Nieuw onderzoek naar zelfmanagement bij lipoedeem

NLNet behartigt de belangen van mensen met lymf- en lipoedeem. We werken ook graag mee aan onderzoek naar verbeterde of nieuwe behandelmethoden en zelfmanagement. Recent is er een onderzoek gestart door Lise Maren Kloosterman, zij is promovendus bij onder andere de Hanzehogeschool in Groningen op het gebied van diagnose en behandeling van lipoedeem en ze is docent-onderzoeker in het hoger beroepsonderwijs. Een onderdeel van haar onderzoek is het ontwikkelen van een behandeling die mensen met lipoedeem leert hoe ze hun ziekte beter zelf kunnen beheren.

Lise Maren zegt zelf over haar onderzoek: “Ik doe al drie jaar onderzoek naar lipoedeem binnen mijn promotieonderzoek. Zelfmanagement is heel belangrijk in de behandeling van lipoedeem, omdat er nog altijd geen specifieke medische behandeling beschikbaar is. Zelfmanagement helpt mensen om beter om te gaan met deze chronische aandoening en de gevolgen ervan in hun dagelijks leven. Door het gebrek aan (betaalbare) medische behandelingen en de onvolledige kennis hierover, raden de huidige richtlijnen aan om een actieve levensstijl aan te nemen. Aangeraden wordt dat mensen met lipoedeem gezond bewegen, goed omgaan met stress en een zo gezond mogelijk gewicht behouden. Maar er zijn nog geen programma’s ontwikkeld om mensen met lipoedeem goed te helpen bij het zelfmanagement. Ook is er in eerdere onderzoeken niet goed gekeken naar wat mensen met lipoedeem en hun zorgprofessionals nodig hebben en wat zij belangrijk vinden. Daarom is het doel van het onderzoek om een programma voor zelfmanagement te ontwikkelen voor mensen met lipoedeem.”

Namens NLNet neemt bestuurslid Betsie van Dort deel aan het onderzoek van Lise Maren. Betsie’s rol is om het patiëntenperspectief in te brengen gedurende het onderzoek. Betsie heeft zelf lipoedeem en is een van de leden in een groep met verschillende zorgprofessionals die mensen met lipoedeem behandelen;  o.a. een dermatoloog, fysiotherapeut en een diëtist. Het onderzoek bestaat uit verschillende fasen. Na elke fase beoordeelt deze groep of de tussentijdse bevindingen logisch zijn en of aanbevelingen ook haalbaar zijn voor (de meeste) mensen met lipoedeem.

Momenteel bevindt het onderzoek zich in de eerste fase; er worden groepsgesprekken gevoerd met mensen met lipoedeem en met zorgprofessionals die ervaring hebben met de begeleiding van deze mensen. Tijdens deze fase wordt in kaart gebracht wat de behoeften, belemmeringen en helpende factoren zijn bij het zelfmanagement van lipoedeem. In totaal zijn in deze fase 18 deelnemers betrokken. Het onderzoek bestaat in totaal uit vier fasen en zal ongeveer een jaar duren. Uiteraard houden we jullie op de hoogte van het resultaat!