Algemeen


NLNet is er voor jou.
Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten.
Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.
Lees meer
Donderdag
08-06
15.30 uur -
20.30 uur
Symposium ‘Het leven van een thuiszorgpatiënt gaat niet over rozen’
Ben je klaar om nieuwe kansen te ontdekken, je netwerk uit te breiden en geïnspireerd te raken door de nieuwste trends en technologieën in de compressietherapie? We nodigen leden die (in de omgeving van) Groningen en Drenthe wonen graag uit voor dit Compressietherapie symposium.
Programma
- 15:30 uur Inloop en welkom
- 16:15 uur Differentiaal diagnositek; lymf- of lipoedeem en/of obesitas, wat komt eerst ‘tot bloei’? Drs. Kirsten van Duinen
- 16:45 uur Obesitas in de thuiszorg; een ‘groeiend’ probleem. Kitty Nachtegaal, verpleegkundig specialist
- 17:15 uur Compressie bij oedeem; ‘door de bloemen het boeket niet meer zien’. Joyce Bosman, oedeemfysiotherapeut
- 18:30 uur Workshops sponsoren; hands-on; wat heeft men ‘te bieden’
- 19:30 uur Fysiotherapie & obesitas; wie ‘koopt’ het. Nynke Roskammer, oedeemfysiotherapeut
- 20:00 uur Therapie belemmerende factoren; ook bij de thuiszorg gaat het leven niet over rozen!! Drs. Annemarieke Fleming, gezondheidspsycholoog en auteur ‘Pijn en het brein’ & ‘Je vermoeidheid te lijf’
Informatie over de locatie en het aanmelden vind je op de websitepagina van het symposium.
Eelde
Zaterdag
10-06
13.30 uur -
15.30 uur
Supportgroep Zuid-Holland: ‘Ik en mijn kous’
Op zaterdag 10 juni komen we graag weer samen onder het genot van koffie, thee en wat lekkers. Tijdens deze middag zullen we in subgroepen met elkaar in gesprek gaan over hulpmiddelen. Welke hulpmiddelen ken je en waar heb je ervaring mee, welke vond je fijn, welke juist niet en waarom? We willen tips en tricks uitwisselen en nieuwe kennis opdoen. We vragen je daarom al je hulpmiddelen die je in je bezit hebt mee te nemen. Denk hierbij aan: elastische kousen, compressiemiddelen, nachtcompressie, hulpmiddelen voor het aan en uitdoen enzovoort. Neem dus ook mee wat je niet fijn vind en niet meer gebruikt!
Meld je snel aan want we hebben plek voor maximaal 20 deelnemers.
Programma
13.00 uur: inloop
13.30 uur: begin
15.30 uur: einde
Locatie
De Focus
Oude Watering 325
3077 RL Rotterdam
Rotterdam
Donderdag
29-06
19.30 uur -
21.30 uur
Lotgenotencafé Limburg
Tijdens het lotgenotencafé in Echt is het thema: Hoe gaan jij en je omgeving om met oedeem? Je bent van harte welkom en kunt je aanmelden via het formulier op deze website.
Echt
Een nieuw en uniform aanvraagformulier voor compressiehulpmiddelen
26 april 2023
Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg – waarin alle organisaties zijn vertegenwoordigd die een rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen – heeft naast de Module voor zorgverleners en de Handreiking voor zorgverleners en patiënten, nu een aanvraagformulier gemaakt voor compressiehulpmiddelen. Dit formulier vergemakkelijkt het aanvragen van hulpmiddelen.
Om te kunnen beoordelen of iemand in aanmerking komt voor het vergoeden van compressiehulpmiddelen is goede informatieoverdracht belangrijk. Eerder bestonden er verschillende formulieren en overeenkomsten om compressiehulpmiddelen aan te vragen. Daardoor was het niet altijd duidelijk welk formulier waarvoor gebruikt en bij wie ingediend moest worden. Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg is er daarom nu trots op dat we, gezamenlijk en namens alle betrokken organisaties, een praktische aanvulling op de Module en Handreiking kunnen presenteren: het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’. Dit nieuwe formulier is beschikbaar voor alle zorgverleners en geschikt voor de aanvraag bij alle zorgverzekeraars.
