Algemeen
Ik ben meer dan alleen mijn diagnose
Ik word dit jaar 50 jaar en werk fulltime als docent in het MBO. Ik heb twee kids en twee bonuskids in de puberleeftijd, een heeeele lieve vriend en een “schoolhond”. Voor de hond zijn we gastgezin. Hij wordt ingezet bij lessen op mijn werk in dierverzorging, trimmen, paraveterinair.
In 2018 kreeg ik de diagnose lipoedeem en lymfoedeem. Ik had al langer klachten en als ik terugkijk naar foto’s uit mijn puberteit herken ik daar al kenmerken. Gelukkig had ik een doortastende huisarts die mijn symptomen herkende (zowel lipoedeem als lymfoedeem) en me doorstuurde naar een goede dermatoloog.
Dat ik lipoedeem en lymfoedeem heb betekent voor mij veel bezig zijn met zelfmanagement: gezond eten, wandelen, fietsen, lymfapress, cuppen, regelmatig MLD bij de oedeemtherapeut, voetreflextherapie, orthomoleculair diëtiste (ik ben ook gezegend met darmproblematiek), osteopathie. Het gebruik van mijn Cicatrex legging en mijn TEK’s kan beter. Ik vind het nog steeds wel lastig om er altijd zo mee bezig te “moeten” zijn. Ik ben namelijk meer dan mijn diagnose!
Ik ben het meest trots op het feit dat ik het heb aangedurfd om mee te doen aan Het Lipoedeem Project en de 2e keer in lingerie geposeerd heb. Ik heb nooit veel moeite gehad om bv. te gaan zwemmen met de kids. Daarentegen meed ik wel altijd de camera. Te confronterend. Zeg maar…. iets waar je geen fotobewijs van hebt is er niet. Door mee te doen aan Het Lipoedeem Project en me “bloot te geven” is er wel iets veranderd daarin.
Lotgenoten wil ik meegeven: probeer een goede balans te vinden die bij jou past. Mijn werk is mijn balans en tegenwicht. Het zorgt ervoor dat ik blijf afwisselen tussen zitten, staan en lopen. En ook: blijf genieten van alles wat je wel lukt! Blijf vooral je dromen najagen!!! Zo ben ik vorig jaar gestart een droom achterna te gaan: het lopen van het Pieterpad (in mijn geval Pieterpad in Kleine Stappen).
Tegen de minister van volksgezondheid zou ik willen zeggen: Zorg dat iedereen een eigen zorgbudget krijgt en deze kan en mag besteden hoe hij/zij wil. Gezien mijn lipoedeem en lymfoedeem (met overgewicht, niet door eetproblematiek) kom ik bv. in aanmerking voor een maagverkleining. Die ik niet wil. Maar mijn aanvullende verzekering is er in een kwartaal doorheen en de rest van het jaar betaal ik dus zelf voor een aantal zaken waarvan ik ervaren heb na een aantal jaren dat ik er baat bij heb.
Ingrid van der Winden