Algemeen
Home
Ervaringsverhalen patiënten
Ervaringsverhalen patiënten
Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lipoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.
Nu kan ik terug beginnen met LEVEN
Wij delen graag de verhalen achter de mensen met lymfoedeem en lipoedeem. De algemene deler is dat er achter ieder mens met de aandoening lymfoedeem of lipoedeem een verhaal schuilt. Ieder heeft zijn eigen manier van verwerken en het een plaats geven. Daarom delen wij graag de verhalen achter de mens met de aandoening om te laten zien hoe een ieder op zich ermee omgaat. Vandaag het verhaal van Ingrid Boumans, zij stuurde ons een email om haar verhaal en leven met lymfoedeem te delen en dat doen wij uiteraard graag.
Nu kan ik terug beginnen met LEVEN
Toen ik, Ingrid Boumans, 34 jaar was (in 2005), kreeg ik te horen dat ik baarmoederhalskanker had.
De strijd was zwaarder dan gedacht. Meerdere operaties, chemotherapie en bestralingen verder dacht ik “Oef, ik heb het overleefd; nu kan ik terug beginnen met LEVEN.”
Echter, kort daarna kreeg ik een verrassing: ik had van de kanker een cadeautje gekregen Iets waarop ik totaal niet gerekend had, laat staan op voorbereid was: lymfoedeem.: Lymfe, wat?” .. nog nooit van gehoord. In 2006 startte het in 1 been, in 2020 kwam ook mijn tweede been aan bod. Het startte met een dikke enkel en de arts wist niet wat het was.
Na een jarenlange zoektocht, een heel dik en gefibroseerd been en meerdere Erysipelassen, heb ik gelukkig uiteindelijk een arts gevonden die zich gespecialiseerd had in lymfoedeem.
Eindelijk kreeg ik goede lymfedrainage, werden er goede steunkousen opgemeten, leerde ik hoe belangrijk self-management, goede huidzorg en beweging is en kreeg ik aangeleerd hoe ik mezelf kon zwachtelen.
Ik heb het er na de kanker heel moeilijk mee gehad om te aanvaarden dat ik aan die bikkelharde strijd een “toetje” moest overhouden en ben daarvoor enkele jaren werkelijk door een rouwproces gegaan. Na deze lange periode van rouw, angst, boosheid, frustraties, afkeer en verdriet heb ik het toch kunnen aanvaarden en heb ik zelfs plots een superpositieve klik gemaakt. Zo begon ik mijn lymfoedeem en mijn “sexy” steunkousen te omarmen, want zonder deze steunkousen zou mijn lymfoedeem enkel maar verergeren. Ik zie ze werkelijk als mijn “tweede huid. Vroeger verstopte ik mijn dikke been en de steunkousen onder veel te grote broeken. Maar sinds ik beslist had dat ik mijn lymfoedeem mijn leven niet meer zou laten bepalen, maar het zelf bepaalde (uiteraard wel rekening houdend met mijn lymfoedeem), begon ik terug jurkjes en rokjes te dragen en koos ik zelfs bewust voor kleurrijke steunkousen, want kleurtjes maken je leven nou eenmaal mooier. Sindsdien is mijn leuze “hou van jezelf en de rest komt vanzelf “, want als je van jezelf houdt, dan kan je bergen verzetten.
De zelfliefde die ik ontdekt had, de dankbaarheid, de kracht en de positiviteit wilde ik doorgeven aan lotgenoten. Want als het mij gelukt was om het lymfoedeem en de steunkousen te accepteren, om te genieten van het leven, om mij nooit meer te schamen, dan kan ik anderen helpen om daar ook in te slagen. Zo is mijn idee voor een groep “LYMFOEDEEM EN POSITIVITEIT” op social media ontstaan.
Velen kunnen hun lymfoedeem moeilijk aanvaarden en zitten nog in de fase van rouw, boosheid, frustratie, schaamte en angst. Ikzelf was erin geslaagd om deze negatieve gevoelens om te zetten naar positieve en zelfs naar dankbaarheid.
