Goitzen en Rochelle over opgroeien met…

Of je nu lymfoedeem of lipoedeem hebt, de dag dat je de diagnose kreeg herinner je vast nog wel. Je mag kousen gaan dragen, helaas. En, oja, het is voor de rest van je leven! Daar sta je dan. Wat nu? Hoe ga je ermee om? Dat is hét vraagstuk voor veel lymfoedeem- en lipoedeempatiënten merken we bij NLNet. Zeker bij jongeren. Maar is er nou een verschil tussen het omgaan met lymfoedeem óf lipoedeem? Wij vragen het aan twee jongeren die hiermee te maken kregen: Goitzen die lymfoedeem heeft en Rochelle die lipoedeem heeft.

Nog even in het kort. Wat is wat?

Primair lymfoedeem is een chronische aandoening die zich kenmerkt door het niet goed functioneren van het lymfesysteem in een of meer gebieden van het lichaam, met een gestoorde lymfe-afvloed als resultaat. Bij de meeste mensen ontstaan de eerste klachten tussen het vijftiende en vijfendertigste levensjaar. Bij Goitzen kwam het rond zijn negende tot uiting: “Mijn moeder ontdekte dat mijn rechterbeen dikker was dan mijn linkerbeen. Via via kwamen we bij een mannetje bij de drogist in Leeuwarden die met een speciaal metertje concludeerde dat er iets was met mijn lymfesysteem. Daarna kwamen we in Drachten bij Dr. Damstra terecht en daarna ging ik onder behandeling bij een huidtherapeut. Twee jaar later werd mijn andere been ook dikker en dit been is toen ook door de huidtherapeute behandeld.”

Lipoedeem is een chronische aandoening die voornamelijk bij vrouwen voorkomt. Kort gezegd houdt het in dat vetweefsel ongelijkmatig verdeeld is over het lichaam. Er ontstaan plaatselijke vetophopingen op heupen, dijen, onderbenen, binnenkant van de knieën of de armen die niet beïnvloed kunnen worden door gewichtsvermindering en sporten. Klachten die hierbij voorkomen zijn pijnlijke en snel vermoeide benen en blauwe plekken.”

Lipoedeem of lymfoedeem kan op alle leeftijd voorkomen. Het is soms een hele zoektocht om informatie over de aandoening en behandeling te vinden. Rochelle: “Uiteindelijk kwam ik bij de Ceulen Kliniek in Schiedam terecht. Zij hebben officieel de diagnose lipoedeem vastgesteld en uitleg gegeven. Ook via lotgenotengroepen op Facebook ben ik achter veel informatie gekomen. Eigenlijk is die zoektocht nu pas een beetje afgerond. Ik ben momenteel onder behandeling van Dr. Don en hoop in de toekomst ook door hem te worden geholpen. We houden mijn situatie bij door de omvang van mijn benen te blijven meten. Helaas zien we dat de omvang in rap tempo toeneemt. Ik wil dit niet, ik wil niet verder groeien. Eerst was het alleen in de bovenbenen, toen de onderbenen maar op een gegeven moment kwamen de armen en buik er ook bij. Ik ben erg geschrokken van het feit dat de vetlaag zo’n 8 cm dik is op mijn heupen, bovenbenen en buik. Op mijn armen is dit iets minder. Ook zit er veel vocht bij. Ik ben een crowdfundingsactie gestart om liposuctie mogelijk te maken. Ik ben mij ervan bewust dat een operatie heel veel geld kost, maar als ik het niet voor elkaar krijg dan heb ik het in ieder geval wel geprobeerd. Ik heb er veel voor over om het niet erger te laten worden. Ik heb heel veel respect voor lipoedeemdames die positief zijn en die hun lichaam bijvoorbeeld op Facebook laten zien. Zo knap!”

Wat deed de diagnose met jullie?

Goitzen: “Ik was best wel jong toen ik het te horen kreeg dus op dat moment had ik er nog niet heel veel moeite mee. Maar nu ik wat ouder ben denk ik er steeds meer over na. Ik heb bijvoorbeeld tot mijn zeventiende nooit korte broeken gedragen uit schaamte. Kousen dragen vond ik een meisjesding. Toen ik negentien was kwam ik wel tot het besef dat er meer met me aan de hand was dan dat ik dacht. Ik ging er altijd goed mee om, soms nonchalant, maar ik kreeg er steeds meer moeite mee. Voor mijn ouders was het wel
zwaarder en ik merkte dat zij er moeite mee hadden. Naast mijn lymfoedeem heb ik ook hartklachten dus ik was al bekend met artsen en ziekenhuizen en liet vaak alles op mij afkomen, soms was ik daar (te) makkelijk in.” Rochelle: “De diagnose heeft mij heel veel verdriet gedaan. Mijn vriendinnen zijn slank, kunnen korte kleding dragen op vakanties. Toen ik de foto’s en alle informatie over lipoedeem zag was het eerste dat ik dacht: daar gaat mijn figuur. Het is geen jaloezie naar mijn vriendinnen toe maar het is frustrerend dat je geen invloed hebt op je eigen lichaam en al helemaal dat je niet weet waar het naartoe zal gaan.. Waar zal ik over vijf jaar staan? Onbewust ben ik daar toch wel mee bezig.“

