Nieuws

Het webinar van 18 maart ging over de patiëntenversie van de richtlijn voor lymfoedeem. Deze richtlijn is gebaseerd op een medische richtlijn en is vertaald naar begrijpelijke informatie voor patiënten en hun naasten. 

Wat is lymfoedeem?

Lymfoedeem is een aandoening waarbij vocht zich ophoopt doordat het lymfesysteem niet goed werkt. Dit kan aangeboren zijn (primair) of later ontstaan door bijvoorbeeld een operatie, bestraling, infectie of overgewicht (secundair). Het kan leiden tot klachten zoals zwelling, een zwaar gevoel, pijn, verminderde mobiliteit en een verhoogd risico op infecties. 

De aandoening kent verschillende fasen. In de eerste fase kan het vocht nog verdwijnen door bijvoorbeeld het hoog leggen van het lichaamsdeel. In latere fasen wordt het chronisch en blijvend, waarbij de huid kan verharden en vervetten. In ernstige gevallen kan er sprake zijn van grote huidveranderingen. 

Vaststelling diagnose

De diagnose wordt altijd gesteld door een arts en gebeurt op basis van klachten, lichamelijk onderzoek en eventueel aanvullende onderzoeken zoals beeldvorming. 

Behandeling en leefstijl

De behandeling van lymfoedeem bestaat vooral uit conservatieve (niet-operatieve) therapieën. De belangrijkste behandeling is compressietherapie, waarbij druk wordt toegepast met zwachtels, kousen of andere hulpmiddelen om vocht af te voeren en terugkeer te voorkomen. Het is essentieel dat compressie goed past en comfortabel is, zodat patiënten het consequent blijven gebruiken. 

Daarnaast speelt oefentherapie een belangrijke rol. Patiënten wordt aangeraden om regelmatig te bewegen, bijvoorbeeld minimaal 150 minuten per week, en bij voorkeur een begeleid oefenprogramma te volgen. Beweging stimuleert de afvoer van vocht via de spierpomp. 

Manuele lymfedrainage (massage) kan tijdelijk worden toegepast in de beginfase, maar heeft volgens de huidige richtlijn geen bewezen effect op lange termijn en wordt daarom niet aanbevolen als langdurige behandeling. 

Leefstijl is ook belangrijk. Een gezond gewicht, voldoende beweging, goede voeding en stressreductie helpen om klachten te verminderen en verergering te voorkomen. 

In sommige gevallen zijn operaties mogelijk, zoals het aanleggen van nieuwe verbindingen tussen lymfevaten en bloedvaten of liposuctie. Deze ingrepen zijn echter alleen voor geselecteerde patiënten en vereisen daarna blijvende compressietherapie. 

Tot slot werd benadrukt dat zelfmanagement en goede voorlichting essentieel zijn. Patiënten worden aangemoedigd om actief mee te denken in hun behandeling en hulp te zoeken waar nodig, bijvoorbeeld via lotgenotencontact of psychosociale ondersteuning. 

Goede communicatie is belangrijk om patiënten, zorgverleners en andere betrokkenen te informeren en met elkaar te verbinden. Daarom zijn wij blij dat het Marketing- en communicatieteam is uitgebreid. Graag stellen we het team kort aan jullie voor:  

Op zaterdag 6 juni 2026 organiseren we de Nationale Lipoedeemdag in Apeldoorn. Het wordt een inspirerende dag vol kennis, herkenning en ontmoeting. We brengen experts en mensen met lipoedeem samen om ervaringen uit te wisselen, actuele inzichten te delen en de belangrijkste vraagstukken rondom lipoedeem te bespreken.

Wat kun je verwachten?

Tijdens deze dag bieden we een gevarieerd programma met lezingen en gesprekken rondom vijf centrale thema’s:

• Lipoedeem: wat is het en hoe stellen we het vast? 
• Lipoedeem en voeding 
• Onderzoek naar lipoedeem: waar staan we nu? 
• Grip op je leven met lipoedeem 
• Leven met lipoedeem: een persoonlijk verhaal 

We sluiten de dag af met de interactieve sessie “In gesprek rondom lipoedeem: experts en patiënten”. Hier is volop ruimte voor vragen, discussie en het delen van ervaringen. Een waardevolle kans om van elkaar te leren en elkaar te versterken.

Deelnamekosten

• Gratis voor leden van NLNet
• €XX voor niet‑leden en begeleiders

Ben je nog geen lid? Tijdens het aanmelden kun je je eenvoudig inschrijven. Als lid steun je ons werk én profiteer je direct van gratis toegang tot deze dag.

Mis het niet!

Op woensdag 26 november organiseerde NLNet een webinar speciaal voor ouders en jongeren tot 25 jaar. Tijdens dit online evenement deelden experts waardevolle informatie, praktische tips en persoonlijke ervaringen over het leven met lipoedeem en lymfoedeem.

Deelnemers kregen inzicht in de aandoeningen, hoorden ervaringsverhalen en konden vragen stellen aan deskundigen. Ook was er ruimte voor ontmoeting en uitwisseling in een veilige, herkenbare setting. Na een gezamenlijke introductie volgden twee aparte sessies: één over lipoedeem en één over lymfoedeem.

De verslagen van beide sessies zijn beschikbaar als pdf en te vinden via onze website:

Op 7 maart 2026, tijdens de landelijke Lymfoedeemdag, organiseren NLNet, de NVFL en de NVH een regionale wandelochtend voor iedereen die met lymfoedeem te maken heeft: patiënten, oedeemtherapeuten, mantelzorgers en familie.

Voor deze ochtend zijn we op zoek naar praktijken die een wandelpunt willen hosten.
Wat we vragen:

• jullie ontvangen de deelnemers met koffie/thee
• jullie zetten twee wandelroutes uit: 2,5 km en 5 km
• jullie heten de wandelaars na afloop weer welkom

Wat wij regelen:

• promotiematerialen en informatiefolders
• goodiebags voor de deelnemers
• verdere algemene communicatie rondom de actie

Zo maken we samen zichtbaar dat bewegen mogelijk én waardevol is – juist mét lymfoedeem.

Het bestuur van NLNet maakt zich ernstig zorgen over signalen over de vergoeding van compressie- en verbandmiddelen door zorgverzekeraar CZ. Het gaat hierbij om hulpmiddelen waar veel mensen met lymfoedeem, lipoedeem of wonden dagelijks van afhankelijk zijn. 

Wat horen we van patiënten en uit de markt? 

Uit klachten van onze achterban en terugkerende signalen vanuit de hulpmiddelenleveranciers en therapeuten blijkt dat CZ niet langer alle producten vergoedt die: 

• in de Z-index staan (de landelijke lijst met geregistreerde medische hulpmiddelen), en 
• door de ZN Expertgroep Verbandmiddelen zijn beoordeeld als doelmatig en vergoedbaar. 

Eigen koers, grote gevolgen 

Met deze handelswijze lijkt CZ een eigen koers te varen, los van de landelijke lijn die binnen de ZN Expertgroep Verbandmiddelen is afgesproken.
De gevolgen kunnen groot zijn voor mensen die: 

• deze middelen dagelijks nodig hebben om klachten te beperken, 
• al jaren hetzelfde product gebruiken, en 
• nu plotseling (een deel van) de kosten zelf moeten betalen of moeten overstappen naar een ander, mogelijk minder passend, hulpmiddel. 

Wat doet NLNet? 

Het bestuur van NLNet volgt deze ontwikkeling met grote zorg. We zijn in gesprek met verschillende betrokken partijen, waaronder: 

• Patiënten, 
• leveranciers en zorgverleners, 
• CZ 
• en landelijke partijen die betrokken zijn bij de richtlijnen en vergoedingen. 

 Ons doel is om de situatie duidelijk te krijgen en de belangen van patiënten stevig te behartigen. 

Wat kun je zelf doen? 

Heb jij te maken met: 

• een onverwachte afwijzing van een compressie- of verbandmiddel bij CZ? 
• het intrekken van een eerder toegekende vergoeding (eventueel met terugwerkende kracht)? 
• onduidelijke of tegenstrijdige informatie over wat wel en niet vergoed wordt? 

Dan vragen we je om dit te melden bij NLNet. Dat helpt ons om: 

• beter in kaart te brengen hoeveel mensen hiermee te maken hebben, en 
• gerichter in gesprek te gaan met CZ en andere partijen. 

Geef jouw hulpmiddelen een tweede leven

Veel mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem herkennen het: de lade met oude of bijna niet gebruikte compressiematerialen. Broeken, kousen, mouwen – nog in goede staat, maar je draagt ze niet meer. Zonde om weg te gooien. 

Sinds kort is het mogelijk om deze (on)gebruikte compressiematerialen in te zamelen voor hergebruik. Na controle krijgen ze, waar dat kan, een tweede leven. Zo zijn er bijvoorbeeld al compressiebroeken gedoneerd aan een gespecialiseerd lymfoedeemziekenhuis in Oeganda en worden TEK’s (therapeutisch elastische kousen) voor de armen ingezameld voor borstkankerpatiënten met oedeem in Cuba. 

Hoe werkt het inzamelen? 

In oktober bezocht een aantal bestuursleden van NLNet het ILF-congres 2025 in Canada. Dat is een grote internationale bijeenkomst waar artsen, onderzoekers, therapeuten, productenleveranciers en ervaringsdeskundigen uit de hele wereld samenkomen. Het doel: kennis delen over lymfoedeem en lipoedeem. 

We vertellen je graag wat wij belangrijk vonden voor jou als patiënt. 

Compressie: basis van de behandeling, met steeds meer keuze

Compressie (zoals kousen, broeken of verband) blijft de basis van de behandeling bij oedeem. Tegelijk gebeurt er veel nieuws: 

• Er zijn steeds meer materialen en systemen, met verschil in pasvorm en draagcomfort. 
• Nachtcompressie (hulpmiddelen die je ’s nachts draagt) kan soms een goede aanvulling zijn, vooral als alleen overdag behandelen niet genoeg is. 
• Er zijn alternatieven voor zwachtelen, zoals klittenbandsystemen die je makkelijker zelf aan en uit kunt doen. 