Mijn doel is vooral om lotgenoten tips te geven, hoop te geven en hen te tonen dat een leven met lymfoedeem of lipoedeem ook mooi kan zijn. Ik wil hen inspireren om van zichzelf te houden, om te durven rokjes, jurkjes en korte broeken te dragen, om te durven gekleurde kousen te dragen, om hun steunkousen niet weg te stoppen maar ze te laten zien, om te weten dat ze mooi zijn en dat ze trots mogen zijn op zichzelf.
De groep is mooi uitgebreid en er ontstonden vriendschappen. Meer en meer lotgenootjes hebben hun lymfoedeem en hun steunkousen aanvaard. Er worden door meerdere lotgenoten positieve boodschappen gedeeld, maar ook wordt er frustratie en verdriet van zich afgeschreven, angst/schaamte waarmee men bij niemand anders terecht kan, omdat anderen dit dikwijls niet begrijpen. In deze groep BEGRIJPEN we elkaar en dat is zooooo ontzettend mooi. Weten dat je begrepen wordt. Weten dat je hier over alles wat met je lymfoedeem te maken heeft, kunt praten. Weten dat je hier vragen kunt stellen over je lymfoedeem en advies kunt vragen. Weten dat je NIET ALLEEN bent, maar dat we allen SAMEN zijn en er allemaal VOOR ELKAAR ZIJN.
Lieve positieve groetjes, Ingrid
Deel jouw verhaal
Mocht jij nou ook je verhaal en je ervaringen willen delen met lotgenoten die ook leven met lymfoedeem en/ of lipoedeem? Stuur ons jouw verhaal met foto naar lipoedeem@lymfoedeem.nl
Een luisterend oor én leuke dingen organiseren
Marjon Struik heeft sinds haar 15e lipoedeem en kreeg toen – en ook later – alle steun van haar moeder, die de aandoening ook heeft. Heel veel jonge meiden hebben die steun niet en daar wil Marjon iets aan doen, samen met zes andere meiden en via het jongerenplatform.
Toen haar moeder jong was, toen was de diagnose lipoedeem nog niet zo duidelijk en al helemaal niet wat je wel en niet moest doen. De moeder van Marjon probeerde daarom alle diëten en merkte: het helpt niet. Marjon: ‘Mijn moeder heeft alle klappen opgevangen en heeft mij, toen ik merkte dat ik het ook had, erg gesteund. Die steun was voor mij heel erg goed. Maar heel veel jonge meiden hebben niet de steun. Ik wil jonge meiden helpen om zich ‘gewoon’ tiener te voelen. En ze meegeven: je kunt er niets aan doen. Je hebt lipoedeem of lymfoedeem, maar je bént niet je aandoening! Het zou fijn zijn als je al op jonge leeftijd leert hoe je het beste met je gezondheid bezig kunt zijn, en met lijfstijl en je het accepteert en mentaal sterk kan maken. Daar wil ik als ervaringsdeskundige hulp bieden. Laten weten: je bent niet alleen. Ik heb misschien antwoorden op je vragen en ben bovenal een luisterend oor.’
Afgelopen jaar begon Marjon samen met andere leden van NLNet een platform voor jongeren, nu bestaat de groep uit zes personen. ‘Met meiden die ik via via leerde kennen. Ik vroeg hen of ze het ook zien zitten om activiteiten te organiseren. Tijdens die activiteiten willen laten zien wat je wél kunt doen. Samen hebben we al een escaperoom gedaan. Dat lijkt ons ook leuk om voor anderen te organiseren. Daarnaast denken we aan een modeshow voor jongeren’
Wil je meer weten of heb je interesse voor het jongerenplatform? Laat dat dan vooral weten. ‘Ook als je ouder bent van een dochter met lipoedeem of primair lymfoedeem of je denkt dat je zoon of dochter het hebben. We willen samen een mooi platform maken voor jongeren. Een platform waar je informatie kunt vinden, vragen kunt stellen, verhalen kunt delen en je dus ook kunt aanmelden voor leuke activiteiten. Wie weet kunnen we later zelfs een jongerenweekend organiseren.’
