Nieuwe inzichten over lymfoedeem en lipoedeem ILF Congres 

In oktober bezocht een aantal bestuursleden van NLNet het ILF-congres 2025 in Canada. Dat is een grote internationale bijeenkomst waar artsen, onderzoekers, therapeuten, productenleveranciers en ervaringsdeskundigen uit de hele wereld samenkomen. Het doel: kennis delen over lymfoedeem en lipoedeem. 

We vertellen je graag wat wij belangrijk vonden voor jou als patiënt. 

Compressie: basis van de behandeling, met steeds meer keuze

Compressie (zoals kousen, broeken of verband) blijft de basis van de behandeling bij oedeem. Tegelijk gebeurt er veel nieuws: 

• Er zijn steeds meer materialen en systemen, met verschil in pasvorm en draagcomfort. 
• Nachtcompressie (hulpmiddelen die je ’s nachts draagt) kan soms een goede aanvulling zijn, vooral als alleen overdag behandelen niet genoeg is. 
• Er zijn alternatieven voor zwachtelen, zoals klittenbandsystemen die je makkelijker zelf aan en uit kunt doen. 

Belangrijk: 

• Laat je compressiemiddelen minstens één keer per jaar controleren door je bandagist, huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut. 
• Ben je niet tevreden over je kous of verband? Zeg het. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt. 

Heb je veel last van warmte onder je kous of verband? Dat komt vaak voor. Kleine dingen zoals koelen met water of een verfrissende spray kunnen al helpen. 

Beweging, leefstijl en zelfmanagement

Een belangrijk thema op het congres was zelfmanagement: leren omgaan met je aandoening op een manier die bij jou past. Dat betekent niet dat je alles alleen moet doen, maar wél dat je meedenkt en meebeslist. 

De behandeling van lymfoedeem en lipoedeem steunt op vier onderdelen: 

• Beweging 
• Ontspanning en omgaan met stress 
• Voeding en gewicht 
• Compressie 

Kleine stappen helpen al. Bijvoorbeeld: 

• iets vaker wandelen, 
• bewust pauzes nemen, 
• proberen beter te slapen. 

Overgewicht kan klachten verergeren, maar het gaat niet om streng lijnen. Het gaat om haalbare stappen in jouw tempo. Een diëtist, oedeemfysiotherapeut, huidtherapeut of ergotherapeut kan je helpen doelen te kiezen die bij jou passen. 

Belangrijk: je hoeft het niet perfect te doen. Elke kleine stap telt. 

Lipoedeem: meer duidelijkheid en minder misverstanden

Op het congres werd nog eens duidelijk gezegd: 

• Lipoedeem is iets anders dan lymfoedeem. 
• Bij lymfoedeem blijft lymfevocht vastzitten omdat het afvoersysteem niet goed werkt. 
• Bij lipoedeem is het vetweefsel anders: dat geeft pijn, gevoeligheid en soms lichte ontstekingen in benen of armen. 

 Andere belangrijke punten: 

• Lipoedeem wordt niet altijd vanzelf erger. Veel vrouwen blijven stabiel, zeker als ze voldoende bewegen, gezond leven en goed voor zichzelf zorgen. 
• Ernstig overgewicht kan lipoedeem verergeren, maar is niet de oorzaak. 

Een goede behandeling bij lipoedeem kijkt breder dan alleen gewicht: 

• bewegen en compressie, 
• gezonde voeding, 
• aandacht voor wat je lichaam aankan en hoeveel je vraagt van jezelf, 
• hulp bij gevoelens, zelfbeeld en dagelijks leven.  

Er werd ook gewaarschuwd voor misleidende informatie op sociale media. Twijfel je ergens over? Bespreek het met je arts of therapeut en gebruik betrouwbare bronnen. 

Lipoedeem heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook emotionele. Schaamte, verdriet, boosheid of onzekerheid komen veel voor. Zorgverleners benadrukten hoe belangrijk het is om ook te werken aan zelfvertrouwen, sociale steun en mentale gezondheid. 

Nieuwe onderzoeken en behandelmogelijkheden

Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar nieuwe manieren om lymfoedeem en lipoedeem te behandelen. Een voorbeeld: 

• GLP-1-medicijnen (zoals semaglutide):
  Dit zijn middelen die artsen gebruiken bij overgewicht en diabetes. Ze kunnen helpen bij gewichtsverlies en bij het remmen van ontstekingen. Bij sommige vrouwen met lymfoedeem na borstkanker lijkt de zwelling ook minder te worden. Dit is veelbelovend, maar er is nog meer onderzoek nodig. 

