Algemeen
Home
Meest gestelde vragen
Meest gestelde vragen
De vrijwilligers van NLNet beantwoorden vragen van patiënten en zorgverleners. De meest gestelde vragen vind je hier. Het is natuurlijk ook mogelijk om zelf een vraag stellen, via het formulier. We geven persoonlijk antwoord.
Lymfoedeem en Lipoedeem
Lymfoedeem is een ophoping van lymfevocht wat zich bevindt in het weefsel, tussen de lichaamscellen, van bijvoorbeeld een arm of een been. Dit vocht is niet te puncteren.
Tussen de veneuze bloeddruk, de druk tussen de cellen van het lymfoedeemweefsel, de druk binnenin de lymfevaatjes en de druk van de TEK bestaat een ‘stabiel’ evenwicht. Vooral als het lymfoedeem onder controle is en er een goed passende TEK gedragen wordt.
Echter, luchtdrukverschillen kunnen hier roet in het eten gooien. Met name een verandering naar een lagere luchtdruk (slechter weer). De druk van buitenaf op de huid is dan lager en de druk van binnenuit, met name van de relatief hogere veneuze bloeddruk krijgt dan kans om meer vocht in de weefsels te stuwen. Het gevolg is een toename van oedeem in het lymfoedeem gebied.
Behandeling
manuele lymfdrainage (MLD);
oedeem- en fibrosegrepen;
ambulante compressietherapie;
huidverzorging;
oefentherapie;
voorlichting/advies;
en/of lymftaping.
Daarmee zorgt de therapeut ervoor dat het vocht wordt afgevoerd. In een aantal gevallen zal de oedeemtherapeut daarnaast gebruik maken van een lymfapress (drukgolfapparaat of ‘pressotherapie’), dat ALLEEN in combinatie met MLD en compressietherapie mag worden toegepast.
Bij manuele lymfdrainage activeert de therapeut, met een zacht pompende beweging, het fijne netwerk van de lymfevaten direct onder de huid. De lymfdrainage stimuleert de vochtopname door de lymfvaten en verhoogt de afvoer van weefselvocht. Oedeem- en fibrosegrepen zijn speciale handgrepen. Met oedeemgrepen leidt uw therapeut vocht door het weefsel naar een plaats waar het vocht gemakkelijker wordt opgenomen. Met fibrosegrepen wordt verhard weefsel (fibrose) soepeler gemaakt. Ambulante compressietherapie is een combinatie van het zwachtelen van ledematen en bewegen door de patiënt.
Een behandeling duurt gemiddeld 45 minuten. De beste resultaten worden verkregen na een intensieve start van de behandeling. Dit betekent, dat de patiënt in het begin 3 tot 5 maal per week behandeld wordt. De duur van de totale behandeling is afhankelijk van een aantal factoren en verschilt per patiënt. Om de voortgang van de behandeling te kunnen bepalen, wordt de omvang van het oedeem regelmatig gemeten. Aan het einde van de behandelperiode wordt er altijd een therapeutisch elastische kous aangemeten om het verkregen resultaat te behouden.Na stimulering van de vochtafvoer volgt het zwachtelen van de behandelde ledematen en eventueel het aanmeten van een therapeutische elastische kous. De kous zorgt voor behoud van het verkregen resultaat. Een intensieve start geeft de beste resultaten. De behandelduur verschilt per persoon.
Elke handeling met prikken kan oedeem doen verergeren. Daarnaast bestaat er een infectierisico: een gezonde arm heeft een normale doorbloeding en afweer.
Een oedeem arm heeft op huidniveau een gestoorde doorbloeding en kan dus problemen krijgen. Het is bij lymfoedeem erg belangrijk dat je bedacht bent op (kleine) wondjes. Door deze wondjes kan namelijk een infectie ontstaan, wondroos ook wel erysipelas genoemd, waardoor kleine lymfbaantjes worden beschadigd en het oedeem kan verergeren.
Ben je er niet zeker van of je de oefeningen goed uitvoert, vraag dan advies aan de oedeemtherapeut.
Verder bestaat er de mogelijkheid om een zelfmanagementcursus te volgen waarin in 6 bijeenkomsten de zelfredzaamheid bij lymfoedeem centraal staat en je ook allerlei oefeningen leert om de afvoer van lymfvocht te bevorderen.