Doe mee!
Wil je weten wat er de komende tijd gaat gebeuren of meedenken over het jongerenplatform? Stuur dan nu alvast een mail aan jongeren@lymfoedeem.nl. Wie weet zien we elkaar binnenkort.
Marjon Struik is 37 jaar. Ze woont in Meppel. Marjon werkt als commercieel assistent bij een uitgever en is voor NLNet lid van de Patiëntenraad. Daar bekijkt en benadert ze de onderwerpen voor vooral jongeren.
Het komt allemaal goed
Lenneke was bijna vijf toen ze gefotografeerd en geïnterviewd werd voor het boek ‘Onder de indruk van jou’. Al sinds ze heel klein is heeft Lenneke een dikke voet vanwege het syndroom van Milroy. Daarom draagt ze een kous. Nu is ze 14. Ze doet aan synchroonzwemmen, danst, gaat naar 3 vwo en geeft een tip: het komt allemaal goed.
Hoe ziet je leven er nu uit?
‘Eigenlijk heb ik er weinig last van. Alleen soms denk ik na lange stukken lopen: pfoe. Nu is het wel klaar.’ Rianne: ‘We hebben geluk, heel veel mensen met lymfoedeem hebben last van wondroos. Daar zijn we altijd heel alert op geweest en gelukkig heeft ze het niet gehad. En Lenneke zoekt haar eigen weg, ze weet wat wel gaat en wat niet gaat.’
Bij het kiezen van een sport bekeken Rianne en Lenneke wat voor Lenneke mogelijk is. Sporten die vriendinnen vaak doen, bijvoorbeeld voetbal en volleyballen, zijn risicovol. Door de belasting van de enkel en voet en omdat je veel springt en uithalen doet. Die sporten vielen af. Lenneke: ‘We zochten naar iets anders passends dat ik ook nog eens leuk vind. Nu dans ik en doe ik aan synchroonzwemmen. Bewegen in het water gaat heel soepel en is veilig. En het is superleuk omdat het een mooie combi is tussen dansen en zwemmen, dat doe ik beide graag’ Rianne: ‘De waterdruk is eigenlijk een soort therapeutische kous, dus heel goed voor mensen met lymfoedeem.’
Lenneke: ‘Daarnaast doe ik aan streetdance, al sinds mijn zesde. Dat heb ik altijd heel erg leuk gevonden. Zodra ik goede muziek hoor, merk ik dat ik heel snel lekker sta te dansen. Vanaf volgend jaar ga ik samen met een vriendin de jongere kinderen lesgeven.’ Rianne: ‘Door de kous heb je iets minder beweging in de enkelgewrichten. Met een vrije dans, zoals streetdance, is dat geen probleem.’
Rianne, jij bent inmiddels van baan gewisseld en meet nu zelf kousen aan. Heeft het een met het ander te maken?
‘Ik had al jaren een administratieve baan en dacht na over iets anders. Toen vroeg degene die de kousen voor Lenneke aanmeet: ‘is deze wereld niets voor jou? Want jij bent al zo betrokken omdat Lenneke kousen heeft.’ Sinds 2018 meet ik nu ook kousen aan. Het mooiste is dat ik dagelijks met mensen werk en iets voor een ander kan betekenen.’
Kan ze het een beetje goed, Lenneke?
‘Ja, hoor!’
Toen het boek werd gemaakt was je heel jong. Wat zou je nu, nu je ouder bent, als advies willen meegeven aan een kindje met lymfoedeem?
‘Dat het allemaal wel goedkomt. Mensen kijken wel eens: wat is dat nou? Denk dan gewoon, prima, laat ze maar kijken. Als ze het vragen of een beetje gek kijken, leg het dan uit: Ik heb een ziekte en ik kan bijna alles. Het doet geen pijn. Als je vanaf het begin goed oplet en kousen draagt dan heb je minder kans dat het pijn gaat doen. Het wordt dan vanzelf gewoon.’ Rianne: ‘Ik vond het toen Lenneke naar de middelbare school ging wel lastig. Hoe reageren kinderen, en vooral pubers, erop dat ze kousen draagt?’