Heeft de leeftijd waarop je de diagnose krijgt iets te maken met hoe je ermee omgaat?

Rochelle: “Ja, dat denk ik wel. Als ik het op jongere leeftijd te horen had gekregen dan was het voor mij makkelijker geweest denk ik omdat je erin meegroeit en de mensen om je heen groeien erin mee. Nu heb ik echt zo’n leeftijd met vrienden en vriendinnen om mij heen met dat macho stoere gedrag. Mijn omgeving snapt het niet altijd, dat blijft een gevecht. De meningen van mensen om mij heen doen mij meer dan de ziekte zelf. Ik denk dat als ik alleen zou zijn, mijn eigen gang kan gaan en niemand zich ermee zou bemoeien ik me een stuk fijner zou voelen. Het zou me dan beter afgaan dan wanneer je in een omgeving bent waarin iedereen een oordeel heeft en elke dag wel wat zegt. Ja dat is moeilijk.”

Rochelle heeft een zoektocht van drie jaar achter de rug voordat ze een fatsoenlijke baan vond waarmee ze een inkomen kreeg. Naast lipoedeem heeft ze ook rugklachten en reuma. Ze heeft een twintig-urige werkweek weten te regelen met een vast contract bij een taxibedrijf. Maar vaak kan ze die twintig uur niet volhouden waardoor ze maar vijftien uur kan werken. De overige uren worden niet aangevuld omdat lipoedeem niet erkend wordt door het UWV en de gemeente. “Omdat ik niet een volledig inkomen heb en daar dus niet van kan rondkomen kan ik ook niet op mezelf gaan wonen. Ik wil een plekje voor mezelf. Mijn vrienden wonen allemaal op zichzelf, zijn getrouwd, krijgen kinderen en kunnen van alles doen. Ik heb soms toch een beetje het gevoel dat ik achterloop. Ik ben niet jaloers of ongelukkig met wat ik heb, maar ik zou zo graag de normale dingen doen die iedereen doet. Gewoon geen zorgen hebben, een huisje, een baan en een auto en dan is het voor mij goed eigenlijk.”

Had je qua werk eigenlijk iets anders willen doen?

Rochelle: “Ja, ik wilde graag in de zorg werken. Ik ben begonnen met een opleiding daarin maar dat heb ik niet afgemaakt. Ik ben toen in de supermarkt gaan werken en zou een opleiding gaan doen tot leidinggevende. Toen ik aangaf dat ik lipoedeem had gaven ze de plek aan een vriendin die ook in die supermarkt werkte. Zij kon wel veertig uur werken, lang staan en beter tillen. Deze vriendin vond het erg voor mij maar ik kon het haar niet kwalijk nemen natuurlijk.”
Goitzen: “Ik wilde eerst de podium- en evenemententechniek in maar toen ik merkte dat mijn benen dat niet aankonden ben ik film en fotografie gaan doen. Superleuk maar ik sta soms alsnog twaalf uur per dag te draaien. Nadat ik klaar was met de middelbare school heb ik mijn arts gevraagd wat handig was voor mij qua studie en werk. De arts zei dat ik het best op zoek kon gaan naar een baan waar ik niet al te veel moest staan. Veel dingen die ik graag wilde vielen dus toen af. Maar gelukkig kwam ik de filmopleiding tegen en wilde ik editor worden. Tijdens mijn stage kwam ik erachter dat zeven dagen per week, negen uur achter een schermpje zitten niks voor mij was. Ik vind het leuker om op pad te gaan. Ik weet dat dat fysiek niet het beste is maar ja. Ik probeer het nu zo te verdelen dat als ik een draaidag heb gehad ik de volgende dag rust neem om bij te komen. Het gaat de laatste tijd heel goed met me. Ik vind het leuk om op zoek te gaan naar het verhaal van iemand anders. Een verhaal dat ik interessant vind. Eigenlijk een beetje als inspiratie voor mezelf…..”

