Lotgenotencafé

Tijdens de lymfoedeemdag hebben we tijdens de workshop momenten ook twee keer een lotgenotencafe gehad. Beide keren waren gezellig druk. We hebben verschillende onderwerpen met elkaar besproken. Ik vond het fijn om te zien dat we ook een aantal jongeren in ons midden hadden. Een van de deelnemers was een jongeren die op haar 15 al de diagnose heeft gekregen en we hadden ook deelnemers die al jaren weten dat zij lipoedeem hebben. Tijden het lotgenotencafe was het ook mogelijk om rond te lopen. We hadden een aantal vragen opgehangen die met post-its beantwoord konden worden.

We hebben bijvoorbeeld de vraag gehad; Als je één klacht/ probleem zou mogen wegstrepen die hoort bij jouw lipoedeem, welke zou dat zijn? Het meeste werd pijn genoemd, maar ook de compressiekleding mag wel achterwegen blijven en meer bewegingsvrijheid zou prettig zijn.

Uitkomst onderzoek lotgenotencontact

En nu we het toch over het lotgenotencontact hebben. We hebben voor jullie een eerste uitkomst van het onderzoek naar lotgenotencontact die we hadden uitgezet. Meer dan 350 mensen hebben deze ingevuld, heel erg fijn. Dank jullie wel daarvoor.

Ik neem jullie mee door de belangrijkste bevindingen.

• 60.23% heeft nog nooit deelgenomen aan een bijeenkomst. 39.77% heeft een enkele keer tot regelmatig deelgenomen. De mensen die hebben deelgenomen, vonden de bijeenkomsten waardevol. Dat is uiteraard voor de vrijwilligers die dit organiseren fijn om te horen.
• Als reden om niet eerder te hebben deelgenomen geeft het grootste deel 32.17% aan dat de locatie te ver weg was, 20.93% gaf aan dat het tijdstip niet uitkwam en als 3e gaf 17.83% aan dat ze niet wisten dat deze georganiseerd werden.
• We hebben ook gevraagd naar de voorkeuren voor de vorm van het  lotgenotencontact. Stipt op 1 komt met 31.35% fysieke bijeenkomsten, als 2^e met 18,97% een besloten facebookgroep en als 3^e met 17.40% online bijeenkomsten, whatsapp groepen komt hier heel snel achteraan als wens.
• En wat ook nog interessant is om te delen is hoeveel kilometer zijn mensen bereid te rijden voor een bijeenkomst. Hier zien we dat de grootste groep 42.82% van de mensen maximaal 20 kilometer willen rijden en 26.56% van de mensen tussen de 20 en 30 kilometer.

Samen met Esmé heb ik dit onderzoek uitgevoerd. Ik ga mij buigen over de resultaten en zal een advies uitbrengen naar het bestuur wat betreft het lotgenotencontact.

Lijkt het jouw leuk om mee te helpen om het lotgenotencontact vorm te geven, dan hoor ik dit graag. Ik wil dit graag goed vormgeven voor jullie, maar ook graag met jullie.

Je kan mij bereiken via vrijwilligerscoordinator@lymfoedeem.nl
Betsie van Dort