Lenneke: ‘Ik heb daar geen last van. Op school ben je ook met je eigen groepje. Ik merk niet dat er geroddeld wordt of zoiets. Het gaat gewoon goed, ik ga naar 3 vwo, sta er goed voor en heb gezellige vriendinnen.’
Rianne, wat is jouw advies?
‘De eerste jaren, en dat is nog best wel een tijdje zo geweest, ben je zoekende. Je weet niet wat er op je afkomt. Je hoeft het niet alleen op te lossen! Vind iemand die je ondersteunt, dat zal vaak een fysiotherapeut, oedeemfysiotherapeut of podotherapeut zijn. Dat is zo fijn. Wij konden onze vragen kwijt bij fysiotherapeut Marion Bruijen, ze staat ook in het boek. Ze helpt ons praktisch denken en kijken naar wat kan.
Het zwembad is een goed voorbeeld. Ook voor het zwemmen zochten Lenneke, Rianne en de fysiotherapeut een antwoord op de vraag: hoe kun je – net als ieder kind – gewoon zwemmen in de zomer, zonder steeds bezig te zijn met de kous? Ze hebben een hele goede band. Rianne: ‘Tijdens onze vakantie denkt Marion ook aan Lenneke en hoe het met haar gaat tijdens de hitte. Het is veel meer dan dat half uurtje therapie en dan klaar. Lenneke heeft ook nu nog geregeld therapie en manuele Lymfedrainage. En voor de zoektocht naar passende (en ook leuke!) schoenen kregen we hulp van een podotherapeut die voor ons de leveranciers naliep voor geschikte modellen. Dat is zo belangrijk en fijn.’
Open en consequent zijn is daarnaast belangrijk, ook voor de lange termijn. Rianne: ‘Die kousen zijn niet makkelijk en niet leuk, maar wel nodig. Maar Lenneke weet gewoon, ik heb het nodig.’ Lenneke: ‘Op vakantie, na een dagje bij het zwembad, merk ik dat er meer druk is op mijn voet en dat ik mijn kous aan moet trekken.’
Rianne: ‘Zo’n kous betekent niet dat je niet gewoon kind kunt zijn. Het meeste kan gewoon en als het niet kan, dan probeer je creatief te kijken naar oplossingen. Je moet er niet een te groot probleem van maken. Het is een stukje van Lenneke, maar bepaalt niet wie Lenneke is.’
Toch zullen mensen misschien wel medelijden met je hebben. Wat doe je dan?
‘Ja, dan zeggen ze: ik vind het zo zielig. Ik zeg dan: het is niet zielig, hoor. Ik heb gewoon een voet die niet helemaal meewerkt.’Rianne: ‘De beperking is heel beperkt, hè?’ Lenneke: ‘Ja.’
Als we elkaar over 10 jaar spreken, wat doe je dan Lenneke?
‘Uiteraard hoop ik dan nog steeds lekker veel te dansen omdat ik dat graag zo vaak mogelijk doe. En ik wil graag leuke dingen doen met vriendinnen, bijvoorbeeld naar een festival gaan. Dat lijkt me zo leuk! Ik wil een opleiding doen als verpleegkundige bij dermatologie. Of dermatoloog worden, iets in die richting. Dat komt misschien ook doordat ik als kind vaker met medische dingen bezig ben geweest, vaker dan anderen.’
Misschien kunnen jullie dan wel samenwerken!
Rianne: ‘Het is een mooie wereld, dus ik hoop dat je doorzet.’
Dit interview staat ook in ons blad Lymfologica. Word lid van NLNet en ontvang Lymfologica 2x per jaar thuis. Word lid!
In ons tijdschrift Lymfologica, dat twee keer per jaar verschijnt, delen we nog veel meer informatie: over de laatste ontwikkelingen, interviews, sport, dieetzaken en met de ervaringsverhalen. Ons tijdschrift is gratis voor sponsors. Wil je de Lymfologica ontvangen? Meld je aan als sponsor van NL Net.