Belangrijk: 

• Laat je compressiemiddelen minstens één keer per jaar controleren door je bandagist, huidtherapeut of oedeemfysiotherapeut. 
• Ben je niet tevreden over je kous of verband? Zeg het. Er is vaak meer mogelijk dan je denkt. 

Heb je veel last van warmte onder je kous of verband? Dat komt vaak voor. Kleine dingen zoals koelen met water of een verfrissende spray kunnen al helpen. 

Beweging, leefstijl en zelfmanagement

Een belangrijk thema op het congres was zelfmanagement: leren omgaan met je aandoening op een manier die bij jou past. Dat betekent niet dat je alles alleen moet doen, maar wél dat je meedenkt en meebeslist. 

De behandeling van lymfoedeem en lipoedeem steunt op vier onderdelen: 

• Beweging 
• Ontspanning en omgaan met stress 
• Voeding en gewicht 
• Compressie 

Kleine stappen helpen al. Bijvoorbeeld: 

• iets vaker wandelen, 
• bewust pauzes nemen, 
• proberen beter te slapen. 

Overgewicht kan klachten verergeren, maar het gaat niet om streng lijnen. Het gaat om haalbare stappen in jouw tempo. Een diëtist, oedeemfysiotherapeut, huidtherapeut of ergotherapeut kan je helpen doelen te kiezen die bij jou passen. 

Belangrijk: je hoeft het niet perfect te doen. Elke kleine stap telt. 

Lipoedeem: meer duidelijkheid en minder misverstanden

Op het congres werd nog eens duidelijk gezegd: 

• Lipoedeem is iets anders dan lymfoedeem. 
• Bij lymfoedeem blijft lymfevocht vastzitten omdat het afvoersysteem niet goed werkt. 
• Bij lipoedeem is het vetweefsel anders: dat geeft pijn, gevoeligheid en soms lichte ontstekingen in benen of armen. 

 Andere belangrijke punten: 

• Lipoedeem wordt niet altijd vanzelf erger. Veel vrouwen blijven stabiel, zeker als ze voldoende bewegen, gezond leven en goed voor zichzelf zorgen. 
• Ernstig overgewicht kan lipoedeem verergeren, maar is niet de oorzaak. 

Een goede behandeling bij lipoedeem kijkt breder dan alleen gewicht: 

• bewegen en compressie, 
• gezonde voeding, 
• aandacht voor wat je lichaam aankan en hoeveel je vraagt van jezelf, 
• hulp bij gevoelens, zelfbeeld en dagelijks leven.  

Er werd ook gewaarschuwd voor misleidende informatie op sociale media. Twijfel je ergens over? Bespreek het met je arts of therapeut en gebruik betrouwbare bronnen. 

Lipoedeem heeft niet alleen lichamelijke gevolgen, maar ook emotionele. Schaamte, verdriet, boosheid of onzekerheid komen veel voor. Zorgverleners benadrukten hoe belangrijk het is om ook te werken aan zelfvertrouwen, sociale steun en mentale gezondheid. 

Nieuwe onderzoeken en behandelmogelijkheden

Wereldwijd wordt onderzoek gedaan naar nieuwe manieren om lymfoedeem en lipoedeem te behandelen. Een voorbeeld: 

• GLP-1-medicijnen (zoals semaglutide):
  Dit zijn middelen die artsen gebruiken bij overgewicht en diabetes. Ze kunnen helpen bij gewichtsverlies en bij het remmen van ontstekingen. Bij sommige vrouwen met lymfoedeem na borstkanker lijkt de zwelling ook minder te worden. Dit is veelbelovend, maar er is nog meer onderzoek nodig. 

Daarnaast wordt gewerkt aan: 

• betere afspraken en richtlijnen over het gebruik van compressie (dus duidelijke afspraken over: wie wat krijgt, wanneer en waarom). 

Belangrijk: de zorg verandert snel. Vraag je arts of therapeut gerust of er nieuwe mogelijkheden zijn die passen bij jouw situatie. 

Eerder herkennen en beter begeleiden – ook bij zwangerschap

Hoe eerder lymfoedeem wordt opgemerkt, hoe beter het vaak te behandelen is. Er zijn nieuwe onderzoeken, zoals: 

• speciale scans met kleurstof om het lymfestelsel zichtbaar te maken, 
• metingen van temperatuur of spanning in de huid. 

 Let zelf op signalen als: 

• een zwaar of strak gevoel in je arm of been, 
• lichte zwelling, 
• verschil in omvang tussen links en rechts. 

Twijfel je? Overleg met je arts of therapeut. Vroeg beginnen met compressie of andere maatregelen kan verergering helpen voorkomen.  

Er was ook aandacht voor lymfoedeem tijdens en na de zwangerschap. Er is nog niet genoeg kennis, maar er wordt gewerkt aan: 

• betere informatie voor artsen en therapeuten, 
• duidelijke uitleg voor patiënten, 
• richtlijnen voor veilige behandeling tijdens zwangerschap en borstvoeding.

Belangrijk om te weten: zwelling tijdens zwangerschap komt vaker voor bij vrouwen met lymfoedeem. Met goede begeleiding is herstel meestal goed mogelijk. 

Gevoelens, intimiteit en relaties

Lymfoedeem en lipoedeem raken niet alleen je lichaam, maar ook je gevoel. Veel mensen herkennen: 

• schaamte over hun benen, armen of gewicht, 
• frustratie over grenzen en pijn, 
• minder zin in intimiteit of seks.

Op het congres werd benadrukt dat intimiteit meer is dan seks. Het gaat ook om: 

• aanraking, 
• knuffelen, 
• praten, 
• je veilig voelen bij een ander. 

Het is normaal als dit lastig is. Je bent niet de enige. Praten met je partner, een professional of lotgenoten kan helpen. 

Kinderen en jongeren met lymfoedeem

Er was speciale aandacht voor kinderen en jongeren. Bij hen spelen vaak extra dingen mee, zoals: 

• pesten, 
• schaamte, 
• angst of somberheid, 
• spanning in het gezin.

Een aanpak die zowel naar het lijf als naar gevoelens kijkt, helpt het meest. Denk aan: 

• goede medische behandeling, 
• steun voor kind én ouders, 
• contact met andere kinderen met oedeem, 
• begrip en ondersteuning op school. 

Belangrijk: kinderen hebben naast medische zorg ook begrip, steun en een veilige omgeving nodig. 

Omdat dit onderwerp zo belangrijk is, heeft NLNet op 26 november een webinar georganiseerd over lymf- en lipoedeem bij kinderen en jongeren.
Een verslag van dit webinar vindt je binnenkort op onze website.

Samen werken aan betere zorg

Een belangrijke rode draad: samenwerking en het delen van ervaringen. Als beter wordt vastgelegd wat wérkt, kunnen behandelingen en vergoedingen in de toekomst verbeteren. 

Jouw ervaring is daarin belangrijk: 

• wat helpt jou? 
• waar loop je tegenaan? 
• wat mis je? 

NLNet gaat de komende tijd meer doen met patientparticipatie, of te wel meedenken van patiënten. Houd onze website en sociale media in de gaten als je hieraan wilt meedoen. 

Tot slot 

Het ILF-congres liet zien dat de zorg voor lymfoedeem en lipoedeem volop in beweging is. Er is meer aandacht voor: 

• kwaliteit van leven, 
• nieuwe behandelmogelijkheden, 
• betrouwbare informatie, 
• en de mens achter de aandoening. 

De kernboodschap is hoopvol:
je staat er niet alleen voor, en er komen steeds meer mogelijkheden om goed te leven met lymfoedeem of lipoedeem. 

We hebben voor jullie een eerste uitkomst van het onderzoek naar lotgenotencontact die we hadden uitgezet. Meer dan 350 mensen hebben deze ingevuld, heel erg fijn. Dank jullie wel daarvoor.

Wij nemen jullie mee door de belangrijkste bevindingen.

• 60.23% heeft nog nooit deelgenomen aan een bijeenkomst. 39.77% heeft een enkele keer tot regelmatig deelgenomen. De mensen die hebben deelgenomen, vonden de bijeenkomsten waardevol. Dat is uiteraard voor de vrijwilligers die dit organiseren fijn om te horen.
• Als reden om niet eerder te hebben deelgenomen geeft het grootste deel 32.17% aan dat de locatie te ver weg was, 20.93% gaf aan dat het tijdstip niet uitkwam en als 3e gaf 17.83% aan dat ze niet wisten dat deze georganiseerd werden.
• We hebben ook gevraagd naar de voorkeuren voor de vorm van het  lotgenotencontact. Stipt op 1 komt met 31.35% fysieke bijeenkomsten, als 2^e met 18,97% een besloten facebookgroep en als 3^e met 17.40% online bijeenkomsten, whatsapp groepen komt hier heel snel achteraan als wens.
• En wat ook nog interessant is om te delen is hoeveel kilometer zijn mensen bereid te rijden voor een bijeenkomst. Hier zien we dat de grootste groep 42.82% van de mensen maximaal 20 kilometer willen rijden en 26.56% van de mensen tussen de 20 en 30 kilometer.

Betsie van Dort en Esmé Knol hebben dit onderzoek uitgevoerd. Zij gaan zich buigen over de resultaten en zal een advies uitbrengen naar het bestuur wat betreft het lotgenotencontact.

Lijkt het jouw leuk om mee te helpen om het lotgenotencontact vorm te geven, dan horen wij dit graag. Wij willen dit graag goed vormgeven voor jullie, maar ook graag met jullie.

