Home  

   Ervaringsverhalen

Ervaringsverhalen

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.

Toen ik 13 jaar was, kreeg ik lymfoedeem

Berit heeft primair lymfoedeem aan haar rechterbeen en heup. Op 13-jarige leeftijd werd op vakantie, na een lange autorit en hoge temperaturen, haar rechterbeen spontaan dik. Terug in Nederland bleven de klachten voortbestaan en toen op een nacht haar been ontzettend dik was, is ze midden in de nacht met haar ouders naar het ziekenhuis gegaan. Daar werden allerlei onderzoeken gedaan, scans en een echo, omdat men bang was voor trombose. Die nacht is de diagnose niet gesteld en is ze in de medische molen terecht gekomen waarin ze veel mensen heeft gezien, waaronder een kinderarts en dermatoloog. Uiteindelijk hebben ze na 3 maanden onderzoek de diagnose primair lymfoedeem gesteld.

Rust roest
Tijdens deze zoektocht naar ‘de naam van het beestje’ kreeg ze van haar huisarts het advies om veel rust te nemen. Dit had een averechts effect. Haar been werd uiteindelijk zo dik dat ze, na een periode op krukken te hebben gelopen, in een rolstoel belandde. Hierdoor kwam ze in gewicht aan en uiteindelijk in een negatieve vicieuze spiraal. Berit: “Rust nemen was het enige foute advies dat de huisarts had kunnen geven.”

Berit werd vanuit haar eigen ziekenhuis doorverwezen naar Expertise Centrum Lymfologie in Drachten. Het eerste wat ze hier deden was goede Therapeutisch Elastische Kousen aanmeten. Ze had namelijk een hele slechte kous tot de knie gekregen die alleen maar extra stuwing in de knie veroorzaakte. Verder werd ze twee weken opgenomen om te leren omgaan met deze chronische aandoening. “Ik heb hier veel geleerd en vond het prettig om in aanraking te komen met gelijkgestemden.”

Alleen op de wereld
Berit had het gevoel alleen op de wereld te zijn. Door haar dikke been werd ze een buitenbeentje en moest ze vaak uitleggen wat ze had. “Klasgenoten wisten niet eens dat er überhaupt een lymfsysteem bestond.” Ze heeft tijdens een biologieles een presentatie gehouden over lymfoedeem. Er waren klasgenoten die dachten dat ze gewoon spijbelde en zich maar aanstelde. Er is nu veel meer begrip bij de mensen die weten wat er aan de hand is. Er zijn echter op school ook mensen die dit begrip niet hebben. Zelfs zo erg dat ze ermee gepest wordt! “Je valt toch meer op met zo’n dik been.” Ze wordt weleens gekscherend het ‘kousenmeisje’ genoemd en is zelfs van de fiets getrapt door een groepje jongens. Berit heeft het moeilijk met dit pestgedrag en het feit dat mensen haar nastaren, ze voelt zich een buitenbeentje. Gelukkig is ze ontzettend positief ingesteld. Ze vertelt dat ze veel mensen om zich heen heeft die van haar houden om wie ze is; en die zich niets aantrekken van haar lymfoedeem. “Ik draag nu zelfs korte broeken in de zomer en schaam me niet meer voor mijn lymfoedeem.”

Blijf positief!
Berit hoopt voor de toekomst dat er betere middelen komen om mensen met lymfoedeem te helpen. Ze wil heel graag zelf in de zorg gaan werken om deze ondersteuning te kunnen bieden.

“Blijf positief, doe de dingen die je wilt doen. Laat je niet door anderen depressief maken, want daar wordt het niet beter van. Leren accepteren en doorgaan met je leven!”, dat is het motto van Berit!

Mijn oedeemfysiotherapeut legde me de symptomen van lymfoedeem uit

In september 2009 kreeg Annabelle de diagnose borstkanker. Hiervoor werd ze in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam behandeld. Eerst kreeg ze neo-adjuvante chemokuren en daarna een borstsparende operatie rechts en okselklierdissectie. Een maand later moest ze nogmaals geopereerd worden i.v.m. uitzaaiingen. De resterende 25 lymfklieren zijn tijdens deze operatie verwijderd.