Het aanvraagformulier is opgebouwd via verschillende hoofdlijnen. Deze opbouw geeft goed inzicht in de lichaamslocatie, uitvoering van het compressiehulpmiddel, reden van de aanvraag, de toepassing, het doel en participatieniveau van de gebruiker, stepped care en de argumentatie van de aanvraag.
Samengevat
- Het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ is een aanvulling op de Module Compressiehulpmiddelenzorg.
- De oude formulieren en overeenkomsten komen daardoor te vervallen.
- Het nieuwe formulier is compleet: door de opbouw van het formulier worden alle vragen gesteld die nodig zijn en wordt de aanvraag door zorgverleners voldoende onderbouwd. Een toelichting achteraf is niet nodig en de aanvraagprocedure neemt minder tijd in beslag.
- De opbouw van het aanvraagformulier geeft inzicht in de principes van stepped care.
Bij het nieuwe formulier horen een leeswijzer en toelichting, met daarin een uitgebreide uitleg over (de opbouw van) het aanvraagformulier, de aanleiding en het proces. De toelichting, leeswijzer en het Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ zijn onderdeel van de Module Compressiehulpmiddelen zelf en staan in Bijlage 12.
Het nieuwe aanvraagformulier sturen we mee als bijlage bij deze mail. Alle documenten staan ook op www.lymfoedeem.nl/module-compressiehulpmiddelenzorg. Net zoals de Module en Handreiking adviseren we het formulier op de eigen website te plaatsen en in de eigen communicatie op te nemen zodat alle zorgverleners op de hoogte zijn van de nieuwe werkwijze.
Over de Module Compressiehulpmiddelenzorg
Het doel van de Module Compressiehulpmiddelenzorg is om ervoor te zorgen dat elke cliënt over de juiste compressiehulpmiddelen kan beschikken. De module is ontwikkeld door het Platform Compressiehulpmiddelenzorg, waarin alle partijen zijn vertegenwoordigd die een directe rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen: de patiëntenvereniging, zorgverleners, leveranciers en zorgverzekeraars. In 2022 maakte het Platform naast de module de handreiking bij de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Deze handreiking ondersteunt hulpverleners in hun gesprek met cliënten. De handreiking omvat een toolbox met posters, een animatie en informatiebrochures.
Nieuw onderzoek naar lipoedeem en voeding: leren van patiënten
18 april 2023
In februari dit jaar begonnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).
Lise Maren: ‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’
Het leven met lipoedeem begrijpen.
Bea: ‘Het onderzoek moet ons handvatten geven voor het behandelen van mensen met lipoedeem. Als we bijvoorbeeld weten dat patiënten heel erg druk zijn met lijnen, dan zullen we werken aan een gezonde verhouding met eten. Het is een onderzoek voor patiënten en praktijken. We delen het resultaat graag met collega’s.’ Lise Maren: ‘Als zorgverleners en onderzoekers willen we vooral kijken naar de gevolgen voor de mensen met lipoedeem. Zodat we het begrijpen en patiënten beter kunnen helpen.
Positieve gezondheid
Bea: ‘Lipoedeem is geen nieuwe aandoening, maar er is nu wel meer aandacht voor. Fitgirls en andere instituten zeggen dat alles aan je lichaam maakbaar is. En dat is helemaal niet zo. Fatshaming is echt een probleem, bijvoorbeeld op de sociale media. Op heel jonge leeftijd worden meisjes al geïndoctrineerd door perfecte figuurtjes. Meisjes en vrouwen met lipoedeem passen niet in dat perfecte plaatje en ervaren daardoor sociale druk om af te vallen.’ Lise Maren: ‘Ook door huisartsen wordt er best wel eens te makkelijk gezegd dat je moet afvallen. Dan word je als patiënt in een verkeerd vakje gezet zonder dat er gekeken wordt waarom je bijvoorbeeld minder beweegt, misschien is pijn wel de reden om minder te bewegen.’ Bea: ‘Als je in het verleden veel hebt gelijnd, bijvoorbeeld, dan heb je later eerder kans op overgewicht. Maar ook medicijnen, stress, omgeving en slaap veroorzaken gewichtsproblemen. Het is erg lastig.’