Kennis, inzichten en verbinding

De jaarlijkse Lipoedeemdag van patiëntenorganisatie NLNet bracht opnieuw mensen met lipoedeem, zorgprofessionals en experts samen om de nieuwste inzichten te delen en elkaar te ondersteunen. Het evenement in De Eenhoorn in Amersfoort bood een diepgaande kijk op de behandeling, leefstijl en mentale aspecten van lipoedeem.

Belangrijkste thema’s

Tijdens verschillende lezingen en workshops werd ingegaan op:

Lipoedeem is een chronische aandoening waarbij vet zich ongelijk over het lichaam verdeeld die vaak gepaard gaat met pijn en/of zwellingen.  Wat betekent dit precies voor patiënten en welke behandelmogelijkheden zijn er?

Tijdens de Lipoedeemdag 2025 gaven oedeemtherapeut Joyce Bosman en oedeem fysiotherapeut Wouter Hoelen inzicht in de uitdagingen en behandelopties. 

Wat we weten over lipoedeem

Joyce Bosman, auteur van De benen van m’n oma, benadrukte dat veel vrouwen lipoedeem pas laat herkennen. Dit kan leiden tot mentale stress, wat de pijnklachten verergert.
Uit onderzoek blijkt dat bij 28% van de patiënten de klachten na vijf jaar verergeren, terwijl bij 10% verbetering optreedt. Een stabiele situatie is voor velen haalbaar met de juiste leefstijl en compressie. 

Wouter Hoelen, medeoprichter van Behandel- en Expertisecentrum de Berekuyl, legde uit dat compressie noodzakelijk is om spierkracht en afvalstoffen beter te reguleren. “Zuurstofstress is een belangrijke factor bij laaggradige ontstekingsbeelden. Dit kan worden veroorzaakt door leefstijlfactoren zoals roken, obesitas en mentale stress.”

Belangrijkste inzichten uit de lezing 

• Lipoedeem kan stabiel blijven, mits goed beheerd met een holistische aanpak. 
• Pijn en vermoeidheid worden mede veroorzaakt door zuurstofstress.
• De mate van zuurstofstress kun je beïnvloeden door je leefstijl. 
• Compressietherapie helpt bij het ondersteunen van het lichaam. 
• Mentale stress verergert klachten, dus stressmanagement is essentieel.
• Een multidisciplinair behandelplan kan verlichting brengen. 

Wil je meer weten over behandelmogelijkheden?

Lipoedeem heeft niet alleen fysieke gevolgen, maar ook een grote invloed op het zelfbeeld en het dagelijks leven van patiënten. Bea Koet deelde tijdens de Lipoedeemdag 2025 haar inzichten over hoe een negatief lichaamsbeeld het welzijn kan beïnvloeden en hoe zelfacceptatie kan helpen bij het doorbreken van deze vicieuze cirkel. 

Lichaamsbeeld en zelfacceptatie

Veel vrouwen met lipoedeem ervaren onzekerheid over hun lichaam. Bea vertelde het verhaal van Willemijn, een succesvolle vrouw van 35 die zich zo schaamt voor haar benen dat ze nauwelijks naar buiten durft. Ze vergelijkt zichzelf constant met anderen en stelt strenge dieetregels, die uiteindelijk contraproductief werken. “Je kunt pas echt gelukkig zijn als je leert van jezelf te houden, los van hoe je lichaam eruitziet,” benadrukte Bea. 

Onderzoek toont aan dat een negatief lichaamsbeeld stress en sociaal isolement kan veroorzaken. Dit kan leiden tot emotionele eetpatronen en een vicieuze cirkel van diëten en teleurstelling. Het veranderen van deze mindset begint bij het herkennen van destructieve patronen en het ontwikkelen van een vriendelijke kijk op jezelf. 

Belangrijkste inzichten uit de lezing

• Een negatief lichaamsbeeld kan leiden tot stress en isolatie.
• Vergelijk jezelf minder met anderen; sociale media versterken negatieve gevoelens.
• Strenge diëten veroorzaken vaak teleurstelling en een vicieuze cirkel.
• Zelfacceptatie en een positieve benadering van het lichaam leiden tot betere leefstijlkeuzes.
• Het is essentieel om je lichaam te zien als een waardevol voertuig in plaats van een ornament. 

Door te werken aan een gezondere mindset en zelfbeeld kunnen vrouwen met lipoedeem een betere balans vinden in hun dagelijks leven. 

Documenten:

Compressietherapie is een cruciaal onderdeel van de behandeling van lipoedeem. Tijdens de Lipoedeemdag 2025 benadrukte Ina Sissingh, expert in compressiezorg, hoe goed aangemeten compressiemiddelen bijdragen aan pijnverlichting en ondersteuning van het lichaam. 

Waarom is compressie essentieel bij lipoedeem?

Als gevolg van een laaggradige ontstekingsreactie treedt vaak oedeemvorming, pijn en vermoeidheid op.  “Compressie helpt bij het ondersteunen van het bindweefsel en stimuleert zowel de bloedcirculatie als de lymfevaten, maar het moet goed worden aangemeten,” legt Sissingh uit. Dit voorkomt insnoering en zorgt ervoor dat de patiënt optimaal kan profiteren van de voordelen van compressietherapie. 

Veel verzekeraars vergoeden, conform de huidige wetgeving, geen compressiemiddelen voor pijn of het ondersteunen van het bindweefsel, maar het is belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd zijn over hun opties en de juiste keuze maken. Een verkeerd aangemeten kous kan namelijk meer klachten veroorzaken dan oplossen. 

Belangrijkste inzichten uit de lezing

• Compressie helpt bij het verdrijven van oedeem en vermindert pijnklachten. 
• Goed aangemeten kousen zijn essentieel; verkeerd gebruik kan klachten verergeren. 
• Vlakbreikousen kunnen geschikter dan rondbreikousen bij lipoedeem.  
• Informeer vooraf bij de verzekeraar over vergoeding van compressiemiddelen. 

Documenten

Voeding speelt een cruciale rol bij lipoedeem. Tijdens de Lipoedeemdag 2025 gaf Hélène Spijkerman, diëtiste bij het Kenniscentrum Lipoedeem Nederland, een uitgebreide uitleg over hoe een aangepast voedingspatroon kan helpen om klachten te verminderen en de algehele gezondheid te verbeteren. 

Waarom voeding zo belangrijk is bij lipoedeem

Bij lipoedeem kampen veel vrouwen niet alleen met ongelijkmatige vetverdeling, maar ook met pijnklachten en ontstekingen. “Strenge diëten geven weinig verbetering, maar een ontstekingsremmend voedingspatroon heeft juist een positief effect,” benadrukt Spijkerman. Dit betekent dat de focus niet moet liggen op caloriebeperking, maar op het kiezen van voedingsmiddelen die de ontstekingswaarden in het lichaam verlagen. 

Het Mediterraanse dieet wordt aanbevolen vanwege de hoge hoeveelheid groenten, fruit, peulvruchten en gezonde vetten. Uit onderzoek blijkt bovendien dat een ketogeen dieet met maximaal 36 gram koolhydraten per dag effectief kan zijn bij het verminderen van klachten. 

Naast het voedingspatroon is het belangrijk om een stabiele bloedsuikerspiegel te behouden, wat kan worden bereikt door geen tussendoortjes te eten en alleen drie voedzame maaltijden per dag te nuttigen. Dit helpt het lichaam om ontstekingsreacties te reguleren en energie beter te verdelen. 

Belangrijkste inzichten uit de lezing

✔ Strenge diëten werken niet; focus op ontstekingsremmende voeding.
✔ Het Mediterraanse en ketogeen dieet kunnen klachten verminderen.
✔ Vermijd bewerkte voedingsmiddelen zoals fastfood, frisdrank en witmeelproducten.
✔ Supplementen zoals vitamine D, omega-3 en magnesium kunnen ondersteunend werken.
✔ Een stabiele bloedsuikerspiegel helpt ontstekingen te verminderen. 

Door bewuste keuzes te maken in voeding kunnen vrouwen met lipoedeem hun klachten beïnvloeden en een betere balans vinden in hun dagelijkse leven. 

Documenten

Tijdens de lymfoedeemdag hebben we tijdens de workshop momenten ook twee keer een lotgenotencafe gehad. Beide keren waren gezellig druk. We hebben verschillende onderwerpen met elkaar besproken. Ik vond het fijn om te zien dat we ook een aantal jongeren in ons midden hadden. Een van de deelnemers was een jongeren die op haar 15 al de diagnose heeft gekregen en we hadden ook deelnemers die al jaren weten dat zij lipoedeem hebben. Tijden het lotgenotencafe was het ook mogelijk om rond te lopen. We hadden een aantal vragen opgehangen die met post-its beantwoord konden worden.

We hebben bijvoorbeeld de vraag gehad; Als je één klacht/ probleem zou mogen wegstrepen die hoort bij jouw lipoedeem, welke zou dat zijn? Het meeste werd pijn genoemd, maar ook de compressiekleding mag wel achterwegen blijven en meer bewegingsvrijheid zou prettig zijn.

Uitkomst onderzoek lotgenotencontact

En nu we het toch over het lotgenotencontact hebben. We hebben voor jullie een eerste uitkomst van het onderzoek naar lotgenotencontact die we hadden uitgezet. Meer dan 350 mensen hebben deze ingevuld, heel erg fijn. Dank jullie wel daarvoor.

Ik neem jullie mee door de belangrijkste bevindingen.