Gat in de oksel
Tijdens de herstelperiode is ze, in opdracht van haar artsen, meteen begonnen met oefeningen waardoor ze nu gelukkig nog een heel beweeglijke rechterarm heeft. Wel moest ze iedere week vocht laten aftappen uit de wond, wat soms opliep tot 0,6 liter. Annabelle: “Dat bleek achteraf uitzonderlijk veel. Er ontstond een enorm gat in haar oksel. Nu, vijf jaar later, zit er nog een kleine holte waar ik verder geen last van heb. Ik ben gezegend met de fantastische (na)zorg die ik heb mogen ontvangen uit het ziekenhuis.”

Therapie langzaam afgebouwd
Direct na de operatie ging Annabelle voor een kennismakingsconsult naar een oedeemfysiotherapeut. Deze legde alles uit over symptomen van lymfoedeem en oefeningen, zodat als de eerste tekenen zich zouden vertonen het herkend kon worden. Eerst dacht ze nog geluk te hebben en geen lymfoedeem te ontwikkelen, maar diep van binnen wist ze al wel dat dit zou komen. “Mijn lichaam was altijd al heel gevoelig. Na een jaar begonnen er vochtophopingen in de flank en borst te ontstaan. In het begin werd ik drie keer per week behandeld door de oedeemfysiotherapeut. De frequentie werd langzaam afgebouwd. Gedurende de behandeling werden er allerlei producten aangemeten om de symptomen te verminderen (drukhemd, lymftape, drukverband, et cetera). Twee jaar geleden verhuisde ik voor mijn werk naar Assen. Ik ben toen overgestapt naar een andere therapeut. Eerst werd de behandeling afgebouwd van eens per week naar eens per twee weken en verder is er geëxperimenteerd met Punchtape en Jovipak.”

Je bent je ziekte niet
Annabelle vertelt dat bijvoorbeeld na het schrobben van een badkamervloer in een warme periode de hand toch weer dik wordt. Daarom werden een handschoen en Therapeutisch Elastische Kous (TEK) aangemeten. Dit geeft veel zekerheid en steun. “De druk voelt prettig en daardoor hoef ik me niet de hele dag niet over de arm te bekommeren. Eigenlijk ben ik nooit beperkt in mijn dagelijkse leven, mits ik de handschoen draag. Ziek zijn is één, vervolgt Annabelle, “maar er naar leven is iets anders. Je bent je ziekte niet, dus ik ben niet van plan ernaar te gaan leven.”

De handschoen zorgt er wel voor dat veel mensen ernaar vragen. “Wat heb je?, hoor ik vaak. Gelukkig weten de meeste mensen in mijn omgeving dat ik borstkanker heb gehad en kan ik makkelijk communiceren. Ik ben af en toe een wandelende reclamezuil voor compressie en lymfoedeem. Ik kan me echter wel voorstellen dat dit voor andere mensen lastiger is.”

Veel onderweg
Annabelle is voor haar werk veel onderweg, ook in het vliegtuig. Door het drukverschil in de cabine krijg je eerder last van oedeem en is compressie echt noodzakelijk. “Tijdens deze vluchten draag ik sowieso altijd beenkousen. Ik pas me aan en voel me niet beperkt. Ik kijk graag naar wat ik wel kan, in plaats van wat ik niet kan. Waar ik op hoop dat de aandoening in de toekomst minder chronisch wordt. Je kent je lymfstelsel niet en je weet niet wat je lichaam allemaal kan. En bovendien komt de wetenschap ook steeds verder.”

Na de diagnose lipoedeem is alles op zijn plek gevallen

Vanaf haar vijftiende jaar kreeg Annemie geleidelijk dikkere benen. Ze werd onderzocht door een internist, die een te hoog HB constateerde. Dat was een gegeven en hier kon niets aan gedaan te worden. ”Ik moest er maar mee leren leven.”

Minderwaardig
Haar benen bezorgden Annemie een minderwaardigheidscomplex. Broeken pasten niet en ze kreeg vervelende opmerkingen over haar benen. Ze werd erg onzeker over haar vrouwelijkheid en heeft dit altijd proberen te verbergen met kleding. Annemie: “Dit was geen leuke periode, het heeft ontzettend veel impact als je niet trots bent op je lijf.”

