Een luisterend oor én leuke dingen organiseren

Marjon Struik heeft sinds haar 15^e lipoedeem en kreeg toen – en ook later – alle steun van haar moeder, die de aandoening ook heeft. Heel veel jonge meiden hebben die steun niet en daar wil Marjon iets aan doen, samen met zes andere meiden en via het jongerenplatform.

Toen haar moeder jong was, toen was de diagnose lipoedeem nog niet zo duidelijk en al helemaal niet wat je wel en niet moest doen. De moeder van Marjon probeerde daarom alle diëten en merkte: het helpt niet. Marjon: ‘Mijn moeder heeft alle klappen opgevangen en heeft mij, toen ik merkte dat ik het ook had, erg gesteund. Die steun was voor mij heel erg goed. Maar heel veel jonge meiden hebben niet de steun. Ik wil jonge meiden helpen om zich ‘gewoon’ tiener te voelen. En ze meegeven: je kunt er niets aan doen. Je hebt lipoedeem of lymfoedeem, maar je bént niet je aandoening! Het zou fijn zijn als je al op jonge leeftijd leert hoe je het beste met je gezondheid bezig kunt zijn, en met lijfstijl en je het accepteert en mentaal sterk kan maken. Daar wil ik als ervaringsdeskundige hulp bieden. Laten weten: je bent niet alleen. Ik heb misschien antwoorden op je vragen en ben bovenal een luisterend oor.’

Afgelopen jaar begon Marjon samen met andere leden van NLNet een platform voor jongeren, nu bestaat de groep uit zes personen. ‘Met meiden die ik via via leerde kennen. Ik vroeg hen of ze het ook zien zitten om activiteiten te organiseren. Tijdens die activiteiten willen laten zien wat je wél kunt doen. Samen hebben we al een escaperoom gedaan. Dat lijkt ons ook leuk om voor anderen te organiseren. Daarnaast denken we aan een modeshow voor jongeren’

Wil je meer weten of heb je interesse voor het jongerenplatform? Laat dat dan vooral weten. ‘Ook als je ouder bent van een dochter met lipoedeem of primair lymfoedeem of je denkt dat je zoon of dochter het hebben. We willen samen een mooi platform maken voor jongeren. Een platform waar je informatie kunt vinden, vragen kunt stellen, verhalen kunt delen en je dus ook kunt aanmelden voor leuke activiteiten. Wie weet kunnen we later zelfs een jongerenweekend organiseren.’

Doe mee!

Wil je weten wat er de komende tijd gaat gebeuren of meedenken over het jongerenplatform? Stuur dan nu alvast een mail aan jongeren@lymfoedeem.nl. Wie weet zien we elkaar binnenkort.

Marjon Struik is 37  jaar. Ze woont in Meppel. Marjon werkt als commercieel assistent bij een uitgever en is voor NLNet lid van de Patiëntenraad. Daar bekijkt en benadert ze de onderwerpen  voor vooral jongeren.