De regie over je leven

Met zelfmanagement help je mensen om zelf (opnieuw) regie te krijgen over hun leven en functioneren, ondanks lymfoedeem of lipoedeem. Je krijgt meer grip op en controle over je aandoening. Daar helpt goede informatie bij maar ook zelf monitoren. Dat monitoren gaat makkelijk als je bijvoorbeeld diabetes hebt, met een hulpmiddel dat signaleert wat je nodig hebt aan insuline. Een dergelijk eenvoudig hulpmiddel bestaat niet voor lymfoedeem, omdat het meten bij lymfoedeem complexer is. Ad: ‘Wij leren mensen hoe je zelf je oedeem in de gaten kunt houden met bijvoorbeeld de pitting test of een meetlint. En wat gebeurt er met het oedeem bij hoge temperaturen, tijdens het sporten of je werk? Compressie is de hoeksteen van de behandeling. Kun je met de gekozen compressie ook de dingen doen die je graag wilt doen en het leven leiden dat je wilt leiden? We houden in de gaten of er iets verandert. Dat doe je als patiënt, tegelijkertijd ben je onderdeel van een medisch team dat met je meedenkt. Met de mensen in je privé-omgeving, een arts, therapeut en verpleegkundige. Dat is ‘together management’: je doet het samen.’

Een praatplaat met ladder

Ad: ‘De health monitor helpt ons bij het nadenken over zorg. Welk type zorg en welke begeleiding is er nodig? De monitor is ontwikkeld door Prof. dr. Sjaak Bloem, die zich intensief bezighoudt met de zorg in Nederland. Uitgangspunt voor mensen met een aandoening is: waar sta je nu en waar wil je naartoe? Dat noemen we subjectieve gezondheid, de beleving van jouw gezondheid. Deze subjectieve gezondheid wordt bepaald door jouw medische situatie, controle en acceptatie. De situatie wordt goed in beeld gebracht door een ladder, deze afbeelding wordt ook wel de praatplaat genoemd. De praatplaat ligt op tafel en bespreken we tijdens de afspraak bij het ECL. De vraag is dan: waar sta je vandaag op de ladder? Waar stond je afgelopen maand, waar wil je naartoe en wat heb je daarvoor nodig? En, belangrijk: wat kun je daarbij zelf doen, wat verwacht je van mij en ons team? Het is een mooie manier om met elkaar af te stemmen hoe je samen aan het werk gaat. De health monitor helpt vervolgens bij het kiezen van de juiste zorg. De genoemde subjectieve gezondheid wordt naast de medische situatie gelegd en patiënt en zorgverlener maken samen een dashboard. We weten dan gezamenlijk waar je staat, wat je doelen zijn en hoe we aan die doelen werken. Het mooie is dat het echt een gezamenlijke beslissing is.’

Herhalen en in de gaten blijven houden

‘De vragenlijsten blijf je ook na de eerste afspraak of behandelopname invullen. Zo kun je zien of er vooruitgang is in bijvoorbeeld de controle over je aandoening. Of misschien heb je juist behoefte aan een nieuw plan, omdat het boven verwachting beter of juist iets minder goed gaat. Dat herhalen en een afspraak over de uitslag plannen we steeds vaker online. Dan hoef je niet steeds naar ons toe. Dit instrument helpt om mensen met een chronische aandoening ook zelf mee te laten denken over belangrijke vragen: waar sta ik nu en waar wil naartoe?’

Samenwerken in het ECL

Ad: ‘Alle zorgverleners werken hier rondom en samen met de patiënt en ik durf te zeggen dat we daar heel ver in zijn. Ik ben fysiotherapeut, maar ik weet ook wat mijn collega’s doen, bijvoorbeeld de diëtisten, het psychosociale team en de huidtherapeuten. Dat is belangrijk. Met patiënten werk ik samen aan de behandeling. Samen veranderen we enorm veel in de zorg.’

Terug naar het bezoek aan Nij Smellinghe. Tijdens de rondleiding valt in de oefenruimte van het ECL direct op dat de deelnemers aan het klinisch opname programma van het ECL heel tevreden zijn over hun opname. ‘Ik ben blij dat ik hier ben. Je traint samen en eet samen en heb je geen zin om te trainen? Dan ga je toch, al is het maar vanwege het teamgevoel.’