Home  

  Lymfoedeem

   Primair lymfoedeem

Primair lymfoedeem

Wat is Primair lymfoedeem?

Lymfoedeem als gevolg van een aangeboren afwijking van het lymfestelsel noemen we Primair lymfoedeem. Al bij de geboorte zijn er minder lymfebanen aanwezig. Daardoor ontstaat er direct of op latere leeftijd lymfoedeem.

Primair lymfoedeem komt voornamelijk voor in de voeten en benen. De meeste vormen zijn niet erfelijk, wel kan er aanleg voor zijn in de familie. Meestal ontwikkelt primair lymfoedeem zich tussen de puberteit en het vijfendertigste levensjaar. Het treft ongeveer vier keer zoveel vrouwen als mannen. Als Primair lymfoedeem op latere leeftijd ontstaat is er meestal sprake van een specifieke oorzaak. Het ‘slapende’ lymfoedeem wordt geactiveerd door bijvoorbeeld een hevige verwonding of simpele muggenbeet.

Welke klachten heb je?

Zwelling

Bij Primaire lymfoedeem heb je meestal last van zwellingen. Soms is een zwelling goed zichtbaar, vaak begint het klein. Dan kun je denken aan een knellende ring, een knellend kledingstuk of de afdruk van een sok in het been.

Vermoeid en zwaar gevoel in arm of been

Een zwaar, vermoeid of ‘strak’ gevoel in je arm of been is kenmerkend voor een verstoorde lymfehuishouding. Het kan zijn dat er dan geen zichtbare zwelling is. Dit gevoel is een waarschuwing en wordt subjectief lymfoedeem genoemd. Het gevoel kan verdwijnen door rust. Maar het is altijd belangrijk om met je therapeut te overleggen wat te doen, ook om te voorkomen dat er wel een zwelling ontstaat.

Pijn en zenuwpijn

Lymfoedeem zelf is niet pijnlijk, rond het gebied met lymfoedeem kan er wel pijn ontstaan. Als de zwelling snel ontstaat, dan is er ineens een grotere druk op de weefsels. Bovendien neemt door het lymfoedeem het gewicht van een arm of been toe. Het extra gewicht zorgt mogelijk voor overbelasting en, daardoor, pijnlijke gewrichten, vooral in de schouder of heup.

Tintelingen

Tintelingen – zonder dat er een zichtbare zwelling is – kunnen wijzen op een beginnend lymfoedeem.

Diagnose

Een huisarts stelt meestal de diagnose voor Primair lymfoedeem. De arts kijkt daarvoor naar de klachten en je medische geschiedenis. Omdat Primair lymfoedeem binnen een familie vaker voor kan komen zal de huisarts ook vragen naar de medische familiegeschiedenis. Een huisarts kan doorverwijzen naar een dermatoloog voor de diagnose.

De huisarts kijkt daarnaast ook naar andere aandoeningen: bijvoorbeeld erysipelas (wondroos), veneus oedeem, trombose, hartfalen en tumorvorming.

Behandeling

De behandeling van Primair lymfoedeem bestaat uit twee fases. Tijdens de eerste fase – de ontstuwingsfase – wordt gewerkt aan het verminderen van het oedeem. Het doel van de onderhoudsfase is om het oedeem stabiel te houden en om eventuele complicaties te voorkomen.

De ontstuwingsfase

Het doel van deze fase is om zo snel mogelijk en zoveel mogelijk te werken aan vermindering van het oedeem. Deze fase wordt ook de complexe fysische ontstuwingstherapie (CFO) genoemd. Tijdens deze fase word je soms dagelijks behandeld. De fase wordt afgesloten met het aanmeten van een compressiehulpmiddel.

De behandeling bestaat uit een combinatie van:

  • manuele lymfedrainage
  • compressie (zwachtelen)
  • aanleren van zelfmassage
  • informatie over huidverzorging en leefregels

De onderhoudsfase

Nu ligt de nadruk op het stabiel houden van het lymfoedeem en het voorkomen van complicaties. Er zijn tijdens deze fase minder behandelingen van tijdens de ontstuwingsfase. Omdat Primair lymfoedeem een chronische aandoening is blijf je onder controle van uw zorgverlener, onderdeel van die behandeling kan een compressiehulpmiddel zijn.

Complicaties

Bij Primair lymfoedeem kun je last krijgen van complicaties.

Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.

Meer informatie

Handige links

Bekijk ook ons overzicht van zorgverleners, websites en andere informatie, op onze pagina met Handige links.

Meest gestelde vragen

Hier vind je de meest gestelde vragen.

Bronnen

Omgaan met lymfoedeem, A. Vinjé-Harrewijn, A. van Beek en P. Haspels, Houten, 2009
Lymfoedeem in de praktijk, R.J. Damstra, Drachten, 2000
Living well with lymphedema, A.Ehrlich, A.Vinjé-Harrewijn, E. McMahon, San Francisco, 2005
Lymphedema Management, J.E. Zuther, 2e druk 2009
Richtlijn Lymfoedeem, CBO, 2002

Primair lymfoedeem