Hebben jullie weleens het gevoel gehad dat je je aandoening moest verdedigen op het werk?

Rochelle: “Ik heb het pas na twee maanden durven vertellen omdat ik in het begin bang was voor de reactie. Maar iedereen zit op Facebook en ik wilde niet dat ze er zo achter zouden komen. Toen heb ik een gesprek aangevraagd en ze waren echt heel positief, ze begrepen dat ik het niet gelijk had verteld. Ik heb een fijne baas en een heel fijn team. Zolang ik mijn werk goed kan doen en we duidelijke afspraken kunnen maken dan is het voor hun goed. Het begrip is heel fijn. Als je er anders over denkt dat kan, maar hou gewoon je mond en kom er niet steeds op terug”. Goitzen: “Ik denk dat ik een keer ben afgewezen op mijn aandoening toen ik tijdens een intake gezegd had dat ik niet lang kan staan wegens mijn lymfoedeem. Dus een volgende keer heb ik niets verteld toen ik ging werken als afwashulp. Maar het was beter geweest dit wel te doen. We gingen een keer naar Pinkpop een dag voordat ik moest werken en daar sta je natuurlijk de hele dag. De volgende dag was ik om 07.00 uur thuis om vervolgens om 11.00 uur ook nog te gaan voetballen. En toen moest ik dus ook nog gaan werken. Ik trok het niet meer en kon echt niet meer helpen met opruimen. Ik moest echt gaan zitten. Omdat de baas dus niet wist van mijn lymfoedeem was hij boos. Iemand anders moest tenslotte mijn werk doen. Ik heb het toen tegen zijn vrouw verteld, die er ook werkte. Alle begrip natuurlijk. Een dag later heb ik het mijn baas, met tranen in mijn ogen, ook verteld want ik voelde me mega schuldig. Toch heb ik het nu bij mijn huidige baan ook niet met zoveel woorden gezegd. Mijn baas en collega’s weten er wel iets van omdat ze mij kennen van mijn foto’s en zelfportretten. Ik werk nu in een fotowinkel waar ik vier dagen per week, negen uur per dag moet staan en spullen sjouwen, trap op trap af… Maar eigenlijk gaat het best goed. Ik heb een stoel waar ik af en toe op kan zitten.”

Waarom vind je het zo lastig om te zeggen?

Goitzen: “Omdat ik mijn eigen grenzen nog niet zo goed ken. Ik kan soms dagen hebben waarop ik echt moeite heb met staan. We maken bijvoorbeeld elk jaar in november in achtenveertig uur een film met een team. Ik doe de regie en ondanks weinig slaap kan ik zonder moeite twaalf uur achter elkaar draaien. Dan werk ik op adrenaline ofzo. Maar daarna moet ik wel twee weken bijkomen hoor.”

Doen jullie dingen die eigenlijk niet goed voor je zijn of waarvan je dacht dat je het niet kon?