• 60.23% heeft nog nooit deelgenomen aan een bijeenkomst. 39.77% heeft een enkele keer tot regelmatig deelgenomen. De mensen die hebben deelgenomen, vonden de bijeenkomsten waardevol. Dat is uiteraard voor de vrijwilligers die dit organiseren fijn om te horen.
• Als reden om niet eerder te hebben deelgenomen geeft het grootste deel 32.17% aan dat de locatie te ver weg was, 20.93% gaf aan dat het tijdstip niet uitkwam en als 3e gaf 17.83% aan dat ze niet wisten dat deze georganiseerd werden.
• We hebben ook gevraagd naar de voorkeuren voor de vorm van het  lotgenotencontact. Stipt op 1 komt met 31.35% fysieke bijeenkomsten, als 2^e met 18,97% een besloten facebookgroep en als 3^e met 17.40% online bijeenkomsten, whatsapp groepen komt hier heel snel achteraan als wens.
• En wat ook nog interessant is om te delen is hoeveel kilometer zijn mensen bereid te rijden voor een bijeenkomst. Hier zien we dat de grootste groep 42.82% van de mensen maximaal 20 kilometer willen rijden en 26.56% van de mensen tussen de 20 en 30 kilometer.

Samen met Esmé heb ik dit onderzoek uitgevoerd. Ik ga mij buigen over de resultaten en zal een advies uitbrengen naar het bestuur wat betreft het lotgenotencontact.

Lijkt het jouw leuk om mee te helpen om het lotgenotencontact vorm te geven, dan hoor ik dit graag. Ik wil dit graag goed vormgeven voor jullie, maar ook graag met jullie.

Door Esmé Knol en Lise Maren Kloosterman 

Het beheersen van lipoedeem gaat verder dan medische behandelingen alleen; een gezonde leefstijl en effectief zelfmanagement spelen een grote rol in het verminderen van klachten en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Esmé Knol, oedeem- en oncologiefysiotherapeut, en Lise Maren Kloosterman, onderzoeker naar zelfmanagement, bespraken tijdens de Lipoedeemdag 2025 hoe patiënten zelf de regie kunnen nemen. 

Waarom leefstijl en zelfmanagement essentieel zijn

Uit onderzoek blijkt dat beweging, compressie en voeding de drie pijlers zijn die mensen met lipoedeem het meest helpen. “Veel vrouwen zijn al goed bezig,” benadrukte Knol, “maar het is belangrijk om in beweging te blijven, een stabiel gewicht te behouden en de juiste compressiemiddelen te dragen.” 

Daarnaast speelt zelfmanagement een grote rol in hoe vrouwen met lipoedeem hun aandoening ervaren. Kloosterman legt uit dat zelfmanagement niet betekent dat je alles alleen moet uitzoeken, maar juist dat je actief grip krijgt op je gezondheid. “Het gaat om het herkennen van patronen, het stellen van realistische doelen en het nemen van weloverwogen beslissingen over je behandeling,” zei ze. 

Om effectief zelfmanagement toe te passen, is inzicht in triggers en structuren cruciaal. Dit helpt niet alleen om klachten onder controle te houden, maar ook om stress en negatieve gevoelens te verminderen. 

Belangrijkste inzichten uit de lezing

✔ Beweging, compressie en voeding vormen de basis voor een stabiele gezondheid bij lipoedeem.
✔ Zelfmanagement draait om het herkennen van triggers en het stellen van haalbare doelen.
✔ Lotgenotencontact en een ondersteunend sociaal netwerk helpen bij het omgaan met de aandoening.
✔ Zorgverleners die meedenken en goed geïnformeerd zijn, dragen bij aan een betere behandeling.
✔ Een multidisciplinaire aanpak zorgt voor een geïntegreerde benadering van lipoedeemzorg. 

Door bewust bezig te zijn met leefstijl en zelfmanagement kunnen vrouwen met lipoedeem hun klachten verminderen en hun dagelijks leven verbeteren. 

Documenten

Bij NLNet draait het om kennis, verbinding en de kracht van mensen die zich inzetten voor betere zorg. Een prachtig voorbeeld hiervan is Ina Sissingh, een onvermoeibare kracht die al sinds 2007 haar steentje bijdraagt. Haar verhaal, doordrenkt van ervaring en persoonlijke passie, inspireert niet alleen mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, maar ook iedereen die gelooft in de waarde van vrijwilligerswerk. 

Van compressiezorg naar lotgenotencontact
Ina woont in Haren, is getrouwd en trotse moeder van drie kinderen en vier kleinkinderen. Al sinds 1987 werkte zij in compressiezorg – een vakgebied waarin zij talloze cliënten met lymf- en/of lipoedeem heeft mogen begeleiden. In haar werk heeft zij keer op keer de frustratie gezien van patiënten die met complexe vragen en uitdagingen zitten, mede door de beperkingen van verouderd of onvoldoende materiaal. “Penny wise, pound foolish”, zegt Ina, waarmee zij benadrukt dat goed materiaal en zorg cruciaal zijn om complicaties te voorkomen. Haar inzet voor kwalitatieve zorg kwam tot uiting in het mede-oprichten van de Vereniging voor Aanmeten van Therapeutische Elastische Kousen (VATEK) en haar langdurige betrokkenheid bij de Nederlandse Vereniging Compressie Zorg (NVCZ). 

Een warm hart voor mensen
Naast haar professionele carrière is Ina al jaren actief als vrijwilliger binnen NLNet, met name als coördinator van de supportgroep Groningen-Drenthe. “Ik ben begonnen omdat ik in de praktijk zag hoe veel vragen en onzekerheden er spelen rondom lymfoedeem en/of lipoedeem,” vertelt zij. De supportgroep, bestaande uit 11 enthousiaste vrouwen – zes lotgenoten en vijf therapeuten – is inmiddels uitgegroeid tot een waardevol netwerk waar mensen ervaringen delen, vragen stellen en samen sterker worden. 

Een persoonlijk portret
Ina is niet alleen gedreven door haar werk, maar ook door de kleine dingen in het leven. Met twee huisdieren – een golden retriever en een huis-, tuin- en keukenkat – vindt zij dagelijks vreugde. Haar favoriete vakantieland is Frankrijk en haar guilty pleasure is de charmante B&B Vol Liefde. Films als One Flew Over the Cuckoo’s Nest en de muziek van Bob Dylan en de Eagles maken haar vrije tijd compleet. Haar levensmotto luidt: “Buiten de lijntjes is meer ruimte.” Dit motto weerspiegelt haar persoonlijke en professionele leven, waarin zij altijd streeft naar vernieuwing en ruimte voor eigen initiatief. 

De kracht van delen en informeren
Voor Ina staat het delen van kennis centraal. “In deze tijd van social media is het essentieel dat patiënten de juiste informatie krijgen over hun aandoening. Helaas vind je die niet altijd via Google,” legt zij uit. Via NLNet zorgt zij ervoor dat mensen toegang krijgen tot betrouwbare informatie, ervaringsverhalen van lotgenoten én de mogelijkheid om in contact te komen met medische experts. Het NLNet-magazine, regiobijeenkomsten en symposia vormen hierbij belangrijke platforms. 

Een oproep aan toekomstige vrijwilligers
Ina’s enthousiasme en inzet laten zien wat een verschil één persoon kan maken. Ze nodigt iedereen die wil bijdragen aan betere compressiezorg en meer begrip voor lymfoedeem en/of lipoedeem uit om zich bij NLNet aan te sluiten. Of je nu wilt helpen in de regio, of bijvoorbeeld een steentje wilt bijdragen aan marketing en communicatie, jouw inzet is van onschatbare waarde. “Hoe groter we worden, des te meer we voor elkaar kunnen krijgen,” aldus Ina. 

Onlangs organiseerden Jan Doove van de Doove Care Groep en Matthias Freeke van stichting NLNet een online webinar over de problematiek rondom vergoedingen bij Intermitterende Pneumatische Compressie (IPC) therapie. Dit artikel vertelt op een eenvoudige en toegankelijke manier wat er is besproken. Wil je het webinar uitgebreid bekijken? Onderaan deze pagina vind u de video die zo een 30 minuten duurt.

Wat is IPC-therapie? 

IPC-therapie is een behandeling waarbij een speciale pomp en manchet helpen bij de behandeling van lymfoedeem en andere oedeemklachten. Het doel is om de bloedsomloop te verbeteren en vochtophoping te verminderen. Deze behandeling kan het dagelijks leven van patiënten die met lymfoedeem kampen, echt verbeteren. 

Nieuwe richtlijnen en vergoedingen 

De afgelopen jaren hebben diverse beroepsgroepen samen met NLNet gewerkt aan een nieuwe richtlijn. Deze nieuwe richtlijn is effectief vanaf 1 januari 2024. In de nieuwe richtlijn staat nog steeds dat IPC-therapie voorzichtig moet worden toegepast, maar zou er een verruiming zijn in aanspraak voor patiënten. Patiënten die relatief immobiel of bij wie sprake zou zijn van moeilijk behandelbaar oedeem hadden volgens de nieuwe richtlijn recht op vergoeding van IPC vanuit de zorgverzekeringswet.  

Wat ging er mis met de vergoedingen? 

Hoewel de nieuwe richtlijn meer ruimte lijkt te bieden, bleek in de praktijk dat zorgverzekeraars nog vasthouden aan bijvoorbeeld oude regels en het lijkt alsof er sprake is van structurele afwijzing. Zo kregen patiënten afwijzingen omdat zij niet “immobiel” genoeg zouden zijn. Deze afwijzingen zorgen voor veel frustratie, niet alleen voor de patiënten maar ook voor de therapeuten. Helaas worden de meeste dossiers afgewezen door de zorgverzekeraars, terwijl dit niet zo zou moeten zijn op de basis van de nieuwe richtlijn.  

Actie ondernemen voor betere afspraken 

De betrokken partijen hebben hier samen op gereageerd. NLNet, Doove Care Groep en andere organisaties bundelen patiëntverhalen en zetten juridische stappen om op te komen voor de rechten van patiënten. Zij willen dat de afspraken in de nieuwe richtlijn worden gevolgd, zodat iedereen die recht heeft op de behandeling deze ook daadwerkelijk krijgt vergoed. 