Complicaties
Houd het ontstaan van wondjes goed in de gaten, omdat wondroos zo kan ontstaan. Via een wondje dringt de bacterie die wondroos veroorzaakt de huid binnen. En als je een wondje ontdekt, ontsmet dit dan meteen met een antibacterieel middel. En ga meteen naar de huisarts als je vermoedt dat je wondroos hebt. Wacht dus niet af. Verder is goede huidverzorging belangrijk: voorkom een te droge huid (hierdoor kunnen scheurtjes in de huid ontstaan), vet de huid regelmatig in, controleer de huid dagelijks, en gebruik een keer in de week Hibiscrub tijdens het douchen. Dit middel is zonder recept verkrijgbaar. Het opvolgen van bovengenoemde adviezen is geen garantie dat je geen erysipelas meer krijgt. Maar je kunt het risico op het ontstaan ervan er wel kleiner mee maken.
Het is niet te zeggen hoelang de hele periode van wondroos duurt. Dit verschilt per patiënt en heeft ook te maken met onder andere de leeftijd, de weerstand en de algehele conditie.
Dit is natuurlijk niet wat een lymfoedeempatiënt wil. Daarom wordt geadviseerd om veel aandacht te besteden aan de verzorging van de huid en om de huid regelmatig te controleren op wondjes. En als er een wondje is: altijd meteen behandelen met een antibacterieel middel!
Compressiehulpmiddelen
Wanneer er kleine wondjes zijn, kan een ‘pH-neutrale’ en ongeparfumeerde crème goede diensten bewijzen. Mocht de irritatie ’s morgens niet zijn verdwenen, dan kan opnieuw crème worden aangebracht, die dan wordt afgedekt met een steriel gaasje en een stukje zelfklevend verband. Geen plakband! Daaroverheen kan de kous worden gedragen.
Er zijn ook ‘pelottes’ die de druk op kwetsbare plaatsen als de binnenzijde van de elleboog, beter verdelen. Pelottes bestaan uit een heel zacht, glad stukje stof, zogenoemde ‘Futterstoff’ dat in de kous kan worden gezet. Blijven de klachten bestaan, laat dan de pasvorm van de kous controleren.
Bij handwas is belangrijk is dat de kous goed wordt uitgespoeld met veel water zodat er geen zeepresten achterblijven. Nooit wringen!
Om de kousen sneller te laten drogen kun je ze na het wassen stevig in een handdoek rollen en krachtig uitdrukken. Vervolgens de in model brengen en – liefst liggend – laten drogen, maar nooit in de droogtrommel, bij de kachel, op de verwarming of in de zon.
De meeste kousen kunnen niet tegen vet, dan lost het rubber op. Gebruik daarom dus nooit vet, zalf en crème onder de kous.
Het zou ook ‘gewoon’ zo kunnen zijn dat je inmiddels toe bent aan een nieuw paar kousen. Dit is helaas langs deze weg niet te zeggen. Wellicht heeft er zoveel afname van oedeem plaatsgevonden dat de maten niet meer kloppen en dat de kous daardoor afzakt. Wat je dan zou kunnen proberen is om gebruik te maken van fixatieverband; als je een kous tot de knie draagt, dan breng je vlak onder de knie een baan fixatieverband aan waarop je de kous 1 centimeter lager laat steunen.
Ook kan het gebruik van huidlijm werken. De kous kan tenslotte ook door veroudering en/of verkeerde behandeling zijn uitgerekt. Wat dit laatste betreft is het van belang de gebruiksaanwijzing bij de kousen altijd goed te lezen. Het materiaal bepaalt de behandeling. Het is in ieder geval verstandig contact opnemen met diegene die de kous heeft aangemeten. Die kan het beste beoordelen wat de oorzaak is van het probleem.
Lymfoedeem is een chronische aandoening; dit betekent dat de oorzaak in principe niet is op te lossen. Aan de symptomen ervan (bijvoorbeeld dikke arm of been) is wel veel te doen. Het trouw dragen van een goede kous zorgt ervoor dat het bereikte resultaat, nadat er eerdere behandelingen hebben plaatsgevonden, behouden blijft. Als je de kous niet dagelijks draagt dan kan de omvang van het been weer toenemen, waardoor de kous niet meer past en er opnieuw klachten ontstaan.
In enkele gevallen, als het heel erg goed gaat met een patiënt en er verder ook geen complicaties te verwachten zijn, kan in overleg met de behandelaar geprobeerd worden om het dragen van de kous geleidelijk wat te minderen, om er zo achter te komen of je ook (af en toe) zonder therapeutische elastische kous kan. Maar zoals gezegd, dit is maar heel zelden mogelijk.
Heb je een restitutieverzekering, dan kun je de rekeningen bij de verzekeraar indienen en ontvang je een vergoeding voor de gemaakte kosten. Of die in alle gevallen 100% van de kosten is, is ook weer afhankelijk van de polisvoorwaarden.