Goitzen: “Ik ben aan het hardlopen en dat gaat op de een of andere manier heel goed. Maar dat is natuurlijk echt iets waarvan ik denk: hoe dan?! Soms wordt er tegen je gezegd dat je iets niet kan of mag maar door het gewoon te proberen verken je zelf je grenzen. Ik heb ook een tijdje gebokst. Ook van deze sport dacht ik dat het absoluut
niet mocht. Maar toen ik het tegen Dr. Damstra vertelde zei hij alleen maar dat als het goed gaat ik er gewoon mee door moest gaan. Serieus? Boksen en lymfoedeem? Het zal wel. Ik ben klaar met mezelf afvragen of ik iets wel of niet kan of wel of niet mag. Ik kan me nog herinneren dat de kindercardioloog ooit tegen me zei ik nooit profvoetballer zou worden. Als klein jongetje geloofde ik hem natuurlijk. Maar dat stemmetje speelt nog wel altijd in mijn hoofd: om het maar rustig aan te doen. Ik wilde op een gegeven moment ook gaan skaten. Maar de dermatoloog zei dat als ik mijn been zou breken ik een probleem zou hebben. Je bent maanden verder voordat het vocht uit je benen is verdwenen en dan moet je nog herstellen. Toen heb ik het skatebord maar weer aan de willigen gehangen. Dat heeft dan ook te maken met je angsten overwinnen. Ik durfde niet meer goed. Maar vorig jaar gingen al mijn vrienden weer skateboarden en ik dacht, ik doe het gewoon weer, ik zie het wel. En het ging zo goed! Het is een beetje bewijsdrang denk ik. Ik wil dat stemmetje tegenspreken door te laten zien dat ik het wel kan. Ik dacht dat ik nooit vijf kilometer zou kunnen hardlopen, maar ik kon het wel en ging voor de tien kilometer. Ging ook goed en nu heb ik met mijn broer en vrienden afgesproken dat we voor een halve marathon gaan lopen! Dan is het ook wel weer even goed hoor. Maar ik wil bewijzen aan mijn lichaam dat ik het wel kan, dat lymfoedeem geen belemmering is. Als je voelt dat iets niet goed is, dan stop je vanzelf wel. Je moet jezelf niet beperken want dat zal juist tegen je werken. Als je zelf negatief bent zal je lichaam daarop negatief reageren.”
Rochelle: “Lang autorijden en in dezelfde houding zitten is mij afgeraden, maar wat doe ik nu voor werk? Juist, taxi rijden. Ik bekijk per dag hoe het gaat en doe dan alles wat ik leuk vind of wil doen. Als je over je grenzen gaat heb je jezelf ermee. Ik ga altijd met vrienden of familie mee en op het moment dat we iets doen en het gaat even niet, dan geef ik dat aan. Een dag winkelen betekent dat ik niet kan autorijden en dat iemand anders dat dan moet doen. Door het erover te hebben snappen ze dat. Als we met zijn allen op vakantie gaan wisselen we drukke dagen af met rustige dagen zodat ik kan herstellen. Zo ben ik met een aantal vrienden naar de Nürburgring gegaan en heb het hele circuit met hen afgelegd. Ik ging daar zo ver over mijn grenzen heen dat ik niet meer terug kon. Dat was ook de eerste keer dat mijn vrienden echt konden zien wat lipoedeem met me doet en hoe het me beperkt. Twee vrienden hebben me toen letterlijk terug gedragen. De dagen erna zijn we lekker bij ons huisje gebleven en hebben we samen gebarbecued en rustig aangedaan.”

Praten jullie erover met vrienden?

Goitzen: “Ik heb het er niet echt over met mijn vrienden. We doen gewoon ons ding. Ik ga sowieso niet twee weken met ze op vakantie. Ik ben meer iemand die op zichzelf is, doe liever dingen alleen.” Rochelle: “Ik praat er wel over. Maar dat komt misschien omdat ik pijn voel. Als mijn lichaam pijn begint te doen dan word ik meer beperkt. Ik heb dit uitgelegd aan mijn vrienden omdat ik graag met ze mee wil blijven doen maar dan moet het tempo soms een beetje omlaag. En als ze echt iets gaan doen waarvan ik denk dat ik dat niet kan, dan ga ik gewoon niet met ze mee.”

En jullie ouders?

Rochelle: “Mijn moeder ging er vanaf het begin goed mee om maar dat komt denk ik omdat ik echt een moederskindje ben. Bij mijn vader is het wat moeilijker omdat hij meer een binnenvetter is, hij vindt het lastig om over gevoelens te praten. Hij wist ook niet goed wat lipoedeem was en welk effect het op mij heeft. Hierdoor hebben we wel eens discussie gehad. Hij legt de lat te hoog voor mij maar ziet nu meer en meer in dat dit niet haalbaar is. Ik ben gestopt om te proberen die lat te bereiken. En nu snapt hij het steeds beter.” Goitzen: “Mijn ouders gingen altijd allebei mee naar afspraken bij de dokter. Mijn moeder draagt ook kousen dus we snappen elkaar. Achteraf hoor ik nu dat mijn vader er vaak veel meer mee bezig was dan ik dacht. Ondanks dat hij een drukke baan had ging hij altijd mee naar afspraken. In mijn documentaire over mijn hartaandoening vertelde mijn moeder dat mijn vader zich vaak veel meer zorgen maakte. Zo waren we op vakantie en wilden we mountainbiken, mijn vader vond dit toch wel heel spannend. Op dat moment zei hij dit niet tegen mij maar achteraf wel tegen mijn moeder. Ze zijn er allebei toch veel mee bezig geweest. Ze lieten me heel vrij, maar hielden me goed in de gaten.”

Compressie: vriend of vijand?