Positieve punten en advies 

Ondanks de afwijzingen is er ook positief nieuws: bij sommige zorgverzekeraars zoals Achmea, VGZ, OMFZ en EU Care wordt IPC-therapie wel vergoed. Voor patiënten die al een IPC-apparaat hebben, geldt dat bij overstap van verzekeraar het oude apparaat doorgaans wordt doorgezet.  

Wat kunt u doen? 

Op 8 november 2023 gaf de wereldwijd bekende en gewaardeerde endocrinoloog en lipoedeem-expert Karen Herbst uit de VS een webinar over het leven met de uitdagingen van de ziekte lipoedeem, behandelmogelijkheden en andere gerelateerde onderwerpen. Dat webinar gaf zij in het Engels. Het webinar bevat nu een Nederlandse ondertiteling. 

De afgelopen maanden hebben de leden van het Bestuur gewerkt aan uiteenlopende onderwerpen, waaronder: 

• Er is een Reglement vastgesteld voor de Expertgroep Lipoedeem 
• Wij zijn in gesprek met patiënten, zorgverleners en leveranciers om de ervaren problemen met vergoeding van IPC goed en compleet in kaart te brengen. NLNet heeft zich eerder ingezet voor een aanpassing van de richtlijn hiervoor en de vernieuwde en verruimde richtlijn is op 1 januari 2024 ingegaan. Aan de hand van deze aangepaste richtlijn zouden meer patiënten IPC vergoed moeten krijgen, maar wij hebben veel meldingen gehad dat dit in praktijk stroef verloopt 
• Betsie van Dort, bestuurslid en vrijwilligerscoordinator is aanwezig geweest bij een lotgenotenbijeenkomst die werd georganiseerd door PGOSupport en Sallwise 
• NLNet heeft input geleverd voor een richtlijn die in de maak is voor Compressietechieken aan de onderste extremiteiten in de wijkverpleging 
• Alle vrijwilligers hebben van onze vrijwilligerscoordinator een vrijwilligersovereenkomst ontvangen ter ondertekening 
• Dan een korte vooruitblik op de komende periode:  
• Om de sponsoren te bedanken voor hun bijdrage, zal er dit jaar een sponsorenlunch georganiseerd worden   
• Er wordt later dit jaar een nieuwe patiëntenversie van de richtlijn Lymfoedeem gepubliceerd 
• NLNet neemt deel aan een werkgroep voor de organisatie van Lymfoedeemdag 2025. Hiervoor worden binnenkort de eerste plannen besproken.  
• Het bestuur heeft besloten om in 2025 een NLNet Lipoedeemdag te organiseren. Meer informatie hierover in een volgende nieuwsbrief.  

Als laatste wil ik een oproep doen. Onze stichting draait volledig op vrijwilligers en vele handen maken licht werk! We zijn dan ook steeds op zoek naar vrijwilligers die NLNet een warm hart toedragen en ons willen helpen. Dit kan bijvoorbeeld gaan om het bemensen van een stand tijdens een bijeenkomst of teamlid worden van het marketingcommunicatieteam.

Wij delen op verzoek graag deze oproep van de Haagse Hogeschool (HHS). Bij de HHS wil de opleiding voor Huidtherapeut graag de studenten kennis laten maken met echte oedeempatiënten. Normaal gesproken oefenen zij tijdens hun opleiding namelijk alleen op een simulatiepatiënt en dat is niet optimaal… Het nieuwe studiejaar is net van start gegaan. In december vinden er praktijklessen plaats, waarin een student onder andere een patiënt kan spreken en mag onderzoeken (inspecteren/palperen/specifiek onderzoek). 

Voor deze lessen wil de HHS nu graag lymf- en/of lipoedeempatiënten uitnodigen. Het kennismaken met echte oedeempatiënten zal ontzettend waardevol zijn voor de studenten! Let op: studenten krijgen een specifieke opdracht en ook de patiënt moet zich aan die opdracht houden. Er zijn lessen op 17, 18 en 19 december. De tijden van de lessen zijn op 17 en 18 december tussen 08.45-12.00 uur en op 18 en 19 december tussen 13.00 – 16.00 uur. Meer details ontvang je na aanmelding. De HHS kan vanuit de opleiding de patiënten helaas niet financieel vergoeden, dus deelname is op vrijwillige basis. 

Afgelopen dinsdag, 3 september, meldden wij dat CZ van plan was om patiënten die zowel lipoedeem als lymfoedeem hebben, in 2025 geen vergoeding meer toe te kennen voor compressiehulpmiddelen. Het leek om een bezuinigingsmaatregel te gaan, die een groot aantal patiënten zou duperen. Wij hebben als Stichting NLNet (‘NLNet’) dinsdag dan ook het dringende verzoek gedaan aan zorgverzekeraar CZ, om aan de groep patiënten met de combinatie lip- en lymfoedeem compressiehulpmiddelen te blijven vergoeden, zonder hiervoor een duur onderzoek te eisen.

En er is goed nieuws: CZ heeft NLNet laten weten dat compressiehulpmiddelen ook in 2025, net als nu, vergoed worden aan patiënten die de combinatie lip- en lymfoedeem hebben en verzekerd zijn bij CZ. CZ heeft erkend dat er iets fout is gegaan en biedt hiervoor excuses aan. De eerder beoogde aanpassing van de verzekeringsvoorwaarden voor patiënten met de combinatie lip- en lymfoedeem wordt niet doorgevoerd.

NLNet behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die lipoedeem, lymfoedeem of beide aandoeningen hebben. George Hille, voorzitter van het bestuur van NLNet, zegt over de reactie van CZ: “Wij zijn ontzettend blij dat CZ voor de groep patiënten met zowel lip- als lymfoedeem compressiehulpmiddelen blijft vergoeden, op basis van een klinische diagnose van een arts, zoals dat nu ook het geval is. Uit onze ledenraadpleging van najaar 2023 blijkt, dat ruim 20% van onze leden de combinatie van lipoedeem en lymfoedeem heeft. Het plan om aan deze groep geen compressiehulpmiddelen meer te vergoeden was voor NLNet dan ook volstrekt onacceptabel, dus zijn wij voor onze leden en alle andere patiënten met lip- en lymfoedeem opgekomen. Zij hebben compressiehulpmiddelen nodig om te kunnen blijven functioneren en om hun kwaliteit van leven zoveel mogelijk te behouden.”

CZ, de een-na-grootste zorgverzekeraar in Nederland, is van plan om patiënten die zowel lipoedeem als lymfoedeem hebben, in 2025 geen vergoeding meer toe te kennen voor compressiehulpmiddelen. Volgens de GIP Databank van Zorginstituut Nederland waren er in 2023 zo’n 365.000 verzekerden die deze hulpmiddelen gebruikten. Een deel hiervan wordt gedupeerd als CZ dit plan doorzet. Het lijkt om een bezuinigingsmaatregel te gaan. Als andere verzekeraars het voorbeeld van CZ volgen, worden er tenminste 75.000 patiënten de dupe.

Tijdens dit webinar op 27 juni kwamen onder andere de volgende onderwerpen aan bod:  

• De criteria die internationaal gehanteerd worden bij het vaststellen van lipoedeem 
• De rol van (chronische) ontstekingen in het lichaam  
• Andere gezondheidsproblemen en ziekten die mensen met lipoedeem kunnen hebben 
• Het belang van een holistische benadering op basis van een volledig gezondheidsprofiel 
• Welke zorgprofessionals je kunnen helpen en de behandelingen die er zijn voor lipoedeem 

Er waren deze avond ruim 50 deelnemers online voor dit webinar van Christiaan Bakker, dermatoloog en lid van de NLNet Expertgroep Lipoedeem. Deelnemers hadden ook vragen, bijvoorbeeld over de rol van voeding en supplementen, over liposuctie, de combinatie lip- en lymfoedeem en behandeling ervan en vragen over het effect van sporten en het gebruik daarbij van compressie.  

Kon je er 27 juni niet bij zijn? Goed nieuws! Het webinar is nu in zijn geheel beschikbaar om terug te kijken:

De afgelopen weken hebben wij verschillende meldingen ontvangen van patiënten en betrokken zorgverleners dat zorgverzekeraars aanvragen tot vergoeding van IPC structureel en op onjuiste gronden afwijzen. 

Als NLNet hebben wij ons eerder ingezet voor een aanpassing van de richtlijn hiervoor. Deze vernieuwde en verruimde richtlijn is op 1 januari 2024 ingegaan. Aan de hand van deze aangepaste richtlijn zouden meer patiënten IPC vergoed moeten krijgen. 

Tijdens dit webinar op 20 juni kwamen de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven met lipoedeem aan bod, waarbij onder andere is gesproken over:  

• Wat kost het je, als je over je grenzen heen gaat? 
• Het herkennen en bewust zijn van pijn. Hoe ver heb jij je grenzen verlegd in de loop van de tijd? 
• Hoe je water kunt benutten bij warm weer 
•  Ook al heb je lipoedeem, je kunt wel je eigen energie voeren en je persoonlijke grenzen bewaken 

Er waren deze avond bijna 110 deelnemers online voor dit webinar van Wouter Hoelen, fysiotherapeut en Bestuurslid NLNet. Zij hadden ook veel vragen: over hoe om te gaan met pijn, over compressiemiddelen, over lipoedeem en de overgang, en over de zorgverzekering. 

Op donderdag 18 april j.l. is ons bestuurslid en vrijwilligerscoördinator Betsie naar een lotgenotenbijeenkomst geweest die werd georganiseerd door PGOsupport en Sailwise. Het was een prachtige lente dag en de bijeenkomst werd gegeven op de Loodrechtse Plassen. Naast de interessante dag, heeft Betsie ook nog, tussen de sessies door, van het lente zonnetje kunnen genieten aan het water.

