Algemeen


NLNet is er voor jou.
Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.
Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.
Lees meer
Een nieuw Facebook-account voor mannen
16 maart 2023
Naast het bestaande Facebook-account hebben we nu ook een account aangemaakt voor alle mannen die in Nederland die te maken hebben met lymfoedeem of lipoedeem. Wees welkom om deze pagina regelmatig te bezoeken!
Dit is het adres: https://www.facebook.com/NLNetMannen
Een bijzonder internationaal manifest op Wereld Lymfoedeem Dag
6 maart 2023
Vandaag, 6 maart, is het World Lymphedema Day. Een dag die alle aandacht verdient. Namens 24 internationale patiëntenorganisaties – waaronder NLNet – werd er daarom vanmiddag een gezamenlijk manifest aan de Zweedse Minister voor Volksgezondheid, Acko Ankarberg Johansson, overhandigd.
Het manifest, met de inzichten en wensen van de organisaties voor patiënten met lymfoedeem, is het resultaat van een bijzondere internationale samenwerking. Zweden is op dit moment voorzitter van de Europese Unie en daarom is de Zweedse Minister dé aangewezen persoon om het manifest te delen binnen de EU. Tijdens de online bijeenkomst presenteerde Pernille Hendriksen het manifest en deelde Carina Mainka haar ervaring als moeder van een kind met primair lymfoedeem. Eline Hoogstra vertelde over de campagnes rond World Lymphedema Day en over het nieuwe kennisplatform https://compressionineurope.org/.
Aan het manifest werkten 24 patiëntenorganisaties mee, waaronder NLNet. Circa 250 miljoen mensen hebben wereldwijd lymfoedeem. Mensen van alle leeftijden. Lymfoedeem is een chronische aandoening en helaas wordt de aandoening regelmatig niet goed of tijdig herkend door zorgverleners. Daardoor kan het jaren duren voordat er een diagnose is en de behandeling kan beginnen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is compressie. Zorgverleners en patiënten kunnen voor advies en tips goed terecht op het nieuwe kennisplatform.
Het manifest is in 12 talen beschikbaar. Je vindt het document hier en dit is de Engelse versie. De online bijeenkomst is opgenomen. De link naar de opname delen we binnenkort.
Nieuwe website: www.oncologiedietisten.nl
20 februari 2023
Om een goed beeld te geven van wat een oncologiediëtist voor mensen met en na kanker kan betekenen en om de vindbaarheid van de oncologiediëtist te verbeteren is, op Wereld Kanker Dag, de nieuwe website van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO) www.oncologiedietisten.nl gelanceerd. Deze website bevat veel handige informatie en wijst mensen met en na kanker én professionals de weg bij het vinden van informatie over voeding en kanker en de oncologiediëtist.
Meerwaarde van oncologiediëtist bij kanker
Op de nieuwe website wordt de meerwaarde van de oncologiediëtist duidelijk gemaakt met ervaringsverhalen. Mensen met en na kanker zijn hiervoor geïnterviewd en vertellen over de eigen ervaringen met de oncologiediëtist en wat dit voor hen betekent heeft.
Daarnaast kun je op de nieuwe website zien of het bij bepaalde klachten nuttig is om een oncologiediëtist te raadplegen en wat een voedingsbehandeling inhoudt, naast informatie over waar je een oncologiediëtist vindt, de vergoeding van consultkosten en veel gestelde vragen over voeding en kanker.
Alle informatie is te vinden op www.oncologiedietisten.nl
Lid worden van NLNet
Laatste Video’s
De voordelen van het lidmaatschap
Dankzij jouw bijdrage:
-
Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem
-
Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem
-
Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem