Het congres

Van 4 tot en met 7 oktober 2023 vond in Potsdam het Lipedema World Congress 2023 plaats. Natuurlijk was NLNet daar ook bij met een eigen delegatie die bestond uit Wouter Hoelen (bestuurslid NLNet onderzoek), Kris Nootenboom (voorzitter patiëntenraad NLNet), Barbara Boots-Melchior (secretaris Lipoedeem expertgroep van NLNet) en Marije Strobos (bestuurslid NLNet lipoedeem en social media).

Woensdag 4 oktober – voor (de vertegenwoordigers van) patiënten

Het congres zelf begon op 5 oktober. De dag voor het Wereld Lipedema Congres zelf – woensdag 4 oktober – was volledig georganiseerd voor de patiëntenorganisaties, zoals NLNet. In de ochtend was het (vooral voor artsen) mogelijk live een liposuctie bij te wonen, waarbij de WAL techniek werd gebruikt.

Wij focusten ons vooral op het programma in de middag. Vertegenwoordigers van lipoedeempatiënten uit de hele wereld waren namelijk uitgenodigd. Bijvoorbeeld uit Australië, Brazilië, Canada, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Italië, Noorwegen, Portugal, Spanje, Zweden, Groot-Brittannië en Amerika. Allemaal hebben ze één doel: opkomen voor de belangen van lipoedeempatiënten.

Een unieke kans om kennis te maken, kennis uit te wisselen en bovendien te spreken met stakeholders uit de industrie. Verschillende patiëntenverenigingen deelden hoe belangrijk het is om de problemen van lipoedeempatiënten kenbaar te maken. Voor ons als Nederlandse delegatie werd duidelijk dat er in nog heel veel landen weinig tot geen herkenning en erkenning voor lipoedeem is. Er is nog veel werk aan de winkel, voor iedereen die betrokken is bij de behandeling van lipoedeem.

Onderzoek in cijfers en datums
De middag begon goed met een terugblik op ‘de renaissance’ van het lipoedeem-onderzoek. Het eerste onderzoek over lipoedeem werd al in 1940 gepubliceerd. Sinds 2009 zijn er steeds meer publicaties. Echter, meer dan 50% van al het onderzoek vond plaats in de afgelopen vier jaar!

Sinds 2017 ondersteunde de Lipedema Foundation 11% van al het onderzoek en betrok daarbij meer dan 60 stakeholders uit 11 landen. Daarnaast maakt de Lipedema Foundation het voor haar leden mogelijk om via een webapplicatie (roadmap) alle publicaties op het gebied van lipoedeem te lezen en gebruiken. In de roadmap staan data-analyses van onderzoek op de deelgebieden omgeving, best practices, diagnose en biomarkers, biologische karakteristieken, behandelmogelijkheden en epidemiologie. En als je kijkt naar bijvoorbeeld de epidemiologie, dan komt naar voren dat 1 op de 9 (met een range van 5-17%) volwassen vrouwen wereldwijd lipoedeem heeft!

Als patiëntenorganisaties de handen ineen
Later in de middag werd de groep van patiëntvertegenwoordigers opgesplitst om vervolgens in vier groepen met elkaar van gedachten te wisselen over deze onderwerpen:

• Het stellen van de diagnose bij lipoedeem
• Behandelingen na de diagnose lipoedeem
• Effectieve behandelingen voor lipoedeem
• Informatie en bronnen per land en patiënt

In elke groep werd besproken welke problemen er per land spelen en welke mening er heerst als het gaat om de behandeling van lipoedeem. De voorzitters van de vier sessies presenteerden vervolgens een korte samenvatting van de sessie. Kris Nootenboom – voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet – deed dat voor de groep die het stellen van de diagnose wereldwijd voor lipoedeem besprak. De conclusie van de groep: het is wereldwijd helaas erg slecht gesteld  voor lipoedeempatiënten als het gaat om het vaststellen van de diagnose. De uitleg verder en andere uitkomsten worden nog met ons gedeeld. Natuurlijk communiceren we die dan ook weer via onze website, sociale media en nieuwsbrief.

