Van 4 tot en met 7 oktober 2023 vond in Potsdam het Lipedema World Congress 2023 plaats. Natuurlijk was NLNet daar ook bij met een eigen delegatie die bestond uit Wouter Hoelen (bestuurslid NLNet onderzoek), Kris Nootenboom (voorzitter patiëntenraad NLNet), Barbara Boots-Melchior (secretaris Lipoedeem expertgroep van NLNet) en Marije Strobos (bestuurslid NLNet lipoedeem en social media).

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.

NLNet is hét patiëntenplatform voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem. Binnen NLNet werken vrijwilligers, patiënten, hulpverleners en producenten van hulpmiddelen nauw samen. Altijd in het het belang van alle patiënten. Hoe meer mensen zich aansluiten, des te meer we met elkaar bereiken. Met het formulier op deze pagina kun je je aanmelden als donateur.

NLNet is een actieve club. In alle provincies zijn supportgroepen actief waar patiënten en hulpverleners elkaar ontmoeten. We organiseren symposia en cursussen, bijvoorbeeld op het terrein van zorgmanagement. We geven een blad uit en bieden via onze website heel veel gratis informatie aan. Maar misschien wel het allerbelangrijkste: we zetten ons in voor de belangen van iedereen die lymfoedeem of lipoedeem heeft.

De vrijwilligers van NLNet beantwoorden vragen van patiënten en zorgverleners. De meest gestelde vragen vind je hier. Het is natuurlijk ook mogelijk om zelf een vraag stellen, via het formulier. We geven persoonlijk antwoord.

AWS, het Axillary Web Syndrome, is de aandoening waarbij vanuit de oksel ‘koorden’ of touwen lijken te lopen langs de binnenzijde van de bovenarm naar de elleboog.

​​Lymfoedeem is een chronische aandoening met zwellingen van een of meer onderdelen van het lichaam, veroorzaakt door het lymfestelsel dat niet goed werkt en/of niet goed is ontwikkeld. Op deze pagina verzamelen we informatie voor zorgverleners.

De handreiking bij de Module Compressiehulpmiddelenzorg ondersteunt zorgverleners. Want juist een zorgverlener kan een cliënt informeren en daardoor motiveren om gebruik te maken van de hulpmiddelen. Het functioneren van de cliënt staat steeds centraal.

Een kans om samen te werken met een bevlogen groep mensen echt wat te betekenen voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten in Nederland.

Bedankt voor het inschrijven!

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui.

Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die Stichting Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (hierna NLNet) verwerkt van haar donateurs, vrijwilligers, andere geïnteresseerden en relaties. 

Praktische informatie over (de behandeling van) lymfoedeem en lipoedeem op andere websites.

Lipoedeem betekent ‘vetzwelling’ en is ook bekend als pijnlijk ‘vetsyndroom’. Lipoedeem is een chronische aandoening van het vetweefsel en komt niet vaak voor. Vooral vrouwen krijgen lipoedeem, en de aandoening is meestal pas zichtbaar aan het einde van de puberteit. Er ontstaan bij lipoedeem grote hoeveelheden ongelijkmatig verdeeld vet onder de huid van heupen, dijen, knieën en onderbenen. Soms worden (ook) de armen aangedaan. De verschijnselen lijken dan op die van de benen.

Secundair lymfoedeem ontstaat door invloed van buitenaf. Het lymfestelsel raakt door die invloed beschadigd. Meestal is Secundair lymfoedeem het gevolg van een operatieve ingreep. Vooral na oncologische ingrepen, waar ook de lymfklieren beschadigd raken of verwijderd worden, is er een risico op Secundair lymfoedeem.

NLNet is hét platform voor mensen die te maken hebben met lymfoedeem en lipoedeem. Voor patiënten, maar ook voor (oedeem)fysiotherapeuten, artsen en producenten van compressiehulpmiddelen.

Hoe is het om te leven met Lymfoedeem of Lymfoedeem? Het lezen en delen van ervaring en het uitwisselen van informatie helpt vaak. Voor patiënten, maar ook voor familie en zorgverleners. Hier verzamelen we onze verhalen.