Goitzen: “De eerste twee jaar heb ik geweigerd m’n kousen zelf aan te trekken en deden mijn ouders dit voor mij. Maar ja, dan komt er een moment dat je bij vriendjes gaat logeren en toen moest ik het toch echt zelf gaan doen. Nu heb ik er geen probleem meer mee, tenzij het heel warm is en ik heel erg zweet. Dan lukt het niet en word ik chagrijnig. Dat zijn van die momenten dat ik besef dat ik lymfoedeem heb, dat ik echt compressie nodig heb. Het zijn van die confrontatiemomenten. Maar als het normaal weer is dan is het eerste wat ik ’s ochtends doe mijn kousen aan, ik kan niet zonder.” Rochelle: “Met warm weer weten ze bij mij thuis ook vaak hoe laat het is. Als ik met de ventilator op mij gericht mijn kousen probeer aan te trekken is het vaak mijn zus die mijn ouders waarschuwt.” Goitzen: “Als je kous ’s ochtends niet goed zit, ben je de rest van de dag chagrijnig. ”Rochelle: “Precies. Op zich heb ik geen hekel aan de steunkousen, soms voelt het zelfs beter ze te dragen. Ik durf bijvoorbeeld eerder met kousen onder een rokje over straat dan met blote benen. Met kousen aan voel ik mij zekerder over mijn benen, alsof ze mooier in model zijn en het schuurt ook minder.”

Wat kunnen leeftijdsgenootjes of jongere kinderen van jullie leren?

Goitzen: “De situatie van Rochelle en van mijzelf is heel verschillend omdat de mindset van Rochelle gericht is op pijnbestrijding, zij heeft meer last van pijn dan ik. Ik heb er niet zo veel last van dus ik ben meer op zoek naar uitdagingen voor mezelf om te zien wat ik aankan. Tegen andere kinderen zou ik willen zeggen: doe gewoon je ding. Je komt jezelf vast wel een keer tegen maar dan ga je weer op zoek naar iets anders. En tegen ouders zou ik wil zeggen: hou je kinderen in de gaten maar leg niet teveel beperkingen op. Wees niet bang voor wat als, maar laat het kind het zelf ontdekken.” Rochelle: “Ik hoop dat door ons verhaal jongere kinderen denken dat ondanks alle narigheid vrienden wel blijven en bepaalde dingen blijven doorgaan. Ik ben geen vrienden kwijt geraakt door mijn aandoening. Erover praten is wel belangrijk. Het jongerenweekend van NLNet heeft mij hierbij enorm geholpen. Je bent niet alleen dus zoek ook die steun.” Goitzen: “ Ik heb die steun nooit zo opgezocht, vond dat te confronterend. Het komt dan te dichtbij ofzo. Maar ik merk nu dat het toch meer met me heeft gedaan en doet dan ik in eerste instantie wilde toegeven. Zo wilde ik laatst slippers kopen. Toen ik mezelf in de spiegel zag met een korte broek zag ik mijn benen met steunkousen ineens en ben ik meteen naar huis gegaan. Een foto van mezelf kan ik wel zien maar zo live in de spiegel is het te confronterend. Dan wordt het echt. Ik baalde toen wel van mezelf want ik had die slippers natuurlijk gewoon moeten kopen. Misschien moet ik de volgende keer iemand meenemen die tegen me kan zeggen dat het wel meevalt en dat ik gewoon moet doen waar ik voor kom. Ik merk dat ik dit, nu ik ouder word, vaker heb. Ik ben me bewuster van mezelf en de mensen om mij heen.” Rochelle: “Je gaat je ook meer vergelijken met anderen om je heen, hoe zien zij eruit, wat hebben ze aan, wat doen ze?” Goitzen: “Als het zomer wordt stel ik het dragen van een korte broek zo lang mogelijk uit. Als ik eenmaal die korte broek aan heb dan is het ook wel weer goed maar die stap ernaartoe is altijd een dingetje.”

Hoe denken jullie over mentale steun?

Goitzen: “Achteraf heb ik wel mentale steun gemist. Maar vroeger had ik die steun waarschijnlijk niet aangenomen hoor, te confronterend. Af en toe kom je jezelf tegen en dan zou die steun wel fijn zijn.”

Hoe zien jullie de toekomst?

Rochelle: “Als het zo doorgaat zoals nu dan ben ik eigenlijk dik tevreden. En als dan de liposucties in de toekomst mogen lukken dan wellicht nog iets meer. Ik hoop voor iedereen die te maken heeft met lipoedeem dat er wat meer begrip komt. Ook qua werk en financiën. Ik hoop dat lipoedeem erkent wordt als ziekte en dat daar ook beleid op wordt gemaakt.” Goitzen: ”Ten eerste hoop ik gewoon dat mijn lymfoedeem stabiel blijft, dat het blijft zoals het nu gaat. Want het gaat nu gewoon heel goed. Daarnaast hoop ik voor mezelf dat ik het een beetje meer ga accepteren. Ik wil mijzelf niet steeds meer hoeven te bewijzen.”