De conclusie van deze dag
Heel interessant en een mooie mogelijkheid om met mensen uit andere landen te praten over perspectief, ervaring en beleving. Het is nu nóg duidelijker hoe belangrijk het is dat we als patiëntenorganisaties de handen ineen slaan: voor lipoedeempatiënten.

Donderdag 5 oktober

Vandaag is opgebouwd uit verschillende blokken met elk een eigen onderwerp. Elk blok wordt ingeleid door een patiëntvertegenwoordiger die het betreffende onderwerp bespreekt vanuit het patiëntperspectief. Vervolgens presenteren medici over het onderwerp.

Dit zijn de onderwerpen

• Psychologische dimensies van lipoedeem
• Conservatieve behandelingen en comorbiditeit
• Basis wetenschap
• Lipoedeem en pijn
• Liposuctie voor lipoedeem
• Lipoedeem en obesitas

Psychologische dimensies van lipoedeem
Na een gezamenlijk introductie over de wereldwijde uitdagingen rondom het onderzoeksgebied lipoedeem gaat het congres voortvarend van start! Christine Moffat neemt ons tijdens de eerste sessie mee in het labelen van patiënten, bijvoorbeeld: je hebt obesitas, bent onwelwillend, lui, emotioneel uitdagend, tijdrovend, zwaar en moeilijk. Het zijn labels die behoren tot de grootste uitdagingen van de huidige medische standaard. Het belang van empathisch vermogen, actief luisteren en professionaliteit is niet overal in de wereld gemeengoed. Het gevolg is misplaatste schaamte en schuldgevoelens. Maar ook de rol van pijn en pijnmanagement bij lipoedeem vraagt om verklaringen en meer onderzoek. Dat patiënten met lipoedeem vaak kampen met psychosociale klachten komt deels door een gebrek aan begrip, sociale support, een ongezonde relatie met familie, vrienden en omgeving of zorgverleners. Deze klachten kunnen leiden tot gevoelens van onrecht en stigmatisering en depressiviteit en spelen een grote rol bij pijn en coping. Eigenlijk zijn het de  grootste uitdagingen voor een juiste behandeling. Ook uit een grootschalig onderzoek in Zweden, gepresenteerd door Johanna Falck, komt het gezondheidsstigma en het onrecht dat patiënten ervaren met de medische wereld aan bod.

Conservatieve behandelingen en comorbiditeit
Marco Mattioli vertelt over de verschillende groottes van liposomen, de interactie met vetcellen onder invloed van enzymen en de rol van capsaïcine. Met deze crème kan vetweefsel omgezet worden van type wit  naar bruin, oftewel van vetopslag naar vet verbrandend vetweefsel. De ontwikkeling van obesitas zou dan kunnen worden voorkomen.

Stanley Rockson neemt ons mee in de hypotheses over niet-lymfatische ziektebeelden en lymfatische betrokkenheid, en hun samenhang. Als voorbeelden noemt hij de ziekte van Crohn, obesitas, cardiovasculaire aandoeningen en centraal neurologische aandoeningen. Bij die voorbeelden heeft een niet goed functionerend lymfestelsel een directe relatie met de aandoening. Inflammatoire processen (ontstekingen) spelen waarschijnlijk een grote rol. In het onderzoek van Rockson werd gekeken naar de prominente paarsgewijze ziektesamenhang bij lymfatische ziektebeelden. Naar voren komt dat lipoedeem en lymfovasculaire ziektebeelden vaak gepaard gaan. De conclusie is dat de lymfatische functie of  dysfunctie – denk daarbij aan lipoedeem – een belangrijke rol heeft als het gaat om gezondheid en de vormen van de ziekte.

Aria Vazirnia onderzocht tijdens een pilotstudie vijf lipoedeempatiënten die gebruik maakten van Ozempic (GLP-1 Receptor Agonist). De studie toont in ieder geval gewichtsverlies aan, maar er is geen verandering in pijnbeleving en de gevoeligheid van weefsel. Er komt een vervolgonderzoek bij 100 lipoedeempatiënten voor meer duidelijkheid.

Serena Michelini en Karen Ashforth beschrijven het gebruik van Shockwave therapie als aanvulling op het conservatief behandel-pallet. Zij deden onderzoek bij een kleine populatie met gunstige effecten op pijn, omvang en kwaliteit van leven. Een goede basis voor vervolgonderzoek.

