Verslag Lipedema World Alliance – Wat we meenemen uit Rome 

In Rome kwamen artsen, onderzoekers, therapeuten en patiëntvertegenwoordigers uit de hele wereld samen voor het congres van de Lipedema World Alliance (LWA). Het ging daar helemaal over lipoedeem: wat het nu precies is, hoe je het beter herkent en wat je zelf en je zorgverleners kunnen doen om klachten te verminderen en je kwaliteit van leven te verbeteren. 

De belangrijkste boodschap: lipoedeem is een serieuze aandoening, maar er is steeds meer kennis, erkenning en hoop op betere zorg. 

Lipoedeem is chronisch – maar niet altijd “steeds erger” 

Een belangrijk punt dat vaak werd herhaald: lipoedeem is een chronische aandoening.
Dat betekent dat het niet vanzelf weer weggaat. 

Maar: dat wil níet zeggen dat het altijd maar door blijft verergeren. Veel vrouwen horen dat lipoedeem “altijd progressief” is, alsof het per definitie alleen maar slechter kan worden. Onderzoekers geven aan dat dit niet klopt. Veranderingen in omvang komen vaak door andere factoren, zoals: 

• gewichtstoename, 
• veranderingen in hormonen (bijvoorbeeld puberteit, zwangerschap, overgang), 
• meer pijn, waardoor je minder beweegt. 

 De ziekte zelf is dus niet automatisch een glijbaan naar steeds erger. Met goede behandeling en zelfzorg kun je vaak stabiliteit bereiken.  

Pijn en overgevoeligheid: echte, veelvoorkomende klachten 

Over één ding was iedereen het eens: pijn hoort bij lipoedeem.
Veel mensen met lipoedeem herkennen: 

• pijn bij aanraking of druk, 
• pijn of spanning bij het dragen van kleding, 
• een zwaar, vermoeid gevoel in de benen (en soms armen), 
• makkelijk blauwe plekken krijgen. 

Belangrijk om te weten: de hoeveelheid pijn zegt niet alles over hoe je benen eruitzien.
Een jonge vrouw met relatief slanke benen kan veel pijn hebben, terwijl iemand met grotere benen minder pijn ervaart. Dat heeft niets te maken met “pijnstilling” of “karakter”, maar met hoe de ziekte zich in jóuw lichaam uit. 

Veel vrouwen vertelden dat ze niet altijd serieus genomen worden als ze zeggen dat ze overgevoelig zijn of snel blauwe plekken krijgen. Tijdens het congres werd duidelijk erkend dat dit bekende kenmerken van lipoedeem zijn, ook al is het nog moeilijk precies te meten waarom dat zo is. Het helpt artsen wel om de klachten beter te herkennen. 

Diagnose: luisteren naar jouw verhaal 

De diagnose lipoedeem wordt vooral gesteld op basis van: 

• jouw verhaal, 
• en lichamelijk onderzoek.

Artsen letten bijvoorbeeld op: 

• symmetrische vetophoping bij benen en billen (en soms armen), 
• terwijl handen en voeten vaak normaal blijven.

Dat onderscheidt lipoedeem van lymfoedeem, waarbij er meestal óók zwelling aan voeten of handen is. 

en belangrijk en opluchtend punt: veel artsen en onderzoekers benadrukten dat BMI geen eerlijk meetinstrument is voor mensen met lipoedeem.
Door het extra vetweefsel aan benen of armen kom je vaak hoger in BMI uit, waardoor je al snel het stempel “obees” krijgt. Maar dat zegt dan weinig over je leefstijl. Dit inzicht zorgt bij veel vrouwen voor erkenning: het is niet jouw schuld.  

Meer onderzoek – en een internationale biobank 

Goed nieuws: er komt steeds meer wetenschappelijk onderzoek naar lipoedeem. 

Waar er vroeger weinig aandacht voor was, zien we nu: 

• meer onderzoeksgroepen, 
• meer internationale samenwerking, 
• meer grote studies naar oorzaken, kenmerken en behandeling. 

Een belangrijke rol hierin speelt de Lipedema Foundation, die werkt aan een grote, internationale Lipedema Biobank 

Een biobank is een verzameling van lichaamsmateriaal (zoals bloed of vetweefsel) plus medische gegevens, die met toestemming van patiënten wordt bewaard voor onderzoek. 

Met zo’n biobank kunnen onderzoekers beter kijken: 

• welke processen in het lichaam zorgen voor pijn en zwelling; 
• of er erfelijke factoren zijn (genetica); 
• of er verschillende soorten (subtypen) lipoedeem bestaan; 
• en welke behandeling voor welke groep het beste werkt. 

Dit is een grote stap vooruit en laat zien hoe serieus lipoedeem inmiddels wordt genomen. 

Wat kun je zelf doen? Behandeling in de praktijk 

De vraag die veel vrouwen bezighoudt: wat kun je zelf doen om klachten te verminderen? 

De algemene lijn uit de presentaties: 

• Conservatieve behandeling (dus zonder operatie) blijft de basis. Denk aan: 
• compressiekleding, 
• bewegen, 
• aangepaste voeding, 
• en aandacht voor rust en stress. 