Daarnaast wordt gewerkt aan: 

• betere afspraken en richtlijnen over het gebruik van compressie (dus duidelijke afspraken over: wie wat krijgt, wanneer en waarom). 

Belangrijk: de zorg verandert snel. Vraag je arts of therapeut gerust of er nieuwe mogelijkheden zijn die passen bij jouw situatie. 

Eerder herkennen en beter begeleiden – ook bij zwangerschap

Hoe eerder lymfoedeem wordt opgemerkt, hoe beter het vaak te behandelen is. Er zijn nieuwe onderzoeken, zoals: 

• speciale scans met kleurstof om het lymfestelsel zichtbaar te maken, 
• metingen van temperatuur of spanning in de huid. 

 Let zelf op signalen als: 

• een zwaar of strak gevoel in je arm of been, 
• lichte zwelling, 
• verschil in omvang tussen links en rechts. 

Twijfel je? Overleg met je arts of therapeut. Vroeg beginnen met compressie of andere maatregelen kan verergering helpen voorkomen.  

Er was ook aandacht voor lymfoedeem tijdens en na de zwangerschap. Er is nog niet genoeg kennis, maar er wordt gewerkt aan: 

• betere informatie voor artsen en therapeuten, 
• duidelijke uitleg voor patiënten, 
• richtlijnen voor veilige behandeling tijdens zwangerschap en borstvoeding.

Belangrijk om te weten: zwelling tijdens zwangerschap komt vaker voor bij vrouwen met lymfoedeem. Met goede begeleiding is herstel meestal goed mogelijk. 

Gevoelens, intimiteit en relaties

Lymfoedeem en lipoedeem raken niet alleen je lichaam, maar ook je gevoel. Veel mensen herkennen: 

• schaamte over hun benen, armen of gewicht, 
• frustratie over grenzen en pijn, 
• minder zin in intimiteit of seks.

Op het congres werd benadrukt dat intimiteit meer is dan seks. Het gaat ook om: 

• aanraking, 
• knuffelen, 
• praten, 
• je veilig voelen bij een ander. 

Het is normaal als dit lastig is. Je bent niet de enige. Praten met je partner, een professional of lotgenoten kan helpen. 

Kinderen en jongeren met lymfoedeem

Er was speciale aandacht voor kinderen en jongeren. Bij hen spelen vaak extra dingen mee, zoals: 

• pesten, 
• schaamte, 
• angst of somberheid, 
• spanning in het gezin.

Een aanpak die zowel naar het lijf als naar gevoelens kijkt, helpt het meest. Denk aan: 

• goede medische behandeling, 
• steun voor kind én ouders, 
• contact met andere kinderen met oedeem, 
• begrip en ondersteuning op school. 

Belangrijk: kinderen hebben naast medische zorg ook begrip, steun en een veilige omgeving nodig. 

Omdat dit onderwerp zo belangrijk is, heeft NLNet op 26 november een webinar georganiseerd over lymf- en lipoedeem bij kinderen en jongeren.
Een verslag van dit webinar vindt je binnenkort op onze website.

Samen werken aan betere zorg

Een belangrijke rode draad: samenwerking en het delen van ervaringen. Als beter wordt vastgelegd wat wérkt, kunnen behandelingen en vergoedingen in de toekomst verbeteren. 

Jouw ervaring is daarin belangrijk: 

• wat helpt jou? 
• waar loop je tegenaan? 
• wat mis je? 

NLNet gaat de komende tijd meer doen met patientparticipatie, of te wel meedenken van patiënten. Houd onze website en sociale media in de gaten als je hieraan wilt meedoen. 

Tot slot 

Het ILF-congres liet zien dat de zorg voor lymfoedeem en lipoedeem volop in beweging is. Er is meer aandacht voor: 

• kwaliteit van leven, 
• nieuwe behandelmogelijkheden, 
• betrouwbare informatie, 
• en de mens achter de aandoening. 

De kernboodschap is hoopvol:
je staat er niet alleen voor, en er komen steeds meer mogelijkheden om goed te leven met lymfoedeem of lipoedeem. 

Wil je meer in detail lezen wat er op het congres is besproken? Dan kun je hier het uitgebreide verslag downloaden.