Mijn oedeemfysiotherapeut legde me de symptomen van lymfoedeem uit

In september 2009 kreeg Annabelle de diagnose borstkanker. Hiervoor werd ze in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) in Amsterdam behandeld. Eerst kreeg ze neo-adjuvante chemokuren en daarna een borstsparende operatie rechts en okselklierdissectie. Een maand later moest ze nogmaals geopereerd worden i.v.m. uitzaaiingen. De resterende 25 lymfklieren zijn tijdens deze operatie verwijderd.

Gat in de oksel
Tijdens de herstelperiode is ze, in opdracht van haar artsen, meteen begonnen met oefeningen waardoor ze nu gelukkig nog een heel beweeglijke rechterarm heeft. Wel moest ze iedere week vocht laten aftappen uit de wond, wat soms opliep tot 0,6 liter. Annabelle: “Dat bleek achteraf uitzonderlijk veel. Er ontstond een enorm gat in haar oksel. Nu, vijf jaar later, zit er nog een kleine holte waar ik verder geen last van heb. Ik ben gezegend met de fantastische (na)zorg die ik heb mogen ontvangen uit het ziekenhuis.”

Therapie langzaam afgebouwd
Direct na de operatie ging Annabelle voor een kennismakingsconsult naar een oedeemfysiotherapeut. Deze legde alles uit over symptomen van lymfoedeem en oefeningen, zodat als de eerste tekenen zich zouden vertonen het herkend kon worden. Eerst dacht ze nog geluk te hebben en geen lymfoedeem te ontwikkelen, maar diep van binnen wist ze al wel dat dit zou komen. “Mijn lichaam was altijd al heel gevoelig. Na een jaar begonnen er vochtophopingen in de flank en borst te ontstaan. In het begin werd ik drie keer per week behandeld door de oedeemfysiotherapeut. De frequentie werd langzaam afgebouwd. Gedurende de behandeling werden er allerlei producten aangemeten om de symptomen te verminderen (drukhemd, lymftape, drukverband, et cetera). Twee jaar geleden verhuisde ik voor mijn werk naar Assen. Ik ben toen overgestapt naar een andere therapeut. Eerst werd de behandeling afgebouwd van eens per week naar eens per twee weken en verder is er geëxperimenteerd met Punchtape en Jovipak.”

Je bent je ziekte niet
Annabelle vertelt dat bijvoorbeeld na het schrobben van een badkamervloer in een warme periode de hand toch weer dik wordt. Daarom werden een handschoen en Therapeutisch Elastische Kous (TEK) aangemeten. Dit geeft veel zekerheid en steun. “De druk voelt prettig en daardoor hoef ik me niet de hele dag niet over de arm te bekommeren. Eigenlijk ben ik nooit beperkt in mijn dagelijkse leven, mits ik de handschoen draag. Ziek zijn is één, vervolgt Annabelle, “maar er naar leven is iets anders. Je bent je ziekte niet, dus ik ben niet van plan ernaar te gaan leven.”

De handschoen zorgt er wel voor dat veel mensen ernaar vragen. “Wat heb je?, hoor ik vaak. Gelukkig weten de meeste mensen in mijn omgeving dat ik borstkanker heb gehad en kan ik makkelijk communiceren. Ik ben af en toe een wandelende reclamezuil voor compressie en lymfoedeem. Ik kan me echter wel voorstellen dat dit voor andere mensen lastiger is.”

Veel onderweg
Annabelle is voor haar werk veel onderweg, ook in het vliegtuig. Door het drukverschil in de cabine krijg je eerder last van oedeem en is compressie echt noodzakelijk. “Tijdens deze vluchten draag ik sowieso altijd beenkousen. Ik pas me aan en voel me niet beperkt. Ik kijk graag naar wat ik wel kan, in plaats van wat ik niet kan. Waar ik op hoop dat de aandoening in de toekomst minder chronisch wordt. Je kent je lymfstelsel niet en je weet niet wat je lichaam allemaal kan. En bovendien komt de wetenschap ook steeds verder.”