Compressie 

Compressiekleding (zoals vlakbrei kousen of broeken) kreeg veel aandacht. In meerdere studies: 

• verminderde pijn en spanning duidelijk, 
• daalde de gemiddelde pijnscore in een maand tijd van ernstig naar bijna verwaarloosbaar bij dagelijks dragen. 

Dat geeft hoop voor vrouwen die nu dagelijks beperkt worden door pijn. 

Beweging 

Bewegen werd één van de belangrijkste pijlers genoemd. Niet keihard sporten “tot je erbij neervalt”, maar: 

• rustig, gericht bewegen, 
• opbouwen in kleine stappen, 
• met aandacht voor het kalmeren van het zenuwstelsel. 

Voorbeelden die vaak terugkwamen: 

• wandelen, 
• zwemmen, 
• fietsen, 
• krachttraining onder begeleiding.

Fysiotherapeuten adviseerden om niet te snel te veel te willen, maar te kiezen voor stabiele, rustige opbouw. 

Voeding 

Voeding speelt óók een rol, maar niet via strenge diëten of crashdiëten.
Onderzoekers legden uit dat vrouwen met lipoedeem vaak te maken hebben met: 

• verstoorde verzadigingssignalen (je voelt minder goed wanneer je vol zit), 
• meer hongerprikkels, 
• ontstekingsprocessen in het lichaam. 

Snelle koolhydraten (zoals snoep, koek, frisdrank, witbrood) kunnen even een “fijn” gevoel geven, maar daarna komt de drang weer terug. De boodschap was mild, maar duidelijk: kies zo veel mogelijk voor: 

• voeding die ontstekingen remt (zoals veel groenten, gezonde vetten, volwaardige producten), 
• een eetpatroon dat je op de lange termijn vol kunt houden. 

Het zenuwstelsel: meer dan alleen je lijf 

Er was ook veel aandacht voor het zenuwstelsel en stress.
Dingen die veel invloed kunnen hebben op pijn en vermoeidheid zijn o.a.: 

• langdurige stress, 
• slecht slapen, 
• overprikkeling, 
• emoties en spanning, 

Er werd gesproken over: 

• oefeningen voor de vaguszenuw (een belangrijke zenuw voor ontspanning), 
• ademhalingsoefeningen, 
• rust- en dagschema’s om je lichaam uit de “alarmstand” te halen. 

Veel patiënten gaven aan dat hun klachten lichamelijk én emotioneel voelen. Het was voor velen verhelderend om te horen dat dit niet “tussen de oren” zit – het zenuwstelsel speelt echt mee. 

Chirurgie: liposuctie als mogelijke behandeling 

Operatieve behandeling kwam ook aan bod, vooral liposuctie (het wegzuigen van vetweefsel).
De internationale en Duitse richtlijnen zijn helder: 

• liposuctie kan bij veel mensen klachten verminderen, 
• maar het is geen wondermiddel en geneest lipoedeem niet, 
• aanvullende behandeling (zoals compressie en beweging) blijft nodig. 

Toch kan liposuctie: 

• de beweeglijkheid verbeteren, 
• pijn verminderen, 
• en de kwaliteit van leven vergroten. 

Het is een gerichte behandeloptie, vooral als andere vormen van behandeling onvoldoende effect hebben. 

Toekomst: nieuwe medicijnen in onderzoek 

Er is ook veel belangstelling voor nieuwe medicijnen. Twee groepen sprongen eruit: 

1. LTB4-remmers (zoals Acebilistat) 

• • Deze middelen remmen een stof (LTB4) die betrokken is bij ontstekingen. 
  • Bij lymfoedeem zijn al goede resultaten gezien. 
  • In onderzoek bij lipoedeem melden sommige patiënten snelle pijnvermindering. 

1. Enzymremmers 

• • Dit zijn medicijnen die een enzym (bepaald eiwit) remmen dat betrokken is bij vetopbouw. 
  • Door dit enzym te remmen, lijkt de groei van vetcellen af te nemen. 
  • Dit is nog toekomstmuziek, maar wel veelbelovend. 

Belangrijk: deze middelen zijn nog in onderzoek. Ze zijn (nog) geen standaardbehandeling, maar laten zien dat er hard wordt gewerkt aan nieuwe opties. 

Wat patiënten zelf belangrijk vinden 

Tijdens het congres werd ook nadrukkelijk naar patiënten geluisterd. Zij gaven aan wat voor hen het meest telt: 

• serieus genomen worden, 
• minder pijn, 
• meer energie, 
• gewoon mee kunnen doen in gezin, werk en sociale activiteiten, 
• zorgverleners die luisteren, meedenken en niet veroordelen. 

Ook taal doet ertoe. Hoe een arts iets zegt, kan veel verschil maken in hoe jij je voelt in de spreekkamer. 

Tot slot 

Het congres in Rome liet duidelijk zien: 

• lipoedeem wordt wereldwijd steeds serieuzer genomen, 
• er is meer onderzoek dan ooit, 
• er zijn veel manieren om klachten te verminderen en meer grip te krijgen op je leven. 

Er is nog geen simpele oplossing, maar wél: 

• meer kennis, 
• meer samenwerking, 
• en meer begrip. 

Met de juiste ondersteuning sta je er niet alleen voor.