Rare disease day

Op donderdag 29 februari 2024 is het International Rare Disease Day/ Zeldzameziektendag. Ieder jaar besteedt de VSOP (de nationale patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) op de internationale Rare Disease Day/ Zeldzameziektendag aandacht aan de uitdagingen voor mensen die leven met een zeldzame aandoening, hun mantelzorgers, zorgverleners en wetenschappelijk onderzoekers.

Op donderdag 29 februari 2024 organiseert de VSOP in het kader van Rare Disease Day / Zeldzameziektendag het Nationale Event, dit jaar opnieuw op Paleis Soestdijk. ’s Middags wordt het regionale, nationale en Europese zorgbeleid besproken. Het bijzondere avondprogramma staat in het teken van het samen werken aan innovatie en de uitreiking van de Zeldzame Engel Awards. Een award voor mensen die zich op een bijzondere manier hebben ingezet voor mensen met een zeldzame aandoening.

Meer informatie over deze dag is te vinden op de website van VSOP: https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/zeldzameziektendag-2024/