Een bijzonder internationaal manifest op Wereld Lymfoedeem Dag

Vandaag, 6 maart, is het World Lymphedema Day. Een dag die alle aandacht verdient. Namens 24 internationale patiëntenorganisaties  – waaronder NLNet – werd er daarom vanmiddag een gezamenlijk manifest aan de Zweedse Minister voor Volksgezondheid, Acko Ankarberg Johansson, overhandigd.

Het manifest, met de inzichten en wensen van de organisaties voor patiënten met lymfoedeem, is het resultaat van een bijzondere internationale samenwerking. Zweden is op dit moment voorzitter van de Europese Unie en daarom is de Zweedse Minister dé aangewezen persoon om het manifest te delen binnen de EU. Tijdens de online bijeenkomst presenteerde Pernille Hendriksen het manifest en deelde Carina Mainka haar ervaring als moeder van een kind met primair lymfoedeem. Eline Hoogstra vertelde over de campagnes rond World Lymphedema Day en over het nieuwe kennisplatform https://compressionineurope.org/.

Aan het manifest werkten 24 patiëntenorganisaties mee, waaronder NLNet. Circa 250 miljoen mensen hebben wereldwijd lymfoedeem. Mensen van alle leeftijden. Lymfoedeem is een chronische aandoening en helaas wordt de aandoening regelmatig niet goed of tijdig herkend door zorgverleners. Daardoor kan het jaren duren voordat er een diagnose is en de behandeling kan beginnen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is compressie. Zorgverleners en patiënten kunnen voor advies en tips goed terecht op het nieuwe kennisplatform.

Het manifest is in 12 talen beschikbaar. Je vindt het document hier en dit is de Engelse versie. De online bijeenkomst is opgenomen. De link naar de opname delen we binnenkort.