Bea: ‘We willen naar positieve gezondheid toe: de manier waarop je als patiënt omgaat met een chronische ziekte. Wat kunnen wij dan voor je doen? We denken nu dat patiënten problemen ervaren met voeding. Maar eigenlijk is dat nog niet goed onderzocht. Dus is het een interessante vraag waarop we antwoord willen krijgen van patiënten zelf. Heb je inderdaad problemen met voeding?’
Meer weten voor de toekomst
Bea: ‘In Nij Smellinghe staat de patiënt centraal. Je bepaalt zelf ook op welke manier je behandeld wordt. En daar past dit onderzoek goed bij. Misschien krijgen we zelf wel een spiegel voorgehouden omdat we het anders moeten doen. Als dat zo is dan moet het ook gebeuren. Het onderzoek helpt ons ook bij het maken van een nieuw behandelprogramma voor mensen met lipoedeem. Patiënten komen dan eerst langs voor een intake en diagnose. Met daarna mogelijk een opname. Tijdens die opname helpen we zoveel mogelijk met zelfmanagement: hoe je als patiënt zelf leert om te gaan met de aandoening. Wat goed en wat minder goed voor je is. Over de kwaliteit van eten en hoe je werkt aan een gezonde relatie met eten.’
Onderzoeken in de toekomst
Waarover willen jullie in de toekomst nog meer weten? Lise Maren: ‘Het onderzoek naar de aandoening lipoedeem is relatief jong. Sinds het jaar 2000 groeit het aantal onderzoeken naar lipoedeem iets. Maar de meeste onderzoeken zijn van na 2015. Internationaal wordt er in studies vooral gekeken naar de oorzaak van lipoedeem en naar wat er mis gaat in het lichaam. Onze onderzoeksgroep zal kijken naar de manier waarop je lijf is samengesteld. Daarnaast willen we meer nadruk leggen op het functioneren van mensen met lipoedeem. Daar willen we verder onderzoek naar doen.’
Heb je interesse in het onderzoek van de Hanzehogeschool?
Anne en Silke zoeken nog mensen voor een online groepsgesprek. Aanmelden kan via a.ram@st.hanze.nl.
Lise Maren Kloosterman werkt als promovendus bij het ECL en onderzoeksgroep Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing van de Hanzehogeschool. Ze doet onderzoek naar de behandeling en diagnostiek van mensen met lipoedeem.
Bea Koet is diëtist MSc in ziekenhuis Nij Smellinghe en geeft workshops en lezingen over voeding en lipoedeem. Bea is voorzitter van het Kenniscentrum Lipoedeem Nederland (KLN), check www.voedingbijlipoedeem.nl.
‘Stronger Together’. Een congres voor zorgverleners en patiënten
12 april 2023
Over twee maanden, van 13 tot en met 15 juni, begint in Nottingham de 11e International Lymphoedema Framework Conference. Je kunt de conferentie in Groot-Brittannië zelf én online bezoeken. Het thema is ‘Stronger Together’: samen werken aan meer bewustwording over lymfoedeem. Als Nederlandse deelnemers krijg je 10% korting. Bekijk het programma en de aanmeld-informatie op de website van de organisatie.
Dit is de kortingscode: netherlands10
Lid worden van NLNet
Laatste Video’s
De voordelen van het lidmaatschap
Dankzij jouw bijdrage:
-
Verbeteren wij de zorg voor mensen die leven met lymfoedeem en lipoedeem
-
Financieren we nieuw onderzoek op het gebied van Lymfoedeem en Lipoedeem
-
Maken we twee keer per jaar magazine Lymfologica, boordevol tips en verhalen van lotgenoten en informatie over Lymfoedeem en Lipoedeem