Congres ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Dit verslag, en een heleboel andere artikelen staan in ons blad Lymfologica. Je ontvangt het blad 2x per jaar als je lid bent van NLNet. Word lid!