming en pijn in het vetweefsel. Deze ontstekingen verminderen door gebruik van compressiehulpmiddelen. Zonder deze hulpmiddelen hebben patiënten vaak last van pijn en ze worden beperkt in hun mobiliteit en bewegingsvrijheid door de vocht- en vetophopingen in hun armen en/of benen.

 

 

Subsidieaanvraag ingediend

28 mei 2024

Subsidieaanvraag ingediend voor onderzoek naar effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.  

Een consortium van vooraanstaande lipoedeem experts heeft een eerste subsidieaanvraag ingediend bij ZonMW uit het fonds Veelbelovende Zorg, voor het doen van onderzoek naar het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem.   

Dit consortium bestaat uit leden van de NLNet expertgroep Lipoedeem, vier hoogleraren, statistici en financieel deskundigen. De expertgroep Lipoedeem van NLNet wordt gevormd door patiënten, medici en paramedici. De hoogleraren vertegenwoordigen de belangrijkste medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem; dermatologie, interne geneeskunde en plastisch chirurgie. Zij zijn werkzaam bij het Universitair Medisch Centrum Groningen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Tot slot wordt de aanvraag ook gesteund door de verenigingen van medische aandachtsgebieden met betrekking tot lipoedeem.     

Nieuw onderzoek is noodzakelijk  

In 2022 wees het Zorginstituut Nederland (ZiN) de toevoeging van Tumescente liposuctie bij lipoedeem aan het basispakket van de zorgverzekering af. De behandeling wordt dus niet vergoed vanuit het basispakket. In haar afwijzing adviseerde ZiN de betrokken beroeps- en patiëntenverenigingen om nieuw onderzoek van goede kwaliteit uit te voeren. Jonathan Kadouch, voorzitter NLNet expertgroep Lipoedeem, zegt hierover: “Nieuw onderzoek is noodzakelijk om het effect van Tumescente liposuctie bij lipoedeem verder te kunnen onderbouwen. Als expertgroep hebben wij op verzoek van het bestuur van NLNet het draagvlak in de sector gepeild om een dergelijk groot onderzoek te doen. Dat draagvlak is er zeker. Wij hebben een consortium van experts gevormd voor de expertise en ondersteuning die nodig is bij het opzetten en uitvoeren van een onderzoek.”    

Besluit en het uiteindelijke doel 

Bij de Subsidieregeling Veelbelovende Zorg van ZonMW doorloopt een aanvraag voor subsidie meerdere stappen. De eerste stap is gezet: er is door het consortium van experts een projectidee ingediend voor een onderzoek naar Tumescente liposuctie bij lipoedeem. De beoordelingscommissie van ZonMW zal uiterlijk medio juni beoordelen of dit projectidee voldoende is om een definitieve subsidieaanvraag te mogen doen.    

Het uiteindelijke doel van het onderzoek is, om de resultaten als onderbouwing te kunnen benutten bij een nieuwe aanvraag aan het Zorginstituut Nederland, om de vergoeding van deze behandeling op te nemen in het basispakket van de zorgverzekering.    

ZonMW is een samenwerkingsverband tussen ZorgOnderzoek Nederland (ZON) en het gebiedsbestuur Medische Wetenschappen (MW) van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). ZonMw is een zelfstandig bestuursorgaan en een van haar belangrijkste opdrachtgevers is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Met allerlei subsidieprogramma’s stimuleren en financiert ZonMW kennisontwikkeling op het gebied van gezondheid, zorg en welzijn. 

Donateur van NLNet

Laatste Video’s

De voordelen van het donateurschap

Dankzij jouw bijdrage:

  • Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem

  • Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem

  • Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem