Wat is Secundair lymfoedeem?

Oorzaken van secundair lymfoedeem

Secundair lymfoedeem kan verschillende oorzaken hebben, maar vaak ontstaat het na een behandeling tegen kanker. Soms heeft secundair lymfoedeem een andere oorzaak. Bijvoorbeeld een ongeluk, een infectie of een andere aandoening die de lymfevaten aantast. Deze oorzaken komen minder voor.

Als lymfoedeem ontstaat na een kankerbehandeling, noemen we dat ‘secundair oncologisch lymfoedeem’. Dit kan ontstaan na:

– Het weghalen van lymfeklieren (lymfeklierdissectie)
– Bestraling van de oksel, lies of bekken

De afvoer van lymfe vanuit de armen en benen gaat via de lymfeklieren in de oksels en liezen. Als die klieren zijn verwijderd of beschadigd, is er een verhoogde kans op het ontstaan van lymfoedeem. De afvoer verloopt dan minder goed waardoor vocht zich ophoopt bijvoorbeeld in een arm of been. Dit kan ook in andere lichaamsdelen gebeuren zoals het genitaal gebied, de borst of het hoofd- hals gebied.

Lymfoedeem kan zowel direct na de behandeling ontstaan, maar ook nog vele jaren later. Ook al zijn er lymfeklieren verwijderd of beschadigd, dit betekent niet automatisch dat lymfoedeem ontstaat. Door risicofactoren zoals een infectie (wondroos), overgewicht en/of minder bewegen kan lymfoedeem uiteindelijk tot uiting kan komen.

Welke klachten heb je?

Zwelling

Bij lymfoedeem ontstaat meestal een zwelling. Die kan klein beginnen en in de loop van de tijd toenemen. Je merkt het vaak aan een ring die knelt, strakke kleding of een afdruk van een sok in het been. De zwelling kan per dag verschillen: het kan voelen alsof het lichaamsdeel ‘volloopt’ of juist ‘leegloopt’.

Vermoeid en/of zwaar gevoel in arm, been of ander lichaamsdeel

Pijn en zenuwpijn

Pijn is geen typische klacht bij lymfoedeem, maar in het aangedane gebied kan wel pijn ontstaan. Als de zwelling snel opkomt, ontstaat er extra druk in het weefsel. Ook weegt een arm of been met lymfoedeem meer, wat kan zorgen voor overbelasting en pijn in bijvoorbeeld de schouder of heup. Tijdens een operatie voor kanker kunnen soms kleine huid- of gevoelszenuwen worden beschadigd. Dit kan leiden tot zenuwpijn (neuropathie). Deze pijn voelt vaak brandend, stekend, dof of schrijnend aan. Zenuwpijn is lastig te behandelen, maar meer te weten komen over hoe pijn in zijn werk gaat kan helpen bij het verminderen van de pijn ervaring. Soms geeft een veranderd gevoel ook zonder zichtbare zwelling het idee dat het lichaamsdeel opgezet is.

Tintelingen

Tintelingen – zonder dat er een zichtbare zwelling is – kunnen een vroeg teken zijn van beginnend lymfoedeem.

Verandering van de huid

Bij lymfoedeem kan de huid veranderen. Als het lymfoedeem verergert kan je merken dat de huid dikker of harder of wordt. Daarnaast kunnen er wratjes (papillomatose), kloofjes, verhardingen (fibrose), schimmels en schimmel nagels ontstaan. Mensen met lymfoedeem hebben een verhoogd risico op wondroos. Als de huid warm, rood en pijnlijk aanvoelt kan dat wijzen op een ontsteking zoals cellulitis of wondroos (erysipelas). Het is belangrijk om dan snel medische hulp te zoeken. Door een ontsteking kan lymfoedeem verergeren.

Diagnose

Diagnose

De diagnose ‘secundair lymfoedeem’ wordt meestal gesteld door een arts of medisch specialist, zoals een huisarts, dermatoloog, oncoloog of (plastisch) chirurg. Ook een verpleegkundig specialist of physician assistant kan deze diagnose stellen. Daarnaast kunnen paramedische zorgverleners, zoals een oedeemfysiotherapeut of huidtherapeut, de klachten vaak herkennen. Zij zien in hun werk regelmatig mensen met secundair (oncologisch) lymfoedeem. De zorgverlener onderzoekt niet alleen het lymfestelsel, maar kijkt ook naar andere mogelijke oorzaken van zwelling.

Bijvoorbeeld:

• Wondroos (erysipelas)
• Veneus oedeem (vochtophoping door problemen in de aderen)
• Diepe veneuze trombose (bloedprop in een been)
• Hart-, nier- of leverfalen
• Een blokkade van de lymfevaten, bijvoorbeeld door een tumor

De diagnose wordt gesteld op basis van jouw verhaal en een lichamelijk onderzoek waarbij ook de zwelling wordt gemeten. Daarbij wordt ook gekeken naar je gewicht, beperkingen in het functioneren en het activiteitenniveau. Pas als de oorzaak van het lymfoedeem duidelijk is, zal een behandelplan gemaakt worden.

Behandeling

De behandeling

De behandeling van secundair (oncologisch) lymfoedeem kent twee fasen: een begin- en een onderhoudsfase. In de beginfase  wordt veel aandacht besteed aan het verminderen van de zwelling. Deze fase gaat geleidelijk over in de onderhoudsfase. Het doel van de onderhoudsfase is om het oedeem stabiel te houden en om eventuele complicaties te voorkomen.

De beginfase

Operatie

Soms kan Secundair lymfoedeem ook met een operatie behandeld worden. Vooral wanneer het lymfoedeem door de behandeling van kanker is ontstaan. Er zijn verschillende mogelijkheden. De arts bepaald of u hiervoor in aanmerking komt.

Lymfe Veneuze Anastomosis (LVA)

Bij een LymfeVeneuze Anastomosis (LVA) maakt de arts een kleine verbinding tussen een lymfevat en een bloedvaatje vlak onder de huid. Zo kan het lymfevocht makkelijker wegstromen uit de arm of het been. De arts werkt hierbij met een microscoop, want de vaten zijn heel dun. In Nederland wordt deze behandeling op dit moment alleen binnen een onderzoek uitgevoerd (de N-LVA-studie).

Je kunt hiervoor terecht in het Maastricht UMC+, het Radboudumc (Nijmegen) of het Erasmus MC (Rotterdam). De operatie gebeurt onder plaatselijke of algehele verdoving, je mag meestal dezelfde dag weer naar huis. Het is een lichte ingreep, het is niet te vergelijken met een kankeroperatie. Meer informatie vind je op www.nlvastudy.com.

Uit onderzoek bij 100 vrouwen met lymfoedeem na een borstkankerbehandeling (de Lymph Trial) bleek dat de LVA-behandeling goede resultaten gaf. Twee jaar na de operatie gaven de vrouwen aan een betere kwaliteit van leven te hebben dan vrouwen die alleen compressiekousen droegen. Het is echter niet voor iedereen geschikt en compressietherapie blijft een essentieel onderdeel van de behandeling.

Lymfeweefseltransplantatie

Bij lymfoedeem in een ernstig gevorderd stadium   kan een lymfeweefseltransplantatie mogelijk helpen. Hierbij verplaatst de arts gezond lymfeweefsel van een ander deel van het lichaam, bijvoorbeeld uit de lies, naar de plek waar het beschadigd is, zoals de oksel. Het is een grotere operatie onder narcose, en je blijft meestal enkele dagen in het ziekenhuis. In Nederland wordt deze behandeling op dit moment alleen binnen een onderzoek uitgevoerd in het Maastricht UMC+.

Liposuctie

Bij lymfoedeem met veel vetophoping (vervetting) en bewegingsproblemen kan liposuctie een optie zijn. Hierbij zuigt de arts overtollig vetweefsel weg. Liposuctie kan helpen om het been of de arm dunner en lichter te maken, waardoor bewegen makkelijker wordt en de kans op wondroos kleiner. Het is belangrijk om te beseffen dat de onderliggende oorzaak niet wordt weggenomen. Daarom moet na de operatie 24 uur per dag een compressiekous gedragen worden en ook is een gezonde leefstijl erg belangrijk. Zo wordt geprobeerd om te voorkomen dat het been of de arm opnieuw dik wordt. Voor liposuctie is vooraf toestemming van de zorgverzekering nodig. De operatie kan pas plaatsvinden nadat de aanvraag is goedgekeurd.

Compressiehulpmiddelen

Bijkomende problemen

Bij secundair lymfoedeem kunnen verschillende bijkomende problemen optreden:

• Wondroos (erysipelas): een bacteriele infectie die snel met antibiotica behandeld moet worden. Meer informatie vind je op nl en thuisarts.nl. Bekijk ook het wondroosschema.
• Lymfangitis: een ontsteking van een lymfevat. Meer informatie staat op nl.
• Cording: het voelen van strakke, pijnlijke strengen onder de huid (vaak na okselchirurgie).
• Fibrose: verharding van weefsel
• Papillomatose: een verdikking of woekering van de huid wat meestal ontstaat bij de tenen en wat goed kan reageren op compressie therapie

Bespreek twijfel of nieuwe klachten altijd met je arts of oedeem/huid- therapeut.

Psychologische ondersteuning bij secundair (oncologisch) lymfoedeem

Psychologische ondersteuning bij secundair oncologisch lymfoedeem is erop gericht om de gevolgen van lymfoedeem te verzachten. Secundair oncologisch lymfoedeem is niet los te zien van uw behandeling voor kanker. Waarvoor u bent behandeld, hoe lang en hoeveel behandelingen u heeft gehad, en of u nog steeds wordt behandeld (bijvoorbeeld met hormoontherapie), spelen daarin mee.

Samen met de psycholoog gaat u na wat de impact van lymfoedeem op uw leven is. Door uw dagelijkse ervaringen en wat dit met u doet in kaart te brengen, krijgt u meer zicht op wat er speelt en wat voor u belangrijk is. Als dat duidelijk wordt, kunt u samen met de psycholoog bespreken welke mogelijkheden er zijn om klachten te verminderen en wat het beste bij u aansluit.

Als ervaringsdeskundige bent u degene die het beste weet wat werkt of wat bij u past. Daarbij is het belangrijk om mee te nemen of de (kanker)medicatie die u momenteel krijgt van invloed is op uw klachten en stemming. Daarnaast kan het helpend zijn om te onderzoeken welke medische mogelijkheden (zoals medicatie en/of een operatie) en welke leefstijlaanpassingen kunnen bijdragen aan het beter verdraagbaar maken van uw klachten.

Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met Secundair lymfoedeem of Secundair oncologisch lymfoedeem?
Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners.

Hier verzamelen we onze verhalen.

Meer informatie

Handige links en meest gestelde vragen

Bekijk ook ons overzicht van zorgverleners, websites en andere informatie, op de pagina met handige links.
Of lees hier vind je de meest gestelde vragen.