Altijd actief gesport
Annemie ging de verpleging in en heeft in de loop der jaren leren leven met haar dikke benen. Ze vertelt: “Tussen mijn dertigste en veertigste wandelde ik veel. Ik merkte dat ik dit altijd minder goed volhield dan anderen en sneller vermoeid raakte. Ik dacht, het zijn mijn benen en een slechte conditie.”

Ondanks de snelle vermoeidheid en veel blessureleed, bleef ze haar hele leven lang veel sporten (hockey, fitness, tennis). In 2007 viel ze, liep een tijdje mank en werd uiteindelijk doorverwezen naar een orthopeed. Toen bleek artrose in de knieën. Ze werd geopereerd maar mede door een slechte revalidatie hield ze een bewegingsbeperking aan de knie over. Ze moest stoppen met tennis en ging fietsen in plaats van wandelen.

Ziekte van Rohmberg
Annemie heeft haar hele leven lang gezond gegeten, maar dit hielp niet veel voor de omvang van haar benen. “Tijdens diëten vielen mijn benen altijd wel iets af”, vertelt ze, “maar ik kreeg vooral een heel smal gezicht en taille. Vlak voor de knieoperatie startte ik met ‘Sonja Bakker’ en viel ik tien kg af. Dit is er in de loop der jaren langzaam weer bijgekomen, en vooral weer de benen”, verzucht Annemie. Na onderzoeken naar de oorzaak van haar smalle gezicht, constateerde een plastisch chirurg de ziekte van Rohmberg, een aandoening waarbij er een verkeerde vetverdeling plaats vind in het lichaam.

Annemie ging door de jaren steeds moeilijker lopen en raakte sneller vermoeid. “Ik ben daarom verder gaan zoeken naar mogelijk andere oorzaken van klachten. Met name na traplopen was ik kortademig. Overal waar ik kwam zocht ik altijd eerst een stoel omdat ik lang staan niet volhield door de vermoeidheid in de benen en de artrose. Helaas gaven een ECG en allerlei andere onderzoeken geen aanwijsbare oorzaak voor de vermoeidheid.”

Toen viel alles op zijn plek
Een bevriende huidtherapeut noemde weleens de term ‘lipoedeem’, maar dit wimpelde Annemie altijd weg. “Ik wilde het niet weten en was heel bang om steunkousen te moeten dragen.” Liposuctie werd als optie genoemd, maar ze was bang dat een dergelijke operatie verminkend zou zijn.

“In maart 2013 was werd ik in de sportschool aangesproken door een onbekende vrouw met de vraag: ‘Mag ik je iets vragen, heb je een ziekte? Ik heb lipoedeem en ik denk dat jij dat ook hebt als ik kijk naar jou benen en bouw’. We hebben een uur lang samen gepraat. Dit zette me aan het denken en ik werd doorverwezen naar een oedeemfysiotherapeut voor informatie en advies. Van iemand anders kreeg ik het advies om mee te gaan naar een supportgroep bijeenkomst van NLNet.

Vanaf dat moment viel alles op z’n plek. Het beestje kreeg eindelijk een naam en dit verklaart een heleboel dingen. Annemie: “Achteraf besefte ik me dat mijn oma hetzelfde had. Wat me heel erg hielp is twee maal per week sporten en daardoor gericht afvallen. Mijn conditie is zelfs verbeterd en ik heb veel meer energie. Afgelopen zomer heb ik voor het eerst in jaren weer drie uur lang gewandeld! De combinatie tussen de juiste voeding en beweging is voor mij een gouden combinatie. Ik heb nu handvatten waardoor ik weet hoe ik ermee om moet gaan. Het liefst zou ik vrouwen met kenmerken van lipoedeem willen aanspreken om ze te helpen, maar ik doe dit niet, omdat ik niet vind dat ik deze vrouwen hiermee mag belasten.”

Hoop op een betere toekomst
Annemie wil zo lang mogelijk blijven lopen. “Mijn moeder is geëindigd in een rolstoel en dat wil ik te allen tijde voorkomen.” Broeken kopen is nog steeds een probleem. Maar door het afvallen en sporten is er de trots op het behaalde resultaat en de motivatie om verder te gaan. “Ik hoop dat lipoedeem een stuk bekender wordt, dat artsen de diagnose kennen en de aandoening niet alleen maar labelen als overgewicht. En vooral dat in de toekomst vrouwen op een eerder tijdstip de juiste acties kunnen ondernemen”, besluit Annemie.