Beste leden en volgers van NLNet,  

Het is inmiddels april en we zijn alweer een kwartaal verder in dit bruisende jaar. We hebben een vliegende start gemaakt met een aantal belangrijke wijzigingen en er staan nog veel meer spannende ontwikkelingen op de planning. Als voorzitter voel ik me steeds meer thuis in mijn rol. De overgang van lid naar voorzitter brengt grote verantwoordelijkheden met zich mee, vooral naar jullie, onze achterban. Wij zijn er om jullie stem te laten horen.  

Daarom hebben we een aantal wijzigingen doorgevoerd in de patiëntenraad:  

• We hebben nu officieel een dagelijks bestuur, bestaande uit een Voorzitter, Vicevoorzitter en Secretaris. De Vicevoorzitter neemt nu ook taken op zich en gaat mee naar vergaderingen, zodat deze indien nodig direct alles kan overnemen;
• We vergaderen nu vijf keer per jaar in plaats van vier keer. Onze tweede vergadering van dit jaar vond plaats op zaterdag 23 maart;
• We hebben onze eigen visie en speerpunten vastgelegd, gebaseerd op de visie en speerpunten van het Bestuur;
• Binnenkort heeft iedereen binnen de patiëntenraad een eigen e-mailadres! Dit zal de communicatie onderling en met jullie, onze achterban, vergemakkelijken.
  

Vandaag, 6 maart, is het Internationale Lymfoedeem Dag. In Europa zijn er naast NLNet nog 24 patiëntenverenigingen die zich inzetten voor meer bekendheid en begrip van lymfoedeem. Door onbekendheid met symptomen, ook bij veel zorgverleners, duurt het nu soms jaren voordat de diagnose wordt vastgesteld en een behandeling kan starten. Er is nog veel werk te verzetten om hier verandering in te brengen! Door alle Europese patiëntenverenigingen is een gezamenlijk manifest opgesteld, waarin we om aandacht vragen voor deze chronische, progressieve aandoening.

In de Patiëntenraad van NLNet werken ervaringsdeskundige vrijwilligers samen voor – je leest het al in de naam – patiënten met lipoedeem en/of lymfoedeem. Het werk is heel afwisselend. Zo hebben de leden van de raad bijvoorbeeld het Jongerenplatform opgezet. En je komt de vrijwilligers overal in het land tegen tijdens de landelijke en regionale bijeenkomsten van NLNet. Maar ook internationaal is er contact met lotgenoten. Heb je als patiënt een vraag? Dan is de Patiëntenraad er voor jou. Dit is wat de Patiëntenraad doet:

• Belangenbehartiging en vraagbaak voor patiënten
• Signalen of trends oppikken tijdens bijeenkomsten of op de diverse forums op social media
• Advies geven aan het bestuur van NLNet
• Toezicht op patiëntenrechten
• Participatie bij beleidsvorming, De Patiëntenraad wordt vaak betrokken bij het ontwikkelen en evalueren van beleid
• Mee-organiseren van het symposium van NLNet
• Kennismaken met patiënten en kennis opdoen tijdens regiobijeenkomsten, lotgenotencafés en congressen
• Waar mogelijk assisteren bij vragen van het bestuur van NLNet
• Samen met voorzitter van NLNet periodiek in gesprek gaan met Ziekenhuis Nij Smellinghe, Drachten

Voorzitter Kris Nootenboom-Hoogewoud vat het zo samen: ‘Je kunt bij ons terecht met al je vragen en we horen ook graag waar jij tegenaan loopt. We denken altijd mee in het belang van mensen met lipoedeem en/of lymfoedeem en zijn er dus voor jou.’

Sommige zorgverzekeraars vergoeden in hun aanvullende zorgverzekering (de extra verzekering die je afsluit naast je basisverzekering) de contributie of het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie, bijvoorbeeld NLNet. In 2023 en 2024 zijn dat:

De christelijke zorgverzekeraar
De Friesland
Menzis
ZEKUR
Zorg en Zekerheid

Namelijk: samenwerken, lief & leed delen én enthousiast meteen nieuwe activiteiten bedenken

Het is alweer een paar weken geleden, maar de eerste jongeren-activiteit was een succes! De groep was niet groot, daardoor hebben we elkaar goed leren kennen.

De dag begon op het station. Spannend, want je weet niet precies wie je aan moet spreken voor de activiteit van NLNet. Gelukkig vonden we elkaar al snel. Eenmaal bij de escaperoom gingen we meteen van start. Het bleek direct dat we een goed team zijn! De samenwerking was goed en we gingen vlot de kamers door. We waren keurig binnen het uur weer buiten! Eerste doel behaald: samenwerken en een team worden.

Na een korte wandeling kwamen we bij het restaurant waar we in een leuke hoek, ondanks de drukte op zaterdag, gezellig gekletst hebben. Zo konden we elkaar beter leren kennen. Wat een top-meiden zijn het, elk met haar eigen verhaal en ervaring met de aandoeningen lipoedeem en/of lymfoedeem. We hebben gelachen en af en toe was het ook serieus, gelukkig snappen we elkaar en hadden we soms al aan een half woord genoeg. Tweede doel behaald: lief en leed delen.

Toen de heerlijke lunch op was zijn we nog even naar de Neude gegaan om een drankje op het terras te hebben, het weer liet het toe om de hele middag lekker buiten te zitten.

Wat ik van de deelnemers begreep is dat ze het allemaal een geslaagde dag en vonden en zeker vaker mee willen doen met activiteiten. Er waren leuke ideeën en we willen in 2024 zeker meer activiteiten organiseren voor jongeren van 14 tot en met 35 jaar. Wij gaan ons uiterste best doen om voor iedereen leuke activiteiten te bedenken. Derde doel check: Enthousiast voor meer activiteiten!

In november en januari beginnen twee nieuwe bestuursleden: Matthias Freeke en George Hille.

Ben jij primair lymfoedeem-patiënt en wil je graag een bijdrage leveren op Europees niveau aan de kennisdeling en onderzoek van lymfoedeem? Word dan patiënten-vertegenwoordiger namens Nederland: Patient advocate voor VASCERN! Je werkt samen met een hecht team van mede primair lymfoem-patiënten uit heel Europa maakt zo deel uit van de Pediatric Primary Lymphedema (PPL) working group.

Werk mee aan de sociale media van NLNet! NLNet is heel actief op sociale media, met een Facebook-account (bijna 4.000 volgers), op Instagram (1.500 volgers) en LinkedIn (bijna 600 volgers). Daarnaast hebben we een  forum op Facebook. We plaatsen nu al veel berichten, maar besteden ook graag meer tijd aan de mensen die ons volgen, mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem, zorgverleners en mensen die te maken hebben met de aandoeningen.

Wat ga je doen?

Als vrijwilliger webcare werk je samen in een team. Met dat team:

• Maak je een rooster. Maximaal 1 of 2 dagen zorg je voor de webcare van vooral Facebook en Instagram. Je bent natuurlijk niet de hele dag online, maar houdt de kanalen wel in de gaten.
• Behandel je posts. Deze berichten gaan over bijvoorbeeld de aandoeningen, hulpmiddelen, het leven thuis met een aandoening of de activiteiten van NLNet. We hebben spelregels die je helpen bij het beantwoorden van vragen.
• Voor moeilijke vragen zijn er bovendien hulplijnen. Je verwijst dan door naar ons vragen-mailadres. En we helpen elkaar.
• Maak je samen met het team tekst en beeld voor posts. En werk je mee aan de contentkalender.

NLNet is er voor jou

NLNet zet zich al jaren in voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem. Omdat we het nu, maar ook in toekomst, nóg beter willen doen vragen we je om via onze enquête mee te denken. Waar heb jij als mens met lymfoedeem en/of lipoedeem of ervaringsdeskundige behoefte aan en wat vind jij belangrijk? Dat willen we graag weten.

De enquête bestaat uit twee rondes. In de eerste ronde leggen we drie inhoudelijke vragen aan je voor. Dat is deze ronde. In september ontvang je nog een uitnodiging van ons. Dan gaan we in de tweede ronde verder met het resultaat van de eerste uitkomsten. Zo hebben we ten slotte een mooi beeld van jouw mening en de mening van andere donateurs.

Deze eerste ronde duurt ongeveer 10 minuten. Je kunt de enquête tussentijds stoppen om op een later moment verder te gaan. We vragen je om de enquête voor 31 augustus in te vullen. De antwoorden worden anoniem verwerkt.

Deze cursus is gericht op het leren omgaan met chronische pijn en wordt op verschillende plekken in Nederland gegeven, bijvoorbeeld in Gouda, Leeuwarden, Almere en Utrecht. Maar je kunt je dus ook aanmelden voor de onlineversie. De cursus is exclusief voor leden/donateurs van organisaties die aangesloten zijn bij het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar 1 Stem (SWP). NLNet is daarbij aangesloten, dus meld je vooral aan als je lid of donateur bent van NLNet.

Ben of ken je iemand met een pijnaandoening? De cursus ‘Sterk met Pijn’ helpt je op weg. Met tips voor erkenning en herkenning. Ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je bij jouw zoektocht om de regie over je dagelijkse leven in eigen hand te krijgen. De sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus is laagdrempelig. Je ontdekt hoe je om kunt gaan met chronische pijn. De cursus is daarmee een goede stap naar zelfredzaamheid.

Vind je het leuk  om activiteiten te organiseren in jouw regio en wil je graag iets doen voor mensen met lymfoedeem en/of lipoedeem? Dan willen we je heel graag spreken voor de vrijwilligersfunctie regiocoördinator in Limburg. In deze functie stuur je een team van vrijwilligers aan in de regio. Je organiseert bijeenkomsten en natuurlijk ook je netwerk. We zoeken iemand met een luisterend oor, open blik, initiatief en natuurlijk ben je bekend met lymfoedeem of lipoedeem, als patiënt of bijvoorbeeld als behandelaar.

Beste mensen, medepatiënten,

Met grote vreugde wil ik mijzelf aan jullie voorstellen. Mijn naam is Kris Nootenboom, een 43-jarige inwoner van Huizen. Ik ben zelf lipoedeem-patiënt en begrijp daarom maar al te goed de uitdagingen en de impact wat een chronische ziekte kan hebben op ons dagelijks leven.