Lipoedeem en pijn
NLNet mocht de introductie verzorgen van het blok Lipoedeem en pijn. Kris Nootenboom gaf een  geweldige presentatie en liet duidelijk zien dat niet iedereen weet wat pijn is. Pijn wordt door iedereen anders ervaren en daarom is het niet makkelijk om antwoord te geven op een standaardvraag als ‘heeft u pijn’. Een standaardmeting is daardoor niet mogelijk bij lipoedeem. Elk mens met lipoedeem is anders en dat blijft NLNet benadrukken. Ook naar de industrie voor bijvoorbeeld maatwerk.

De conclusie van congresdag 2
Veel interessante informatie en onderzoeksresultaten gehoord over de ontwikkeling van onderzoek naar en de ervaringen met lipoedeem wereldwijd. De psychologische aspecten vormden de rode draad en het is voor ons opnieuw duidelijk dat die aspecten een onderbelicht onderwerp zijn binnen de behandeling van lipoedeem.

Maar er was ook nog een avondprogramma, met een netwerkmeeting. Onder het genot van een drankje en dansje konden we kennismaken met en praten over onderwerpen die wereldwijd belangrijk zijn. Wij hadden mooie gesprekken met mensen uit Groot- Brittannië, Canada, Frankrijk, de Verenigde Staten, Ierland, Denemarken en Noorwegen. Opnieuw werd duidelijk hoeveel indruk het rondetafelgesprek van de eerste dag op iedereen heeft gemaakt.

Vrijdag 6 oktober

Ook nu bestond het programma uit verschillende blokken, we begonnen met het onderwerp lipoedeem en obesitas. Er werd ingezoomd op het effect van obesitas op lipoedeem en de behandeling daarvan. Pak je eerst het overgewicht of juist eerst de lipoedeem aan? Uit studies blijkt een maagverkleining bij mensen met overgewicht niet direct invloed heeft op reductie van het lipoedeem-vet. In verschillende lopende onderzoeken wordt de juiste behandeling onderzocht. De nadruk ligt dan op behandeling en de samenhang van obesitas en lipoedeem.

Daarnaast was er veel aandacht voor toekomstige behandelingen en het effect van voeding op lipoedeem. We werden meegenomen in de behandelingen en richtlijnen die er op dit moment zijn. Uit onderzoeken blijkt dat een ketogeen of koolhydraatarm voedingspatroon positieve effecten heeft op lipoedeem.

In middag gaf Dr. Boonen, Kliniek De Blaak en lid de lipoedeem expertgroep van NLNet, een presentatie over de vraag of tumescente liposuctie bij lipoedeem de lymfefunctie verminderd.

Na een lange dag met veel presentaties schoven we aan bij het galadiner en werden verrast door niet alleen een lekkere maaltijd, maar ook op een vuurwerkshow, heerlijke desserts en de mogelijkheid om onze dansmoves te laten zien. Het werd een hele gezellige avond, samen met alle deelnemers aan het congres.

Zaterdag 7 oktober

Na de ontzettend gezellige vrijdagavond en drie congresdagen verschenen we met kleine oogjes aan het ontbijt op deze laatste dag. We wilden al vroeg bij de presentatie zijn van het ‘Delphi Consensus-Based paper on the definition and management of lipedema’, door de Lipedema World Alliance. Over de inhoud vertellen we later mee. We zijn er trots op dat NLNet zich heeft aangesloten bij de Lipedema World Alliance. Zo versterken we onze positie en sluiten we aan bij wereldwijd onderzoek en natuurlijk de uitkomsten daarvan.

Na de presentatie was het tijd om naar huis te gaan. We namen afscheid van onze internationale ‘lipoedeem zusters’ en kijken terug op een zeer leerzaam en zinvol congres met veel nieuwe onderzoeken en inzichten. We maakten bovendien kennis met wereldwijde organisaties die zich inzetten en de belangen behartigen van lipoedeempatiënten.

Alle presentaties werden tijdens congres opgenomen en worden op een later moment beschikbaar gesteld. Natuurlijk delen we het daarna met jou.