Patiëntenraad

We zijn er voor jou

De Patiëntenraad van NLNet bestaat uit mensen met lymfoedeem en lipoedeem, maar ook ervaringsdeskundige vrijwilligers – zoals bijvoorbeeld ouders – zijn welkom. De Patiëntenraad is er voor jou. In het land en in de regio. Regionaal organiseren we bijeenkomsten en je kunt ons vragen om advies. Daarnaast delen we kennis, ideeën en geven we onze mening. We zijn, kortom, een vraagbaak voor patiënten en zorgverleners.

Dit is wat we doen

• We maken documenten met informatie, bijvoorbeeld over compressiehulpmiddelen
• We maken een (opzet voor een) procesplaat wat te doen na de diagnose lipoedeem of lymfoedeem
• We geven het bestuur advies over bijvoorbeeld beleid, ideeën of verbeterpunten
• We zijn erbij en doen kennis op tijdens regiobijeenkomsten, lotgenotencafés of (internationale) congressen

En dit is wat we de afgelopen jaren deden

• Document compressiemiddelen
• Voorstel voor een buddysysteem
• Voorstel jongerenplatform
• Voorstel mannengroep
• Voorstel mentale ondersteuning

Omdat we goed vertegenwoordigd willen zijn in elke regio of provincie streven we naar twee leden per regio: iemand met lipoedeem, iemand met lymfoedeem of een ervaringsdeskundige. De Patiëntenraad komt vier keer per jaar bij elkaar. Tussentijds spreken we elkaar natuurlijk ook. Laat het weten als je ook mee wilt werken aan een mooi platform voor patiënten! Onze vacatures staan op de vacaturepagina van NLNet.

Heb je een andere vraag of interesse? Mail ons dan vooral: patientenraad@lymfoedeem.nl (zonder puntjes op de –e).

Voorzitter Kris Nootenboom-Hoogewoud

Sinds juni 2023 is Kris Nootenboom-Hoogewoud voorzitter van de Patiëntenraad en dat voorzitterschap begon al meteen met een eerste congres: ILF 2023 Nottingham. Tijdens dat congres en natuurlijk ook verder tijdens het voorzitterschap wil Kris er alles aan doen om de belangen te behartigen van alle patiënten met lymfoedeem en lipoedeem. Door wetenschappelijke resultaten te bekijken vanuit de patiënt. Door steeds te bedenken wat voor jou belangrijk is. Door vragen te stellen en mee te denken over de antwoorden. En door zich te laten zien, als voorzitter en als Patiëntenraad. Jij kunt Kris daar ook bij helpen.

De leden van de Patiëntenraad

Voorzitter – Kris Nootenboom
Secretaris: Manita van Peer
Lucille Jordan
Marjanne de Rooy
Else Vlieland
Marjon Struik
Guido Herben
Elianne Herben-Straat
Tiente Granberg