Sinds 1 juni heb ik de eer om jullie stem te vertegenwoordigen als voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet. Het is mijn passie om onze belangen te behartigen en ervoor te zorgen dat onze stem gehoord wordt bij het Bestuur van NLNet.Voordat ik verder ga, wil ik graag een bijzonder moment nemen om Cee Visser, de voormalige voorzitter, oprecht te bedanken voor haar onvermoeibare inzet gedurende de afgelopen vijf jaar. Cee heeft ons met uitzonderlijke toewijding geleid en haar werk heeft een blijvende impact gehad op de Patiëntenraad.

Ik ben zeer dankbaar voor de waardevolle bijdrage van Cee Visser en ik ben vastbesloten om voort te bouwen op haar fundament. Als nieuwe voorzitter voel ik me vereerd om jullie te vertegenwoordigen en ik zal er alles aan doen om de belangen te behartigen van lymf- en lipoedeempatiënten.
Ik nodig jullie uit om actief deel te nemen aan onze toekomstige inspanningen. Jullie ervaringen, inzichten en suggesties zijn van onschatbare waarde. Laten we gezamenlijk onze stem laten horen en samen streven naar verandering ten gunste van alle patiënten van NLNet.

Ik kijk met oprechte opwinding uit naar de reis die voor ons ligt, en ik voel me bevoorrecht om de nieuwe voorzitter te zijn. Samen zullen we onze stem laten klinken!

Met hartelijke groet,
Kris Nootenboom, Voorzitter van de Patiëntenraad van NLNet

Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg – waarin alle organisaties zijn vertegenwoordigd die een rol spelen bij de keuze, levering en het gebruik van compressiehulpmiddelen – heeft naast de Module voor zorgverleners en de Handreiking voor zorgverleners en patiënten, nu een aanvraagformulier gemaakt voor compressiehulpmiddelen. Dit formulier vergemakkelijkt het aanvragen van hulpmiddelen.

Om te kunnen beoordelen of iemand in aanmerking komt voor het vergoeden van compressiehulpmiddelen is goede informatieoverdracht belangrijk. Eerder bestonden er verschillende formulieren en overeenkomsten om compressiehulpmiddelen aan te vragen. Daardoor was het niet altijd duidelijk welk formulier waarvoor gebruikt en bij wie ingediend moest worden. Het Platform Compressiehulpmiddelenzorg is er daarom nu trots op dat we, gezamenlijk en namens alle betrokken organisaties, een praktische aanvulling op de Module en Handreiking kunnen presenteren: het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’. Dit nieuwe formulier is beschikbaar voor alle zorgverleners en geschikt voor de aanvraag bij alle zorgverzekeraars.

Het aanvraagformulier is opgebouwd via verschillende hoofdlijnen. Deze opbouw geeft goed inzicht in de lichaamslocatie, uitvoering van het compressiehulpmiddel, reden van de aanvraag, de toepassing, het doel en participatieniveau van de gebruiker, stepped care en de argumentatie van de aanvraag.

Samengevat

• Het ‘Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ is een aanvulling op de Module Compressiehulpmiddelenzorg.
• De oude formulieren en overeenkomsten komen daardoor te vervallen.
• Het nieuwe formulier is compleet: door de opbouw van het formulier worden alle vragen gesteld die nodig zijn en wordt de aanvraag door zorgverleners voldoende onderbouwd. Een toelichting achteraf is niet nodig en de aanvraagprocedure neemt minder tijd in beslag.
• De opbouw van het aanvraagformulier geeft inzicht in de principes van stepped care.

Bij het nieuwe formulier horen een leeswijzer en toelichting, met daarin een uitgebreide uitleg over (de opbouw van) het aanvraagformulier, de aanleiding en het proces. De toelichting, leeswijzer en het Aanvraagformulier compressiehulpmiddelen en toebehoren’ zijn onderdeel van de Module Compressiehulpmiddelen zelf en staan in Bijlage 12.

In februari dit jaar begonnen twee studenten diëtetiek, Anne Ram en Silke van Dijk, van de Hanzehogeschool in Groningen met een onderzoek naar voeding in relatie tot lipoedeem. Patiënten staan centraal in het onderzoek. De studenten interviewen patiënten over hun leven met lipoedeem en over hun eetgedrag. Ze zoeken antwoorden op vragen als waar je tegenaan loopt als het gaat om lipoedeem en voeding, en wat zorgverleners voor je kunnen doen. Het onderzoek wordt begeleid door Bea Koet en Lise Maren Kloosterman, verbonden aan het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL).

Lise Maren: ‘We willen van patiënten zelf weten wat zij nodig hebben. Het is een kwalitatief onderzoek: dat wil zeggen dat deelnemers aan het onderzoek gevraagd wordt naar hun ervaring en beweegreden. We willen leren van patiënten. Want er zijn, als het gaat om voeding en lipoedeem, nog veel vragen waar we geen antwoord op hebben. We willen weten wat wij als zorgverlener voor je kunnen doen als het gaat om het bevorderen en bewaren van een gezond gewicht. We missen informatie omdat er nog weinig onderzoek is gedaan. Zijn er eigenlijk problemen met eetgedrag bij mensen die lipoedeem hebben? Zijn er problemen met voeding? Ervaren patiënten problemen of denken wij als zorgverleners dat die problemen er zijn?’

Het leven met lipoedeem begrijpen.
Bea: ‘Het onderzoek moet ons handvatten geven voor het behandelen van mensen met lipoedeem. Als we bijvoorbeeld weten dat patiënten heel erg druk zijn met lijnen, dan zullen we werken aan een gezonde verhouding met eten. Het is een onderzoek voor patiënten en praktijken. We delen het resultaat graag met collega’s.’ Lise Maren: ‘Als zorgverleners en onderzoekers willen we vooral kijken naar de gevolgen voor de mensen met lipoedeem. Zodat we het begrijpen en patiënten beter kunnen helpen.

Positieve gezondheid
Bea: ‘Lipoedeem is geen nieuwe aandoening, maar er is nu wel meer aandacht voor. Fitgirls en andere instituten zeggen dat alles aan je lichaam maakbaar is. En dat is helemaal niet zo. Fatshaming is echt een probleem, bijvoorbeeld op de sociale media. Op heel jonge leeftijd worden meisjes al geïndoctrineerd door perfecte figuurtjes. Meisjes en vrouwen met lipoedeem passen niet in dat perfecte plaatje en ervaren daardoor sociale druk om af te vallen.’ Lise Maren: ‘Ook door huisartsen wordt er best wel eens te makkelijk gezegd dat je moet afvallen. Dan word je als patiënt in een verkeerd vakje gezet zonder dat er gekeken wordt waarom je bijvoorbeeld minder beweegt, misschien is pijn wel de reden om minder te bewegen.’ Bea: ‘Als je in het verleden veel hebt gelijnd, bijvoorbeeld, dan heb je later eerder kans op overgewicht. Maar ook medicijnen, stress, omgeving en slaap veroorzaken gewichtsproblemen. Het is erg lastig.’
Bea: ‘We willen naar positieve gezondheid toe: de manier waarop je als patiënt omgaat met een chronische ziekte. Wat kunnen wij dan voor je doen? We denken nu dat patiënten problemen ervaren met voeding. Maar eigenlijk is dat nog niet goed onderzocht. Dus is het een interessante vraag waarop we antwoord willen krijgen van patiënten zelf. Heb je inderdaad problemen met voeding?’

Meer weten voor de toekomst
Bea: ‘In Nij Smellinghe staat de patiënt centraal. Je bepaalt zelf ook op welke manier je behandeld wordt. En daar past dit onderzoek goed bij. Misschien krijgen we zelf wel een spiegel voorgehouden omdat we het anders moeten doen. Als dat zo is dan moet het ook gebeuren. Het onderzoek helpt ons ook bij het maken van een nieuw behandelprogramma voor mensen met lipoedeem. Patiënten komen dan eerst langs voor een intake en diagnose. Met daarna mogelijk een opname. Tijdens die opname helpen we zoveel mogelijk met zelfmanagement: hoe je als patiënt zelf leert om te gaan met de aandoening. Wat goed en wat minder goed voor je is. Over de kwaliteit van eten en hoe je werkt aan een gezonde relatie met eten.’

Onderzoeken in de toekomst
Waarover willen jullie in de toekomst nog meer weten? Lise Maren: ‘Het onderzoek naar de aandoening lipoedeem is relatief jong. Sinds het jaar 2000 groeit het aantal onderzoeken naar lipoedeem iets. Maar de meeste onderzoeken zijn van na 2015. Internationaal wordt er in studies vooral gekeken naar de oorzaak van lipoedeem en naar wat er mis gaat in het lichaam. Onze onderzoeksgroep zal kijken naar de manier waarop je lijf is samengesteld. Daarnaast willen we meer nadruk leggen op het functioneren van mensen met lipoedeem. Daar willen we verder onderzoek naar doen.’

Naast het bestaande Facebook-account hebben we nu ook een account aangemaakt voor alle mannen die in Nederland die te maken hebben met lymfoedeem of lipoedeem. Wees welkom om deze pagina regelmatig te bezoeken!

NLNet werkt mee in het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem (SWP). SWP heeft een cursus ontwikkeld: Sterk met Pijn. Deze cursus is gericht op het leren omgaan met chronische pijn en wordt op verschillende plekken in Nederland gegeven. Dit jaar zijn er nieuwe datums gepland, online en op locatie.

Ben of ken je iemand met een pijnaandoening? Zoek je tips, erkenning en herkenning van de klachten? De cursus ‘Sterk met Pijn’ helpt je op weg. Ervaringsdeskundige begeleiders ondersteunen je bij jouw zoektocht om de regie over je dagelijkse leven in eigen hand te krijgen. De sleutelwoorden zijn: ondersteunen, eigen mogelijkheden zoeken en zelf & samen doen. De cursus  is laagdrempelig. Je ontdekt wegen en hoe je kunt omgaan met chronische pijn. De cursus is een stap naar zelfredzaamheid.