Dit geldt ook voor aantrekhulpen. De ene verzekering betaalt die wel en de andere niet.
Leefstijl
Wel is belangrijk welke sport wordt gekozen, de activiteiten rustig op te bouwen en te kijken hoe het lichaam reageert. Niet iedere sport is even geschikt. Bij de keuze telt bijvoorbeeld het risico om verwonding op te lopen. Het dragen van een therapeutische elastische kous tijdens het sporten wordt in het algemeen wel aanbevolen, omdat de kous bij activiteit extra goed zijn werk doet. Maar er zijn ook mensen die liever een oude, wat ruimere kous dragen, of zelf helemaal geen kous. Overleg dit met de therapeut of behandeld arts.
Het gaat erom een goede balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid. Probeer je lichaam te leren kennen en daarmee klachten te voorkomen.
Misschien is het een goed idee om eerst onder begeleiding het sporten weer op te pakken, bijvoorbeeld bij een sport-fysiotherapiepraktijk.
Maar toch zijn hierop uitzonderingen.
Het is belangrijk om af te wegen hoe ernstig het lymfoedeem is, hoeveel klachten je ervan hebt, en hoe graag je naar de sauna wilt.
Als het lymfoedeem goed onder controle is, dan hoeft het niet zo te zijn dat je nooit meer een sauna kan bezoeken.
Geadviseerd wordt om dan eerst eens een paar minuten in de saunaruimte te gaan zitten, om te kijken hoe het lichaam en met name het lichaamsdeel waar lymfoedeem aanwezig is, hierop reageert.
Als het oedeem dan niet erger wordt, dan kan je de sessie uitbreiden met een paar minuten. Bouw het aantal minuten geleidelijk op totdat je het maximaal aantal minuten hebt bereikt dat je in de sauna wilt zitten. Als je een therapeutische kous draagt is het belangrijk die direct na het saunagebruik weer aan te doen.
Het komt er dus op neer om goed naar het lichaam te luistert en niets forceert. Maar als je echt graag naar de sauna wilt, kan het best lukken.
Het gevolg is een vollere arm en een strak zittende kous. Het wil dan wel helpen om met een plantenspuit de kous nat te maken, dit verkoelt de arm. Helpt dit niet voldoende, dan kan het dragen van een oude, iets minder strak zittende TEK een oplossing zijn. Ook is het misschien nodig om wat regelmatiger zelfmassage toe te passen. Ook meer oefenen is misschien nodig: locaal met de arm, algemeen door meer te wandelen of te fietsen of wat vaker weer bewuster diepe buikademhaling te doen. Blijkt dit niet voldoen te zijn, dan kan het misschien op zulke dagen nodig zijn om weer te zwachtelen. Als dit dan ook niet voldoende is, dan is het misschien verstandig om weer een afspraak te maken met je oedeemtherapeut voor een paar extra oedeembehandelingen.
Vliegreizen
Je gaat een lange vliegreis maken naar een ver land, waar sprake is van een subtropisch klimaat met temperaturen tussen de 20 en 30 graden. Voor dit land zijn diverse vaccinaties noodzakelijk. Laat je hier in ieder geval ruim op tijd over informeren, vertel dat je lymfoedeempatiënt bent, en laat je niet prikken in aangedane ledematen. Hieronder zetten we een aantal tips en adviezen op een rij.
VOOR VERTREK:
Een zonnebrandproduct met hoge beschermingsfactor hoort zeker in uw koffer. Je kunt verbranden ondanks het dragen van de kous (afhankelijk van het materiaal).
Dit geldt ook voor een insectenwerend middel (muggenmelk) en een middel ter behandeling van insectenbeten. Informeer hiervoor bij de apotheek. Neem indien van toepassing een klamboe mee.
Voetpoeder voor tussen de tenen: in zwembaden, badkamers en in een vochtige omgeving loopt men makkelijk zwemmerseczeem oplopen. Dit kan overslaan naar de lies of de plooien onder de borsten.
Vergeet uw zorgverzekeringspas niet en noteer het telefoonnummer van de behandelaar/arts.
BAGAGE
Verdeel de bagage over meerdere koffers/tassen (met wieltjes is erg handig) en pas op met tillen (o.a. van de transportband) als het lymfoedeem de arm betreft. Liefst extra (oude) kousen verdelen over de koffers, zodat je niet zonder komt te zitten als een van de koffers tijdelijk zoek is.
Handbagage: reisdocumenten, ondergoed , medicijnen en kousen, toilettas, een extra shirt. Als de bagage wegraakt, kan er niets gebeuren.