Lorem ipsum is placeholder text commonly used in the graphic, print, and publishing industries for previewing layouts and visual mockups.

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui.

Draagt je NLNet een warm hart toe? Wil je ons financieel ondersteunen? Dat stellen we natuurlijk zeer op prijs! Je ontvangt gratis ons tijdschrift Lymfologica.

NLNet draait hoofdzakelijk op enthousiaste vrijwilligers. Je kunt vrijwilliger worden in je eigen regio, maar op veel meer plekken helpen. Heb je interesse? Meld je aan en we nemen snel contact met je op.

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetuer adipiscing elit. Aenean commodo ligula eget dolor. Aenean massa. Cum sociis natoque penatibus et magnis dis parturient montes, nascetur ridiculus mus. Donec quam felis, ultricies nec, pellentesque eu, pretium quis, sem. Nulla consequat massa quis enim. Donec pede justo, fringilla vel, aliquet nec, vulputate eget, arcu. In enim justo, rhoncus ut, imperdiet a, venenatis vitae, justo. Nullam dictum felis eu pede mollis pretium. Integer tincidunt. Cras dapibus. Vivamus elementum semper nisi. Aenean vulputate eleifend tellus. Aenean leo ligula, porttitor eu, consequat vitae, eleifend ac, enim. Aliquam lorem ante, dapibus in, viverra quis, feugiat a, tellus. Phasellus viverra nulla ut metus varius laoreet. Quisque rutrum. Aenean imperdiet. Etiam ultricies nisi vel augue. Curabitur ullamcorper ultricies nisi. Nam eget dui.

Lymfoedeem is de verzamelnaam voor Primair en Secundair lymfoedeem. Beide zijn ernstige, medische aandoeningen. Bij Lymfoedeem ontstaat er een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in lichaamsweefsel.

Welke bijeenkomsten van NLNet staan er gepland, landelijk of in de regio? Bekijk onze agenda.

Lymfoedeem is een chronische aandoening met zwellingen van een of meer onderdelen van het lichaam, veroorzaakt door het lymfestelsel dat niet goed werkt en/of niet goed is ontwikkeld. Primair lymfoedeem is aangeboren, maar kan verschillende oorzaken hebben. Onbehandelde primair lymfoedeem is vaak progressief: de symptomen kunnen verergeren.

Heb je een vraag aan NLNet? Mail ons dan vooral! We antwoorden je zo snel als mogelijk.

Op deze nieuwspagina lees je over de activiteiten van NLNet. Over de bijeenkomsten die NLNet organiseert, onderzoek en natuurlijk nieuws over lymfoedeem en lipoedeem.

NLNet is hét patiëntenplatform voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem. Binnen NLNet werken vrijwilligers, patiënten, hulpverleners en producenten van hulpmiddelen nauw samen. Altijd in het het belang van alle patiënten. Hoe meer mensen zich aansluiten, des te meer we met elkaar bereiken. Word lid van NLNet!

NLNet is hét patiëntenplatform voor mensen met lymfoedeem en lipoedeem. Een grote groep vrijwilligers zet zich er met hart en ziel voor in. Binnen NLNet werken patiënten, hulpverleners en producenten van hulpmiddelen nauw samen in het belang van alle patiënten. Hoe meer mensen zich aansluiten, des te meer we met elkaar bereiken.

Het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem, NLNet, is er voor mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Zorgverleners zijn van harte welkom om mee te werken en onderdeel te zijn van NLNet. We organiseren lotgenotencontact, voorzien betrokkenen van informatie richting en komen op voor de belangen van mensen die leven met lymfoedeem en/of lipoedeem en hun naasten. Ons doel is om de erkenning en herkenning van lymfoedeem en lipoedeem te verbeteren en in samenwerking met andere partijen de zorg te optimaliseren. Tijdige diagnose en zelfregie zijn daarbij voor ons belangrijk.