Praktische informatie

• De cursus is zowel online als op locatie te volgen.
• De cursus op locatie bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, acht bijeenkomsten van twee uur. Drie maanden later is er daarna nog een bijeenkomst.
• De online cursus (via Zoom) bestaat uit een kennismakingsbijeenkomst vooraf, tien online bijeenkomsten van anderhalf uur en een bijeenkomst na drie maanden.
• Per cursus zijn er minimaal 6 tot maximaal 10 deelnemers.

In navolging van het thema “Oedeem heb je niet alleen” van het NLNet congres in oktober 2022, organiseert NLNet samen met Cee en Luciën Visser, een landelijk lotgenoten café speciaal voor patiënten en hun partners.

We hopen op een fijn gesprek waarbij we met elkaar kunnen delen waar je tegen aanloopt als patiënt en als partner en dat we naast ervaringen ook tips en trucs met elkaar kunnen uitwisselen.

Locatie:
Jut & Zo
Wenckebachplantsoen 85A
3431 TC Nieuwegein

Er is voldoende gratis parkeergelegenheid, de bijeenkomst is op de begane grond en is rolstoeltoegankelijk (evenals de toilet).

Op zaterdag 22 oktober was het zover: het NLNet Congres, met de pakkende titel ‘Oedeem. Je hebt het niet alleen!’ Zo’n 150 deelnemers vonden de weg naar De Heerlickheijd in Ermelo voor een bomvol programma. Met lezingen, zeer afwisselende workshops en een gezellige lunch en borrel.

Wat gebeurde er allemaal?

Joeri Gilissen, voorzitter van NLNet, en Gerard Mouwen, dagvoorzitter, openden het congres en gaven het woord aan Cee en haar man Luciën Visser. Cee is voorzitter van de patiëntenraad en lipoedeem-patiënt. Hun verhaal is voor veel mensen in de zaal heel herkenbaar. Luciën: “Ik ben uittrekhulp, press-propper, nachtzuster, politieagent, cateraar, aantrekhulp en als ze geen puf heeft om te koken ook chef-kok. Maar ik ben vooral haar reservebatterij. Ondanks alles doen we wat mogelijk is en blijven elkaar verrassen. Maak het niet te moeilijk voor elkaar, blijf in balans. Doordat we het sámen doen is het te dragen.”

Toen was de beurt aan Bea Koet, diëtist bij Expertisecentrum Nij Smellinghe. Zij gaf uitleg over de oorzaken van gewichtstoename en vertelde hoe je je energiebalans weer de goede kant op kunt krijgen door goed te eten. Maar wat is goed eten dan?“Bij een chronische aandoening als lymfoedeem of lipoedeem is zelfmanagement belangrijk. Want hoe kun je jouw leefstijl zo inrichten dat je het minst last van je aandoening hebt? Dik word je niet voor de lol, maar hoe kun je toch lekker(der) in je vel komen te zitten? In ieder geval door voedzaam te eten en anti-inflammatoire voedingsproducten te gebruiken. Dat is voeding die ontstekingsremmend werkt. Verder werkt bewegen ontspannend op je lichaam.”

Hanneke Hendrikse vertelde vervolgens veel over compressie. Na een korte inventarisatie in de zaal bleek dat de regie over compressie vaak niet in handen van de patiënt ligt. En dat zou wel zo moeten zijn. Hanneke werkt al jaren met vele anderen aan de Module Compressiehulpmiddelenzorg. Het doel van deze module is om cliënten te voorzien van cliëntgerichte, doeltreffende, doelmatige en transparante hulpmiddelenzorg.“Op zich wil niemand compressie dragen, toch is het nodig en zul je ook merken dat het dragen de pijn van het oedeem verlicht.”

Tegenwind

De congresochtend werd afgesloten met de première van de prachtige korte documentaire ‘Tegenwind’ die Goitzen van der Veen (zelf lymfoedeempatiënt, lees zijn aangrijpende verhaal in de vorige Lymfologica), maakte over Annika Heijnen. Annika was getalenteerd wielrenster en kreeg de diagnose lipoedeem. Annika: “Je mag zijn zoals je bent, dat is hartstikke moeilijk, dat weet ik ook. Of ik mijn lijf ooit ga accepteren? Ik denk het niet.”

Ook werden het nieuwe logo en de nieuwe website van NLNet gepresenteerd. Een website met een fris nieuw uiterlijk en mooie fotografie waaraan patiënten meewerkten. Op de website is veel ruimte voor de eigen verhalen van patiënten. Natuurlijk was er volop gelegenheid om met elkaar te praten tijdens het congres. En dat was maar goed ook! Omdat er door corona zoveel tijd overheen ging, zagen velen elkaar na jaren weer voor het eerst. Gespreksstof genoeg!

Uit de wandelgangen

“Ik heb al jaren lipoedeem, maar een huidtherapeut heeft ooit tegen me gezegd dat compressiemateriaal dragen geen zin heeft. Ik wil me vandaag toch eens oriënteren op de mogelijkheden om dat wel te gaan doen.” Haar buurvrouw merkte op dat ze al jaren compressiemateriaal draagt aan haar benen na een (achteraf onnodige) operatie na kanker. “Ik heb die kousen altijd vreselijk gevonden totdat ik een sessie EMDR heb gevolgd. En ineens kreeg ik medelijden met die kousen, die stumperds kunnen er ook niets aan doen, ze willen mij alleen maar helpen. Dat was zo’n mind changing moment: sindsdien heb ik veel minder moeite om de kousen te dragen.”

De sponsoren van het congres hadden een eigen stand in een aparte zaal. Iedereen die dat wilde kon daar informatie ophalen over de verschillende soort producten die de sponsoren aanbieden. Trouwens: het congres was niet mogelijk geweest zonder de bijdragen van de sponsoren waar ze dan ook van harte voor werden bedankt door de voorzitter!

Workshops

Tijdens de workshops in het middagprogramma werd er gebokst, geluisterd en samengewerkt. Bea Koet vertelde bijvoorbeeld over een gezonde relatie met eten. En over nadenken over je eten. Zo kan het zomaar een “beetje sneu zijn voor die peer” als je eet zonder waardering voor je maaltijd. Kirsten van Duinen verzorgde een sessie over (samenwerking in) onderzoek naar familiair primair lymfoedeem. In hoeverre speelt erfelijkheid een rol? Wouter Hoelen vertelde wat je kunt doen na de diagnose secundair lymfoedeem hebt vanwege kanker. Laat lymfoedeem niet de beperkende factor zijn in je leven, er is zoveel dat je nog zelf kunt doen, maar stel haalbare doelen. Vermijd stress door het beoefenen van een hobby, yoga of mediteren. Ook de samenwerking tussen verschillende zorgverleners kwam aan bod. Annemarieke Fleming hield haar presentatie over de manier waarop je vermoeidheid te lijf kunt gaan. Uitputting bij een chronische aandoening is ziekte-overstijgend. Het voelt als een lege batterij, je hebt concentratieproblemen en voelt je onbegrepen door anderen. Om de kwaliteit van leven van mensen met oedeem te verbeteren is management van vermoeidheid van primair belang. Jonathan Kadouch, dermatoloog en voorzitter van de Expertgroep Lipoedeem, en Barbara Boots, secretaris en ervaringsdeskundige gingen onder andere in op het standpunt Zorginstituut Nederland, dat voor veel reacties zorgt. Hanneke Hendrikse en Clara Feenstra beantwoordden alle vragen die er waren op het gebied van compressiehulpmiddelen en leefstijl. En dat waren er heel wat! Vanessa Roest en Marlon van Stiphout vertelden alles over zelfmanagement, wat is dat precies en welke oefeningen kun je allemaal zelf doen.

De dag werd afgesloten met een gezellige borrel in de bar in de kelder. En toen ging iedereen moe, voldaan én met een mooie paraplu met het nieuwe logo van NLNet naar huis!

Patiënten met lip- of lymfoedeem hebben vaak vragen over compressie(hulp)middelen. Zij blijken onvoldoende kennis te hebben c.q. te krijgen van de mogelijkheden die er op dit gebied zijn. De kennis die zij via hun behandelaar ontvangen, is in veel gevallen beperkt tot de gangbare modellen, kleuren etc. Daarom maakte de Patiëntenraad een overzicht, met de intentie om patiënten een overzicht te geven welke soorten therapeutische elastische kousen, bandagemiddelen en andere compressiekleding en -hulpmiddelen er op de markt zijn. Aan de hand van dit overzicht kunnen patiënten gericht opzoeken (via de websites van leveranciers) welke compressiehulpmiddelen hen aanspreken. Een goed geïnformeerde patiënt is beter voorbereid op het gesprek met de behandelaar waarin zij samen bepalen wat voor de patiënt de beste oplossing is.

NFK heeft de nieuwe Doneer Je Ervaring-peiling “Lymfoedeem na kanker, wat is jouw ervaring?” geopend. De uitkomsten van deze vragenlijst helpt de onderzoekers beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.

Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. De klachten zijn bijvoorbeeld zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (ontsteking). Lymfoedeem kan direct, maar ook later pas ontstaan (bron: kanker.nl).

Waarom deze vragenlijst?
In 2022 wordt de Richtlijn Lymfoedeem vernieuwd. Richtlijnen zijn adviezen voor goede diagnostiek en behandeling (zie FMS voor meer informatie). Kankerpatiëntenorganisaties denken hierover mee en de uitkomsten van deze vragenlijst helpen daarbij. Ook helpen de uitkomsten kankerpatiëntenorganisaties beter op te komen voor de belangen van mensen die te maken hebben met lymfoedeem.