Draag tijdens de hele reis gemakkelijk zittende kleding die nergens knelt, vooral ook niet om het middel.
Draag ook goed zittende schoenen en doe die tijdens de vlucht niet uit. Dit geldt ook voor de kousen.
REIS RESERVEREN:
Vraag bij het boeken vooraf om extra beenruimte en gebruik de handbagage als voetenbankje.
Als je met de bus reist: bij elke stop eruit en een stukje lopen, hoe meer hoe beter. Ga in de bus aan de schaduwkant zitten.
TIJDENS DE VLUCHT:
Doe de veiligheidsriem alleen strak om bij het landen en opstijgen en verder zo los mogelijk.
Zoals al eerder vermeld: kousen aanhouden.
Loop regelmatig heen en weer in het gangpad.
Je kunt op de zitplaats prima wat ademhalingsoefeningen doen.
En verder: schouders losmaken, voeten buigen en strekken, enkels ronddraaien en vingers en polsen bewegen. Neem bij lymfoedeem van de arm een knijpballetje mee voor onderweg. Extra oefening: boven het hoofd de onderarmen draaien alsof je een handdoek uitwringt.
NA AANKOMST:
Doe pas na aankomst in het hotel de steunkousen uit, neem een koude douche en leg de arm of het been een poosje hoog. Gebruik bij het douchen, net als thuis een zeepvrije was emulsie en daarna een vocht inbrengende crème.
Doe nog een paar oefeningen.
Reiskleren wassen of laten reinigen voordat je ze weer gebruikt, als daar de gelegenheid voor is.
TIJDENS DE VAKANTIE:
Voorkom zonnebrand (hoge beschermingsfactor).
Voorkom insectenbeten: loop niet met blote benen door het hoge gras en gebruik een goede muggenmelk.
Misschien is het mogelijk onder een klamboe te slapen.
Als je niet getraind bent, bouw inspanningen dan geleidelijk op en voorkom kneuzing of overbelasting.
Luister naar wat het lichaam aangeeft.
Poeder de voeten om zwemmerseczeem te voorkomen en draag op het strand sandalen of waterschoenen.
Als de kousen al te warm zitten: het been met kous en al onder de kraan houden, of met een plantenspuit natmaken: door de verdamping koelt het been af.
Bij zwachtels: goed letten op knieholte en elleboogholte: zorg eventueel voor extra polstering.
Het allerbelangrijkste: vakantie is een tijd om te genieten en om jezelf te verwennen: geniet en doe alles wat wilt doen, met gezond verstand en in een ontspannen sfeer.
Uit de vraag valt niet op te maken of er nu al sprake is van lymfoedeem of dat je dit wilt voorkomen. Als het om voorkomen gaat dan is het verstandig, zeker in verband met de medische geschiedenis van wondroos, om preventief een therapeutische elastische kous te gaan dragen. Ook warmte is niet bevorderlijk voor lymfoedeem, althans extreme warmte. Als je goed naar het lichaam luistert en probeert een balans te vinden tussen belasting en belastbaarheid, dan hoeft het niet zo te zijn dat je oedeem ontwikkelt. Maar het is wel belangrijk om het in de gaten te houden. Dus voorkom overbelasting, probeer wondjes (zie ook het artikel over wondroos) te voorkomen en zo nodig te behandelen met een desinfecterend middel, en gebruik een ook een middel om insectenbeten te voorkomen. Insectenbeten kunnen namelijk een uitlokkend moment zijn voor het begin van lymfoedeem of het verergeren hiervan.
Zwangerschap
De gevolgen van zwangerschap voor de benen kunnen zijn:
- het ontstaan van spataderen
- een verhoogd stollingsrisico
- toename van de veneuze druk
Bovenstaande punten kunnen tevens een gevolg zijn van verminderde mobiliteit. Daarom is een van de voorzorgsmaatregelen die je kunt nemen dan ook het in beweging blijven, door bijvoorbeeld te wandelen, fietsen of zwemmen.
Iemand die klachten ontwikkelt tijdens de zwangerschap kan een elastische kous gaan dragen. Iets dat iemand met een belaste voorgeschiedenis, zoals een doorgemaakte trombose, direct aan het begin van de zwangerschap moet doen. Deze voorzorgsmaatregelen kun je bespreken met de arts of huisarts.
Hetzelfde advies geldt voor lange bus- of vliegreizen.
Heb je een andere vraag over lymfoedeem of lipoedeem? Gebruik dan het formulier. Een vrijwilliger van NLNet neemt contact op over het antwoord.
Wil je iets vragen over het lidmaatschap, Lymfologica of over financiële zaken? Stuur dan een mail naar info@lymfoedeem.nl.