Een actieve club

NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. We geven een blad uit en bieden via onze website heel veel gratis informatie aan. Maar misschien wel het allerbelangrijkste: we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.

Samenwerking

De initiatiefnemers voor NLNet waren in 2006 patiënten, de BorstkankerVereniging Nederland (BVN), Stichting Olijf, de Nederlandse vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie (NVFL), de Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten (NVH), de Stichting Lymfologie Centrum Nederland (SLCN) en vertegenwoordigers uit het bedrijfsleven. Inmiddels is NLNet ook aangesloten bij het International Lymphoedema Framework (ILF). Ook op internationaal niveau willen we kennis uitwisselen, werken aan internationale standaarden en deze ook toepassen op nationaal niveau.

Manifest

Op 6 maart 2023, op World Lymphedema Day, werd namens 24 internationale patiëntenorganisaties  – waaronder NLNet – een gezamenlijk manifest aan de Zweedse Minister voor Volksgezondheid, Acko Ankarberg Johansson, overhandigd.

Het manifest, met de inzichten en wensen van de organisaties voor patiënten met lymfoedeem, is het resultaat van een bijzondere internationale samenwerking. Zweden is op dit moment voorzitter van de Europese Unie en daarom is de Zweedse Minister dé aangewezen persoon om het manifest te delen binnen de EU. Tijdens de online bijeenkomst presenteerde Pernille Hendriksen het manifest en deelde Carina Mainka haar ervaring als moeder van een kind met primair lymfoedeem. Eline Hoogstra vertelde over de campagnes rond World Lymphedema Day en over het nieuwe kennisplatform https://compressionineurope.org/.

Aan het manifest werkten 24 patiëntenorganisaties mee, waaronder NLNet. Circa 250 miljoen mensen hebben wereldwijd lymfoedeem. Mensen van alle leeftijden. Lymfoedeem is een chronische aandoening en helaas wordt de aandoening regelmatig niet goed of tijdig herkend door zorgverleners. Daardoor kan het jaren duren voordat er een diagnose is en de behandeling kan beginnen. Het belangrijkste onderdeel van de behandeling is compressie. Zorgverleners en patiënten kunnen voor advies en tips goed terecht op het nieuwe kennisplatform.

Het manifest is in 12 talen beschikbaar. Je vindt het document hier en dit is de Engelse versie.

Het congres

ILF 2023

NLNet is, net als wetenschappers en patiëntenverenigingen over de hele wereld, altijd aanwezig op het tweejaarlijkse ILF-congres. In 2023 vond het congres plaats in Nottingham. Deze film geeft een goede indruk van het congres: https://www.lympho.org/conference-highlights.