Na de diagnose lipoedeem is alles op zijn plek gevallen

Vanaf haar vijftiende jaar kreeg Annemie geleidelijk dikkere benen. Ze werd onderzocht door een internist, die een te hoog HB constateerde. Dat was een gegeven en hier kon niets aan gedaan te worden. ”Ik moest er maar mee leren leven.”

Minderwaardig
Haar benen bezorgden Annemie een minderwaardigheidscomplex. Broeken pasten niet en ze kreeg vervelende opmerkingen over haar benen. Ze werd erg onzeker over haar vrouwelijkheid en heeft dit altijd proberen te verbergen met kleding. Annemie: “Dit was geen leuke periode, het heeft ontzettend veel impact als je niet trots bent op je lijf.”

Altijd actief gesport
Annemie ging de verpleging in en heeft in de loop der jaren leren leven met haar dikke benen. Ze vertelt: “Tussen mijn dertigste en veertigste wandelde ik veel. Ik merkte dat ik dit altijd minder goed volhield dan anderen en sneller vermoeid raakte. Ik dacht, het zijn mijn benen en een slechte conditie.”

Ondanks de snelle vermoeidheid en veel blessureleed, bleef ze haar hele leven lang veel sporten (hockey, fitness, tennis). In 2007 viel ze, liep een tijdje mank en werd uiteindelijk doorverwezen naar een orthopeed. Toen bleek artrose in de knieën. Ze werd geopereerd maar mede door een slechte revalidatie hield ze een bewegingsbeperking aan de knie over. Ze moest stoppen met tennis en ging fietsen in plaats van wandelen.

Ziekte van Rohmberg
Annemie heeft haar hele leven lang gezond gegeten, maar dit hielp niet veel voor de omvang van haar benen. “Tijdens diëten vielen mijn benen altijd wel iets af”, vertelt ze, “maar ik kreeg vooral een heel smal gezicht en taille. Vlak voor de knieoperatie startte ik met ‘Sonja Bakker’ en viel ik tien kg af. Dit is er in de loop der jaren langzaam weer bijgekomen, en vooral weer de benen”, verzucht Annemie. Na onderzoeken naar de oorzaak van haar smalle gezicht, constateerde een plastisch chirurg de ziekte van Rohmberg, een aandoening waarbij er een verkeerde vetverdeling plaats vind in het lichaam.

Annemie ging door de jaren steeds moeilijker lopen en raakte sneller vermoeid. “Ik ben daarom verder gaan zoeken naar mogelijk andere oorzaken van klachten. Met name na traplopen was ik kortademig. Overal waar ik kwam zocht ik altijd eerst een stoel omdat ik lang staan niet volhield door de vermoeidheid in de benen en de artrose. Helaas gaven een ECG en allerlei andere onderzoeken geen aanwijsbare oorzaak voor de vermoeidheid.”

Toen viel alles op zijn plek
Een bevriende huidtherapeut noemde weleens de term ‘lipoedeem’, maar dit wimpelde Annemie altijd weg. “Ik wilde het niet weten en was heel bang om steunkousen te moeten dragen.” Liposuctie werd als optie genoemd, maar ze was bang dat een dergelijke operatie verminkend zou zijn.

“In maart 2013 was werd ik in de sportschool aangesproken door een onbekende vrouw met de vraag: ‘Mag ik je iets vragen, heb je een ziekte? Ik heb lipoedeem en ik denk dat jij dat ook hebt als ik kijk naar jou benen en bouw’. We hebben een uur lang samen gepraat. Dit zette me aan het denken en ik werd doorverwezen naar een oedeemfysiotherapeut voor informatie en advies. Van iemand anders kreeg ik het advies om mee te gaan naar een supportgroep bijeenkomst van NLNet.

Vanaf dat moment viel alles op z’n plek. Het beestje kreeg eindelijk een naam en dit verklaart een heleboel dingen. Annemie: “Achteraf besefte ik me dat mijn oma hetzelfde had. Wat me heel erg hielp is twee maal per week sporten en daardoor gericht afvallen. Mijn conditie is zelfs verbeterd en ik heb veel meer energie. Afgelopen zomer heb ik voor het eerst in jaren weer drie uur lang gewandeld! De combinatie tussen de juiste voeding en beweging is voor mij een gouden combinatie. Ik heb nu handvatten waardoor ik weet hoe ik ermee om moet gaan. Het liefst zou ik vrouwen met kenmerken van lipoedeem willen aanspreken om ze te helpen, maar ik doe dit niet, omdat ik niet vind dat ik deze vrouwen hiermee mag belasten.”

Hoop op een betere toekomst
Annemie wil zo lang mogelijk blijven lopen. “Mijn moeder is geëindigd in een rolstoel en dat wil ik te allen tijde voorkomen.” Broeken kopen is nog steeds een probleem. Maar door het afvallen en sporten is er de trots op het behaalde resultaat en de motivatie om verder te gaan. “Ik hoop dat lipoedeem een stuk bekender wordt, dat artsen de diagnose kennen en de aandoening niet alleen maar labelen als overgewicht. En vooral dat in de toekomst vrouwen op een eerder tijdstip de juiste acties kunnen ondernemen”, besluit Annemie.